Dosishalbierung Fumaderm wegen Lymphopenie -und dann?

[Manfred B.]

Hallo GrBaer,

habe beim Arzt noch gar nicht nachgefragt. Vielleicht, weil es mir z. Zt. so gut geht. Da macht man sich halt weniger Gedanken. Werde ich aber noch nachholen und hier berichten.

[GrBaer185]

Ich habe nach jahrelanger Fumarateinnahme (u.a. auch FUMADERM) eine Lymphopenie. Vor  ca. zwei Jahren habe ich Fumaderm abgesetzt, die Lymphozyten haben sich aber immer noch nicht normalisiert. Nun wüsste ich gerne, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht, oder ob die Lymphopenie bei mir mit etwas anderem zusammen hängt.

[Nettie]

Hallo, genau das ist auch mein Problem! Nach langjähriger Fumadermeinnahme und jetzt nach neunmonatigem Absetzen kommen meine Lymphozyten nicht hoch. Es wurde vermutet, dass das an meinen anderen Medikamenten liegen könnte, aber dieser Verdacht wurde wieder verworfen. Die Ärzte sind auch ratlos und ich dachte schon, ich bin ein Einzelfall. Und jetzt? Darauf kann mir keiner eine Antwort geben.

[Manfred B.]

Hallo zusammen,

(m)ein Professor der Dermatologie im UKSH in Lübeck sagte mir, das es über 1 Jahr dauern kann, bis der Lymphozytenwert langsam wieder ansteigt. Leider habe ich nicht nachgefragt, warum das so lange dauern kann, werde ich aber im April bei der nächsten Kontrolluntersuchung nachholen, wenn ich daran denke.

Übrigens hatte ich bei Beginn meiner "Fumaderm-Studie" im Herbst 2015 einen Lymphozyten-Wert von 1233, also sowieso relativ niedrig, bevor ich überhaupt mit der Einnahme von Fumaderm begonnen habe. Normal sind zwischen 1000-3500

Bin morgen wieder zur Blutabnahme, dann kann ich euch abends meinen Wert von vor 4 Wochen mitteilen.

[Manfred B.]

Zitat

Bin morgen wieder zur Blutabnahme, dann kann ich euch abends meinen Wert von vor 4 Wochen mitteilen.

Lymphozyten-Wert von vor 4 Wochen = ca. 900 (also relativ gleichbleibend)

[Manfred B.]

Am 25.2.2017 um 21:43 schrieb GrBaer185:

Ich habe nach jahrelanger Fumarateinnahme (u.a. auch FUMADERM) eine Lymphopenie. Vor  ca. zwei Jahren habe ich Fumaderm abgesetzt, die Lymphozyten haben sich aber immer noch nicht normalisiert. Nun wüsste ich gerne, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht, oder ob die Lymphopenie bei mir mit etwas anderem zusammen hängt.

 

Am 26.2.2017 um 08:53 schrieb Nettie:

Hallo, genau das ist auch mein Problem! Nach langjähriger Fumadermeinnahme und jetzt nach neunmonatigem Absetzen kommen meine Lymphozyten nicht hoch. Es wurde vermutet, dass das an meinen anderen Medikamenten liegen könnte, aber dieser Verdacht wurde wieder verworfen. Die Ärzte sind auch ratlos und ich dachte schon, ich bin ein Einzelfall. Und jetzt? Darauf kann mir keiner eine Antwort geben.

Hallo zusammen,

nun bin ich auch ein wenig beunruhigt und ratlos.

Nachdem ich im Laufe der Zeit auf Grund meines guten Hautzustandes Fumaderm Initial immer weniger dosiert habe (zuletzt 2 Tabl. pro Woche), fällt mein Lymphozytenwert aktuell auf unter 700.. Gestern kam der Anruf aus der Uniklinik, ich solle Fumaderm sofort komplett absetzen.

Ich kann mir nicht vorstellen, das die niedrigen Werte von den Tabletten kommen. Zur Zeit fühle ich mich stark Antriebslos und bin ständig müde. Mein Hausarzt hat noch mal genauer das Blutbild unter die Lupe genommen, aber alles im grünen Bereich. Allerdings frage ich mich, warum ihm nicht der geringe Lymphozytenwert aufgefallen ist. Ich vermute, irgend etwas brütet mein Körper aus, aber mein Arzt ist relativ ratlos. Nun bleibt mir wohl nur abzuwarten, was weiter mit meinem Körper passiert.

Kann jemand von euch ähnliches berichten und hat vielleicht eine Erklärung dafür? Zur Kontrolle in der Uniklinik bin ich Anfang April, mal schauen, was die Fachärzte denn für eine Erklärung haben..

