Dosishalbierung Fumaderm wegen Lymphopenie -und dann?

[ichbingi]

Nun bin ich seit einer Woche ohne Fumaderm und es juckt mittlerweile etwas überall. Hoffentlich ist es nur Einbildung. Kennt sich jemand mit dem Laborwert alk. Phosphatase aus und ist das bei Euch zusammen mit Lymphozyten auch zu niedrig? Habe meine Blutwerte da und die letzten 5 male war der Wert zu niedrig. Da jetzt auch die Leukozyten zu niedrig sind, war das wohl Grund genug für die Ärztin, dass ich Fumaderm absetzen soll.

 

Wie geht es Euch?

 

Viele Grüße,

ichbingi

[Manfred B.]

Hallo ichbingi,

 

zu den anderen Blutwerten kann ich Dir leider nicht viel sagen, da ich aktuell nur meine Lyphozytenzahl kenne. Im Januar waren meine Lymphozyten bei 1233, die alk. Phosphatase bei 46 U/I

 

Mein Hautzustand ist Gott sei Dank noch stabil gut, sogar sehr gut, dafür das ich zur Zeit nur 1 Fumaderm Initial am Tag nehme. Und da meine Haut in so einem guten Zustand ist, vergesse ich regelmäßig mich mit normalen Pflegemitteln einzucremen, soll heißen, seit einigen Wochen gar nicht mehr. habe auch kein Jucken oder ähnliches, außer den einen oder anderen Mückenstich..  

 

Hoffe, das Deine Haut stabil bleibt und das Jucken andere Ursachen hat (vielleicht Allergien gegen Gräser, Pollen o.ä.?) Dir auf alle Fälle alles Gute!

[ichbingi]

Hallo Manfred,

 

als Finnin kenne ich mich mit Mückenstichen gut aus :-)

 

Allergien habe ich zum Glück keine, habe das getestet letzten Herbst.

Ich berichte wieder, was nun kommt.

 

Viele Grüße,

ichbingi

[Nettie]

Hallo,

scheint bei allen hier bisher nicht richtig schlimm geworden zu sein. Hoffentlich geht es so weiter!

Ich habe nächste Woche wieder eine Kontrolle und mach mir eigentlich wenig Hoffnung. Ich nehme jetzt eine Fumaderm pro Woche. Mein Hautbild ist unverändert gut. Aber wenn ich auch das absetzen muss, ist die Wahrscheinlichkeit hoch, dass es wieder losgeht. Aber: Nur die Hoffnung stirbt zuletzt :-)

Ich melde mich bei Neuigkeiten.

Liebe Grüße Nettie

[ichbingi]

Ich war heute nochmal in der Klinik und meine Ärztin hat nachmittags angerufen, dass die Lymphozyten wieder auf 730 gestiegen sind. Ich darf/soll Fumaderm wieder nehmen. Mit der lezten Dosis von 1 Tablette jeden zweiten Tag. Weiss noch nicht, wie es mir dabei geht. Den ganzen Frühling habe ich schon halbiert und pausiert und wieder halbiert und pausiert. Das sich alles ständig ändert, macht mir etwas zu schaffen.

 

Aber ich bin immerhin wieder dabei und gespannt, ob die Haut gut bleibt. Am Auge hat sich noch nichts in bessere Richtung bewegt aber ich schmiere Elidel ja auch erst seit einer Woche.

 

Viele Grüße und Nettie, ich drücke Dir jetzt schon die Daumen, dass Deine Werte sich erholt haben und Du nicht ganz absetzen musst!

ichbingi

[Gast]

@ ichbingi

 

Mensch, jetzt musste ich mich schnell einloggen und dir schreiben... Bin froh, dass deine Werte wieder besser sind !!!!!

Das mit dem Hickhack tut mir wirklich sehr leid und ich hoffe, dass das bald ein Ende hat und dein Körper sich darauf einstellt.

 

Am Auge dauert es bei mir auch immer seeeeehr lange. Keine Ahnung warum das so ist - aber auch hier wünsch ich dir, dass Elidel hilft. Das Protopic wäre ja - im äußersten Notfall - auch noch eine Möglichkeit...

