Ich bin so neidisch auf die "Gläubigen"

[uhhu]

Moin, moin allerseits,

 

ich weiß, ist eine komische Begrüßung, aber nach jahrelangem Mitlesens in diesem Forum gibt dies jedoch genau mein Gefühl wieder, das ich bei jedem neuen Schub verspüre.

 

Bin Ende 40 und habe seit meiner Jugend Psoriasis vulgaris, zuerst nur an den Knöcheln, zunächst als "Lederallergie" fehldiagnostiziert, dann von einem Hautarzt korrekt erkannt und "relativ erfolgreich" mit einer Vitamin-D Salbe nach "nur" 5 Jahren erscheinungsfrei behandelt.

Kurz darauf "wanderte" die Psoriasis hinter die Ohren und breitete sich von dort nach allerlei Behandlungen mit Tinkturen, Salben und Cremes, verschrieben oder angerührt, über den ganzen behaarten Kopf aus.

 

Weitere Behandlungen führten immer wieder zu sporadischen Rückbildungen, die jedoch nach jedem Ende der Behandlung doppelt und dreifach zurückkamen.

 

Das war vor etwa 20 Jahren als ich die Behandlung durch Ärzte aufgegeben hatte. Fortan ignorierte ich die Psoriasis so gut es eben geht mit Schuppenshampoo und Melkfett. Jedoch so alle 5 bis 10 Jahre kommt ein neuer Schub, der mittlerweile Bauchnabel, Hintern und Leiste mitbetrifft. Dann raffe ich mich auf, und suche im Netz nach neuen Informationen und besuche sogar ab und zu einen neuen Hautarzt.

 

Es wird für Euch keine Neuigkeit sein, aber Psoriasis ist immer noch nicht heilbar. ;-)

 

Aber bei all den Informationen, die ich in den Jahrzehnten zusammengesammelt habe, kristallisiert sich genau EIN "Heilschema" heraus: Der Geheilte glaubte an sein "Wundermittel".

 

Offenbar hat die Psyche großen Einfluß auf die Psoriasis, wie jeder selbst weiß, der Streß oder Trauer oder gar große Freude erlebt, es wirkt auf die Psoriasis. Mal mehr mal weniger.

 

Jedoch mein "Glaube" beschränkt sich auf die Naturwissenschaft, und da scheint mir Stelara das Mittel der Wahl zu sein, alle drei Monate eine Spritze, ohne daß Magen, Niere oder Leber zerstört wird, hört sich erstmal gut an. Es wirkt durch Immununterdrückung, da wohl mittlerweile klar ist, daß es eine Autoimmunreaktion ist, folglich kann ich das Wirkprinzip nachvollziehen. Was ich weniger nachvollziehen kann, ist der Preis von 5k € pro Spritze. Das schränkt dann schon sehr den Kreis der Ärzte ein, die bereit sind, sich auf einen Kampf mit der Krankenversicherung einzulassen, ohne einem vorher mit all den anderen Mitteln zunächst den Magen, dann die Nieren und zuletzt die Leber zu zerstören, damit man als austherapiert gilt.

 

Und das macht mich so neidisch auf die ganzen Homöopathen, Pendler und Magnetismusgläubigen, denen hilft auch solch ein Hokuspokus. Wie gerne ginge ich zu einem indianischen Schamanen, der mit einem Heiltanz um ein Feuer sofort und unmittelbar meine Psoriasis heilen könnte, wenn ich nur an ihn glaubte.

 

Aber ich möchte auch nicht mit ganz leeren Händen hier ins Forum kommen:

Ich teste gerade im Selbstversuch die Wirksamkeit von Bienenhonig auf die akute Entzündungsreaktion bei meinem neuesten Psoriasisherd unterhalb meiner Brust. Mal sehen, wie und ob es wirkt.

 

Und sorry, wenn ich mich etwas deprimiert anhöre, Ihr wißt, daß eine der Auswirkungen von Psoriasis auch eine ausgewachsene Depression sein kann.

