Umfrage: Was sind eure Auslöser & Risikofaktoren (Psoriasis & PSA) ?

[Gast]

Ein "Hallo" an alle !

Ich dachte mir, ich starte mal eine etwas umfassendere Umfrage zu den Themen Auslöser, Risikofaktoren & Allgemeines zur Zufriedenheit der ärztlichen Behandlung. Ich habe nach bestem Wissen & Gewissen aufgelistet was mir eingefallen ist - das heißt nicht, dass ich nicht was Wichtiges vergessen habe. Das kann ich dann eventuell noch nachträglich einfügen (hoffe ich, das ist die erste Umfrage welche ich hier starte und ich sage auch nochmal DANKE an Claudia für die Hilfe !).

Bitte lest die Fragen ganz genau, denn ich unterscheide einmal zwischen Psoriasis und PSA und es gibt Felder in welchen ich explizit unterscheide zwischen Patienten ohne immunsupressierender Behandlung und denen mit immunsuppressierender Behandlung.

Dann habe ich euch hier noch die etwas ausführlichere Variante der Antwortmöglichkeiten - falls jemand von euch nicht genau weiß in welche Sparte der Auslöser bzw. Risikofaktor gehört. Und ich sage es nochmal: das Risiko der Unvollständigkeit bleibt bestehen - ich bin leider kein Arzt. 

Streptokokken- Infektionen:

Nasennebenhöhlenentzündung, Mandelentzündung, Angina, Scharlach, Mittelohrentzündung, Lungenentzündung, Meningitis (Hirnhautentzündung), Wundrose, Blasenentzündung, Nierenbeckenentzündung, Scheidenentzündung, Eileiterentzündung, Eierstockentzündung, Hodenentzündung, Prostataentzündung, Blinddarmentzündung, Karies, Sepsis, Lymphangitis,…

Virus-Erkrankungen:

Grippe, Herpes, Gürtelrose, Mumps, Masern, Windpocken, Polio, Tuberkulose, HIV, Röteln, Hepatitis, HPV (Humane Papillon Viren), EBV (Epstein-Barr-Virus), Pfeiffersches Drüsenfieber, FSME,…

Andere Bakterien-Infektionen:

Magenschleimhaut, Enterokokken, Borrelien, Chlamydien, Trichomonaden, Syphilis, Salmonellen, Tetanus, Diphterie,…

Weitere Autoimmunerkrankungen:

Sarkoidose, Lupus, Vitiligo, Morbus-Chron, Lichen sclerosus, Colitis ulcerosa, MS, Diabetes, Hashimoto, Morbus Bechterow,…

Weitere Hauterkrankungen:

Acne inversa, Vitiligo, Neurodermitis, Urtikaria,...

Allergien:

Sonnenallergie, Nickelallergie, Lebensmittelallergie,...

Medikamente:

Antibiotika, Beta-Blocker, ACE-Hemmer,...

Verletzungen der Haut:

Insektenstiche, Zeckenbiss, Schnitte, Kratzer, Nadeleinstiche z.B. Impfungen), Reibungspunkte (z.B. Gürtelschnalle), Sportverletzungen, Knochenbruch,…

Operationen oder Eingriffe:

Unter Vollnarkose, Teilnarkose (Spinalanästhesie), örtlicher Betäubung,…

Hormone:

Geburt - 6 Jahre, Vorpubertät (6-10 Jahre), Pubertät (ca. 10-16 Jahre), Pilleneinnahme, Schwangerschaft und Geburt, Stillen, Wechseljahre, andere Hormonumstellungen,...

Starke psychische Belastung:

Stress und dramatische Ereignisse (Unfall, Todesfall,...)

Freie Radikale:

Rauchen, Alkohol, Übergewicht, Sonnenbrand,…

Viel Spaß!

Liebe Grüße

[kuzg1]

Hallo HLA-B27 und liebe Claudia, 

 

im Allgemeinen mag ich ja Umfragen und beteilige mich auch gerne daran. 

