Dosishalbierung Fumaderm wegen Lymphopenie -und dann?

[Manfred B.]

Hallo Nettie,

 

auch Dir Danke für Deinen Beitrag. Leider sind wir hier im Verhältnis ja nur relativ wenige Betroffene, die ihre Situation beschreiben. In sofern sind die Beiträge natürlich interessant, aber wohl eher nicht unbedingt für jeden einzelnen von uns relevant.

Seit einigen Jahren durchforste ich jetzt schon das Internet über die Schuppenflechte und lese so viele unterschiedliche Geschichten, und doch habe ich ein "Spiegelbild" von mir und meinen Symptomen, meinen Nebenwirkungen, Dosierungen, Erfolgen und Misserfolgen noch nicht gefunden.

 

Fumaderm hat mir definitiv in den letzten 6 Monaten geholfen und auch wenn die Nebenwirkungen (Magen/Darm-Beschwerden u. Flush's) nicht immer leicht zu ertragen waren, stehen diese in keinem Verhältnis zu den Hautverbesserungen im letzten halben Jahr.

 

Na ja, noch werde ich die Hoffnung nicht aufgeben..

 

Ach ja, wie kann es eigentlich sein, das einige Betroffene mehrere Jahre die Höchstdosis nehmen, ohne das sich die Blutwerte verändern, und bei anderen schon nach einigen wenigen Wochen/Monaten bei Einnahme von nur 1 oder 2 Tabletten die Werte in den Keller rutschen?

[Nettie]

Meine Blutwerte haben sich auch ziemlich schnell verändert und sind in den Keller gegangen. Aber das würde bei mir acht!!! Jahre toleriert. Nur können das die Ärzte jetzt nicht mehr, weil es neue Leitlinien für die Schuppenflechte gibt. Es ist bei ganz, ganz wenigen Patienten eine PML-Infektion aufgetaucht, die tödlich verläuft. Danach wurden die Vorschriften geändert und kein Arzt will ein Risiko auf sich nehmen, auch wenn die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist. In der Hautarztpraxis, in der ich bin, sind es mehrere Patienten die "kippeln". Sicher sind mehr Patienten betroffen, aber wenige finden hier nur in das Forum!

[malgucken]

Ach ja, wie kann es eigentlich sein, das einige Betroffene mehrere Jahre die Höchstdosis nehmen, ohne das sich die Blutwerte verändern, und bei anderen schon nach einigen wenigen Wochen/Monaten bei Einnahme von nur 1 oder 2 Tabletten die Werte in den Keller rutschen?

 

Ich bin eine der Glücklichen, bei der bei 5 Tabl. Erhaltdosis die Werte prima sind. Und das schon seit fast 8 Jahren. Müsste eigentlich mal auf Holz klopfen.

Erklären kann ich es mir auch nicht, auch nicht diese hohe Erhaltdosis. Drunter wird die Haut sofort schlechter. Meine Ärztin, der die ersten Jahre nicht gefiel, dass die Dosis so hoch ist, meinte mal, ich hätte wohl so einen aktiven Stoffwechsel. Nun bin ich auch groß. Ob dies auch eine Rolle bzgl. der Dosis spielt?

[Donna]

 Mir war bei 3 Tabletten Hundeübel.

Ob sich bei mir die Blutwerte verändert haben weis ich nicht.

Wir haben das auch frühzeitig abgebrochen.

[Manfred B.]

Ich bin eine der Glücklichen, bei der bei 5 Tabl. Erhaltdosis die Werte prima sind. Und das schon seit fast 8 Jahren. Müsste eigentlich mal auf Holz klopfen.

Erklären kann ich es mir auch nicht, auch nicht diese hohe Erhaltdosis. Drunter wird die Haut sofort schlechter. Meine Ärztin, der die ersten Jahre nicht gefiel, dass die Dosis so hoch ist, meinte mal, ich hätte wohl so einen aktiven Stoffwechsel. Nun bin ich auch rel. groß. Ob dies auch eine Rolle bzgl. der Dosis spielt?

