Ein schüchternes Hallo und 1000 Fragen....

[Bianca1976]

Hallo Ihr lieben, ich möchte mich kurz vorstellen!

 

Mein Name ist Bianca, ich bin 39 Jahre alt, aus München und seit kurzem Psoriasis diagnostiziert, leidend aber schon seit über 1 Jahr. In der Hautklinik hat man mir Psoriasis pustulosa diagnostiziert... das war im Dezember 2015. Das wars auch schon, leider wurde ich erstmal mit dieser Diagnose, und soderm, daivonex und fexofenadin ziemlich allein gelassen. Was diese Krankheit überhaupt bedeutet habe ich mir selbst zusammenrecherchiert.

Ums kurz zu machen... die Salben helfen überhaupt nichts, jetzt hab ichs auch noch im Gesicht und Oberkörper vorne....Der Juckreiz ist die Hölle, Lebensqualität gleich 0, Schmerzen beim Gehen, Duschen/ Baden geht gar nicht, vom Schamgefühl mag ich gar nicht reden.

Den nächsten Hautklinik- Besuch in der Psoriasis Sprechstunde habe ich für Mitte Januar geplant.

Könnt Ihr mir vielleicht raten wie ich weiter machen soll?? Ich bin voll berufstätig und habe ehrlich gesagt Existenzängste. Könnt Ihr mir sagen was auf mich jetzt zukommt? Wie lange werde ich arbeitsunfähig sein? Helfen die Bestrahlungen? Sollte ich so schnell wie möglich in die Klinik?

Da ich seit letztem Jahr, da hatte ich schon psoriasis an Händen und Füßen, auch starke Schmerzen an Hüfte, Wirbelsäule und Schultern hatte, mir aber kein Arzt (MRT zeigte Ödeme in der Wirbelsäule, Neurochirurg wußte auch nicht woher die kommen) sagen konnte was mit mir los ist, habe ich den Verdacht auch bei mir auf PSA. Hochdosierte Einnahme von Vitamin D lindern die Schmerzen... auch das konnte mir kein Arzt erklären.

Das möchte ich beim nächsten Klinikbesuch auch besprechen.... wie gesagt, ich recherchiere selbst herum.

 

Ich weiß, das man mir keine genauen Angaben machen kann...jede pso und jeder Mensch ist anders... ich hoffe einfach nur auf Eure Erfahrung, mein Mann und ich sind mittlerweile ziemlich verzweifelt und hilf- und ahnungslos.

 

Vielen lieben Dank schon mal für Eure Antworten!!

 

Glg Bianca

 

 

[Kitty1389]

Hallo Bianca,

 

zuerst mal ein herzliches Willkommen hier. Fühl Dich gedrückt

 

Ich fürchte, dass es schwierig ist, etwas zu raten. Es gibt so viele Möglichkeiten, so viele verschiedene Wege. Und doch - wahrscheinlich - keinen, der dem Ganzen ein endgültiges Ende macht.

 

Ich persönlich versuche im Moment noch, mit alternativen Methoden klar zu kommen und war schon dreimal in einer Klinik für Naturheilkunde. In München gibt es auch eine, die soll sehr gut sein.

 

Ein Aufenthalt in einer Akutklinik würde vielleicht schon mal Linderung bringen, egal ob naturheilkundlich oder "normal".

 

Wenn Du Fragen hast, nur zu. Hier wird sich immer jemand finden, der antwortet.

 

Ich wünsche Dir gute Besserung

 

Viele Grüße

Kitty1389

 

 

[Bianca1976]

Vielen lieben Dank, Kitty1389!