 

 

[Ho-Pe70]

Hallo Uhhu,alles gewissenhaft verfolgt habe. Seit gestern bin ich hier registriert. Bin eifrig am Lesen um mir die Eine oder Andere Linderung zu verschaffen. So wie Du es mit Honig versuchst. Kam heut nach der Arbeit nach Hause um 15.00 Uhr und hab meine Entzündungsherde gleich mit gekühlten Schwarztee betupft.Etwas Linderung erhielt ich dadurch. Heute Abend möchte ich mir eine Creme online bestellen. ( Iqlind ) Hab mich gut informiert u.möchte diese ausprobieren.

Mein Intimbereich ist schlimm betroffen , auch Pofalte und Nabel. Vor 4 Jahren hat es im linken Ohr begonnen. Dann linker Oberschenkel u.linke Brust ( drunter).

Ich wünsche Dir gute Erfolge u.weiterhin gute Besserung!

LG, Petra aus Bawü. :-)

[Claudia]

Hallo Petra,

IQLind kannst Du gut einmal probieren. Wir hatten die Creme schon mal im Test. Wie das immer so ist – dem einen hilft eine Creme, dem anderen nicht. 

[uhhu]

Vielen Dank, Dir ebenfalls.

 

Und ein Update bezüglich des Honigs habe ich auch: Die Entzündung ist bereits nach zwei Tagen verschwunden, die Psoriasis natürlich nicht, aber es schuppt relativ wenig. Mal sehen, wie das nach einer Woche aussieht.

  Am 29.3.2016 um 16:48 schrieb Ho-Pe70:

...
Ich wünsche Dir gute Erfolge u.weiterhin gute Besserung!
...

[Bibi]

hallo, uhhu und Ho-Pe70 -

 

ich wünsche euch beiden viel Linderung und Erfolg -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[ittischup]

Hallo Uhhu

Wie sich die Erkrankungen doch alle auf eine Art gleichen, vom Kopf abwärts bis auf die Füße, meine Erfahrung seit 35 Jahren davon 20 völlig falsch behandelt, dann das rumprobieren ohne jeglichen Erfolg, bis 2005 das Krankenhaus mich als Notfall in eine Studie aufgenommen hat dort kam es nach 14 Tagen zu raschen Erfolgen, aber die Rache ließ nicht lange warten, bis 2008 ein anderes Krankenhaus versuchte mir zu helfen auch mit schnellen Erfolgen, ein gutes hatte die ganze Sache, hab mir alles notiert, und mir soweit wie es geht mir auch einiges besorgt, das wesentliche Daivobet Gel(Rezept) nur für die Ohren innen und außen, je nach bedarf, Salicyl-Vaselin  5% (10%) zum ablösen der Schuppen auf die Hände, Einmalhandschuhe und dann Arbeitshandschuhe(MaxiFlex) drüberziehen, so kann man arbeiten, darauf achten das Hände schön warm werden, nach 6-8 Stunden mit warmer Seifenlauge abwaschen, nächste Tag angefertigte Dithranol-Salbe 4%(5%)(Rezept) gleiches Prozedere, aber Vorsicht verfärbt unwiederbringlich Stoffe und Gegenstände die mit warmen Wasser in Berührung kommen, das Dithranol Prozedere mache ich 2 Tage hintereinander hab dann 5-7 Tage soweit gut Ruhe, bis alles von neuen beginnt, seit 2 Jahren hilft dies halberwegs. Die Leistengegend behandle ich mit Eosin (Fuchsin) legt die Leiste trocken, nach einem halben Jahr war alles abgeheilt bis heute, als Pflegecreme nehme ich ständig Penatencreme (metalldose) für härtere Fälle Bepanthen und ganz harte Fälle Decoderm (Rezept), die unsichtbaren Stellen behandele ich nur nach dem Baden, sind diese schwer befallen wickle ich mich in Frischhaltefolie ein bis mich das stört oder zu dolle jukt, danach nur Pflegecreme. Das Fazit der ganzen Sache ist eigentlich für mich je doller ich behandelt habe um so größer und schlimmer wurde es, so habe ich meinen Weg gefunden mit der PSO umzugehen, auch wenn andere Menschen mich auf Abstand halten. Ich hoffe das ein wenig diese Info anderen hilft Ihren weg zu finden.

