Kopfpso... Perücke?

[Alena]

Hallo!

Habe ja in meinem letzten Beitrag schon über meine jetzige Situation (Stillen - daher nur beschränkte Therapiemöglichkeiten) berichtet und möchte vorab kurz berichten was sich seither getan hat...

Habe einiges versucht... Muttermilch hat die Spannung ein wenig gelindert (zumindest immer kurzzeitig). Insgesamt wird es aber schlimmer. Mein Hals besteht mittlerweile fast nur noch aus Psoriasis und ist sehr rissig. Die Flecken an Armen, Beinen und Bauch sind dauer-"entzündet" und auch um die Augen sind schon kleine Flecken zu sehen... 
Nun habe ich vor Weihnachten endlich einen Termin beim Hautarzt gehabt und wieder mit einer UVB-Therapie begonnen. Diese hat schon damals (mit ca. 14) nicht viel Wirkung gezeigt und momentan sehe ich keine Veränderung aber ich bleibe optimistisch... 

Jetzt zum eigentlichen Thema... Ich habe Mit meinem Lebensgefährten eigentlich nur aus "Spaß" darüber geredet das ich mir meine Haare abrasieren könnte um diese unglaublich dicken Krusten die meinen gesamten Kopf einnehmen besser behandeln zu können. Mittlerweile ist dies ein ernster Gedanke geworden... So ernst das ich wirklich bei der Krankenkasse um Kostenbeteiligung oder sogar Erstattung für eine Perücke anfragen möchte. Ich habe sehr langes und dickes Haar und Die Flechten sind für mich aufgrund der Haare nur schwierig zu behandeln. Die Strahlentherapie hätte ohne die Haare eventuell auch auf der Kopfhaut Wirkung und die Behandlung mit Cremes und Öl wäre viel einfacher... Ohne die Haare würde mir auch das sehr schmerzhafte und zeitaufwändige Auskämmen der dicken Schuppenplättchen aus meinen Haaren erspart bleiben. Was sagt ihr dazu? Hat es einen Sinn? Hat vielleicht jemand Erfahrungen in die Richtung?  

 

Liebe Grüße

[KeinePanik]

Hallo!

Habe ja in meinem letzten Beitrag schon über meine jetzige Situation (Stillen - daher nur beschränkte Therapiemöglichkeiten) berichtet und möchte vorab kurz berichten was sich seither getan hat...

Habe einiges versucht... Muttermilch hat die Spannung ein wenig gelindert (zumindest immer kurzzeitig). Insgesamt wird es aber schlimmer. Mein Hals besteht mittlerweile fast nur noch aus Psoriasis und ist sehr rissig. Die Flecken an Armen, Beinen und Bauch sind dauer-"entzündet" und auch um die Augen sind schon kleine Flecken zu sehen... 

Nun habe ich vor Weihnachten endlich einen Termin beim Hautarzt gehabt und wieder mit einer UVB-Therapie begonnen. Diese hat schon damals (mit ca. 14) nicht viel Wirkung gezeigt und momentan sehe ich keine Veränderung aber ich bleibe optimistisch... 

Jetzt zum eigentlichen Thema... Ich habe Mit meinem Lebensgefährten eigentlich nur aus "Spaß" darüber geredet das ich mir meine Haare abrasieren könnte um diese unglaublich dicken Krusten die meinen gesamten Kopf einnehmen besser behandeln zu können. Mittlerweile ist dies ein ernster Gedanke geworden... So ernst das ich wirklich bei der Krankenkasse um Kostenbeteiligung oder sogar Erstattung für eine Perücke anfragen möchte. Ich habe sehr langes und dickes Haar und Die Flechten sind für mich aufgrund der Haare nur schwierig zu behandeln. Die Strahlentherapie hätte ohne die Haare eventuell auch auf der Kopfhaut Wirkung und die Behandlung mit Cremes und Öl wäre viel einfacher... Ohne die Haare würde mir auch das sehr schmerzhafte und zeitaufwändige Auskämmen der dicken Schuppenplättchen aus meinen Haaren erspart bleiben. Was sagt ihr dazu? Hat es einen Sinn? Hat vielleicht jemand Erfahrungen in die Richtung?  

 

Liebe Grüße

 

Schade um die Haare aber ich würde es probieren und wenn Du und Dein Partner dahinter stehen: viel Glück und eine erfolgreiche Behandlung. Ich würde den Hautarzt auf meine Seite mit möglichst einer schriftlichen Begründung für die KK auf meine Seite ziehen.

[Donna]

Hallo Alena

Warum probierst du nicht erst mal mit einen Kurzhaarschnitt?

Es gibt auch einen Lichtkamm den ich von der KK bezahlt bekommen habe.

Gruss Donna

[Gast Barb]

Hallo, Alena,

 

ich bekam vor Jahren durch Arava große kahle Stellen auf der Kopfhaut, was bei schwarzhaarigen Menschen noch mehr auffällt als bei blonden. Beim nächsten Termin bin ich ins gegenüberliegende Fachgeschäft für Perücken gegangen.