 

Ganz liebe Grüße & ich drücke weiter die Daumen für euch alle !!!

[HeinzB]

Hallo zusammen,

war heute zur Kontrolle bei meinem Hautarzt, wie ja schon berichtet musste ich Fumaderm absetzen wegen zu schlechter Blutwerte.

Jetzt, nach 2 Wochen ohne Fumaderm, hat sich meine Haut natürlich nicht verbessert sondern extrem verschlechtert, es schuppt wieder sehr Stark der Juckreiz hat wieder eingesetzt und meine Fußsohlen sind stark Entzündet und schmerzen bei jedem Schritt.

Mein Hautarzt hat gemeint man müsse mal über Biologicals nachdenken um aber die Vorbehandlung abzukürzen hat er vorgeschlagen das über die Hautklinik in unserem Klinikum in Aachen machen zu lassen und mir einen Überweisungsschein gegeben (ich Glaube ihm sind die Optionen ausgegangen). Er hat auch gemeint ich solle gleich persönlich mir nen Termin holen und das nicht über Telefon zu machen weil es dann schneller ginge. Ich also gleich ins Auto und in die brechendvolle Poliklinik für nen Termin, 20. September hab ich einen bekommen und bis dahin soll ich mich mit Basiscreme über Wasser halten. Echt jetzt, fast 4 Monate für nen Termin und wahrscheinlich jedesmal 3 Stunden Wartezeit in Kauf nehmen, dass nervt mich jetzt schon. Bis dahin ist der Sommer rum und was die im Klinikum dann machen wollen weiß ich auch nicht.

ALLES MIST. Sorry das musste jetzt sein.

Für mich also die nächsten Monate Sendepause, werde aber trotzdem hier weiter fleißig mitlesen und mit zumindest moralischer Unterstützung parat stehen.

[Waldfee]

Hallo Heinz,

das mit der langen Wartezeit auf einen Termin in der Hautklinik ist nicht zumutbar. Sprich doch mal Deinen Hautarzt wegem Otezla oder Cosentyx an. Mach Dich doch mal schlau über beide Medis hier im Vorum. Da ich keine Fumis nehmen darf, half mir ungemein Otezla ohne nennenswerte Nebenwirkung. Die Wirkung selbst nimmt nun leider ab, aber das eine Jahr mit einer phantastischen Haut wars schon mal wert.

Das Cosentyx ( Biologigs ) darf jeder Hautarzt als Erstmedikament verschreiben! Also versuch Dein Glück oder aber Du gehst in eine Akutklinik. Bis September warten würde ich auf keinen Fall. LG Waldfee

[ichbingi]

Hallo HeinzB,

 

das tut mir echt leid, Deinen Beitrag zu lesen! 20. September!!! Das kann doch wirklich nicht sein, oder? Gibt es bei Dir in der Nähe nichts anderes, wo Du hingehen kannst? In München in der dermatologischen Klinik z.B. läuft es so, dass man morgens hingeht, Wartenummer zieht und dann nach der Anmeldung mit der Nummer zum Arzt kann. Ich warte immer ca. 2 h, aber das war es auch. Mir wird immer gesagt, ich soll in einer Woche kommen und dann gehe ich ohne Termin an dem Tag hin. Ich hoffe, Dir kann jemand einen ähnlichen Tipp in Deiner Nähe geben! Oder könntest Du auch etwas weiter weg fahren?

 

Vor allem, wenn es Dir nach zwei Wochen ohne Fumaderm schon so schlecht geht! Das mit den Füßen stelle ich mir extrem schmerzhaft vor. Kannst Du zumindest recht schnell zum Hausarzt? Vielleicht kann er was bewirken? Ich mag es gar nicht glauben, dass Du so lange ohne Therapie bleiben solltest.

 

Tut mir wirklich leid. Berichte doch bitte, wie es weitergeht!

Viele Grüße

[Nettie]

Hallo Heinz,

dazu fällt mir nichts mehr ein! Das kann nicht sein. Vielleicht wäre eine Akutklinik eine Alternative. Wie das funktioniert, kann ich dir nicht sagen, aber hier gibt es doch Erfahrene, die dir helfen können. Bei deinen Beschwerden ist es eine Unverschämtheit, dir einen so langen Zeitraum zuzumuten, den du nur mit Basiscreme überbrücken sollst. Kannst du den Arzt wechseln?