Mit freundlichen Grüßen Bernd

[kuzg1]

  Am 1.4.2016 um 04:32 schrieb ittischup:

.... Salicyl-Vaselin  5% (10%) zum ablösen der Schuppen auf die Hände, Einmalhandschuhe und dann Arbeitshandschuhe(MaxiFlex) drüberziehen, so kann man arbeiten, darauf achten das Hände schön warm werden, nach 6-8 Stunden mit warmer Seifenlauge abwaschen, nächste Tag angefertigte Dithranol-Salbe 4%(5%)(Rezept) gleiches Prozedere, aber Vorsicht verfärbt unwiederbringlich Stoffe und Gegenstände die mit warmen Wasser in Berührung kommen, das Dithranol Prozedere mache ich 2 Tage hintereinander hab dann 5-7 Tage soweit gut Ruhe, bis alles von neuen beginnt, seit 2 Jahren hilft dies halberwegs. .....

 

Guten Morgen Benrd, 

 

gleiches Prozedere bei Dithranol 4% ? Bei mir würde das zu erheblichen Verbrennungen führen, vor allem auf 

der gesunden Haut neben den betroffenen Stellen. In der Schlossklinik Friedensburg (Akutklinik Leutenberg) wird 

ebenfalls mit Dithranol behandelt. Dort gilt als Einwirkzeit höchstens 4 Minuten, dann wie Du es beschrieben hast 

mit lauwarmen Seifenwasser (Kernseife!) abwaschen. Prima, dass es Dir hilft, aber ich denke es muss schon erwähnt,

dass Dithranol die unangenehme Nebenwirkung von Verbrennungen auf der Haut mit sich bringen kann. 

 

Lieben Gruß - Uli 

[sia]

  Am 28.3.2016 um 23:44 schrieb uhhu:

....EIN "Heilschema" heraus: Der Geheilte glaubte an sein "Wundermittel".

 

...Was ich weniger nachvollziehen kann, ist der Preis von 5k € pro Spritze. Das schränkt dann schon sehr den Kreis der Ärzte ein, die bereit sind, sich auf einen Kampf mit der Krankenversicherung einzulassen,...

Und das macht mich so neidisch auf die ganzen Homöopathen, Pendler und Magnetismusgläubigen, denen hilft auch solch ein Hokuspokus. ..

Hallo uhhu,

du brauchst wirklich nicht neidisch zu sein. Die angeblich 'Geheilten' sind das ja nicht geheilt. Zum einen kann man im Internet viel behaupten und zum andern kann eine Psoriasis auch immer mal verschwinden - wie du sicher auch weißt - und dann werden die falschen Zusammenhänge angenommen.

 

Und Stelara ist ein 'Monoklonaler Antikörper' und die Forschung danach und die Herstellung davon ist teuer. So wurden die Prinzipien schon 1975 gefunden. 1984 haben die Entdecker dann den Nobelpreis für Medizin dafür bekommen und erst seit ein paar Jahren ist es möglich sie gezielt herzustellen.

Da es auch bei den sog. 'Basistherapien' Menschen gibt die sehr gut damit zurecht kommen lohnt es auch, auch diese vor einer Therapie mit monoklonalen Antikörpern auszuprobieren. Schlagen die fehl braucht kein Arzt einen 'Kampf' ausfechten. Stelara ist ein zugelassenes Medikament und wenn du es brauchst kann er dir das verschreiben.

Wobei es (leider) nicht so ist, dass dieses Medikament ganz ohne Nebenwirkungen ist. Kein Medikament mit einer Wirkung ist davor gefeit. So können z.B. vermehrt Infektionen auftreten und anderes... der Beipackzettel liest sich nicht viel anders als von MTX.

 

Wenn die Basistherapien nicht gut angeschlagen haben oder die Nebenwirkungen zu stark waren - nicht aufgeben und weiter probieren. Oft hilft es vom Hausarzt zu einem Immunologen zu wechseln oder sogar mal in eine Klinik für Autoimmunkrankheiten zu gehen - die gibt es an vielen Unikliniken inzwischen.

 

Daher: halt die Ohren steif und gib nicht auf, dann findest du sicher etwas, das dir dein Leben mit PSO erleichtert.

[uhhu]

  Am 1.4.2016 um 21:27 schrieb sia:

... Kein Medikament mit einer Wirkung ist davor gefeit. So können z.B. vermehrt Infektionen auftreten und anderes... der Beipackzettel liest sich nicht viel anders als von MTX.

 

...

