Wie würdet ihr das sehen?

[lorenzkevin1]

Hallo liebe Leute,

 

ich bin 21, und habe Psoriasis seit mehr als einem Jahr fast überall an der Kopfhaut und Augenbraue( mit teilweise großen Schuppen), bzw teilweise Rücken, Leistengegend und im Analbereich.

 

Ich habe mit meiner Hautärztin viel hin und her probiert. Von Prednicarbat ging es zu Soderm Lotio bis nun Clarelux plus Daivonex. (Alles nur für die Kopfhaut und Augenbrauen). Für die Leistengegend und Analbereich hatte ich in Akutphasen, wo die Flechte dann auch geblutet hat, Lotricomb benutzen sollen. Leider hatte Lotricomb wegen des Cortisons bald Nebenwirkung, so dass die Haut dünner wurde und ich dies bei jedem Stuhlgang merkte. Daraufhin bekam ich eine selbstzusammengestellte Salbe, die pflanzlich ist, aber nicht wirkt. Auch auf dem Kopf wird es mit Clarelux und Daivonex nicht besser und es beginnt nach spät. 5 Tagen die Schuppenbildung.

 

Nun habe ich von einem Kollegen, der auch Psoriasis in der Größenordnung und auch viele Rückfälle hat, erfahren, das er systemisch mit Fumaderm behandelt wird. Eine systemische Behandlung wurde noch nie seitens mir oder meiner Hautärztin angesprochen. Da die Cremerei aber ein hoher Aufwand ist und trotzdem zu Rückfällen führt, wollte ich eure Meinung mal wissen, ab man der Hautärztin, das von meinem Kollegen erzählen sollte und sie frage sollte, wie sie zur systemischen Therapie steht bzw. es Sinn macht?

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Kevin

[HildeGruber]

Hallo Kevin,

 

also Medis bekommt man meiner Erfahrung nach  bei einer bestimmten prozentuellen Beteiligung der Haut. Ich habe auch mal vor Jahren als es bei mir ganz schlimm war (nach Kriterium war es mittleschwer bis schwer) also Beteiligung der ganzen Darmbeingegend, Rücken und Unterarme/Hände Neotigason für fast 4 Monate bekommen. Was geholfen hat aber auch ein Teufelszeug ist. Innerhalb kürzester Zeit sind meine Leberwerte hoch, Haut und Haare wurden dünner. Ich war dann auch wieder froh als es abgesetzt worden ist. Also die Tabletten sich nicht ohne.

 

Liebe Grüße Hilde.

[Donna]

Hallo Kevin

Wie Hilde schon schrieb sind diese Medis sicher nicht ganz ohne.Ich kann auch deinen Leidensdruck verstehen.

Würde mich mit sicher eine zweit Meinung einholen und im Notfall auch mal in eine Akutklinik gehen.

Hast du in der Nähe eine Haut und oder eine Uniklinik. Die sind da immer sehr gut drauf auch um noch eine

Meinung einzuholen.

Gruss Donna

[Gast]

Ich habe von Geburt an die Pso inversa im Analbereich und inzwischen wende ich nur noch eine ayurvedische Creme und Seife Psorolin an - zum ersten Mal seit 40 Jahren ist die Pofalte vollständig zu und es ist nur noch ein leichter, rötlicher Strich auf der Haut zu sehen. Die Pso vulgaris auf der Kopfhaut behandle ich mit der Seife (wasche mir damit die Haare + Meersalzshampoo), an den Ellenbogen creme ich abends ganz wenig, meine Nagelpsoriasis pflege ich ebenso abends mit einer dünnen Schicht Psorolin (+ Handschuhe über Nacht) und für die Pso inversa habe ich eine zweite Seife und wende ebenso wenig Creme an. Ich habe Lebensmittel entdeckt, welche meine Pso verstärken und lasse sie nun konsequent weg. Natürlich sieht man meine Pso-Stellen, aber ganz ehrlich ? Das ist mir ziemlich wurscht, die Pso gehört zu mir dazu und verstecken muss ich mich nicht. Meine Familie und meine Freunde wissen Bescheid und die sehen darin schon gar nichts Schlimmes mehr. Seit 40 Jahren geht es bei mir ohne schwere Medikamente.