 

Hm, bin 190 cm groß und nicht gerade ein Leichtgewicht (105 kg), an der Körpergröße kann es daher wohl kaum liegen. Aber es heißt ja immer, Frauen sind härter im Nehmen.. 

[ichbingi]

Hallo auch von München aus!

 

Ich bin nach einer Pause von 3 Wochen wieder seit 4 Wochen bei einer Tablette und es ist echt nicht schön. Vor 2 Wochen fing das mit neuer Stelle am Unterarm und mit der Kopfhaut wieder an. Schuppt und juckt wie früher :-( Habe von der Hautärztin nun 3 verschiedene Fromulierungen von Kortison für die Kopfhaut bekommen (einmal Shampoo, einmal Schaum, einmal Lösung) und alles mal probiert aber ich bin nicht so richtig Freund davon. Am Fuß ist seit Herbst eine Stelle, die bei 5 Fumaderm nichts daraus gemacht hat, ich nehme den Schaum jetzt dafür. Vorgestern habe ich an der Schulter einen Punkt entdeckt, die heute schon fast 1 cm groß und erhaben und schuppig ist. Wächst so schnell. Und ich darf die Dosis von 1 Tablette nicht erhöhen, weil die Blutwerte bei höheren Dosen schon zweimal schlechter wurden.

 

Ich will nicht der Miesepeter sein, aber bei mir ging das mit Dosishalbierung und dann Pause für 3 Wochen nicht gut aus. Ich hoffe, es klappt bei Euch beiden besser!!

 

Auf dem Beipackzettel steht was davon, dass die Nebenwirkungen ein Zeichen vom Wirksamkeit sind. Ich mag ja immer glauben, wenn ich einen Flush habe, dass es dann auch die Haut heilt. Ist sicherlich nicht ganz so, aber es hilft das auszuhalten :-).

 

Alles Gute und wir berichten weiter.

Viele Grüße,

ichbingi

[Nettie]

Hallo ichbingi,

das tut mir Leid. Es hört sich alles nicht so gut an.

Ich beobachte mich auch ganz genau, bisher juckt nur der Kopf, aber sonst keine Rötung oder Schuppung. Ich weiß nicht, wie das wird wenn ich noch weiter reduzieren muss. Auch ich habe kein gutes Gefühl. Meine nächste Kontrolle ist Mitte April. Ich werde berichten.

Insgesamt empfinde ich die ganze Siuation als sehr belastend.

Ich wünsche dir auch alles Gute.

Liebe Grüße

Nettie

[Manfred B.]

Und damit Ihr nicht allein seid, schließe ich mich Euch gleich an..

 

Am vergangenen Dienstag war meine "Fumaderm-Studie" beendet. Heute bekam ich erst das neue Rezept für Fumaderm Initial, die blauen darf ich nicht mehr nehmen, da meine Lymphozyten bei 700 liegen (normal zwischen 1000 und 3500). Meine Haut verschlimmert sich im Moment definitiv an den Handinnenflächen, alle anderen Bereich sind noch ruhig, aber an den Händen kann ich zusehen, wie sich die Haut täglich verschlechtert. Also morgen früh gleich in die Apotheke und die Fumis holen und hoffen, das es nicht schlimmer ist.

 

Seid Ihr auch der Meinung, das im Frühjahr die Schübe zunehmen? Ich lese und höre so viel.. Woran mag das liegen? Dachte immer, die Sonne sorgt für Besserung.

[HeinzB]

Hallo,

war die Woche auch bei meinem Hautarzt zur Kontrolle, er hat die letzten 3 Blutkontrollen verglichen und gemeint ich solle bei 1-0-1 bleiben. Die Werte sind im Grenzbereich (was immer das heißen soll) aber noch tolerierbar. OK, hab mich erst mal damit zufrieden gegeben. In 4 Wochen wieder Kontrolle der Blutwerte und dann will er die Therapie nochmal durchsprechen. Meine Haut ist unter Kontrolle soll heißen es wird nicht mehr besser aber auch nicht schlechter, die Nebenwirkungen setzen nach belieben ein, was ein echter Mist ist, weil du aus heiterem Himmel einen hochroten Kopf bekommst und erst auf Nachfrage sagst das es Nebenwirkungen von einem Medikament sind. All das setzt einen unter Stress und das ist ein Garant für einen neuen Schub (den ich echt nicht brauchen kann). Trotz allem möchte ich weiter bei Fumaderm bleiben weil die ganzen Salben und Wässerchen und Bestrahlungen nichts geholfen haben. Er hat auch von Einweisung in der Klinik gesprochen was ich aber sofort geblockt hab weil ja auch noch meine Grunderkrankung im Raum steht und ich die ständigen Versuche satt habe weil die zum Teil echt Schmerzhaft sind (OK, ist ne andere Baustelle).

