Bin auch fast neu

[arni]

Hallo liebe Forengemeinde,

 

ich war sehr viele Jahre nicht mehr hier gewesen. Einfach aus dem Grund, dass es mir gut ging und meine gesundheitlichen Probleme weg schieben konnte.

 

Ich stelle mich nun einfach mal neu vor

 

Ich heiße Arnhild und bin 43 Jahre alt. Meine Diagnose PsA und Psoriasis Pustulosa habe ich vor 21 Jahren bekommen. Im Laufe der Jahre habe ich die Palette der Medikamente für PsA ziemlich durch.

Mein Hauptproblem waren auch immer meine Gelenke und Sehnen. Die Schuppenflechte lief am Rande mit und mit den Biologicals war sie immer ausgeräuchert gewesen.

 

Dies hat sich nun schlagartig geändert. Simponi war mein letztes Medikament gewesen. Weil es nicht mehr wirkte wurde ich von der Rheumatologin auf Cosentyx umgestellt. Starterphase 2 Spritzen jede Woche.

Die ersten 2 Wochen verliefen traumhaft. Ich kam aus dem rheumatologischen Schub raus und auch meine nun doch vermehrte Psoriasis verschwand.

 

Dies änderte sich schlagartig, als ich Cosentyx aussetzen musste, wegen Infekten. Das Blatt wendete sich. Ich habe einen irren Schub bekommen und meiner Kopfflechte konnte ich beim wachsen zusehen.

Mittlerweile habe ich mit dem Medikament 3x neu beginnen müssen. Immer wieder Unterbrechungen wegen starken Infekten.

 

Ich wurde auf 1 Spritze pro Woche umgestellt.

 

Den Gelenken geht etwas besser. Aber die Schuppenflechte ist zum völligen Ausbruch gekommen. Der Kopf ist mit dicken Krusten komplett befallen.

Vor 2 Wochen sind mir in der Nacht die Krusten aufgeplatzt. Seitdem habe ich überall offene Wunden und mein Kopf stinkt nach Wundwasser. Mein Bauchnabel sieht aus, als wäre er explodiert. Da tropft auch das Wundwasser raus.

 

Ein Hautarzt musste her. Habe für die Flechte lange keinen mehr gebraucht.

Der Hautarzt hatte es nicht für nötig befunden, sich meinen Kopf überhaupt anzugucken. Ich habe eine angemischte Kortisonsalbe+ Salicylsäure bekommen.

 

Ich packe mir das Zeug auf dem Kopf und nichts passiert. Ich könnte mir die Haut abreißen wegen dem Juckreiz. Die Krusten platzen immer wieder auf.

Habe mir dann noch Shampoo besorgt

Eubos Sensitive und Sebamed Urea lindern etwas den Juckreiz. Heute zum testen auch noch Stieprax intensiv bestellt.

 

Gestern nochmal zu diesem Hautarzt. Wieder keinen Blick auf dem Zustand meines Kopfes geworfen. Ist das so üblich???  Nun hat er mir was stärkeres verschrieben. Dazu habe ich später an anderer Stelle noch ein paar Fragen an Euch Profis.

Er hat sich dann dazu herabgelassen, sich meinem Bauchnabel aus einer Entfernung anzuschauen. Für die mittlerweile stark ausgebreitete Flechte habe ich ebenfalls eine Salbe bekommen. Wirkstoff Clobetasolpropionat (hoffentlich richtig geschrieben)

 

 

Ich habe das Gefühl, dass mich die Psoriasis nun sehr lange beschäftigen wird. Darum freue ich mich auf einem Austausch und kann vielleicht auch etwas dazu beitragen.

[Donna]

Hallo Arnhild

Hört sich ja fürchterlich an.

Hast du dir überlegt in eine Akutklinik zu gehen?

Ansonsten ist es ja echt schwierig einen anständigen Hautarzt zu kriegen

der sich mit der PSO auch auskennt.

Wünsch dir erst mal eine gute Besserung .

Gruss Donna

[abifiz]

Einen schönen guten, sonnigen Tag, Arnhild.

 

"Den" Hautarzt darfst Du wirklich nicht behalten. Und auch meinerseits folgt die Empfehlung an Dich, für eine Übergangs-Zeit lieber eine Akutbehandlung in einer geeigneten Klinik aufzusuchen.