Voraussetzung hierfür ist für mich jedoch - und ich denke das sollte eigentlich selbstverständlich sein - dass

ich informiert werde, um was es genau geht, welches Ziel verfolgt die Umfrage, wer wertet die Umfrage aus, 

gibt es Rückmeldung über neue (oder auch alte!) Erkenntnisse, worin liegt der Sinn der Umfrage, usw.?

Das sind schon mehr als eine Frage, aber meines Erachtens gehören sie zuvor geklärt. 

 

Usern viel Spaß bei der Teilnahme zu wünschen ist nett, informiert mich leider aber nicht wirklich. 

 

Liebe Grüße - Uli 

 

[Gast]

Die Umfrage ist nicht öffentlich und auch nur für uns hier im Forum. Es wäre doch einfach für alle mal interessant, ob es vielleicht mögliche Übereinstimmungen gibt.

Es ist eine sehr verständlich Form der Fragestellung gewählt, welche deutlich erkennbar macht worum es geht. Es ist schade, dass du das leider nicht so siehst.

Zudem kann jeder User hier im Forum eine Umfrage starten - auch ohne Ziel, Auswertung,... Die Teilnahme daran steht jedem völlig frei.

 

Ich hatte beim Erstellen auch oben angeklickt, dass es mit einem Thema (also Textmöglichkeit unter der Umfrage) sein soll. Das ist jetzt wohl doch nicht übernommen werden und leider kann ich jetzt auch nichts mehr in dem Formular ändern weil die Zeit abgelaufen ist. Vielleicht kann Claudia ja noch was dazu sagen was da falsch gelaufen ist oder mir vielleicht einen Tipp geben, wie ich das jetzt noch ändern kann.

 

Natürlich musst du nicht teilnehmen - eine Umfrage ist ja kein Zwang !

 

Liebe Grüße

bearbeitet am 12. Mai 2016 von HLA-B27

[kuzg1]

Hallo HLA-B27, 

 

von öffentlich hatte ich gar nichts geschrieben, aber nun wo Du es erwähnst - jeder unangemeldete "Gast"

kann die Umfrage öffnen und ich vermute auch teilnehmen. Du irrst also, sorry. 

 

Ansonsten wäre es nett, Du klärst einfach mal auf, worum es Dir bei Deiner Umfrage konkret geht. Eigeninteresse,

Forschung, Weitergabe der Auswertung, ggfs. an wen, etc. 

 

Leider fallen mir in Deinen Ankreuzmöglichkeiten Antworten auf, die schlicht fehlen - ich glaube die Umfrage wird 

keine hohe Aussagekraft haben. 

 

Liebe Grüße - Uli 

[Gast]

Hallo Uli,

 

die Umfrage funktioniert sowieso nicht aufgrund der Unterscheidung zwischen Psoriasis / PSA und mit Immunsuppression/ohne Immunsuppression - es muss zu jeder Frage eine Antwort gegeben werden. Leider gibt es keinen Leitfaden bzgl. der Umfrage bzw. wie diese auszusehen hat. Sorry ! Hätte ich das gewusst, dann hätte ich keine Umfrage eingestellt.

 

Ich habe Claudia bereits angeschrieben und gebeten, die Umfrage wieder rauszunehmen. Also vergesst sie einfach!

 

Liebe Grüße

bearbeitet am 12. Mai 2016 von HLA-B27

[Claudia]

jeder unangemeldete "Gast"

kann die Umfrage öffnen und ich vermute auch teilnehmen. Du irrst also, sorry.

 

"Öffnen" im Sinne von Lesen – ja. Teilnehmen – nein.

[Claudia]

Hej Uli,

ich denke, HLA-B27 will mit der Umfrage einfach nur mal ausloten, wo es mehr Gemeinsamkeiten bei den Auslösern gibt und wo weniger. Ich halte das für legitim, egal, wie wissenschaftlich belastbar das Ergebnis ist. Um in Deinen Kategorien zu bleiben: Eigeninteresse, nach meiner Einschätzung.