 

Ich denke, dass es natürlich der "einfachste" Weg um die Cremerei herumzukommen ist, ein Immunsuppressiva einzunehmen, aber ob es denn dann auch tatsächlich hilft steht auf einem anderen Blatt. Es kann nämlich sein, du nimmst es ein und deine Pso bleibt wie sie ist oder es entsteht sogar woanders ein neuer Herd. Deine Organe merken sich so eine Einnahme und dein Immunsystem liegt richtig auf der Nase (sonst wäre es ja kein Immunsuppressiva) was extreme Auswirkungen wie z.B. Dauerinfekte oder sogar die Entstehung von Krebs zur Folge haben kann.

 

Hast Du dich den bereits online informiert über die Funktion eines Immunsuppressivas bzw. über die Nebenwirkungen der systemischen Therapie?

Als Anwender trägst du ja ganz alleine die Folgen und Konsequenzen.

 

Liebe Grüße

[amb]

Hallo,

man muss hier aber schon mal festhalten, dass die Rede ursprünglich von Fumdaderm war, was zwar auch im Immunsystem wirkt, aber kein Immunsuppressivum dieser Art ist. Es ist ja deswegen auch bei mittlerem Befall zugelassen und das Mittel erster Wahl, wenn es um einen ersten systemischen Versuch geht.

 

Ich denke, es ist auch eine Frage des Leidensdrucks. Das Blut muss engmaschig kontrolliert werden, aber sofern es die Bluwerte nicht negativ beeinflusst (hat es bei mir über Jahre nicht), birgt es kaum Gefahren der Langzeitschädigungen. Aber die Nebenwirkungen (Flush, Durchfall, Magenkrämpfe) sind dennoch nicht ohne und einem muss klar sein, dass man Pso-Medikamente tendenziell für immer nehmen muss, weil es eben nicht heilbar ist.

 

Ich nehme Fumaderm gerade wieder (nach mehreren Jahren Pause) seit einem guten Monat und schön ist das nicht, aber der Stand meiner Haut ist so schlimm, dass ich ihn liebend gern gegen ein paar Krämpfe eintausche.

 

Es ist also keine schnelle und unkomplizierte Lösung, von der man nur Besserung merkt. Aber es spricht überhaupt nichts dagegen, mit der Ärztin darüber zu reden. Ihr müsst abwägen, ob es dir das wert ist und ob es stark genug ausgeprägt ist. Ich bin mit Cremes und Bestrahlung auch nie weiter gekommen, es wurde nur mehr und mehr und da war Fumaderm meine Rettung.

 

LG

[Gast]

@amb

 

Woher stammt deine Info, dass Fumaderm kein Immunsuppressiva ist ? Von deinem Arzt ? Die verschweigen das nämlich gern wenn man nicht selbst danach fragt. Nun, es ist und bleibt leider ein Immunsuppressiva wie z.B. MTX. Und leider kann man das Immunsystem bisher noch nicht "nur ein bisschen ausschalten".

 

Fumaderm ist zwar das erste Mittel der Wahl, aber es gibt viel zu wenige klinische Studien über die Wirksamkeit. Leider. Wie bei so vielen Medis... Frag deinen Arzt nach den Lanzeitstudien über die Wirksamkeit - da bin ich mal gespannt, was er dir dann vorzeigt und erzählt. Halt uns auf dem Laufenden - das würde mich interessieren :-) Das mit den wenigen Gefahren einer Langzeiteinnahme wäre auch zu beweisen - gerne mehr schriftliches Material von deinem Arzt.

 

Natürlich kann man mit seinem Arzt/Ärztin darüber reden, aber da muss dann eben auch die Info vom Arzt auch gut informierend sein und nicht nur "das ist das Mittel der Wahl". Der Arzt hat dann nicht die Nebenwirkungen oder die kaputten Organe, sondern das sind wir.

 

:-)

 

Liebe Grüße

[Harley48]

Irgendwie verstehe ich amb nicht ganz.

