Hallo :-)

am 12. Januar 2016

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Carmen und ich bin 42 jahre alt. Psoriasis (vulgaris) habe ich seit ich 17 Jahre alt bin. Es fing bei mir ganz klein am Ellenbogen an und die erste Zeit ist es auch niemanden so richtig aufgefallen. Mit 18 hab ich eine Kur auf Norderney gemacht, die für 3-4 Monate auch was brachte. Meine Pso verschlimmerte sich dann allerdings Jahr für Jahr.

Ich habe die Psoriasis seit ein paar Jahren (mit erscheinungsfreien Zeiten) mittlerwiese überall und es hat mich sehr oft belastet. Angefreundet habe ich mich nie mit der Krankheit, denn sie hat mein Leben oft sehr eingeschränkt.

Ich hab echt schon (fast) alle Therapien durch (u.a. Lichttherapie, Aufenthalt in der Uniklinik, PUVA, verschiedene Salben, Fumaderm, Methodrexat, Humira, Raptiva und Enbrel). Nun, mit Enbrel bin ich erscheinungsfrei !

Ich lese hier immer wieder und es ärgert mich wahnsinnig, das viele Patienten die Biologics nicht verschrieben bekommen, weil den Ärzten das anscheinend zu teuer ist....

Meine Erfahrung ist, das man nur den richtigen Arzt finden muss (darf man das hier schreiben???). Ich habe auch eine wahre Odysee hinter mir. Als ich zum Beispiel noch in Lüneburg wohnte, hatten wir dort eine Salztherme, die speziell die Behandlung für Pso angeboten hat, nur wollten das die dort ansässigen Hautärzte nicht verschreiben, bis ich in einem kleinen Nachbarort einen Hausarzt (durch Mundpropaganda) fand, der mir das verschrieb.

Ich bin nach 15 Jahren wieder in meinen Heimatort gezogen und habe einen neuen Hausarzt. Als ich mich ihm das erste Mal vorstellte (nicht wegen der Pso), bemerkte er meine Pso und fragte was ich dagegen tun würde. Und warum ich mir keine Biologics verschreiben lassen würde. Ich sagte, das kein Hautarzt mir diese Medikamente verschreiben will, weil die ihnen zu teuer sind. Daraufhin sagte er, es stimmt nicht, das diese Medikamente das Budget des Arztes belasten, ich wäre noch jung und es kann nicht sein, dass deswegen meine Lebensqualität so sehr beeinträchtigt sein darf. Er meinte, schade das ich nicht schon früher bei ihm war, bei meiner Leidensgeschichte wäre er mit mir und der Krankenkasse vor dem Bundesherichtshof gezogen und hätte das durchgeboxt. Er sagte, von nun an bekomme ich die Spritzen und wenn nicht vom Hautarzt dann von ihm. Ich hatte Tränen in den Augen und wäre ihm am liebsten um den Hals gefallen. Er rief dann gleich bei einem Rheumatologen an, mit dem er zusammen arbeitet, schilderte ihm meine Situation und vereinbarte einen Termin für mich. Seitdem bekomme ich Enbrel. Und es wirkt, ich bin komplett erscheinungsfrei und kann im Sommer endlich wieder mit meinen Kindern baden gehen...Nach 20 Jahren!!

Warum ich das schreibe? Weil es mich so sauer macht, das es Medikamente gibt, die helfen und man kämpfen und betteln muss diese zu bekommen.. Und weil ich der Meinung bin, man sollte sich nicht damit abfinden.

Lg, Carmen

am 12. Januar 2016

Hallo Carmen

Es ist gut das du es so schreibst . Das macht andere Betroffene Mut.

Ich freue mich das du etwas gefunden hast nach einen so langen Leidensweg

das dir hilft und deine Lebensqualität verbessert.

Gruss Donna

am 12. Januar 2016

Hallo Donna,

vielen Dank!

Liebe Grüsse, Carmen

am 12. Januar 2016

Auch ein Hallo, ich bin auch neu hier, habe gerade deinen Text gelesen und er sprach mich direkt an, was die Sache mit den Medikamenten betrifft, ich bekomme auch Enbrel und es hilft, ich habe Psoriasis in den Gelenken, hatte es unter den Fingernägeln und wenn ich zurück blicke habe ich es schon über 15Jahre, heute bin ich 46Jahre alt, als ich 41 Jahre alt war, hat man bei mir die Krankheit erst erkannt, viele Jahre verschwendet, nach Sulfalazin und Mtx bekam ich das Enbrel, aber Enbrel hatte bei mir auch im Juni 2015 einen schmerzlichen Beigeschmack, durch das Enbrel schwächte sich mein Immunsystem, dazu kam noch Stress, dann brach bei mir eine starke Zoster (Gürtelrose) aus, ich nehme aber immer noch Enbrel aber in größeren Abständen und hoffe das ich das jetzt so besser im Griff habe, aber mir tun seid dem ich Enbrel in größeren Abständen nehme, die Gelenke mehr weh, ich denke mir, das sich da noch was ändern muss...

Michael

am 13. Januar 2016

Hallo Michael,

ich versuche auch immer die Abstände bei Enbrel so weit es geht rauszuzögern... Im Moment hab ich auch viel Stress und hatte nur eine Erkältung..(kein Wunder bei dem Wetter) Gott sei Dank nichts Schlimmeres.. Mein Arzt meinte ich soll mal Consentyx ausprobieren. Bisher war ich noch skeptisch, da Enbrel bei mir gut und schnell wirkt und ich echt Angst vor Nebenwirkungen mit einem neuen Medikamente habe. Bisher habe ich ja viel positives über Consentyx gelesen und vielleicht probiere ich es doch aus...Vielleicht ja auch eine Alternative für Dich?

Ich wünsch Dir auf alle Fälle alles Gute..