So, wünsche allen noch eine gute Besserung und werde am Ball bleiben und weiter Berichten.

LG Heinz

[Waldfee]

Was ich bei den ganzen Fumaderm-Diskussionen nicht verstehe, daß bei massiven Nebenwirkungen seitens der Ärzte nicht das Otetzla angeboten wird. Und wenn man das auch nur mal testen möchte, es ist doch allemal ein Versuch wert. Es ist noch verhältnismäßig neu auf dem Markt und es gibt keine Langzeitstudien. Aber es hat wesentlich weniger tiefgreifende Nebenwirkungen und hilft. Wie lange, ist sicherlich bei jedem Patienten unterschiedlich. Ich bin immer noch davon begeistert.

[Nettie]

Mir wurde in der großen Hautklinik wie auch bei meiner Hausärztin gesagt, dass Otezla wie die Biologics tief in das Immunsystem eingreift. Da sahen beide keinen Unterschied!

Außer dem ist das kein Wunschmedikament, da müssen bestimmt Voraussetzungen erfüllt werden. So wie ich das hier sehe und ich schließe mich da ein, sind wir nach unserer Fumaderm-Behandlung jetzt erstmal nicht so stark betroffen, dass wir gleich ein so viel stärkeres und erheblich teueres Medikament verschrieben bekommen.

[amb]

Guten Morgen,

 

ich war kürzlich bei einer Hautärztin wegen einer Studie. Für die Studie kam ich dann nicht in Frage (wirklich blöder Grund/ zu dem Zeitpunkt hatte ich überwiegend Guttata und dafür war sie nicht ausgeschrieben, wenn auch der Schweregrad gereicht hätte), aber wir haben trotzdem ein langes Gespräch geführt (vermutlich, weil der Auftraggeber der Studie es bezahlt hat ), was mal ganz aufschlussreich war, da sie einen guten Überblick hat und meine sonstige Hautärztin immer ein wenig eingestaubt wirkt.

 

Zu dem Zeitpunkt war ich, wegen der Magen-Darm-Nebenwirkungen, noch nicht bereit, wieder Fumaderm zu nehmen und sie wies mich auf Otezla als Alternative hin. Es würde im Prinzip ähnlich wirken und oftmals besser vertragen werden. Wäre ich bei ihr in Behandlung gewesen, hätte sie aber vorausgesetzt, dass eine PUVA-Therapie nicht anschlägt. Vorher hatte ich nur die normale Bestrahlung und die üblichen Cortison-Präparate. Auf PUVA war ich wiederum aber auch nicht scharf.

 

Zumindest habe ich dann meine reguläre Hautärztin auf Otezla angesprochen. Ihr hat das gar nichts gesagt, sie hat im System nachgeschaut und es darf, wie das mit den neuen Medikamenten so ist, nur verschrieben werden, wenn eine ganze Reihe (auch Biologics) nicht anschlagen. Das ist in erster Linie eine Kostenfrage.

Dazu kommt aber auch, dass ich jung und weiblich bin und da dann bei neuen Medikamenten noch vorsichtiger vorgegangen wird, weil es in Sachen Kinderwunsch keine Langzeitwerte gibt. Das muss ich zähneknirschend einsehen.

 

Lange Rede, kurzer Sinn: Mal wieder ein neueres Medikament, bei dem es sich schon lohnt, es im Auge zu behalten, aber das anscheinend aktuell nicht so leicht verfügbar ist.