 

Ich verweigere mich den Basistherapien, weil sie als mögliche Nebenwirkungen Organschädigungen nach sich ziehen können, die für mich inakzeptabel sind, so brauche ich meine Leber und Nieren zum "Saufen" und meinen Magen-Darm-Trakt zum "Fressen". Auf beides möchte ich nicht verzichten.

 

Die Nebenwirkungen von Stelara hingegen halte ich tatsächlich für nicht-existent, welcher Psoriatiker möchte nicht seine Krankheit gegen ein paar Erkältungen eintauschen? Und "Rötung an der Einstichstelle", da fasse ich mich an den Kopf, wie es das überhaupt in den Beipackzettel geschafft hat. Und das Risiko einer äußerst selten beobachteten Verschlechterung gehe ich gerne ein, zumal es nach Absetzen von Stelara ja auch wieder weg geht.

 

Man muß sich aber einmal überlegen, dass Stelara mehr als die meisten Edelsteine kostet, mehr als Plutonium oder LSD, Heroin oder Kokain sowieso, und eigentlich nur Painit, Tritium, Californium und Antimaterie teurer ist als Stelara.

[amb]

Es gibt ja momentan eine ganze Reihe sehr verheißungsvoller Injektionen, die so spezifisch wirken, dass sie sehr viel verträglicher und weniger kritisch sind als die älteren Biologics etc.

 

Bei mir ist es auch so, dass ich diese älteren Medikamente nicht nehmen würde, sie aber auch erst gar nicht verschrieben bekomme, weil ich eine junge Frau bin und die Gefahren einer Schädigung über den Nutzen hinausgehen. Nichtsdestotrotz sind momentan locker 60% meiner Haut betroffen und ich bin nach ein paar Jahren ohne viel Behandlung zähneknirschend zurück zu Fumaderm gegangen, was mir verlässlich hilft, mein Blutbild nie negativ beeinflust hat, aber dennoch nie ohne unangenehme Nebenwirkungen war.

 

Es ist ziemlich gemein, dass einem die potenzielle "Lösung" aller Probleme vor der Nase herumbaumelt, man aber nicht danach greifen kann, bevor man nicht seinen Körper einmal durch den größten Mist zieht und dabei hoffen müsste, dass nichts davon hilft. Aber das sind eben die Spielregeln. Man kann nur darauf warten, dass die Patente ablaufen und es irgendwann günstiger und damit zur Verschreibung anders eingestuft wird.

[Kitty1389]

Hallo uhhu,

 

mir ging es genau wie Dir, nur andersrum  

 

Es ging mir schlecht, ich hatte starke Schmerzen. Wie gerne hätte ich da an die Ärzte "geglaubt", irgendein Medikament eingenommen und der ganze Spuk hätte ein Ende gehabt. Aber irgendwie kommen wir nicht mehr zusammen, die moderne evidenzbasierte Medizin und ich. Nach all den positiven Berichten hier über das "Wundermittel" Cosentyx habe ich mir so sehr gewünscht, mir das Zeug zu spritzen und gut ist. Und das, obwohl ich nach meinen Erfahrungen mit MTX regelrechte Panik entwickelt habe, was gespritzt zu kriegen bzw. selber zu spritzen. Aber man ist lediglich bereit, mir Arava zu verschreiben. Aus Kostengründen. Und das lehne ich wegen meiner sonstigen Beschwerden ab.

 

Also muss ich mich doch wieder selber kümmern. Die Schmerzen nahmen durch ein 13-tägiges Heilfasten rapide ab. Ich bin jetzt bei einer Ärztin für Naturheilkunde, die "gelernte" Ärztin ist. Zur Zeit geht es mir gut, ich kann wieder ohne Schmerzmittel gehen, selbst die Treppen sind kein Problem mehr. Und es ist mir egal, ob ich geheilt bin oder nicht. Mir ist nur wichtig, keine Schmerzen zu haben und mich bewegen zu können.

 

Und neidisch muss ich nicht sein, denn HEILEN können mich auch die Ärzte nicht.

 

Viele liebe Grüße

Kitty1389

[uhhu]

  Am 2.4.2016 um 09:26 schrieb amb:

Es gibt ja momentan eine ganze Reihe sehr verheißungsvoller Injektionen, die so spezifisch wirken, dass sie sehr viel verträglicher und weniger kritisch sind als die älteren Biologics etc.