 

Dort wurde ich sehr freundlich und vor allem sehr kompetent beraten. Die Perücken werden z. B. der Kopfform angepasst, bei Bedarf etwas von einer Frisörin nachgeschnitten. Es gibt verschiedene Arten der Befestigung, was auch wichtig ist, wenn man mit dem "Fifi" Sport treiben will. Die Schuppenflechte auf der Kopfhaut war auch kein Problem, als ich das Thema Rasur ansprach. Außerdem hatten sie eine Liste, welche Krankenkasse wie viel Geld dazu bezahlt. Bei den Preisen gibt es natürlich eine erhebliche Spanne. Echthaar ist kaum erschwinglich und sehr schwer zu pflegen.

 

Obwohl ich mich erst sehr schwer durchringen konnte, war ich dann doch froh, diesen Weg gewählt zu haben. Innerhalb von ein paar Tagen war die dicke Schuppenborke verschwunden. Kein Wunder, wenn man öfter Pflegeprodukte oder Salbe/Creme mit Wirkstoffen auftragen kann. Um die Kahlheit zu verdecken, gibt es schon viele Möglichkeiten. Die Perücke habe ich nämlich nicht ununterbrochen getragen, beispielsweise beim Kochen sollte man sie nicht tragen. Feuchtigkeit tut ihr nicht gerade gut, und sie nimmt Gerüche leicht an.

 

Also wäre mein Rat, dich fachlich beraten zu lassen. Vielleicht geht es vorab auch erst einmal mit einem Kurzhaarschnitt wie Donna empfiehlt.

 

Liebe Grüße

[Supermom]

Hallo Alena,

lies mal da....

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/blog/600/entry-3676-kopfpso-und-die-entscheidung-zur-per%C3%BCcke/

 

 

Alles Liebe dir!

LG

[Alena]

Hallo!

Danke für eure Antworten!
Ja, es ist schade um die Haare und fällt mir auch alles andere als leicht. Aber das Leiden ist zu groß und die Haare sehe ich mittlerweile eher als eine Last. Ich möchte mich wieder ein wenig wohler fühlen können... Außerdem habe ich sowieso nichts mehr von meinen Haaren. Sie sind wegen der Cremes (die meiner Meinung nach mehr in die Haare als in die Kopfhaut einziehen...) immer fettig. Zuhause trage ich nur einen strengen Zopf um die Schuppen nicht überall zu verteilen und ansonsten bin ich nur noch mit Mütze anzutreffen...

Ich denke ein Kurzhaarschnitt würde es auch nicht besser machen.

Mein Hautarzt hat mir schon eine Verordnung zugesagt. Er sagt jedoch das er so einen Fall noch nie hatte und ich mir nicht all zu große Hoffnungen machen soll... 

 

Liebe Grüße

[Tessa]

Liebe Alena,

 

ich finde die Idee gut. Als ich in der Pubertät war hatte ich auch sehr starke Pso auf der Kopfhaut,

beim auskämmen der Schuppen sind ganze Haarbüschel ausgefallen, das war nicht lustig.

 

An Perücke habe ich nicht gedacht, ich habe immer Tuch getragen und es wurde irgendwann

mein Markenzeichen.

 

Ich weiß nicht ob unter einer Perücke die Haut genug Luft bekommt.

 

Ich würde mich jetzt auch wieder jederzeit für Glatze entscheiden.

 

Gruß Tessa

[Bibi]

hallo, ihr lieben -

 

meine Haare werden immer dünner - und die Kopfhaut scheint schon extem durch - allerdings habe ich noch keine kahlen Stellen -

also ich meine, keine grossflächigen Stellen - nur eben dünne Haare -

 

es gibt heutzutage sehr gute Echthaar- und Kunsthaarperücken, die auch Luft an die Kopfhaut lassen -

 

es ist so wie ein Fahrradhelm, der auch nicht voll platt auf dem Kopf sitzt, sondern luftdurchlässige Schlitze hat -

 

entschuldigt bitte meinen etwas komischen Vergleich - ich hoffe, ihr könnt meinen Gedankengang nachvollziehen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Gast Barb]

Ja, es ist schade um die Haare und fällt mir auch alles andere als leicht. Aber das Leiden ist zu groß

 

Ich habe auch einige Zeit gebraucht, um zu einer Entscheidung zu kommen. Ich kann dir sagen, als die Rasur begann und die Haare fielen, war das schon schockierend. Nicht nur der "blanke" Kopf, sondern auch das Ausmaß der Pso. Aber dann bekam ich Komplimente von Bekannten, die meinten, meine neue Frisur würde mir gut stehen. Ich meinte dann, es wäre ja auch einfacher, sie zu frisieren und dann aufzusetzen. 

 

Ich weiß nicht ob unter einer Perücke die Haut genug Luft bekommt.