[malgucken]

Hallo Manfred,

ich kann mir bei der geringen Dosierung auch nicht vorstellen, dass der Wert von den Tabletten so niedrig ist. Vermute wie du, dass du einen Infekt haben könntest.

Mich interessiert, ob der schlechte Wert tatsächlich vom Fumaderm kommen können. Bin gespannt, was deine Ärzte sagen.

Ich wünsche dir baldige Hilfestellung und gute Besserung.

Es grüßt

Kati

[GrBaer185]

Am ‎18‎.‎03‎.‎2017 um 06:21 schrieb Manfred B.:

Nachdem ich im Laufe der Zeit auf Grund meines guten Hautzustandes Fumaderm Initial immer weniger dosiert habe (zuletzt 2 Tabl. pro Woche), fällt mein Lymphozytenwert aktuell auf unter 700.. Gestern kam der Anruf aus der Uniklinik, ich solle Fumaderm sofort komplett absetzen.

Ich kann mir nicht vorstellen, das die niedrigen Werte von den Tabletten kommen. Zur Zeit fühle ich mich stark Antriebslos und bin ständig müde. Mein Hausarzt hat noch mal genauer das Blutbild unter die Lupe genommen, aber alles im grünen Bereich. Allerdings frage ich mich, warum ihm nicht der geringe Lymphozytenwert aufgefallen ist. Ich vermute, irgend etwas brütet mein Körper aus, aber mein Arzt ist relativ ratlos. Nun bleibt mir wohl nur abzuwarten, was weiter mit meinem Körper passiert.

Ist bei Dir auch der prozentuale Anteil der Lymphozyten an den Leukozyten gefallen? Wenn die Leukozytenzahl sinkt, sinkt auch die Absolutzahl der Lymphozyten bei gleichbleibendem prozentualen Lymphozytenanteil .

Wie ist denn Dein Eisen-, bzw. Hämoglobinwert? Niedrige Werte können ebenso wie ein Infekt Müdigkeit verursachen.

[Manfred B.]

Hallo zusammen,

leider habe ich keine genauen Laborwerte hier vor Ort, nun warte ich auch erst mal den nächsten Kontrolltermin in ca. 2 Wochen ab, dann habe ich auch wieder aktuelle Blutwerte. Gott sei Dank kann ich ggf. jederzeit meine Ärzte kontaktieren.

Danke aber trotzdem für eure Feedbacks und Tipps

[GrBaer185]

Ich lasse mir meist Kopien der Laborwerte, Befunde und Arztbriefe geben, dann kann ich zuhause in Ruhe alles "studieren" und "nachgooglen". Möglich ist es mir dann auch, die Entwicklung eines Laborwertes über längere Zeit zurück zu verfolgen. Hilfreich wäre da auch eine graphische Darstellung, was allerdings etwas Zeitaufwand bedeutet.

[Manfred B.]

Update..

Hallo zusammen,

aktuell ist zu folgendes zu berichten:

- Fumaderm Initial seit ca. 4 Wochen abgesetzt

- Lymphozyten bei 1100 (+ 400 in ca. 3 Wochen)

- Monozyten etwas hoch (12%)

- Natrium mmol/l 136

Das sind momentan die auffälligsten Werte. Ansonsten geht es mir gut, die Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist etwas besser geworden. Meine Haut ist fast Erscheinungsfrei. Nach wie vor plagt mich aber eine leichte chronische Nesselsucht.

[Nettie]

Hallo zusammen,

habe jetzt vor einem Jahr Fumaderm abgesetzt und mir geht es weiterhin gut. Ich habe lediglich hin und wieder eine kleine Stelle auf dem Kopf. 

Mittlerweile bin ich für mich sicher, dass Schuppenflechte sehr viel auch mit der Psyche zu tun hat. Mein Leben verläuft jetzt in deutlich ruhigeren Bahnen und gleichzeitig habe ich auch meinen Lebensstil geändert, deutlich weniger Stress und viel, viel Bewegung. Ob es letztlich daran liegt, weiß keiner. 

Mein Beruf war sehr stressig. Mir tut es gut nicht mehr zu arbeiten. Aber ich musste auch bis zum Schluss durchhalten, um eine ausreichende Rente zu erhalten. Das ist mir teilweise sehr schwer gefallen. So wie es jetzt ist, ist es gut.

Liebe Grüße

Nettie

[Manfred B.]

Hallo Nettie,

schön mal wieder hier von Dir zu hören und noch schöner, das es Dir so gut geht.