 

...

 

Jau, dank dieses Forums bin ich auch auf Cosentyx gestoßen. Das wird wohl mein nächster Versuch werden, bei einem neuen Hautarzt dieses Mittel zu bekommen. Es ist schließlich ein "first-line"-Mittel, und obwohl es besser als Stelara helfen soll, würde ich persönlich lieber alle 3 Monate eine Spritze als jeden Monat zwei Spritzen nehmen. Und teurer als Stelara ist die Jahresdosis auch. Aber der unbestreitbare Vorteil ist einfach, dass man es tatsächlich verschrieben bekommen kann, ohne sich den Körper vorher mit den Steinzeitmitteln zerstört zu haben.

[uhhu]

  Am 2.4.2016 um 09:37 schrieb Kitty1389:

... Nach all den positiven Berichten hier über das "Wundermittel" Cosentyx habe ich mir so sehr gewünscht, mir das Zeug zu spritzen und gut ist. Und das, obwohl ich nach meinen Erfahrungen mit MTX regelrechte Panik entwickelt habe, was gespritzt zu kriegen bzw. selber zu spritzen. Aber man ist lediglich bereit, mir Arava zu verschreiben. Aus Kostengründen. Und das lehne ich wegen meiner sonstigen Beschwerden ab.

...

 

Hmm, aber man kann doch hier im Forum auch lesen, dass es von Arzt zu Arzt völlig unterschiedlich gehandhabt wird. Also muss man bei Cosentyx doch "nur" solange die Ärzte wechseln, bis man einen gefunden hat, der es verschreibt. Unbestritten ist bisher doch, dass er es im Gegensatz zu Stelara auch verschreiben darf, ohne vorher "austherapiert" worden zu sein.

 

Ich werde auf jeden Fall bei Novartis anrufen, und hoffe, dass sie mir einen Arzt "empfehlen" können.

[Kitty1389]

  Am 2.4.2016 um 14:15 schrieb uhhu:

Unbestritten ist bisher doch, dass er es im Gegensatz zu Stelara auch verschreiben darf, ohne vorher "austherapiert" worden zu sein.

 

Ich werde auf jeden Fall bei Novartis anrufen, und hoffe, dass sie mir einen Arzt "empfehlen" können.

 

Ja, theoretisch ist das wohl so. Und es ist wohl auch von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich. Mein Rheumatologe (Nummer 4) hätte es mir verschrieben, wenn ich unterschreibe, selber zu zahlen, wenn die Krankenkasse nicht zahlt. Zumindest sagte er es so. Die Krankenkasse hält sich nach eigenen Aussagen aus medizinischen Dingen raus, der Arzt hätte das zu entscheiden. Und der medizinische Dienst meiner Krankenkasse meinte, ich würde keinen niedergelassenen Rheumatologen finden, der es mir verschreibt. Es gäbe eine interne Abfolge der Medikamente. Irgendwo in den Weiten dieses Forums hat das jemand mal schön dargestellt, dass die Ärzte sich auch an der Wirtschaftlichkeit orientieren müssen und dass es nicht so ist, dass der Patient die optimale Versorgung erhalten muss.

 

Mittlerweile geht es mir ohne Basistherapie so gut, dass ich den Gedanken daran nach hinten verschoben habe. Ich mach erst mal so weiter.

 

Dir wünsche ich alles Gute und viel Erfolg bei der Suche.

 

Grüße

Kitty1389

[drkeys]

  Am 2.4.2016 um 14:15 schrieb uhhu:

Hmm, aber man kann doch hier im Forum auch lesen, dass es von Arzt zu Arzt völlig unterschiedlich gehandhabt wird. Also muss man bei Cosentyx doch "nur" solange die Ärzte wechseln, bis man einen gefunden hat, der es verschreibt. Unbestritten ist bisher doch, dass er es im Gegensatz zu Stelara auch verschreiben darf, ohne vorher "austherapiert" worden zu sein.

 

Ich werde auf jeden Fall bei Novartis anrufen, und hoffe, dass sie mir einen Arzt "empfehlen" können.