 

Übrigens nehme ich mittlerweile, nachdem die Pso sich noch viel mehr ausgebreitet hat, doch wieder Fumaderm. Seit drei Tagen eine Blaue. Früher hatte ich über Jahre mit nur einer Tablette am Tag wirklich immer Durchfall, stelle jetzt aber fest, dass es dagegen und gegen die Krämpfe massiv hilft, einige Stunden vor der Einnahme Flohsamen zu nehmen. Nun bleibt mir nur ein kleiner Flush am Morgen, womit ich sehr gut leben kann. Vielleicht komme ich diesmal sogar über die eine blaue hinaus....

[krupuk]

Ich nehme seit November 15 Fumaderm und bin jetzt seit einigen Wochen bei sechs Blauen am Tag gewesen. Heute erhielt ich einem Anruf, dass die Lymphozyten auf 570 runter Seiten und ich auf drei Blaue reduzieren soll. Das macht mich gerade total fertig, weil das Medi gerade langsam anfing, zu wirken - wenn auch noch nicht perfekt. Habe überall noch Stellen und bekam,unter den Achseln sogar ganz neue Stellen in den letzten drei Wochen. Seit acht Wochen war ich dauernd erkältet - eine ging, die andere folgte zwei, drei Tage später. Meine Ärztin meinte aber, dass das untypisch für Fumaderm-Nebenwirkungen sei und wohl eher an der allgemeinen Erkältungswelle läge. Habt ihr Erfahrungen mit vermehrten, wieder kehrenden Erkältungen wegen schlechter Lymphozyten-Werte? Zudem fühle ich mich seit Wochen unendlich schlapp und müde - vor allem morgens. Kann diese Lymphozytenzahl auch schon nach so kurzer Zeit bedrohlich für den Körper werden?

[Nettie]

Hallo krupuk,

ich hatte jahrelang niedrige Lymphozytenwerte und heute kann ich einschätzen, warum meine Infekte so heftig waren und so lange dauerten. Jetzt sehe ich da einen Zusammenhang, aber meine Ärztin hat mich darüber nicht informiert! Deine dauernden Erkältungen können darauf zurückzuführen sein, aber das kann keiner beweisen. Mir war das auch egal, weil meine Haut völlig in Ordung war und ich den schlimmen Zustand davor unerträglich fand. Bedrohlich waren den Blutwerte wohl nicht und ich fühlte mich insgesamt wohl.

Ist die Lymphozytenzahl so niedrig wie bei dir, werden erstmal die Tabletten halbiert. Hilft das nicht, wird langfristig abgesetzt.

Jetzt heißt es auch für dich abzuwarten. Ich drück dir die Daumen, dass sich alles in Grenzen hält.

Hallo amp,

vielen Dank für deine Informationen, die ich als hilfreich empfand.

Gruß Nettie

[ichbingi]

Hall krupuk,

 

ich hatte in November mit Fumaderm angefangen und hatte bis Weihnachten 3 verschiedene Infektionen -also ja, ich habe einen Zusammenhang mit Fumaderm und Infektionen festgestellt. Mir ist auch schleierhaft, warum es viele Ärzte nicht sehen, obwohl doch die Infektionsanfälligkeit steigt, wenn die weissen Blutkörperchen weniger werden und das scheint bei Fumaderm sehr häufig der Fall zu sein.

 

Ich würde sagen, dass die kurzfristige niedrige Lymphozytenzahl nicht bedrohlich für den Körper ist -siehe Beispiel von Nettie. Aber die Infektionsanfälligkeit steigt schon. Als ich den Anruf wegen meiner schlechten Blutwerte erhilt, hatte ich auch gedacht, ab jetzt nur noch mit Atemschutmaske rumzulaufen, um nicht krank zu werden, aber das war natürlich völlig übertrieben. Wegen dieser opporturnistischen Infektionen wie PML, die bei immunsuppressierten häufiger auftreten, hatte ich gelesen, dass man die Viren in sich trägt aber bei zu niedrigen Abwehrkräften die Viren in Körper reaktiviert werden können und die Krankheit auslösen. Also ist in dem Fall der Feind schon im Körper anwesend und wird nicht von außen eingefangen. Da würde die Maske nicht helfen. Habe mich dann abgeregt :-)

 

Also, Kopf hoch und alles Gute.