 

Und HLA-B27: Du hast doch Uli jetzt auch erklärt, worum es Dir ging und geht. Warum dann die Umfrage löschen? Ich habe mal noch eine Antwortmöglichkeit reingebastelt, die jeder nehmen kann, wenn er eine Frage nicht beantworten mag oder kann. So sollte das gehen – oder?

 

( Und: Ich habe Eure Threads mal zusammengefügt und das Ergebnis zum Schreiben für alle registrierten Nutzer geöffnet. Es besteht ja offenbar doch "Redebedarf" )

[Gast]

@ Claudia

 

Hab vielen lieben Dank, Claudia !!!

Ich hab verzweifelt nach einer Möglichkeit gesucht die Umfrage nochmal zu bearbeiten, aber da war ich zu spät dran und das Zeitfenster fürs Bearbeiten vorbei

 

@ Uli:

Ob diese Umfrage eine hohe Aussagekraft haben wird weiß ich nicht - das kann man denke ich erst sagen, wenn man ein Ergebnis sieht.

 

@ alle:

Es tut mir leid, dass es mit dem ersten Einstellen ein paar Fehler gab. Ich habe hier noch keine Umfrage erstellt und trotz vorangegangener Fragen hab ich es dann doch falsch gemacht...    Mein Dank geht an dieser Stelle nochmal an Claudia - sie hat es jetzt so bearbeitet, dass man direkt unter der Umfrage kommunizieren kann und dass es für alle Fragen eine Antwortmöglichkeit gibt.

 

Ich fände es klasse, wenn so viele wie möglich mitmachen, denn so könnten wir eventuell - zumindest ein Stück weit - herausfinden ob jahrelange Vermutungen und Spekulationen an Auslösern, Provokationsfakoren,Trigger,... eine Grundlage haben.

Nachdem ich die letzten Erkenntnisse von Mitte 2014 zum Thema Streptokokken gefunden habe:

 

Zitat:

"Manche Menschen erkranken immer wieder und in kurzen Abständen an Streptokokken-Infektionen. Obwohl man diese mit Antibiotika behandelt und scheinbar erfolgreich bekämpft hat. Der Grund: Streptokokken nisten sich in menschlichen Zellen ein und entziehen sich solange dem Immunsystem, bis es seine Abwehr einstellt. „Bisher ist man davon ausgegangen, dass Streptokokken in Epithelzellen, also die äußere Zellschicht, eindringen und dort überleben“, sagt Prof. Manfred Rohde, Leiter der Zentralen Einheit für Mikroskopie am HZI. „Wir konnten jetzt erstmals zeigen, dass sie auch in den Endothelzellen überlebensfähig sind“.

http://news.doccheck...-versteckspiel/

http://www.scinexx.d...2014-08-25.html

(eigenes Thema unter: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22959-zum-thema-streptokokken/#entry369037)

 

kam mir die Idee dieser Umfrage. Ich danke euch für Euer Verständnis !

 

Liebe Grüße

bearbeitet am 12. Mai 2016 von HLA-B27

[Gast]

PS.

 

Soeben gelesen (vom 26.04.2016) http://www.eurekalert.org/pub_releases/2016-04/tjnj-paw042516.php

Dänische Wissenschaftler haben eine sogenannte Zwillings-Studie durchgeführt zum Thema Psoriasis und dem genetischen Zusammenhang zwischen Adipositas und der Psoriasis. Zwillingsstudien halten die Wissenschaftler für besonders aussagekräftig. Vielleicht interessiert es jemanden...

[ichbingi]

Hallo HLA-B27,

 

generell habe ich nichts gegen solche Umfragen -im Gegenteil!