 

Herzlich

Abifiz

 

PS

Lebt Deine Katze noch?

[arni]

Eine Akutklinik ist eine tolle Idee. Und sicherlich auch sinnvoll.

 

Doch ich komme zu Hause nicht weg. Jetzt lacht bitte nicht oder hebt den Zeigefinger... ich habe eine behinderte Katze zu Hause. Und die alte Dame kann ich niemanden aufs Auge drücken. Und einschläfern ist für mich gar keine Option. Sie ist immerhin bereits 21 Jahre alt und wird somit wohl nicht mehr ewig leben. Auch wenn böse Zungen behaupten, dass die alte Kröte noch ein paar Jahre da sein wird.

 

Ich muss eine Lösung/Hilfe finden, die ich zu Hause umsetzen kann.

Und ich muss einen neuen Hautarzt finden. Der gute Mann hat nicht mal 3 Minuten Zeit für mich. Und ist jetzt nach 2 Terminen mit seinem Latein am Ende. So hat er es mir gestern gesagt.

Aber er kennt sich mit Biologicals aus. Das stimmt auch. Ich habe ihn darauf fachlich getestet. Darum geht es mir nicht in den Kopf, dass er schon nicht mehr weiter weiß. Hat er ein Schnellstudium abgeschlossen?

Der Mann hat 30 Jahre Berufserfahrung.

[Donna]

Hallo Arnhild

Hast du eine Hautklinik in der Nähe.

Ich bin in der Uni Klinik in Behandlung .Ambulant.

Ich habe auch PSO und PSA, und bin mit beiden Sachen ambulanter Behandlung

in der Uni . Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für dich.

Gruss Donna

[Gast]

Hallo Arnhild,

 

das tut mir sehr leid... Deine Leidensgeschichte hört sich wie ein Albtraum an und dass du alles an Immunsuppressivas und Biologika bereits durch hast ohne Erfolg finde ich noch schlimmer.

 

Darf ich dich fragen, was du für Infekte nach Beginn mit Cosentyx hattest bzw. hast und weshalb du abbrechen musstest ?

 

Hilft dir denn die Salbe mit Clobetasolpropionat auf der Haut etwas ? Der Wirkstoff zählt zu den sehr stark Wirksamen und ist bereits sehr lange auf dem Markt. Was hat er wegen der Anwendungsfläche und der Anwendungsdauer zu dir gesagt ? 

 

Ach, ich kann dich sehr gut verstehen... 21 Jahre alt ? Wow... Habe selbst eine 13-Jährige Schildpatt zuhause Aber Donnas Idee finde ich gut - hast du evtl. eine Akutklinik in der Nähe ? Dann bräuchtest du vielleicht nur jemanden, der sie füttert und zwischendrin ein paar der wichtigen Streicheleinheiten verteilt . Neuer Hautarzt klingt auch nach einem sehr guten Vorhaben !!! Ich drücke dir ALLE Daumen, dass du schnell einen findest !

 

Liebe Grüße

[abifiz]

Liebe Arnhild,

 

ich persönlich verstehe Dich sehr wohl in Hinblick auf Deine Katze. Es handelt sich nicht um die Beziehung zwischen zwei Menschen, doch um die über die Jahre gewachsene Beziehung zu einem empfindenden, liebevollen Geschöpf, das auf Dich angewiesen ist.

 

Ich kenne nicht die Verhältnisse Deines Lebens, deswegen die Frage an Dich, ob in Deinem Umkreis jemand zu erreichen wäre, der tierlieb, geduldig und lernwillig ist, der somit zusammen mit Dir ab und an auch bei Deiner Katze ist, mit ihr umzugehen lernt und ihr vertraut wird. Wenn das möglich wäre, könntest Du nach dieser ersten Phase gelegentlich auch für einige Stunden in der Klinikambulanz sein. Die alte Katze wäre nicht allein und Du würdest noch am selben Tag in die Wohnung zurückkehren.

 

Einundzwanzig ist ein sehr hohes Alter, aber es sind noch wesentlich ältere Miezen verbürgt. Wie auch immer: Eure Beziehung ist wertvoll. Sie soll es weiterhin gut haben, Deine alte Katze. Aber überleg bitte, ob vielleicht etwas im Sinne meines Vorschlags machbar wäre.