Die Wahrscheinlichkeit ist bestimmt gegeben, das Deine momentane Lebenssituation mit Deinem guten Gesundheitszustand in Zusammenhang zu bringen ist, wobei ich mir aber auch ziemlich sicher bin, das das bei vielen Betroffenen auch anders ausgehen kann. Die Gründe sind mir rätselhaft. Sind es die unterschiedlichsten Formen der Schuppenflechte? Oder spielt die Stärke bzw. der Umfang der Symptome eine Rolle? Fragen über Fragen..

Meine Lebenssituation hat sich eigentlich im Großen und Ganzen nicht geändert. Alle guten Vorsätze von "gesunder Ernährung", "abnehmen", "mehr Bewegung" etc. sind mal wieder auf der Strecke geblieben. Dennoch geht es mir ebenfalls total gut. Zur Zeit bin ich eigentlich völlig Erscheinungsfrei und meine Haut macht einen guten Eindruck. 

Zuerst war ich skeptisch, das die Schuppenflechte evtl. wieder schlimmer werden könnte, aber mittlerweile bin ich echt guter Dinge. Und nun stelle ich mir natürlich die Frage, warum kommen die Symptome nicht wieder? Über Jahre hinweg wurden die Ausschläge schlimmer und schlimmer und jetzt ist alles vorbei? Ist das so? Kann das so sein? Woran liegts?

Und wieder Fragen über Fragen, die mir bisher auch keiner meiner Ärzte beantworten konnte. Nun will ich aber nichts beschwören und freue mich, das mein Körper (und vor allem meine Haut) so ist, wie sie zur Zeit ist.

Ich hoffe, das auch andere Betroffene sich hier mal wieder zu Wort melden und von sich berichten.

[GrBaer185]

Meine aktuellen Laborwerte vom 30.06.2017:

Leukozyten 4,0/nl (4000 pro Mikroliter) und 15 % Lymphozyten, d. h. absolut 600 Lymphozyten pro Mikroliter.

Seit 13.3.2017 wird mir Cosentyx gespritzt. Wahrscheinlich dadurch ging der Entzündungswert CRP bei mir stark zurück und liegt nun mit 3,0 mg/l erstmal seit sehr langer Zeit wieder im Normbereich.

[Nettie]

Hallo,

melde mich jetzt mal wieder nach langer Abstinenz. Habe Fumaderm wegen meiner schlechten Blutwerte (niedrige Lymphozyten) vor 1 1/2 Jahren absetzen müssen. Alle Hautärzte, die ich damals konsultierte, haben mir eine ganz schlechte Prognose gegeben. Aber, meine schlimme Schuppenflechte ist nicht zurückgekehrt!!! Ich habe lediglich ganz schwache Anzeichen auf dem Kopf, die ich sofort behandle. Allerdings sind meine Lymphozyten nach der langen Zeit immer noch niedrig und nicht angestiegen. Habe keine Infektanfälligkeit und meine Hausärztin meinte, ich brauche mich deshalb nicht sorgen.

Liebe Grüße

Nettie

 

[HLAB27]

Liebe Nettie,

mensch, das sind tolle Neuigkeiten und ich freue mich SEHR für dich!

Was deine niedrigen Lymphozyten angeht... Gut, dass deine Ärztin sie für nicht besorgniserregend erachtet.

Aber dazu habe ich Fragen:

Was machen deine EBV (Epstein-Barr-Virus)-Antikörper? Latente Infektionen mit EBV machen offensichtlich keine Beschwerden bzw. wenig Beschwerden. Hat deine Ärztin das mal gecheckt?

Und dein ANA-Titer?  SLE und Tbc wurden vor dem Einsetzen der Immunsuppresiva überprüft, oder?

Liebe Grüße

[GrBaer185]

Am ‎19‎.‎12‎.‎2017 um 13:12 schrieb HLAB27:

 

Was machen deine EBV (Epstein-Barr-Virus)-Antikörper? Latente Infektionen mit EBV machen offensichtlich keine Beschwerden bzw. wenig Beschwerden. Hat deine Ärztin das mal gecheckt?

Und dein ANA-Titer?  SLE und Tbc wurden vor dem Einsetzen der Immunsuppresiva überprüft, oder?

Also bei mir wurde lediglich die Lunge geröntgt um eine aktive oder frühere TBC auszuschließen. Nach EBV, ANA oder SLE wurde meines Wissens in meiner jahrzehntelangen Psoriatiker-Karriere noch nie gesehen (dies, obwohl ich Privatpatient bin - bei einem Kassenpatienten frage ich mich, welches Arztbudget das hergeben sollte).