Ich habe versucht, die Fragen zu beantworten, aber ich muss sagen, dass ich das abgebrochen habe, da ich nur bei einer Frage eine gute Antwort hätte geben können. Und zwar bei der Ersten.

 

Ich habe in meinem Studium recht viel zu Fragebogen-Design gelernt und selber Fragebögen erstellen müssen, die dann getestet wurden und dabei sind dann immer Sachen aufgefallen, auf die man gar nicht gedacht hat. Ich dachte immer, das sein einfach, eine Umfrage zu machen -ist es aber gar nicht so.

 

Lass mich mal ein Beispiel geben, warum ich welche Fragen nicht beantworten konnte.

 

Bei Frage 2 geht es um PSA, die ich aber nicht habe. Wenn ich dort als Antwort "keiner davon" angebe, würdest Du denken, ich habe PSA aber mit keinem Trigger aus Deiner Liste. Das stimmt aber nicht, denn ich habe "nur" PSO. Deswegen blieb mir dort keine Antwort übrig. Es wäre aber im Prinzip wichtig zu erfahren, warum ich nichts angekreuzt habe. Vielleicht könntest Du noch eine Kategorie "Nicht zutreffend", "Ich habe keine PSA" oder ähnliches einfügen. Sonst geht die ganze Information verloren. Ähnliches könntest Du bei weiteren Fragen einfügen, denn generell ist es bei Umfragen sehr wichtig, dass alle Teilnehmer alle Fragen beantworten können. 

 

Ich finde Deine Umfrage im Prinzip interessant. Wenn Du Lust hast, noch weiter daran zu basteln, dann könntest Du die "nicht zutreffend" -Kategorien einfügen. Oder "ich weiss nicht" könnte auch gut sein. Ich zum Beispiel wüsste nicht, welche Lebensmittel meine Krankheit beeinflussen.

Ich muss noch sagen, dass Du aus eigenem Interesse machen kannst, was für Fragen immer Du willst. Niemand sollte was dagegen haben -nur wenn Du irgendwelche Aussagen treffen möchtest, wäre es gut, noch die fehlenden Antwortmöglichkeiten zu ergänzen.

 

Viele Grüße,

ichbingi

bearbeitet am 13. Mai 2016 von ichbingi

[Gast]

hallo ichbingi,

 

das ist ja genau das worüber wir ein Stück weiter oben bereits diskutiert hatten ;-) ! Aber danke, dass du auch nochmal darauf hinweist.

Ich wollte "Entweder - Oder" - Fragen, aber das macht das Umfragen-Skript nicht mit.

 

Claudia hat die Antwort "keiner davon" eingefügt. Im Prinzip gilt diese Antwort als "Nicht zutreffend", denn im für die Umfrage vorgesehenen Programmier-Skript ist es nicht vorgesehen, dass eine Frage OHNE Antwort bleibt... Das wäre vielleicht verbesserungswürdig, aber wie auch immer - wenn etwas auf jemanden nicht zutrifft, dann kann er auch "keiner davon" anklicken. 

 

Leider kann ich an der Umfrage nicht weiterbasteln - das kann nur ein Administrator ! Aber vielleicht kann Claudia das ja noch ändern ?

 

Liebe Grüße

bearbeitet am 13. Mai 2016 von HLA-B27

[ichbingi]

Ach das "Ding" rechnet die Werte auch automatisch in Prozente um. Mal sehen!

 

Ich habe jetzt auch teilgenommen, damit Du mehr Antworten bekommst. :-)

 

Viele Grüße,

ichbingi

[Gast]

Super ! Ich dank dir !

Liebe Grüße

[Gast]

@ an alle:

 

Ihr könnt auch mitmachen wenn ihr z.B. nur eine oder zwei Frage beantworten könnt - beim Rest einfach ein Häkchen bei "keiner davon" setzen.

 

Danke !

 

Liebe Grüße und schöne Pfingsten !