Na dann versuch mal bei 6 - 8 Monaten Wartezeit (selbst hier in Hamburg wo es viele Rheumatologen gibt) den Rheumatologen zu wechseln bis du einen "willigen" gefunden hast. 

Das ist wohl auch der falsche Ansatz und Rheumatologen freuen sich immer besonders wenn man von Kollegen zu Kollegen hüpft.  

Die "Steinzeitmittel" helfen übrigens sehr vielen Menschen die hier nicht unbedingt in Forum darüber sprechen

[uhhu]

  Am 2.4.2016 um 14:50 schrieb drkeys:

Na dann versuch mal bei 6 - 8 Monaten Wartezeit (selbst hier in Hamburg wo es viele Rheumatologen gibt) den Rheumatologen zu wechseln bis du einen "willigen" gefunden hast. 

Das ist wohl auch der falsche Ansatz und Rheumatologen freuen sich immer besonders wenn man von Kollegen zu Kollegen hüpft.  

Die "Steinzeitmittel" helfen übrigens sehr vielen Menschen die hier nicht unbedingt in Forum darüber sprechen

 

Öhm, ich habe kein Rheuma oder PSA, nur Psoriasis vulgaris.

 

Und was Wartezeiten angeht, so habe ich den Vorteil, privat versichert zu sein. Dieser Vorteil ist jedoch gleichzeitig ein Nachteil, wenn es um die Dokumentation der Therapie geht, denn für gewöhnlich werden die Ärzte bei teuren Therapien mit schrecklich viel Bürokratie seitens der Versicherung malträtiert.

Ich lebe in einem Ballungszentrum, da habe ich noch mein ganzes Leben zu tun, wollte ich sämtliche Hautärzte "ausprobieren", die sich hier niedergelassen haben. Und deren Befindlichkeiten ob meiner Arztwechsel interessieren mich eher wenig, denn ich betrachte Ärzte als Dienstleister, die mich in die Lage zu versetzen haben, eine informierte Entscheidung über meinen eigenen Körper zu treffen. Gerade bei Psoriasis ist keinerlei "Handwerkszeug" notwendig, anders als bei Zahnärzten, so beschränkt sich die Tätigkeit eigentlich auf das Ausstellen von Rezepten und der Dokumentation der Therapie.

 

Ich habe auch keinen Zweifel daran, dass die "Steinzeittherapien" vielen Menschen geholfen haben oder helfen, ich lehne sie aber wegen der möglichen Nebenwirkungen ab.

[drkeys]

Dann werden in diesem Thread aber Äpfel mit Birnen diskutiert, denn Kitty z.B hat eine PsA und viele hier sind gesetzlich versichert

Auch als privat Versicherter kann man Rheumatologen nicht wechseln wie man lustig ist auch wenn man dort schneller einen Termin bekommt. 

Wenn Du Dich ein bisschen mit den Biologicals auseinander setzt, auch mit Cosentyx, wirst Du zugeben müssen, dass  wesentlich weniger 

Studien zu Evidenzen vorhanden sind, keine wirklichen Langzeiterfahrungen in Bezug auf Nebenwirkungen und diese Medikamente alles andere als frei von NW sind. Und da die auch noch sehr teuer sind kann man die eben nicht bestellen wie ein Kopfschmerztabletten..

 

Ich persönlich würde mir eher MTX spritzen als irgend ein Biological, es sei denn die Notdurft wäre da, ein Biological zu nehmen oder Basis wirkt nicht. 

bearbeitet am 2. April 2016 von drkeys

[uhhu]

  Am 2.4.2016 um 15:47 schrieb drkeys:

...Wenn Du Dich ein bisschen mit den Biologicals auseinander setzt, auch mit Cosentyx, wirst Du zugeben müssen, dass  wesentlich weniger 

Studien zu Evidenzen vorhanden sind, keine wirklichen Langzeiterfahrungen in Bezug auf Nebenwirkungen und diese Medikamente alles andere als frei von NW sind. Und da die auch noch sehr teuer sind kann man die eben nicht bestellen wie ein Kopfschmerztabletten..

 

Ich persönlich würde mir eher MTX spritzen als irgend ein Biological, es sei denn die Notdurft wäre da, ein Biological zu nehmen oder Basis wirkt nicht. 