Laborwerte am 16.11.2017:

Leucozyten 4,3 /nl

Lymphozyten  15 % entsprechend 0,645/nl = 645 pro Mikroliter

CRP  2,6 mg/l

[HLAB27]

@GrBaer:

Sorry, hab deine Antwort gerade erst gesehen. Tja, es ist leider so, dass wenige Ärzte eine latente EBV-Infektion mit Psoriasis oder auch anderen Erkrankungen in Verbindung bringen. Im naturheilkundlichen Bereich sieht es hingegen ganz anders aus - hier wird zuerst auf latente bzw. persistierende Infektionen überprüft.

Nun, wenn du Privatpatient bist, dann rate ich dir zu einem Gang zum Hämatologen. Dieser macht gleich ein ganz anderes Blutbild (Monozyten (vor allem bei EBV), Basophile, Neutrophile, Eosinophile usw. + Antikörper usw.) und hier kannst du ja dann erbitten, dass man auch einen EBV-Antikörper-Test macht. Auch der ANA-Titer bzw. eine Überprüfung auf SLE kann stattfinden. Da du Privatpatient bist bekommst du das natürlich auf Wunsch und die Kasse zahlt das auch. Der Hämatologe (Blutspezialist) ist übrigens ebenso spezialisiert auf Autoimmunerkrankungen jeder Art - die meisten scheuen sich aber davor weil die Hämatologen eben auch Onkologen sind. Mir hat der Hämatologen-Besuch mehr gebracht als der Gang zum Rheumatologen oder Dermatologen.

Natürlich hat auch jeder gesetzliche Patient das Recht auf eine solche Untersuchung - ob die Kasse sie allerdings bezahlt steht auf einem anderen Blatt. Meist zahlen sie rückwirkend bei einem positiven Ergebnis, denn dann wurde ja eine Erkrankung nachgewiesen welche ggf. behandelt werden muss.

Liebe Grüße und einen gesunden Jahreswechsel!

bearbeitet am 31. Dezember 2017 von HLAB27
Rechtschreibung :-)

[HLAB27]

@ ManfredB:

Am 5.4.2017 um 20:25 schrieb Manfred B.:

Nach wie vor plagt mich aber eine leichte chronische Nesselsucht.

Wurdest du denn mal auf den Helicobacter pylori untersucht? Die günstige Stuhluntersuchung hat die höchste Treffsicherheit - leider macht das so gut wie kein Arzt, die machen alle Blutuntersuchungen und Atem-Tests. Meine chronische Nesselsucht lag zum Großteil begründet in dem Magen-Bakterium. Allerdings behandelt man heute nicht mehr sofort (wie früher). Aber er gilt inzwischen auch als mögliche Ursache für Urtikaria.

In schlimmen Phasen der Urtikaria hat mir Urtica D6 (3x tgl. 5 Stück) prima geholfen.

Liebe Grüße

[Manfred B.]

Hallo HLAB27,

mein letzter Beitrag ist ja nun schon etwas her, trotzdem möchte ich kurz antworten.

Genauer untersucht wurden meine "Nesselsucht-Beschwerden" nie so richtig. Habe mich noch über ein halbes Jahr mehr oder weniger mit den Symptomen rumgeärgert, aber irgendwann ließen diese fast völlig nach. Wieso und warum, keine Ahnung. Vielleicht war es doch eine Nebenwirkung von Fumaderm. Auch eine Darmspiegelung im November 2017 brachten keine unnormalen Befunde.

Nach wie vor habe ich so gut wie keine Beschwerden. Die Schuppenflechte lässt mich bis auf ganz wenige und eher seltene kleine Plaques in Ruhe (werden punktuell einige Tage mit Kortisonsalbe behandelt) und der Juckreiz wie Nesselsucht ist wie oben schon geschrieben zu vernachlässigen.

[Manfred B.]

Hallo zusammen,

fast 1 Jahr ist seit den letzten Beiträgen vergangen und mich würde interessieren, wie es euch bzw. eurer Haut so geht?

Natürlich frage ich nicht ohne Grund. Leider muss ich seit Beginn der dunklen Jahreszeit eine erhebliche Verschlimmerung meiner Haut feststellen.   An vielen Stellen des gesamten Körpers, außer im Gesicht, traten (und treten aktuell immer wieder) völlig überraschend neue Plaques auf. Die meisten sind ca. 1-2 cm² groß, also ähnlich wie in alten schlechten Zeiten und meine Haut sieht vor allem im Hals und Brustbereich schrumpelig aus.