 

Herzlich

Abifiz

 

[arni]

Danke für Eure Antworten

 

Ich war gestern etwas niedergeschmettert. Der Hautarzt hatte mir vor 2 Tagen zu verstehen gegeben, dass ich nicht wieder kommen brauche. Er kann (will)  nichts für mich tun. Ob ich das der Krankenkasse melden soll? Und ein anderer Hautarzt hat im Augenblick Patienten-Stop.

 

Aber manchmal kommt von irgendwo her ein Lichtlein. Das kam am späten Nachmittag.

Habe in der Apotheke das neue Shampoo abgeholt und der Apotheker hatte Zeit zum quatschen. Da kommt er doch mit einem Namen um die Ecke. Ein Hautarzt in meiner Stadt, dessen Namen ich noch nie gehört hatte. Auch bei meiner Internetsuche tauchte der Name nicht auf.

 

In der nächst größeren Stadt gibt eine Hautklinik. Die haben auch ambulante Sprechstunde und sind auf Psoriasis und sämtliche dermatologischen Autoimmunerkrankungen spezialisiert. Und der mir noch unbekannte Hautarzt hat dort gearbeitet und sich nun hier niedergelassen.

 

Nach diesen Informationen war es mir leichter ums Herz. Da rufe ich gleich an!

 

Wenn das so klappt, dann brauche ich in keiner Klinik. Das wäre für mich die allerbeste Lösung.

 

Die Clobetasolpropionat Salbe ist nur für den starken Befall am Bauchnabel gedacht. Da lief mir die Wundwasser bereits am Bauch runter. Die Salbe vor dem schlafen gehen drauf gemacht. Am nächsten Morgen war die Flechte komplett durchgetrocknet und mit einer dicken Krusten versehen. Habe den Nabel zuerst nicht gefunden. Der war von der Salbe so zusammengezogen worden, dass ich dachte mir hätte jemand über Nacht eine Stichnaht verpasst

Ich habe überhaupt keine Auskunft bekommen, wie lange ich das Zeug nehmen muss. Zum Glück gibt es Beipackzettel. Ich mach das noch 2-3 Tage und dann schleiche ich die Salbe langsam aus.

 

Für den Kopf habe ich Clarelux Mousse bekommen. Das gleiche Kortison wie die Salbe. Das habe ich noch nicht benutzt. Bin damit noch etwas überfordert bzgl. Anwendung. Auch da hat der Hautarzt kein Wort fallen lassen.

[Gast]

Mensch, Arnhild, DAS sind ja mal gute Neuigkeiten !!!!! Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du einen Termin bekommst !!!

 

Mhm, der Rest hört sich ja überhaupt nicht gut an... Ich weiß nur, dass man diesen sehr stark wirksamen Wirkstoff nur ganz kurze Zeit auf wenig Fläche anwenden darf. Den Schaum kenne ich nicht... Es wird wirklich Zeit, dass du zu einem anderen Arzt kommst und hoffentlich ist der besser als dieser. Ich bin gespannt, was er dir für eine Therapie vorschlägt.

 

Liebe Grüße & alles Gute !!!

bearbeitet am 8. Juni 2016 von HLA-B27

[Donna]

Hallo Arnhild

Das mit dem Tip von der Apotheke mit dem Hautarzt hört sich ja gut an.

Wünsche dabei viel Erfolg.

Bei dem Hautarzt der dich einfach weggeschickt hat würde ich auf jedenfalls mal

die KK anrufen und melden. Sei froh das du den los hast.

Gruss Donna

[arni]

So schnell werde ich den Hautarzt scheinbar nicht los...

 

Der Reihe nach...

 

Habe bei meinem Geheimtipp angerufen. Oh Gott...Termine erst ab Oktober!!! Das ist mir eindeutig zu lange.

 

Habe bei der Hautklinik angerufen. Termine in 2 Wochen möglich. Abeeeer....ich brauche eine Überweisung vom Facharzt. Sonst keine ambulante Sprechstunde möglich.

 

Habe den Hautarzt angerufen und um die Überweisung gebeten. Nee...so einfach wird das nicht. Jetzt wollen sie mich doch nicht von der Stange lassen. Hä? Zuerst sagen, dass ich austherapiert bin, keine Lust sich meine Wunden und Flechte anzuschauen und jetzt mir Steine in den Weg legen? Es gibt keine Überweisung.