 

Die Kunsthaare werden auf ein Netz geknüpft, das genau der Kopfform angepasst wird. Die Perücke ist also luftdurchlässig. Es sei denn, dass man kleinere Bereiche hat, die mit Gewebe unterlegt werden, damit es so aussieht, als ob Kopfhaut bei einem Scheitel oder Wirbel vorhanden wäre. Ich habe selbst im Sommer unter der dunkelhaarigen Perücke nicht mehr geschwitzt als mit meinen eigenen Haaren.

 

Liebe Grüße

[Alena]

Vielen lieben Dank für all eure Antworten. 
Habe mich jetzt wirklich entschlossen mich von meinen Haaren zu verabschieden. 
Von meinem Hautarzt bekam ich eine Verordnung für eine Perücke und diese habe ich per Mail an die Krankenkasse geschickt und ihnen auf diesem Wege auch meine Situation geschildert. Und siehe da: hatte letzte Woche eine Bewilligung vom Chefarzt im Postkasten!  

Bin dann kurzerhand nach Wien gefahren und habe mir eine Perücke von einem Partner der GKK ausgesucht. Die Perücke kommt meiner vorherigen Haarpracht mit Farbe und Länge sehr nahe und ich selbst musste nur einen sehr geringen Betrag zahlen.
Habe gar nicht lang gezögert und die Rasur dann einfach durchgezogen... Es ist wirklich erschreckend was da unter den Haaren zum Vorschein kam. Mein Lebensgefährte konnte mir die Haare nicht einmal ganz abrasieren da er immer wieder in der Haut hängen blieb...
Meiner Meinung nach hat es sich auf jeden Fall gelohnt. Schon mit der ersten Ölhaube hat sich so einiges von meinem Kopf verabschiedet und es wird von Mal zu Mal besser! 
Ich fühle mich auch viel besser und finde meinen Anblick mit und ohne Perücke nichtmal so schlimm wie erwartet!   

 

Liebe Grüße an alle!

[Zaubermaus]

Hallo Alena

Ich selber kann mich überhaupt nicht in Deine Lage versetz, da meine Schuppenflechte nur unter den Füßen sitzt.

Aber trotzdem möchte ich Dir einfach mal sagen wie toll ich es finde, wie super Du damit umgehst.

Du hast meinen allergrößten Respekt!

LG

Zaubermaus

[Waldfee]

Hallo Alena,

ich finde Deine Entscheidung bewunderungswert. Was für ein Leidensdruck muß man dafür haben! Aber ich denke, letztendlich profitierst Du damit, weil die Behandlung effektiver wird. So eine tolle Perücke ist doch etwas! Einen weiteren guten Erfolg zu einer Pso-freien Kopfhaut wünscht Dir Waldfee

[Gast Barb]

Hallo, Alena,

 

Glückwunsch zur neuen Haarpracht.   Die Zeit des Durchringens ist die schwerste. Wenn man das hinter sich hat, sieht man durchaus auch Vorteile.

 

Ich habe damals vorbeugend auch meinen Enkelinnen von 6 und 8 Jahren erzählt, dass die Oma nun mal für einige Zeit eine Glatze hätte. Sie nahmen es beide ziemlich gelassen hin. Die Kleine war immer sehr interessiert, ob die Haare wieder wachsen würden. Als die Haare dann so 1,5 cm nachgewachsen waren, kam der Kommentar: "Du siehst fast schon wieder omig aus." 

 

Liebe Grüße

[malgucken]

Hallo Alena,

 

meine Freundin hat auch Haare verloren und auf Grund von einer anderen Erkrankung ganz kurze "Resthaare". Noch ist es nicht soweit, dass sie sich eine Perücke zulegt. Bisher reichen ihr dünne Mützen. Aber sie hat schon ziemliche Probleme mit den nachwachsenden Haaren, vor allem weil bei ihr oft starker Juckreiz an der Kopfhaut auftritt. Mal sehen, wann sie sich für eine Perücke entscheidet. Dein Beispiel macht jedenfalls Mut, diesen Schritt zu wagen.

 

Als die Haare dann so 1,5 cm nachgewachsen waren, kam der Kommentar: "Du siehst fast schon wieder omig aus." 

 

Cooles Kind.  

 

Liebe Grüße

 

Kati

[Bibi]

hallo, ihr lieben -

 

ich werde auch nicht lange zögern, wenn meine Haare noch dünner werden - ich hatte so viele Stellen auf dem Kopf, bevor ich Humira bekam -

es hat ständig gejuckt, ständig habe ich irgendwelche Lösungen darauf verteilt - nee, nun bin ich erscheinungsfrei -

 

Alena - du hast eine Entscheidung getroffen und ich beglückwünsche dich dazu - ich hoffe sehr, dass deine Kopfhaut dann abheilt, denn zu Hause brauchst du ja keine Perücke und kannst Luft an die Kopfhaut lassen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 12. Januar 2016 von Bibi