 

Bei meinem letzten Besuch in der Akut - Sprechstunde wollte mich die Ärtzin schon stationär aufnehmen, da hab ich aber in meiner unwissendem Leichtsinn abgelehnt. Da ich ja demnächst wieder zur Psoriasis - Sprechstunde gehe werde ich mich wohl stationär einweisen lassen. Die Ärztin meinte damals, ich würde 1 Woche Intensiv - Lichttherapie bekommen und müßte danach mind. 4 Wochen 3x die Woche zur Bestrahlung. Das ist beruflich für mich nicht machbar... deshalb müßte ich krank geschrieben werden. Da bin ich dann schon bei mind. 5 Wochen krank. Ist das bei anderen Betroffenen auch so? Wenn das ganze bestrahlen dann nicht hilft, oder ich PSA dazu habe.... was dann? Bin ich dann dauerkrank? Arbeitsunfähig?

Ach ja... hatte ich oben vergessen zu schreiben... Tüpfelnägel habe ich auch schon.

[Tessa]

Liebe Bianca,

 

ich habe seit 50 Jahren Pso, vielleicht liest du es dir im Netz mal durch.

Ich habe alles durch, und vielleicht bin ich auch die falsche um dir hier

etwas zu raten, denn ich bin gerade Cosentyx Patient, kannst du auch

hier nachlesen, und bin gerade absolut euphorisch.

 

Ich weiß nicht ob es bei allen Patienten hilft, daß muß jeder selber mit

sich und auch mit seinem Arzt ausmachen.

 

Mir hat es sehr geholfen.

 

Falls du weitere Fragen hast, die du im Netz nicht beantwortet bekommst,

kannst du mir auch gerne eine PN schicken.

 

Nicht verzweifeln, weiter kämpfen,  kann ich jetzt leicht sagen, wenn es

einem gut geht ist daß immer einfach, aber trotzdem es hilft nicht zu

verzweifeln.

 

Gruß Tessa

[Lilli1]

Hallo Bianca

Denk mal an dich und nicht an die Arbeit du bist Krank und jetzt bist du an der Reihe und nicht die Firma.

Ich bin schon seid April 2015 Krank und jetzt zu Hause. Ich habe Psoriasis Atritis bin 2014 1mal an der HWS operiert worden dann zur Reha. Dann arbeiten dann 2015 dreimal an der LWS operiert worden dreimal zur Reha und jetzt zu Hause,ich wollte morgen früh anfangen zu arbeiten das mußte der Neurochirog absagen mein linkes Bein ist manchmal taub und Schmerzen habe ich wie verrückt.

Denk mal an dich an deine Gesundheit und wenn du wieder einigermaßen fit bist gehst du wieder zur Arbeit.

Schöne Grüße Lilli

bearbeitet am 3. Januar 2016 von Lilli1

[Bianca1976]

Ihr habt so recht...langsam bin ich auch am Ende meiner Kräfte Und es wird eh auf krankschreibung/stationär rauslaufen. ich hab das Gefühl, mein Körper zwingt mich zu ner auszeit.

Und so stark wie u.a. mein gesicht betroffen ist brauch ich mich auch nirgens anders bewerben.

Ich komme aus München und lass mich nur in der hautklinik/psoriasis zentrum behandeln.. weiss jemand von euch wie es danach weiter geht? Muss ich mir nen hautarzt suchen? Auf den wartet man hier locker 3 monate!

[Lilli1]

Hallo Bianca

Ein guter Hautarzt ist wichtig und Versuch es mal mit einem Rheumatologen in der Uniklinik.

Klinik ist immer besser da musst du nicht so lange warten zumindest ist es bei mir so.

Schöne Grüße Lilli

[Tessa]

Hallo Bianca,

 

definitiv mußt du dir einen Hautarzt suchen, vielleicht können dir auch

die Ärzte in der Uni dabei helfen.

 

Fahr erst mal runter, geh in die Klinik und laß Arbeit Arbeit sein,

setz dich nicht unter Druck, du hast noch ein ganzes Leben.

Und wenn du nicht gesund bist, dann kannst du auch in der

Arbeit nichts erreichen.

 

Gib dir die Zeit die du brauchst.

 

Gruß Tessa

[Bianca1976]

Huhu!