 

Ich war am Telefon etwas verärgert und habe dies auch gesagt. Anschließend bin ich zusammen gesackt und wusste wieder nicht mehr weiter.

 

20 Minuten später klingelt das Telefon. Der Chef der Praxis selbst am Telefon. Es hat wohl "Unstimmigkeiten" gegeben....ich hätte es falsch verstanden....was die Hautklinik leistet, dass kann seine Praxis auch....der mitarbeitende Hautarzt hätte wohl den falschen Eindruck vermittelt oder sich unglücklich verhalten. Irgendwann kam dann so etwas wie eine Entschuldigung vom ihm.

 

Ab sofort werde ich nur noch von ihm selbst behandelt. Hat mir auch einen Termin in 4 Wochen gegeben.

 

Was soll ich dazu sagen?????

 

O.k. eine zweite Chance bekommt jeder bei mir.

 

Ich soll das Clobetasolpropionat nun wirken lassen.Wenn es starke Probleme gibt, dann kann ich jederzeit früher vorbei kommen.

 

Ich lasse mich nun darauf ein und werde es hoffentlich nicht bereuen.

Vielleicht sollte ich mir woanders zur Sicherheit einen Termin geben lassen. Es gibt noch einen anderen Hautarzt hier. Termine ab Mitte August.  Wenn das mit dem Praxischef nicht klappt, habe ich wenigstens noch einen Joker in der Tasche. Und falls doch, kann ich den anderen Termin noch absagen.

[arni]

Will nur mal schnell erzählen...

 

 

Ich bin den alten Hautarzt endlich los!!!!

 

Eine Freundin von mir, hat mir heute Ihren Termin beim Hautarzt geschenkt!! Kurz angerufen. Kein Problem. Völlig egal wer kommt.  

Das war immer mein Wunsch Dermatologe. Aber völlig überlaufen.

 

Die Ärztin hat sich tatsächlich meinen ganzen Körper angeschaut und sie hat mich angefasst!!! Keine Diagnose aus 2 Meter Entfernung.

 

Sie war mächtig erschrocken. Sie sagt, es wird ein langer Weg. Und wenn sie merkt, dass sie nicht weiterkommt, soll ich direkt in die Hautklinik. Und sollte die Flechte sich ausbreiten, soll ich direkt kommen. Dann geht's ohne Umwege in die Klinik.

 

Mir ist nun leichter ums Herz. Endlich einen kompetenten Arzt gefunden zu haben und niemand der nur Geld scheffeln will.  

 

Dieses Clarelux Mousse soll ich auf keinen Fall auf die offene Kopfhaut packen. Wie gut, dass ich mit dem Zeug noch gezögert hatte.

[Gast]

Oh, Arnhild, was sind DAS für SUPER Neuigkeiten ???!!!! *freufreufreu*

Ich freu mich SEHR mit dir - Gott sei Dank...

 

Ganz liebe Grüße !

[arni]

       Ich auch!!! Ich könnte platzen vor Erleichterung    

 

Dafür lade ich meine Freundin zum essen ein! Sie hat mir den Hintern...gerettet!

[Gast]

Aber UNBEDINGT !

Hast du sie nicht gleich abgeknutscht *lach* - SIE ist wirklich ein Engel... Toll... Ich freu mich wirklich RIESIG mit dir und für den vor dir liegenden Weg wünsche ich dir von ganzem Herzen jede Menge Erfolg und ganz schnelle Besserung !!! :D

 

Ach, ganz vergessen - ich bin auch SEHR froh, dass du mit dem Schaum gewartet hast !!!!! Was hat sie dir denn jetzt aufgeschrieben bzw. wie will sie weitermachen ?

Liebe Grüße

bearbeitet am 9. Juni 2016 von HLA-B27

[abifiz]

Hi Arnhild,

 

freut mich sehr! Es scheint sich ein Weg anzubahnen...

 

Herzlich

Abifiz

[Donna]

Hallo Arnhild

Das sind ja mal erfreuliche Nachrichten.

Glückwunsch für so einen Hautarzt.

Da kannst du deine Freundin sicher auf ein Essen einladen.