Regelmäßigiges "normales" eincremen hilft natürlich nicht, nur mit örtlich angewandter Kortisoncreme (Advantan) tritt nach einigen Tagen eine Besserung ein.

Nun mach ich mir natürlich so meine Gedanken, warum nach so langer Zeit die Symptome zurückkehren. Einen Hautarzt habe ich aus zeitlichen Gründen noch nicht konsultieren können, werde ich aber Anfang nächsten Jahres nachholen, sollte keine Besserung eintreten.

Liegt es an der Jahreszeit? Dunkel, dicke Klamotten, Heizungsluft? Ich hatte in den letzten Wochen gelegentlich etwas Stress, aber reagiert mein Körper, meine Haut so empfindlich darauf?

Wie geht es euch? Alles okay oder hat vielleicht der/die eine oder andere auch negative Mitteilungen für mich. Über ein Feedback würde ich mich sehr freuen.

[Nettie]

Lieber Manfred,

schön von dir zu hören! Bei mir hat sich auch einiges getan. Meine Schuppenflechte ist gänzlich weg, meine Lymphozyten haben sich nach der Fumadermbehandlung nie erholt!

Dachte schon, jetzt hab ich Ruhe. Aber seit einem halben Jahr habe ich Lichen Ruber, die Knötchenflechte, im Mund und wieder jede Menge Probleme. Erst die schlimme Schuppenflechte und dann das. Es ist nämlich nicht ungefährlich, kann auch jederzeit verschwinden, muss aber behandelt werden. Also erstmal mit Kortison, das Mittel der Wahl bei dieser Krankheit. Dann vielleicht mit Neotigason oder mit einem Malariamittel mit vielleicht schlimmen Nebenwirkungen. Diese Krankheit ist auch eine Autoimmunerkrankung! Es hat sich also bei mir nur verlagert und ich bin das Ganze immer noch nicht los, aber eben nur ein anderes Krankheitsbild, das genauso schlimm ist und sogar nach Jahren entartet. Und ich war so optimistisch! 

Trotzdem lass ich mir das Leben nicht vermiesen, geniesse jeden Tag und versuche mich nicht verrückt zu machen!

Viele Grüße aus dem Westen 

Nettie

[GrBaer185]

Am ‎04‎.‎12‎.‎2018 um 20:23 schrieb Nettie:

 Meine Schuppenflechte ist gänzlich weg, meine Lymphozyten haben sich nach der Fumadermbehandlung nie erholt! 

Hallo Nettie,

wie haben sich Deine Lymphozyten-Werte entwickelt, immer noch so niedrig wie bei der FUMADERM Einnahme? Kannst Du konkrete Zahlenwerte nennen für die Lymphozyten (z. B. in Prozent) und die Leukozytenanzahl?

Auch meine Werte sind seit einer langen Fumarsäuretherapie im Keller und haben sich in ca. drei Jahren nicht erholt.

Letzte Laborwerte vom 4.12.2018:
Leukozyten 4,8/nl
Lymphozyten 14 % entsprechend 672 pro  ul (Mikroliter)
"alle" anderen Werte im Normalwert-Bereich.

Ich habe eine atypische Lungenentzündung im Juni 2018 gut überstanden und spritze mir weiterhin alle vier bis fünf Wochen Cosentyx.

bearbeitet am 4. Januar 2019 von GrBaer185
Korrektur der Zeitspanne auf drei Jahre

[GrBaer185]

Am ‎05‎.‎04‎.‎2017 um 20:25 schrieb Manfred B.:

- Fumaderm Initial seit ca. 4 Wochen abgesetzt

- Lymphozyten bei 1100 (+ 400 in ca. 3 Wochen)

- Monozyten etwas hoch (12%)

- Natrium mmol/l 136

Das sind momentan die auffälligsten Werte. Ansonsten geht es mir gut, die Müdigkeit und Antriebslosigkeit ist etwas besser geworden. 

Ein gutes Neues Jahr Manfred B.,

haben sich Deine Lymphozyten weiter erholt und was ist Dein Leucozytenwert??
Hast Du aktuelle Werte die Du mitteilen kannst?

Alles Gute für 2019!

[GrBaer185]

Am ‎31‎.‎07‎.‎2016 um 14:55 schrieb HeinzB:

Nach der letzen Blutprobe sind meine Werte nur geringfügig besser geworden und mein Hautarzt will da kein Risiko eingehen.

Hallo HeinzB,

wie geht es Dir mittlerweile? Wie haben sich Deine Blutwerte entwickelt?
Alles Gute in 2019!