Schreib hier bitte noch weiter mit und lass hier Luft ab. Hier hat jeder für dich Verständnis. Es soll nicht nur gepostet werden, wenn es sich um positive Beiträge handelt.

Ich wünsche dir, dass sich doch noch eine andere Lösung findet.

Lieber Gruß Nettie

[Gast]

Lieber HeinzB,

 

also, das ist wirklich heftig... Das tut mir wirklich sehr sehr leid !!! Ich verstehe dich voll und ganz - das kann echt nicht sein.

 

Du hast die Psoriasis großflächig auf der Haut (+ Fußsohlen), oder ? Ich konnte es deinem Profil leider nicht entnehmen, darüber man kann ja nur die letzten 5 Beiträge nachvollziehen und hier in diesem Thema habe ich dazu keine Angabe von dir gefunden, ob du auch PSA hast... Daher frage ich nach. Ich gehe jetzt einfach davon aus, dass die Haut betroffen ist...

 

Ich habe eine (für dich vermutlich völlig verrückt klingende) Idee: das ayurvedische Öl Vettupala Keram

 

Warum ? Es enthält den Wirkstoff "Wrightia tinctoria" (= Sweet indrajao), welcher nachweislich die entzündlichen Prozesse der Psoriasis aufhält (in der Ayurveda-Medizin schon lange verwendet). Inzwischen wurde in Indien sogar nachgewiesen, dass dieser Wirkstoff Hautkrebs hemmen kann (http://www.thehindu.com/news/national/kerala/rgcb-develops-cure-for-skin-cancer/article7537598.ece). Die genauen Abläufe erspare ich dir jetzt, wenn du Fragen hast dann melde dich einfach bei mir. Auch die Sorion Creme enthält z.B. diesen Wirkstoff (welcher nachweislich bei Vielen hier im Forum geholfen hat, einfach mal oben im Suchfeld eingeben) und ich verwende seit einem halben Jahr die Psorolin Creme und Seife, ebenso mit diesem Wirkstoff.

 

Ich habe auch das Vettupala Keram-Öl im Einsatz, allerdings habe ich die Psoriasis nicht großflächig, weshalb mir die Psorolin Creme ausreicht (sie ist sehr reichhaltig und pflegt super). Allerdings muss ich dir gleich sagen, dass es nicht so doll riecht *lach* und es muss für den optimalen Gebrauch Körperwärme haben (liegt am darin enthaltenen Kokosöl). Es sollte leicht einmassiert werden und über Nacht einwirken. Wichtig ist auch, dass du Steroid-Therapien vorher beendet hast.

 

Vielleicht wäre es einen Versuch wert, vor allem wenn du tatsächlich so lange warten musst? Nur so eine Idee, denn ich finde es echt schlimm, dass du nun so leiden musst. Allerdings sind Naturheilverfahren auch nicht Jedermanns Sache... Ich wollte es dir einfach nur schreiben.

 

Liebe Grüße

bearbeitet am 2. Juni 2016 von HLA-B27

[HeinzB]

Vielen Dank für die vielen Antworten.

Nur um kurz zu beschreiben wie schwach meine Pso ist, Juckreiz hab ich am ganzen Körper aber akut sind nur meine Füße betroffen, eine kleine Stelle im Gehörgang und an den Schläfen, sonst bin ich derzeit Erscheinungsfrei. Hab aber noch andere Baustellen (SMA, Hörsturz, Tinitus) kann also mit Krankheiten umgehen auch wenn sie dauerhaft sind deshalb Schreckt mich sowas nicht mehr besonders. Noch weiß mein Arzt nichts von dem späten Termin, hab aber für nächste Woche schon nen neuen bei meinem Hautarzt wo ich das zur Sprache bring, vielleicht kann er was machen. Bei mir in der Stadt ist nur das Klinikum erste Anlaufstelle, habe auch noch nichts anderes in Erfahrung bringen können wo ich denn sonst hin könnte. Ich will auch noch drauf eingehen was jetzt mit Otezla ist oder ob man schon mal Anfangen kann mit sowas. Also erst mal ruhig Blut und schauen was wird, ich werde gerne weiter Berichten.