Gruss Donna

[arni]

Danke Euch!!!!!

 

Wir fangen noch einmal ganz von vorne an. Ich habe 6 Rezepte in die Apotheke getragen. Nur flüchtig drauf geguckt. Nicht viel Zeit gehabt. Mein Chef ist wirklich lieb und lässt mir freie Hand. Ich kann meine Arzttermine regeln wie ich möchte. Auch mega kurzfristig wie heute Morgen. Und so oft wie nötig.

Aber meine Arbeit muss ich ja trotzdem erledigt bekommen. Und diese Woche ist viel Zeit für Arzt drauf gegangen mit viel Wartezimmer.

 

Alles wird separat behandelt. Kopf, Bauchnabel, erste Stellen im Gesicht und seit heute gefüllte Bläschen in den Händen.

[arni]

Wollte mal wieder kurz "Hallo" sagen.

Da mein PC einen Gewitter Schaden hat, muss ich mit dem Smartphone schreiben.

Und ich finde die mobile Version des Forums echt grauenhaft.

War am Dienstag bei der Rheumatologin.

Ich wollte das Cosentyx los werden. Ich kann nicht mehr.

Zufällig hatte ich die nächste Bindehautentzündung und machte eh nicht den besten Eindruck.

Wir brechen die Therapie mit Cosentyx mangels Wirkung aber massiv Nebenwirkungen ab. Gott sei Dank.

Bin mächtig erleichtert.

Jetzt machen wir eine Kortison Treppe mit 50 mg um die Spitzen des Eisberges zu kappen.Endlich kann ich Nachts wieder mehr schlafen. Keine Schmerzen.

In 3 Wochen versuchen wir es mit Stelara.

Empfehlung vom Hautarzt. Rheumatologin ist skeptisch. Sie glaubt, dass es für die Haut super ist aber für die Gelenke nicht ausreicht.

Da denke ich jetzt nicht drüber nach.

Habe für 14 Tage einen Krankenschein bekommen, damit ich mich erholen kann.

Dadurch kann ich meinen Kopf mit Salicylsäure überschütten und mit Fettkopf rumlaufen. Die ersten Panzer Krusten fangen sich zu lösen. Freu!

Die Pustelosa legt weiter zu. Aber damit kann ich im Augenblick leben. Ich bin zu kaputt um mich darüber aufzuregen.

Ach so...War heute beim Augenarzt.

Im unteren Lid ist auch die Flechte. Und ein feiner Saum ums Auge.

Egal. Auch das nehme ich hin.

Wünsche euch ein schönes Wochenende.

bearbeitet am 24. Juni 2016 von arni

[Gast]

Liebe Arnhild,

 

ich habe grade erst deinen Beitrag entdeckt.

 

Ja, die mobile Version finde ich auch nicht so doll... Aber schön, dass du dich trotzdem meldest !

Allem voran freue ich mich, dass du einigermassen schmerzfrei bist und 14 Tage krankgeschrieben bist und dich auf das Ganze konzentrieren kannst bzw. auch ein bisschen durchatmen kannst !!! Hut ab, dass du dich nicht unterkriegen lässt. Das ist echt nicht ohne was du grade durchmachen musst und ich hoffe sehr, dass dir Stelara eine Besserung bringt. Cosentyx war dann wohl nix für dich. Hattest du Stelara schon ? Was hat dir dein Augenarzt bzgl. der Flechte am Auge gesagt ? Hat er dir zusätzlich was verschrieben ?!

 

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend und einen guten Start in die neue Woche mit ganz vielen weiteren Erfolgen in der Behandlung !!!!

Ganz liebe Grüße

[arni]

Stelara haben wir übersprungen.

So wird es ein völlig neues Medikament für mich werden mit neuen Hoffnungen verbunden.

Da ich noch eine Bindehautentzündung ausheilen muss, gab es wieder Antibiotika+ Kortison fürs Auge.

Vielleicht hilft es auch gegen die Flechte.

Viel ausruhen konnte ich noch nicht. Aber ich habe ja noch eine Woche frei.

Morgen früh noch Szintigramm Schilddrüse.

Habe 10kg abgenommen und wir dachten, es liegt an den schweren Schub und dem verbundenen Stress.

Insgeheim hatte ich schon Angst, dass es was schlimmeres ist.