Ich hatte heute ein tolles Gespräch mit meinen chefinnen auf arbeit ☺ da ich vor kurzem weiterbildung gemacht hab und befördert worden bin hat mich meine Krankheit ziemlich unter stress gesetzt.

Aber die beiden haben mir jetzt grünes licht gegeben. Sie wollen mich nicht verlieren und ich soll mich jetzt ganz auf mich konzentrieren. Verantwortung und zusätzliche Aufgaben werden mir genommen. Meinen job mach ich dann wenn ich bereit und einigermaßen "gesund" bin.

Ich bin so erleichtert.

Ausserdem hab ich ne Empfehlung für einen Heilpraktiker bekommen, der einer meiner chefinnen (Neurodermitis ) sehr geholfen hat. Das probier ich jetzt noch aus...die medi-hämmer und die klinik reissen ja nicht aus.

Mal was anderes, ich hab schon 1000 sachen ausprobiert. Ob ich das mal hier auauflisten sollte? So als anregung für andere? Vielleicht hilft ja irgendwem irgendwas?

Glg bianca

Ps: ich bin auf der suche nach Münchner betroffenen zwecks bildung eines sstammtisches oder sonstiger treffen. Wo kann ich das schreiben?

[Claudia]

Ich würde es andersherum halten: Erst mit Hilfe einer Klinik die Entzündungen eindämmen, dann ggf. mit Hilfe eines Heilpraktikers sehen, was Du aus dieser Richtung regeln kannst.

 

In der Hautklinik gibt es bestimmt auch eine Tagesklinik, oder? Das heißt, dass Du nicht 5 Wochen komplett außer Gefecht gesetzt bist, sondern nachmittags heim gehst. Zumindest in Berlin ist das so.

 

Und Münchner für einen Stammtisch suchen – das kannst Du hier.

[altlöwe]

In der Hautklinik Thalkirchnerstr. bist du stationär sehr gut aufgehoben.

Ist halt ne alte Klinik aber ärztlich top . War selber dort schon 3 mal stationär .

Auch gibt es dort eine Tagesklinik Mo bis Fr ab 9.00 Uhr .

Mach bitte, denk an dich, es wird dir dort geholfen .

[Nüsschen]

  Am 4.1.2016 um 21:23 schrieb Bianca1976:

Ihr habt so recht...langsam bin ich auch am Ende meiner Kräfte Und es wird eh auf krankschreibung/stationär rauslaufen. ich hab das Gefühl, mein Körper zwingt mich zu ner auszeit.

 

 

Das musste so kommen. Ich kenne das auch zu gut. Jeder Körper wehrt sich, wenn auch jeder auf seine Weise. Du wirst sehen: wenn du zur Ruhe kommst werden auch die Symptome geringer bzw. weniger stark ausgeprägt.

Wünsche dir maximale Erfolge.

[Bianca1976]

Vielen vielen lieben Dank!

[Bianca1976]

Vielen lieben Dank euch allen für eure hilfen und die prompten antworten immer!!!

[faustfeuerwaffe]

Hallo an alle auch von mir! Nun ich kann nur so viel sagen das ich seit meinem achten Lebensjahr an psoriasis leide! Nun bin ich 31! Und eines könnt ihr mir glauben ich habe alles getestet! Von Cremes licht salz Wunderheiler ich könnte ewig so weiter machen! Nun bin ich gestern auf einen Spezialisten für Bio Medizin geraten! Seine Versprechung war das ich zu Ostern Beschwerde frei sein soll! Zu meinem körperlichen Zustand kann ich nur sagen miserabel! Weit über 50% meines Körpers ist mit psoriasis belegt ! Nicht nur der körpliche nein auch der psychische Schmerz ist schlimm ständig fühlt man sich beobachtet ! Da ich lange Soldat war nun nicht mehr bin aufgrund der Krankheit ist für mich auch mein beruflicher Traum geplatzt ! Ich will hier niemanden Angst machen aber der Kampf gegen diese Krankheit ist ein elend! Werde euch auf jeden Fall auf dem laufenden halten über diese bio spritzen Behandlung die für mich als langjährigen "Patient " sehr neu scheint ! Ich wünsche mir für mich und für euch das es bald etwas geben wird das uns von diesem Grauen befreit ! Und verbleibe viele liebe Grüße der neue!