[Gast]

Ach okay, dann bin ich beruhigt. Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst !

 

Toi toi toi auf jeden Fall und alles Gute !

Liebe Grüße

[ichbingi]

Ach, das ist doch gut, dass Du nächste Woche einen Hautarzttermin hast! Wir haben irgendwie alle gedacht, dass Du bis 20. September ohne Arzt sein wirst.

Berichte bitter weiter.

 

Was SMA ist, musste ich zuerst nachschauen.

 

Viele Grüße und ein schönes juckreizarmes Wochenende,

ichbingi

[Nettie]

Hallo,

heute kam ein Anruf meiner Ärztin, gestern war die Blutabnahme. Meine Lymphozyten sind trotz drastischer Reduzierung seit Februar überhaupt nicht gestiegen und liegen immer noch bei 400! Jetzt muss auch ich komplett absetzen. Wenn die Werte so lange im Keller waren, dauert es wohl länger bis sie wieder ansteigen. Das waren bei mir immerhin acht Jahre. Ich habe es ganz gelassen aufgenommen und auch schon damit gerechnet. Meine nächste Blutkontrolle ist dann in drei Monaten, also Anfang Sepember.

Die Ärztin meinte noch, bei einer Tablette pro Woche sei bei mir nichts explodiert, dann könne man auch davon ausgehen, dass bei einem Absetzen keine Explosion der Schuppenflechte entsteht. Aber sicher kann ich mir natürlich nicht sein.

Jetzt gilt es abzuwarten, was mir schwerfällt.

Ich werde weiter berichten und mich interessiert es auch sehr, wie es bei euch weitergeht.

Gruß Nettie

[RainerZ]

Hallo Nettie,

Die Ärztin meinte noch, bei einer Tablette pro Woche sei bei mir nichts explodiert, dann könne man auch davon ausgehen, dass bei einem Absetzen keine Explosion der Schuppenflechte entsteht. Aber sicher kann ich mir natürlich nicht sein.
 

ich will dir keine Angst machen.

Ich war bei einer Dosis von 4 Blauen, als nach Jahren meine Thrombozyten-Zahlen in den Keller gingen. Meine Hautärztin überwies mich zu einer Hämatologin, die versuchte, mit Infusionen das Problem in den Griff zu bekommen (sie hatte sich informiert, dass Fumaderm nicht für das Problem in Frage käme). Es half alles nichts, die Fumis wurden auf eine Blaue reduziert. Die Thrombo-Zahlen sanken weiter. Ich habe dann nach Absprache mit den Ärzten Fumaderm ganz abgesetzt, die Haut explodierte. Aber die Throbozytenzahlen stiegen wieder an.

Ich hatte einige schöne Jahre mit Fumaderm, jetzt bekomme ich Stelara. Hilft, aber nicht so gut wie Fumaderm.

Schöne Grüße und ein gutes Ende deiner Probleme

Rainer

[Gast]

Oh, Nettie, das tut mir SEHR leid !!!! Danke, dass du uns auf dem Laufenden hältst !

 

Liebe Grüße

[HeinzB]

Die Ärztin meinte noch, bei einer Tablette pro Woche sei bei mir nichts explodiert, dann könne man auch davon ausgehen, dass bei einem Absetzen keine Explosion der Schuppenflechte entsteht.

Hallo Nettie,

da bin ich ja mal gespannt ob es wirklich so ist. Bei einer Tablette pro Woche sollte man meinen, dass das nichts bewirken kann aber man weiß es eben nicht wenn es niemand ausprobiert. Ich hoffe doch sehr, dass die Schuppenflechte nicht explodiert, bitte halt uns auf dem laufenden weil das interessiert mich jetzt mal ganz besonders ob die wieder losbricht. Wie ja schon geschrieben ist sie bei mir explodiert aber ich war auf 2 blaue pro Tag.