[Nüsschen]

Wollte gerade teilnehmen und ich wurde gerügt nur eine Antwort pro Frage zu geben. Das trifft aber z.B. bei den Triggern bei mir garnicht zu. Es sind genau drei. Also kann ich nicht mitmachen, weil keine die Hauptursache ist.

[Trinity]

Wollte gerade teilnehmen und ich wurde gerügt nur eine Antwort pro Frage zu geben. Das trifft aber z.B. bei den Triggern bei mir garnicht zu. Es sind genau drei. Also kann ich nicht mitmachen, weil keine die Hauptursache ist.

 

Habe bei drei Fragen jeweils mehr als nur 1 Antwort angegeben und wurde nicht gerügt.

Also ich seh meine gegebenen Antworten ja durch eine blaue Kennzeichnung.

Keine Ahnung wieso es bei dir nicht ging, bzw. bei mir ging.

bearbeitet am 14. Mai 2016 von Trinity

[Gast]

@ Nüsschen

Mhm, das ist komisch, denn eingestellt ist, dass man mehrere Antworten pro Frage geben kann...

Ich habe auch mehrere Trigger und konnte diese auch eingeben. Sehr seltsam... tut mir leid, aber danke trotzdem, dass du mitmachen wolltest

 

@ Trinity

Super, ich danke dir ! Hat mich jetzt etwas verunsichert, dass die Option mit den Mehrfach-Antworten nicht gehen soll...

 

Liebe Grüße an euch 2

bearbeitet am 14. Mai 2016 von HLA-B27

[Bibi]

hallo, HLA-B27 -

 

ich versuche es mal mit den Antworten zu deiner Umfrage - ich kann es ja jederzeit abbrechen -

 

ich berichte dann weiter -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Bibi]

hallo, Nüsschen -

 

zurückkommend auf deinen Eintrag Nr. 15 -

 

ich habe mehrere Kreuzchen gesetzt auf einer Seite - und ich wurde nicht 'gerügt' -

 

allerdings habe ich meine Umfrage wieder gelöscht, das finde ich sehr fair von HLA-B27  und rücksichtsvoll  - denn ich weiss immer noch nicht, wem - wer - wie - wann -

immer diese Umfrage helfen soll - und wozu diese benutzt wird -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 14. Mai 2016 von Bibi

[Gast]

@ Bibi:

 

 

Zitat:

"@ alle:

...

 

Ich fände es klasse, wenn so viele wie möglich mitmachen, denn so könnten wir eventuell - zumindest ein Stück weit - herausfinden ob jahrelange Vermutungen und Spekulationen an Auslösern, Provokationsfakoren,Trigger,... eine Grundlage haben.

Nachdem ich die letzten Erkenntnisse von Mitte 2014 zum Thema Streptokokken gefunden habe:

 

Zitat:

"Manche Menschen erkranken immer wieder und in kurzen Abständen an Streptokokken-Infektionen. Obwohl man diese mit Antibiotika behandelt und scheinbar erfolgreich bekämpft hat. Der Grund: Streptokokken nisten sich in menschlichen Zellen ein und entziehen sich solange dem Immunsystem, bis es seine Abwehr einstellt. „Bisher ist man davon ausgegangen, dass Streptokokken in Epithelzellen, also die äußere Zellschicht, eindringen und dort überleben“, sagt Prof. Manfred Rohde, Leiter der Zentralen Einheit für Mikroskopie am HZI. „Wir konnten jetzt erstmals zeigen, dass sie auch in den Endothelzellen überlebensfähig sind“.

http://news.doccheck...-versteckspiel/

http://www.scinexx.d...2014-08-25.html

(eigenes Thema unter: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22959-zum-thema-streptokokken/#entry369037)

 

kam mir die Idee dieser Umfrage. Ich danke euch für Euer Verständnis !..."

 

 

Liebe Bibi,

das hatte ich oben schon ausgeführt und daher nochmal hierher kopiert !