Im Eingang schreibt er, was unsere Meinung zu Fumaderm ist. HLA hat hierzu vernünftig geantwortet. Und in Beitrag #5 schreibt er, daß Fumaderm die Rettung ist. Dann ist doch gut so? Wenn er meint, es ist die Rettung. Ich nehm so ein Zeug schon lange nichtmehr. Hatte Fumaderm und auch MTX. War eine einzige Katastrophe.

bearbeitet am 19. April 2016 von Harley48

[amb]

Also ich bin weiblich und habe mich hier nur einmal zu Wort gemeldet, Harley

 

Ansonsten habe ich ja nie gesagt, bei Fumaderm handele es sich um völlig unproblematische Bonbons, die das Leben schön machen und keine Gefahren bergen; ich wollte es nur etwas relativieren und von den noch kritischeren Medikamenten abgrenzen. Das sind einfach zwei Paar Schuhe. Klar ist auch, dass es nicht jedem hilft und manchen schadet. Was die überschaubaren Langzeitschädigungen betrifft: Wie gesagt, unter Maßgabe eines normalen Blutbildes, das dringend regelmäßig erstellt werden muss.

Darüber hinaus wirkt es u.a. immunmodulierend, ist aber tatsächlich kein Immunsuppressivum, wie ohne Mühe zu recherchieren ist. Im Rahmen von Pso-Medikamenten wird der Wirkstoff schon verhältnismäßig lang und viel eingesetzt, was die Studiendichte gar nicht sooo schlecht dastehen lässt.

 

Damit will ich hier keine große Fumaderm-Verfechterin sein, sondern im Prinzip nur - völlig subjektiv - mitteilen, dass es für mich ein richtiger Schritt war.

Dass eine langfristige Medikation wohl überdacht und abgewogen und am besten mit nicht nur einem Arzt besprochen werden muss und vor allem, dass es bei Psoriasis-Patienten eine enorme Spannbreite gibt, was Nebenwirkungen und Wirksamkeit betrifft, ist vermutlich allen hier klar.

 

 

(Nebenbei: Ist es nicht so, dass die sehr neuen Biologika genau das können; "das Immunsystem ein bisschen ausschalten"? Dachte, das macht sie so attraktiv, weil sie sehr spezifisch wirken oder irre ich?)

[Gast]

@ amb

 

Also, wenn ich recherchiere, dann steht Fumaderm direkt unter MTX bei den Immunsuppressiva ?!?!?!?! Sehr seltsam... Aber wie bereits gesagt - schreiben und reden können wir hier alle viel. An dieser Stelle wären medizinische Unterlagen mit bewiesenen Langzeitstudien und Forschungsberichte hilfreich, also Fakten, Fakten und nochmal Fakten.

 

Es freut mich, dass du für dich in Fumaderm ein Medikament gefunden hast, welches dir momentan bei deinen Symptomen hilft.

 

Nun, nachdem ja bisher die genaue Ursache bzw. der Mechanismus der Erkrankung Psoriasis nicht bekannt ist (bzw. war), wäre es wohl vermessen von Hilfe bzw. Heilung o.ä. zu sprechen. Alle Medikamente, welche bisher angewendet wurden oder werden, die extra entwickelt wurden (Biologika) oder an welchen geforscht wurde behandeln also nicht das Problem an sich, sondern lediglich die Symptome bzw. das was die Wissenschaftler bisher vermutet haben als Ursache. Das sollte man nicht vergessen, wenn man sich über alte, neue, hilfreiche, alternative, pflanzliche, systemische oder was auch immer für Behandlungsmethoden unterhält.

 

Die neueste Erkenntnis zum Mechanismus der Psoriasis von Dezember 2015 hier:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/de/das_klinikum/zentrale-bereiche/weitere-informationen-presse/pressemeldungen/151214_psoriasis/index.html

 

Was diese Erkenntnis für uns bedeutet und ob sie bahnbrechende neue Behandlungsmethoden mit sich bringt werden wir hoffentlich alle noch erleben. Bis dahin bleibt uns nur mit den bisherigen Mittelchen weiter zu machen. Jeder eben auf seine Art und wie er damit zurechtkommt.

 

Liebe Grüße