...ich hasse es!

[Kerstin_0107]

Hallo zusammen,..

ich hab hier jetzt schon einiges gelesen und ich finde es bewundernswert wie manche von euch mit der Psoriasis umgehen können.

Ich selbst habe es seit meinem 10 Lebensjahr, mal mehr und mal weniger.

Zurzeit ist es richtig schlimm an den Beinen, auch mein Gesicht ist nicht verschont geblieben.

Die Kopfhaut und die Ohren sind entzunden, jedes Haarewaschen ist einfach nur eine Qual.

Am schlimmsten aber ist es im Gesicht, ich hatte es hier noch nie und die Stellen mit MakeUp zu kaschieren ist sinnlos, man sieht es so oder so.

Ich habe den Familienausflug heute abgesagt und bin heulend unter der Bettdecke verschwunden. Ich fühle mich absolut furchtbar und unverstanden.

Die Standardsprüche wie, "Selbstmitleid hilft dir auch nicht" oder "das wird schon wieder, anderen geht es viel schlechter"..kann ich nicht mehr hören!

Für mich ist es auch nach 14 Jahren noch schwierig, bzw. habe ich bis heute nicht gelernt mit der Krankheit umzugehen.

.. mein Freund ist mir keine große Stütze, er versteht nicht wie ich mich fühle und kann sich auch nicht in meine Lage versetzten. Im Gegenteil, mir wird dann zur Last gelegt, ich würde übertreiben und einfach zu viel kratzen.

.. ist es falsch Verständnis oder Mitgefühl für meine Lage zu verlangen?..

[Catriona]

Oje, Du Arme...

Ich kann es Dir leider nur zu gut nachfühlen. Das hilft Dir nur leider auch nicht weiter...

Mir fällt es auch schwer, die Krankheit einfach hinzunehmen, aber was mir ein bisschen hilft, ist das Herumexperimentieren mit neuen Cremes oder Salben. Nachdem alles, was der Arzt bisher ausprobiert hat, nicht wirklich viel gebracht hat, bin ich inzwischen auf die Ökoschiene abgedriftet und hab angefangen, mich da ein bisschen durchzutesten. Mein Arzt wollte, dass ich Biologics teste, als es sehr schlimm wurde, aber dagegen sträube ich mich vehement. Ich nehme Katzenkralle und Schwarzkümmelöl innerlich und zumindest die Katzenkralle hat schon einiges zum verschwinden gebracht. Vieles von dem was ich ausprobiert habe, funktioniert bei mir auch nicht, bei anderen dafür schon und es ist ein ewiges Trial & Error Spiel, aber es lässt mich ein bisschen weniger hilflos fühlen, wenn was funktioniert. Deswegen kann ich Dir eigentlich nur empfehlen, auch wenn Du total entmutigt und frustriert bist, einfach trotzdem immer mal wieder was auszuprobieren. Irgendwann findest Du bestimmt was. Für's Gesicht hat sich bei mir zumindest unter anderem Macadamiaöl bewährt, weil es dem natürlichen Hautfett sehr ähnlich ist. Kokosöl ist auch super, auch, weil es fest ist. Gegen Juckreiz (egal wo) hilft es, die Stellen mit starkem Cistustee abzutupfen. 

 

Liebe Grüße, starke Nerven und gute Besserung wünsche ich Dir

[maisi]

ich glaube so wie Dir, ist es jedem schon ergangen. Wir kennen das Alle. Vermutlich werde ich die Scham gegenüber nicht Betroffener nie ablegen können, aber es bessert sich wenigstens mit den Jahren. Im Sommer gehe ich nicht ins Schwimmbad weil es mich neervt, wenn mich jeder anschaut. Richtig "frei" geht es mir nur mit Selbstbetroffenen, z.B. in BB.

Leider reagiert meine Haut auch stark auf seelischen Kummer und blüht dann richtig auf. Manchmal hilft es auch sich professionelle Hilfe für die Seele zu holen.

Ich versuche für mich persönlich immer wieder neue alternative Methoden meine PSO und PSA neben der Schulmedizin zu lindern und gibt mir auch immer wieder einen Kleinen Funken Hoffnung.

Ich warte gerade ab, bis ich endlich mit dem Cosentyx anfangen darf, weil Cimzia seine Wirkung verloren hat. Hab neben dem PSA und PSO Schub auch noch eine Iritis auf dem re. Auge. Mir hilft immer dann der Glaube, das es anderen schlimmer noch geht, oder es mir auch schon schlimmer gegangen ist. Aber mir hilft es, mich aus jeden tiefem Tal wieder etwas rauszuziehen.

[Kerstin_0107]

vielen Dank für eure Tipps und aufmunternden Worte!..

[Waldfee]

Hallo Kerstin,

Deine Verzweiflung ist sehr verständlich. Gut, daß Du dieses Forum gefunden hast. Da gibt es sooo viele Tipps und Anregungen, um Hilfe zu erhalten, auch in Deinem Falle! Fühle Dich mal ganz dolle gedrückt und laß Dir von mir sagen, wenn Du das auf dem Foto bist, bist Du wunderschön. Wenns Du es nicht bist, bist Du doch eine tolle junge Frau auch mit der Pso. Ist doch immer noch besser als eine unbedeutende graue Maus, oder? Laß Dich nicht unterkriegen, es gibt immer Hilfe. Ein guter Hautdoc ist wichtig und sage allen, die das mit der Pso nicht verstehen können: " So bin ich eben, na und ! ". Kopf hoch und LG von der Waldfee

[Nüsschen]

Hallo Kerstin,

 

zu deinen Symptomen kann ich dir nicht helfen weil ich eine andere Form der Pso habe. Aber wenn dein Freund dich nicht versteht und unterstützt, ist er dann der Richtige? Ein Partner sollte uns doch in jeder Situation untertützen. An deiner Stelle würde ich eine innere Medikation beim Hautarzt ansprechen. Im akuten Fall würde sicherlich eine Akuteinweisung oder Reha etwas bringen. Eventuell kannst du auch eine UV-Therapie absolvieren. Sprich einfach mal mit deinem Hatuarzt des Vertrauens.

 

LG Nüsschen

[krupuk]

Ich bin ganz neu hier, kann dich aber vielleicht damit trösten, das halbes Leid geteiltes Leid ist. Auch ich habe derzeit trotz Medis innerlich und äußerlich Stellen am Rücken, in den Leisten in den Achselhöhlen und - wie du - am Kopf, die ich nur schrecklich finde und mir weg wünsche. Ich kann total verstehen, wie du dich fühlst und habe selbst in meiner Familie immer wieder Situationen, die zeigen, wie wenig Außenstehende verstehen, wie beschi**en man sich fühlen kann deswegen.

[Anoushka]

Ich kann dich so gut verstehen.

Bei mir hat das Kind zwar erst seit einigen Wochen einen Namen, aber die Erkrankung habe ich auch bereits seit Jahren.

Auch ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll und bin häufig ziemlich frustriert.

Emotional und mental ist es ein ständiges Auf und Ab.

Aber dennoch bin ich froh, dass ich mit dem Problem nicht alleine dastehe, daher danke ich dir für deinen Beitrag.

Und denk dran: Auch du stehst nicht alleine (auch wenn es einem nicht immer weiterhilft), Kopf hoch....wir schaffen das......