Viele Grüße,

ichbingi

[Manfred B.]

Seit (erst) Anfang März sind meine Lymphozyten auch im Keller (700) und obwohl ich täglich mit vielen, vor allem behinderten Menschen Hautnah zusammen komme, habe ich bisher keine Infektionen oder ähnliches davon getragen. (klopf auf Holz...) Also so pauschal kann man das Infektionsrisiko wohl nicht sehen, auch wenn ich im Dezember letzten Jahres eine hartnäckige Grippe hatte. http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/22504-fumaderm-und-grippesymptome/

Doch zu diesem Zeitpunkt waren meine Blutwerte absolut im grünen Bereich.

 

Mein Arzt meinte mal, das die Viren bei Erkältungen, Grippesymptomen usw. immer aggressiver werden und deshalb auch der Heilungsprozess immer länger dauert. Vielleicht ist auch die Schilddrüsenfunktion gestört, was die ständige Müdigkeit erklären könnte. Also ich würde auch nicht gleich alle Wehwechen auf Fumaderm schieben.

[krupuk]

Hallo ichbingi, Nettie und Manfred B.,

 

danke für eure Kommentare - im Ergebnis haben sie mir alle geholfen, es etwas lockerer zu sehen, bis jetzt die nächsten Blutwerte da sind. In der Tat hatte auch ich diese PML-Problematik, sowie jene Abszesse in Hirn und Magen usw. entdeckt und mir wurde etwas mulmig. Fakt ist aber tatsächlich, dass in all diesen Fällen wohl stets - mangels Blutwertescreening - lang anhaltende, sehr schlechte Blutwerte festzustellen waren. Insoweit gehen ja wohl auch gerade die engmaschigen Blutwertkontrollen auf eben jene für den Hersteller "unerfreulichen" Ereignisse zurück. Unter'm Strich bin ich also bei euch und mache mir jetzt deswegen nicht weiter in die Hose. Danke für's Vom-Baum-holen!

 

Liebe Grüße

[Manfred B.]

Unter'm Strich bin ich also bei euch und mache mir jetzt deswegen nicht weiter in die Hose. Danke für's Vom-Baum-holen!

 

 

Hallo krupuk,

 

richtige Einstellung   Vorteil ist ja, das unser Blut regelmäßig kontrolliert wird und wir, bzw, unsere Ärzte entsprechend reagieren können/müssen. Wichtig finde ich dabei, das man den für sich richtigen Arzt gefunden hat, dem man auch voll und ganz vertrauen kann, was in der heutigen Zeit nicht selbstverständlich ist..

bearbeitet am 6. April 2016 von Manfred B.

[krupuk]

D

 

 

 

Hallo krupuk,

 

richtige Einstellung   Vorteil ist ja, das unser Blut regelmäßig kontrolliert wird und wir, bzw, unsere Ärzte entsprechend reagieren können/müssen. Wichtig finde ich dabei, das man den für sich richtigen Arzt gefunden hat, dem man auch voll und ganz vertrauen kann, was in der heutigen Zeit nicht selbstverständlich ist..

 

 

Letzteres ist von enorm großer Bedeutung. Da stimme ich dir zu. Ich habe auch zu meiner Ärztin großes Vertrauen - und zugleich ist mein Vertrauen in die Ärzteschaft, wie in die Menschheit überhaupt insgesamt nicht völlig unendlich, um es mal vorsichtig zu formulieren. Hehe.

[HeinzB]

Nochmal ein Update:

War gestern wieder zur Kontrolle bei meinem Hautarzt und er hat nach gründlicher Kontrolle weiter grünes Licht gegeben für 1-0-1 Blaue. Er hat noch gesagt, dass jetzt nach einem halben Jahr eigentlich eine deutliche Besserung zu sehen sein müsste, was ja auch der Fall ist, um weiter Fumaderm verschreiben zu können. Es geht also auch mit kleiner Dosis gut weiter. In 2 Wochen neuer Termin zur Blutkontrolle bekommen, jetzt kann der Sommer kommen, im Moment geht's mir riesig.