[Nettie]

Ich glaube mit dem Ausspruch hat mich die Ärztin trösten wollen. Sie meinte nämlich auch, dass bei vielen Patienten eine Tablette pro Woche viel bewirkt. Dann spräche das andere eher dagegen.

Vielleicht ist die Erhaltdosis bei mir wirklich eine Tablette pro Woche. Dann frage ich mich, warum ich jahrelang ein Vielfaches davon geschluckt habe! Von den Kosten mal abgesehen.

Ich muss auch regelmäßig Herztabletten nehmen, die eine Psoriasis eher fördern. Daran darf und kann nichts verändert werden.

Bei meinem ersten Riesenschub explodierte die Haut innerhalb von vier Wochen und ich habe wenig Hilfe erfahren. Diese Erfahrung hat mich sehr geprägt. Erst nach einem halben Jahr fand ich die Ärztin, die erschrocken war, wie schlecht es mir ging und die eine Behandlung endlich in die Gänge brachte.

[biggy59]

Ich habe 26 Jahre Fumaderm genommen. Bin total erscheinungsfrei gewesen. Vor ca. 2 Mon. musste ich es komplett absetzten, denn meine Blutwerte verschlechterten sich.

 

Jetzt kommt die PSO zurück. Bis jetzt am Kopf mal gespannt.

[ichbingi]

Hallo Nettie,

 

ich habe Deine Nachricht gerade gesehen. Es tut mir leid, dass Du nun komplett absetzen musstest. Ich hoffe wirklich für Dich, dass Du auch ohne die wöchentliche Tablette zurecht kommen wirst und die Haut nicht schlechter wird.

 

Wegen der wöchentlichen Dosis habe ich eine Randbemerkung. Ich habe regelmässig morgens einen Flush bei Aufstehen um halb sieben. Es kommt jeden Tag und bleibt nicht aus, egal wann ich am Vortag die Tablette nehme. Nun, gerade nehme ich eine Tablette alle 2 Tage und der Flush kommt trotzdem jeden Morgen. Als ich eine Woche pausiert hatte, kam der Flush auch 5 Tage lang immer morgens. Daher denke ich, dass zumindest bei mir noch 5 Tage nach der Einnahme Fumaderm in Körper war. Das würde dafür sprechen können, dass die wöchentliche Dosis ausreichen könnte, da Fumaderm eh mehrere Tage im Körper bleibt.

 

Alle Gute und viele Grüße!

[Nettie]

Ich habe 26 Jahre Fumaderm genommen. Bin total erscheinungsfrei gewesen. Vor ca. 2 Mon. musste ich es komplett absetzten, denn meine Blutwerte verschlechterten sich.

 

Jetzt kommt die PSO zurück. Bis jetzt am Kopf mal gespannt.

Das hört sich so wie bei mir an. Wahrscheinlich hattest du auch die ganze Zeit schlechte Blutwerte, die jetzt nach den neuen Leitlinien nicht mehr tragbar sind! Blöd gelaufen! Meine Ärztin steht auch nicht zu dem Absetzen, gibt aber an, ihr seien die Hände gebunden und sie könne jetzt nicht mehr die Verantwortung übernehmen.

Wenn deine PSO erst nach zwei Monaten zurückkam, hört sich das doch erstmal ganz gut an. Vielleicht bleibt es nur auf den Kopf beschränkt! Ich drück dir die Daumen.

Interessant ist es es sicher für viele, wie es bei dir weitergeht.

Ichbingi, ich glaube auch, dass Fumaderm nach einer Woche noch wirkt. Aber wie lange dauert es, bis es völlig abgebaut ist? Dazu hab ich noch nichts erfahren. Vielleicht weiß das jemand hier.

[Manfred B.]

..

Ichbingi, ich glaube auch, dass Fumaderm nach einer Woche noch wirkt. Aber wie lange dauert es, bis es völlig abgebaut ist? Dazu hab ich noch nichts erfahren. Vielleicht weiß das jemand hier.

 

Hallo zusammen,

 

meine Ärztin in der Uni-Klinik erzählte mir mal, das sich der Wirkstoff Dimethylfumarat von Fumaderm je nach Höhe der Dosis ca. 30-60 (!) Tage im Körper hält und nur langsam abgebaut wird.