 

Und ich persönlich würde MTX niemals nehmen, dafür liebe ich meine Leber und meine Nieren viel zu sehr. Aber wie du richtig sagst, es ist eine "persönliche" Entscheidung.

 

Ich bin eher ein zukunfts- und technikbegeisterter Mensch, da interessieren mich Langzeiterfahrungen weniger als positive Prognosen, was die Erscheinungsfreiheit angeht.

 

Gerade was die Nebenwirkungen angeht, so muss die Entscheidung ja gerade "persönlich" getroffen werden, denn niemand anderes als man selber hat im Zweifel darunter zu leiden, weder die Krankenversicherung noch der Arzt, noch irgendjemand sonst. Und eine Infektanfälligkeit und eine "Rötung an der Einstichstelle" halte ich für ungleich einfacher zu handhaben als ein Leber- oder Nierenversagen.

[drkeys]

Wenn Du ein zukunftsorientierter Mensch bist wundert mich, dass es Dir so egal ist was ein solches Medikament evtl. bei Dir in 5 Jahren auslösen kann. Oder in 10 oder in 15 

Vor 15 Jahren gab es die eine Euphorie wegen neuer NSAR Medikamente .... COX2 Hemmer .... entzündungshemmend und schmerzstillend aber machen nicht den Magen kaputt. 

Ein erstes Medikament war Vioxx ... das hat man 2007 vom Markt genommen weil man im nach hinein fest gestellt hat, das es Todesfälle auf Grund von Herzproblemen, ausgelöst durch Vioxx gegeben hat. 

Heut kommt fast jeden Monat ein neues Biological auf den Markt. Das Ziel ist individuell behandeln zu können. Die Pharmaindustrie muss es an den Patienten bringen, denn die Entwicklungskosten sind extrem hoch. Da geht es nicht in erster Linie um Sicherheit des Patienten. Da geht es um Geld. 

 

Infekte können übrigens auch tödlich enden, denn es kann auch mal schnell eine Lungenentzündung werden. Das Zeug fährt Dein Immunsystem nach unten, damit es Deine

Haut nicht mehr angreift.

 

Hast du MTX schon mal genommen? Ich schon zwei mal. Meine Leber und meine Nieren sind prima. Meine leicht PSO war ganz weg. Leider hat es nie wirklich auf meine Arthritis gewirkt. Ich habe es deshalb wieder abgesetzt. 

Wenn MTX die Nieren oder die Leber angreift oder man es nicht verträgt, oder es nicht richtig wirkt, setzt man es sowieso ab. Danach erholen sich die Werte auch wieder.  Das gibt es genauso bei den all gepriesenen Biologicals, die auch nicht jedem helfen.

 

 

Ich hasse MTX auch, es ist ein Gift. Aber die Biologicals sind nicht wirklich weniger gefährlich. Aber man weis über sie wesentlich weniger als über MTX. Denn das gibt es seit den 60er Jahren. Und wenn es einem hilft muss man nicht für zig-tausend Euros was teures bekommen. Und es ist jedem zuzumuten das wenigstens einmal zu testen.

bearbeitet am 2. April 2016 von drkeys

[uhhu]

  Am 2.4.2016 um 17:29 schrieb drkeys:

... Und es ist jedem zuzumuten das wenigstens einmal zu testen.

 

Das ist genau Deine Meinung, ich bin da anderer Meinung. Da gibt es auch keinen Kompromiß, denn es geht um meinen eigenen Körper, und darüber entscheide ganz genau ich und niemand sonst.

[Tessa]

Hallo Uhhu, hallo drkeys,

 

ich habe seit 50Jahren eine pso pustulosa typ zumbusch. Erst kommen die Pusteln, (verbrüht) dann kommt das Fieber bis 40Grad.

Leider konnte ich nie entscheiden ob ich ein neues Mittel nehme oder nicht. Ich hätte ohne diese Mittel einfach nicht leben können.

Deshalb bin ich nach Cortison, Fumaderm, Bestrahlungen, Neotigason und verschiedenen Heilern und Homöopathen ganz froh mal

etwas zu haben was mir wirklich hilft. Cosentyx ist sicher kein Zuckerle, aber ich bin frei und sehr sehr froh.

Wo ich mich in 5 Jahren sehe, keine Ahnung, jetzt genieße ich einfach mal meine Pso frei Zeit.