Weiteres Update folgt in 2 Wochen.

[ichbingi]

Hallo HeinzB,

 

danke für das Update! Schön, wenn Du Dich riesig freust :-) 

Ich gehe selber morgen zur Hautärztin. Ich möchte auch von eine Tablette auf 2 steigern, da ich mit einer Tabletten nicht mit der Kopfhaut klarkomme. Ich berichte auch dann.

 

Viele Grüße,

ichbingi

[krupuk]

Kling toll. Bei mir ist es nicht so doll gerade. Musste ja von 6 auf 3 / Tag runter. Hatte dann erneut Kontrolluntersuchung - Lymphos waren noch weiter abgeschmiert... :-/ Also von 3 auf eine runter. Heute war nächste Blutkontrolle. Hoffe noch immer, dass ich es weiter nehmen kann, da es schon ganz gut hilft bei mir; selbst mit geringerer Dosis - das hattest du ja auch schon bemerkt, HeinzB. Ist seltsam... Lieben Gruß an alle.

[Kringelblümchen]

Hallo HeinzB,

 

danke für das Update! Schön, wenn Du Dich riesig freust :-) 

Ich gehe selber morgen zur Hautärztin. Ich möchte auch von eine Tablette auf 2 steigern, da ich mit einer Tabletten nicht mit der Kopfhaut klarkomme. Ich berichte auch dann.

 

Viele Grüße,

ichbingi

 

Hi ichbingi,

 

ich habe auch unter Fumaderm immer wieder mit der Kopfhaut zu tun. Mir hat meine Ärztin beim letzten Mal noch Tarmed (Shampoo mit Wirkstoff Steinkohlenteer) aufgeschrieben. Ich habe es erst alle 3 Tage genommen, dann verlängert, jetzt nehme ich es so 1x/Woche. Der Kopf ist praktisch wieder frei, hat auch gar nicht lange gedauert. Zuerst dachte ich, es trocknet die Kopfhaut noch mehr aus, aber schon nach dem 3. Mal war es viel besser. Ist vielleicht einen Versuch wert bei Dir? Wenn der Kopf das einzige Problem ist, kannst du so vielleicht die Steigerung verhindern. Ich nehme jetzt mal wieder nur noch 1 Blaue am Tag und komme gut zurecht. Vorher waren ca. 2 Jahre lang 2 Blaue meine Erhaltungsdosis.

 

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

[HeinzB]

Hallo nochmal,

Danke für den Tipp mit Tarmed, muss ich mal meinen Arzt fragen denn mit der Kopfhaut hab ich hier und da auch noch Ärger. Hab das bei der letzten Kontrolle auch mal anklingen lassen aber er meinte er wolle da jetzt nicht noch ein Medikament ins Spiel bringen sondern nur mit Basiscreme und Fumaderm weiter machen. Man muss eben am Ball bleiben.

[Manfred B.]

Hallo zusammen,

 

lese gerade eure letzten Beiträge.

 

Kopfhautprobleme treten bei mir auch immer mal wieder auf, aber nur für wenig Tage. Zum Beispiel mag meine Kopfhaut überhaupt keine Sonne mehr. Sie trocknet schnell aus, ist leicht gereizt und fängt nach 2-3 Tagen leicht an zu schuppen. Oder auch 1-2 x das falsche Haarshampoo genommen (normales Kräuter-Shampoo) und die Kopfhaut reagiert sofort.

 

Ansonsten bin ich zur Zeit auf 2 Fumis Initial sehr gut eingestellt. Die Haut bleibt bis auf 2-3 kleine, neue Flecken (nicht bewegendes) in einem für mich sehr guten Zustand, die Hände sind im Moment völlig verheilt und meine Lymphozyten steigen auch langsam aber stetig wieder an. Und das Schönste ist, das ich durch die Fumaderm Initial überhaupt keine Nebenwirkungen mehr habe.

 

Also im Großen und Ganzen für mich im Moment ein sehr zufriedenstellender Zustand. Hoffe, das es dabei bleibt und auch bei euch bald wieder besser wird bzw. bleibt.