 

Erst einmal auch ein ganz lieber Dank an dich, dass du mitgemacht hast. Natürlich kann jeder seine Stimme wieder löschen, dennoch wäre es klasse, wenn so viele wie nur möglich an der Umfrage teilnehmen und möglichst JEDE Frage beantworten. Denn WENN jemand etwas über seine Erkrankung und Auslöer sagen kann, dann sind wir ALLE das.

 

Hier http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22956-forscher-der-lmu-entschl%C3%BCsseln-psoriasis-mechanismus-dezember-2015/page-2#entry369414 sind wir rege am Diskutieren über die "wissenschaftliche Seite" unserer Erkrankung. Die Wissenschaft äußert hinsichtlich unserer Auslöser und Trigger stets nur Vermutungen - das sollte uns allen klar sein, denn Beweise fehlen immer noch. Natürlich gibt es Studien und Theorien, aber das war es auch schon. Es gibt mit Sicherheit Auslöser, die uns alle betreffen, aber diese zu finden wird ein hartes und langes Stück Arbeit. Davon werden vermutlich erst unsere Kinder oder Enkelkinder profitieren. Mein Anliegen mit der Umfrage war es schlichtweg diesen Fragen nach Auslöser, Risikofaktor,... vielleicht ein Stück weit Antworten geben zu können und zwar allem vorran UNS Betroffenen.

 

Ich habe keinerlei Hintergrund diese Umfrage für etwas zu nutzen oder zu veröffentlichen, sie dient lediglich dem Ermitteln von (eher wissenschaftlichen) Informationen für uns alle hier.

 

Liebe Grüße & schöne Pfingsten !

 

 

 

 

bearbeitet am 15. Mai 2016 von HLA-B27

[butzy]

Hallo HLA-B27,

 

ich habe auch gerade an "deiner" Umfrage teilgenommen.

 

Eine Frage hätte mich auch noch interessiert.

"Musstest oder hast du schon mal Medikamente oder Anwendungen gewechselt wegen der Nebenwirkungen?"

 

Gruß Uwe

[Gast]

Hallo Uwe,

 

ich danke dir !!!

 

Mensch ja, das ist wirklich eine gute Frage - die merken wir uns dann für die nächste Umfrage, oder?

Liebe Grüße

[Nüsschen]

Habe es nochmal probiert und es hat funktioniert. Mein Fehler war, dass ich bei den Psa-Fragen keine Antwort gegeben hatte, weil ich die nicht habe und auch keine Biologika nehme.

[Kitty1389]

Hallo,

 

ich hätte eine Anmerkung zu den Lebensmitteln. Ich reagiere auf einzelne Lebensmittel in jeder Gruppe, aber niemals auf alle. Ich fände es sehr wichtig, in zukünftigen Umfragen, falls es welche geben sollte, da unterscheiden zu können. Bei Gemüse z. B. sind es Kartoffeln, Paprika und Hülsenfrüchte, beim Obst Äpfel und Bananen.

 

Als Ursache für meine Pso/Psa sehe ich den Darm.

 

Mitgemacht habe ich jetzt nicht, da das Ergebnis nur verfälscht würde.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

[Gast]

@ Nüsschen:

 

Vielen Dank !!! Und ich bin erleichtert, dass es funktioniert. Leider kann das Programm nicht unterscheiden und will alle Fragen beantwortet haben.

 

@kitty1389:

Ja, da hast du vollkommen recht. Bei mir ist es ja auch nicht jedes Gemüse, aber jetzt ging es erst mal nur darum herauszufinden, ob es mehr von uns gibt welche auf Obst oder welche die auf Gemüse im Allgemeinen reagieren. Für weiterführende Umfragen würde ich das in jedem Fall differenzieren. Momentan geht es hauptsächlich um die Auslöser und Risikofaktoren und ob Psoriatiker mit oder ohne Suppressivum anders auf Lebensmittel im Allgemeinen reagieren.

 

Liebe Grüße