 

Gruß Tessa

[Kitty1389]

  Am 2.4.2016 um 17:29 schrieb drkeys:

Und es ist jedem zuzumuten das wenigstens einmal zu testen.

 

Da kann ich Dir nicht unbedingt zustimmen. Was Nebenwirkungen betrifft, die wieder abklingen, wenn man das Medikament absetzt, gebe ich Dir Recht. Anders sehe ich es bei den Nebenwirkungen, die NICHT mehr weggehen, z. B.

• Häufig: Unabhängig von Dosis und Dauer der Behandlung mit Methotrexat kann sich eine allergisch bedingte Entzündung des Lungengerüstes und der Lungenbläschen (interstitielle Pneumonitis/Alveolitis) entwickeln und zu Todesfällen führen.
• Gelegentlich: Bindegewebige Umwandlung des Lungengerüstes (Lungenfibrose)
• Selten: Entzündungen im Rachenbereich und Atemstillstand

Mein Ex-Rheumatologe Nummer 1 wollte von meinen Nebenwirkungen nichts wissen, hat das alles als Hysterie heruntergespielt. Die Kombination halte ich für sehr gefährlich.

 

Wenn es nun Medikamente gibt, die solche schwere Nebenwirkungen nicht haben, wie z. B. Otezla, sind die meiner Meinung nach vorzuziehen. Allerdings ist bei neuen Medikamenten noch nicht alles bekannt und die müssen sich erst noch in der Langzeitanwendung bewähren.

 

Viele Grüße

Kitty1389

[Waldfee]

Beim Otetzla habe ich jetzt herausgefunden, daß nach einem Jahr die Wirkung nachläßt. Ich merke selbst, daß nach 9 Monaten die Pso ganz langsam wieder kommt. Das steht in keinem Beipackzettel des Medikaments. Trotzdem, auch wie lange die Wirkung noch anhält, es ist für mich seit dem jahrelangen Leidensdruck die allerbeste Zeit. Und man gewöhnt sich dran. Schrecklich, wenn man wieder mit dem alten Behandlungstrott anfangen müßte. Aber da wurde mir ja vom Hautdoc schon das Cosentyx in Aussicht gestellt. Schaun mer mal, würde der Bayer sagen.

[Kitty1389]

  Am 3.4.2016 um 16:40 schrieb Waldfee:

Beim Otetzla habe ich jetzt herausgefunden, daß nach einem Jahr die Wirkung nachläßt. Ich merke selbst, daß nach 9 Monaten die Pso ganz langsam wieder kommt. Das steht in keinem Beipackzettel des Medikaments. Trotzdem, auch wie lange die Wirkung noch anhält, es ist für mich seit dem jahrelangen Leidensdruck die allerbeste Zeit. Und man gewöhnt sich dran. Schrecklich, wenn man wieder mit dem alten Behandlungstrott anfangen müßte. Aber da wurde mir ja vom Hautdoc schon das Cosentyx in Aussicht gestellt. Schaun mer mal, würde der Bayer sagen.

 

Liebe Waldfee,

 

ich wünsche Dir, dass die Wirkung noch lange erhalten bleibt.

 

Viele Grüße

Kitty1389

[ittischup]

Hallo Ulli

Natürlich wird es unangenehm wenn Dithranol auf nicht erkrankte Stellen gelangt, dort ist auch eine

massive Bräunung gegenüber den erkrankten Stellen zu beobachten.

Zum einem habe ich von Dingen geschrieben,die mir helfen, Betonung auf dem "MIR", und zum anderen keinegenauen auf die Minute festgelegten Behandlungszeiten, die sind nach meiner Erfahrung individuell.

Zum anderen in beiden Krankenhäusern wo ich war, wurde Dithranol 8 Stunden und länger ohne Abdeckung

auf getragen, selbst in der Stufe 1,5 hatte ich sichtbare Verbrennung (Rötung) die einen haben ne Pause

verordnet, das CTK(Ausbildungskrankenhaus der Charite in Berlin), hat einfach weitergemacht und so

getan als ob es normal wäre ohne es zu komunizieren bis ich genug hatte(Selbstentlassung).

Aber ein Danke an Ulli für den berechtigten Hinweis

Mit freundlichen Grüßen Bernd