Aber Ultraschall und Blutbild sagt, daß sich eine Überfunktion eingeschlichen hat.

Ich habe diese Diagnose nur noch still hingenommen. Ist ja nicht zu ändern.

Das ewige Ölen mit der Salicylsäure zeigt echt Wirkung.

Ich habe mir heute 80% der Krusten vom Kopf geholt. Von alleine gehen die nicht runter. Da musste ich schon leichte Gewalt anwenden. Anschließend Kopfhaut mit Kortison eingerieben.

Leider sind echt irrsinnig viele Haare dabei verloren gegangen.

Ich hoffe, dass den Wurzeln nix passiert ist und die Haare neu kommen.

[Gast]

Ah, okay. Was sollst du dann in 3 Wochen anstelle von Stelara bekommmen oder habt ihr jetzt schon mit dem neuen Medi begonnen?

 

Och nö, oder ? Ich hoffe ja, dass die Überfunktion schnell wieder in den Griff zu bekommen ist. Wie war das Szintigramm ?

 

Ich hoffe auch, dass deine Haare wiederkommen und dass du dich doch ein wenig von diesem ganzen Tohuwabohu erholen kannst. Das ist jetzt doch ein bisschen arg viel auf einmal gewesen... Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass so schnell wie nur möglich eine dauerhafte Linderung eintritt !!!!!

 

Ganz liebe Grüße

[arni]

Gestern haben wir mit Stelara begonnen.

 

Obwohl ich weiß, dass die Rheumatologin dem Medikament skeptisch gegenüber steht, hat sie sich gestern echt bemüht, die positiven Dinge ins Licht zu stellen. Da musste ich wirklich lachen. Echt süss von Ihr.

 

Und weil sie das Gefühl hatte, sie müsse noch mehr tun, wurde ich überhäuft mit Infomaterial und Fibeln über Schuppenflechte und PSA. Da musste ich noch mehr lachen. Das Wichtigste über diese Krankheiten ist mir seit 2 Jahrzehnten bekannt.

Aber teilweise ist das Info Material nicht schlecht geschrieben. Eignet sich prima dafür, es unter Freunden und Familie zu verteilen, die mich immer fragen aber irgendwie nicht wirklich verstehen.

 

Was macht die Haut? Seitdem ich die dicken Krusten auf dem Kopf, die einen erheblichen Durchmesser hatten, endlich los bin, bemühe ich mich eifrig den Zustand zu halten. Bin ich mal einen Tag zu faul, dann kommt direkt die Quittung.

So habe ich zwar 80% des Kopfes mit Schuppenflechte bedeckt aber alles leichte und lose "Krüstchen" die schnell wieder abgehen. Keine nässende Entzündungen mehr.

 

Immer mal wieder auf vereinzelte Stelle Salizyl und jeden Tag großflächiger Kortison. Und natürlich jeden Tag Haare waschen mit einem Schuppenshampoo. Habe schon keine Abstellfläche mehr frei

 

Habe mir jetzt noch Head&Shoulders gekauft, weil es hier im Forum mehrfach genannt wurde und glücklicherweise auch noch billig ist. Aber dieses Shampoo werde ich nicht mehr viel einsetzen.

Habe eh schon mehr Haarausfall wegen der Flechte. Aber mit dem Shampoo verdoppelt der Haarverlust. Jetzt weiß ich auch, warum diese Firma auch ein Shampoo gegen Haarausfall im Programm hat

 

Ich befürchte, dass im Intimbereich sich auch eine Flechte breit gemacht. Dachte erst an einer Pilzinfektion und habe mir aus der Apotheke was besorgt. Half auch für 3 Tage aber dann kam der Juckreiz zurück. Seit gestern kann ich auch "Schuppen" erkennen. Grummel....

 

Die Pustelosa habe ich momentan gut im Griff. Immer mal vereinzelt aber keine Rudelbildung mehr

 

Zu schaffen macht mir die sehr sehr trockene Haut. Insbesondere an den Händen. Jeden Tag reißt sie an einer anderen Stelle ein und braucht wieder ewig um zu heilen. Dieses ewige Spannungsgefühl ist auch nervig.

 

Hat hier jemand einen gut Tipp dafür?

Bestimmte Öle oder Handcremes?