[Matjes]

Hallo faustfeuerwaffe,

 

wenn du mit Bio-Medizin Spritzen die Biologics meinst, nun, die sind nicht mehr ganz so neu, die gibt es schon einige Jahre.

 

Lies dich einfach mal in der der Sparte " Innerliche Medikamente " durch , da kannst du einiges darüber erfahren.

 

Und wenn es Fragen dazu gibt, nur zu. 

 

Liebe Grüße, Martina

[tobiasseiffert.39]

  Am 5.1.2016 um 21:20 schrieb Bianca1976:

Vielen lieben Dank euch allen für eure hilfen und die prompten antworten immer!!!

 

Hallo Bianca1976,

 

Hast Du Dich schon informiert, was UVB-Bestrahlungen zuhause angeht? Ich habe vor ein paar Jahren damit angefangen (zuerst ein paar Monate in einer Hautklinik, dann habe ich ein Gerät für den Heimgebrauch für fast ein Jahr gemietet und es schliesslich gekauft). Bin mehr als zufrieden mit den Ergebnissen, habe keinerlei Salben mehr angewendet (mir wurde vom Hautarzt sogar abgeraten, Salben zu gebrauchen, um die Bestrahlungen nicht zu beeinflussen). Und die Pso kann ich endlich unter Kontrolle halten (was für mich persönlich besser als ein Lottogewinn ist!)

Also, wie gesagt: es schadet nicht, so ein Gerät probeweise zu mieten (2-3 Monate müssen es mindestens sein, damit sich die ersten Ergebnisse sehen lassen) und dann weiter zu sehen. Ich bin kein Spezialist, kann aber garantieren, dass die Bestrahlungen sehr, sehr viel helfen.

 

Liebe Grüße,

Tobias

[Bianca1976]

hallo tobias!

Vielen lieben Dank! ich wusste gar nicht das man das auch daheim machen kann. Da werd ich mal infos einholen!☺

schön das es dir hilft!

Glg bianca

[Woogie]

Hallo Bianca, wenn Du in München in die LMU gehst, die müssen einen nicht stationär aufnehmen, mich hatte meine Arzt damals auch stationär haben wollen, ich hab dann aber in die Tagesklinik gewechselt, wegen der Bestrahlung morgens um 8 Uhr war ich 8:30 wieder raus und konnte in die Arbeit fahren. Kam dann eben nur etwas später. Das sollte aber machbar sein in deiner Arbeit. Was sollte ich denn den ganzen Tag dort wenn ich eh in München arbeitete. 

[ichbingi]

Hallo Bianca,

 

ich hatte auch ein paar Monate lang die Bestrahlungen in der LMU Hautklinik gemacht. Ich bin meistens morgens vor der Arbeit hingefahren (ich glaube die haben ab 8:15 offen, dann mittags zu und nachmittag bis 16 Uhr irgendwas wieder offen), dann kurz in die Maschine rein und wieder Richtung Arbeit. 3-5 Mal in der Woche war trotzdem total anstrengend und da nach 40 Bestrahlungen die Haut immer schlechter wurde, sollte ich nicht mehr weitermachen (was einerseit auch eine Erleichterung war). Die Ganzkörpermaschinen waren eigentlich immer fei (es gibt 3 davon), bei den Geräten für Hände und Füße kann man mal auch kurz warten müssen. Mir wurde auch in der Uniklinik die Psoriasis diagnostiziert und ich bin seitdem dort in Behandlung. Ich habe keinen Hautarzt sonst. Ich schätze, es wäre schon auch sinnvoll, einen zu suchen aber wegen der Pso behandeln sie mich auch in der Klinik.

 

LG,

ichbingi