 

Bin jetzt seit dem 24.Mai auf 1 Fumaderm Initial (vorher einige Wochen 2 Tabl.) und bin nahezu 100% Erscheinungsfrei. Ab und an leicht gereizte Kopfhaut (kommt evtl. auch von der Sonne) und leicht trockene Hände, aber keine Schuppung oder sonstige Probleme. Nun war meine Schuppenflechte vielleicht nie so stark ausgeprägt wie bei euch, trotzdem bin ich nach wie vor etwas verunsichert und warte förmlich auf den nächsten Ausbruch. Hört sich blöd an, ist aber so. Anderseits genieße ich und freue mich gerade jetzt im Sommer über meine "normale" gesunde Haut. Hoffe sehr, das sich bei euch auch Besserungen einstellen.

bearbeitet am 8. Juni 2016 von Manfred B.

[HeinzB]

So, war heute nochmal beim Hautarzt um die Zeit zu Nutzen eh ich in die Poliklinik kann. Also, er meinte Otezla wäre in meinem Fall nicht geeignet und hat eben Biologics vorgeschlagen da er aber keine Biologics ohne entsprechende Vorbehandlung verschreiben darf hat er mir eben diese Überweisung für die Poliklinik gegeben, die im Krankenhaus dürften das auch so verschreiben. Ich habe gefragt ob es an den Kosten liegt aber er meinte das diese Behandlungen nicht in sein Budget fallen und ihm deshalb egal wären.

Ich habe dann gefragt wie dramatisch denn meine Blutwerte sind und ob man nicht mit kleiner Dosis Fumaderm weiter machen kann. Er meinte nur 2 pro Tag wären schon kleine Dosis aber er will in 3 Wochen noch eine Blutkontrolle machen und wenn die Werte sich wieder bessern mit 1 Blaue wieder anfangen. Ich solle aber auf jeden Fall den Termin in der Poliklinik wahrnehmen damit die eine Weiterbehandlung vornehmen können.

Ich muss jetzt eben schauen wie schlimm das mit meinen Füßen wird und bis im September durchhalten.

Es geht also mit Fumaderm weiter wenn, ja wenn sich die Blutwerte ändern, ich hoffe mal das beste.

[Manfred B.]

Hallo zusammen,

 

meine Ärztin in der Uni-Klinik erzählte mir mal, das sich der Wirkstoff Dimethylfumarat von Fumaderm je nach Höhe der Dosis ca. 30-60 (!) Tage im Körper hält und nur langsam abgebaut wird.

 

Bin jetzt seit dem 24.Mai auf 1 Fumaderm Initial (vorher einige Wochen 2 Tabl.) und bin nahezu 100% Erscheinungsfrei. Ab und an leicht gereizte Kopfhaut (kommt evtl. auch von der Sonne) und leicht trockene Hände, aber keine Schuppung oder sonstige Probleme. Nun war meine Schuppenflechte vielleicht nie so stark ausgeprägt wie bei euch, trotzdem bin ich nach wie vor etwas verunsichert und warte förmlich auf den nächsten Ausbruch. Hört sich blöd an, ist aber so. Anderseits genieße ich und freue mich gerade jetzt im Sommer über meine "normale" gesunde Haut. Hoffe sehr, das sich bei euch auch Besserungen einstellen.

 

Nun geht es auch bei mir wieder los.. 

 

Seit 2-3Tagen fängt die Haut an den Handinnenflächen wieder an, mehr und mehr trocken zu werden und reißt bereits an einigen Stellen leicht ein bzw. löst sich ab. Meine Kopfhaut ist auch stärker gereizt als sonst, bisher aber noch keine Schuppung. Am Körper bis auf 2 kleine neue Flecken alles noch ruhig.

 

Auffällig ist, das meine Pollen - u. Gräserallergie gerade die letzten 2 Wochen verstärkt auftritt. Ob es da einen Zusammenhang gibt? Meinen letzten starken Schub vor der Fumaderm-Behandlung bekam ich letztes Jahr auch so um diese Zeit..

bearbeitet am 18. Juni 2016 von Manfred B.