auch ich

[christinae]

Hallo meine Lieben,

 

mein Name ist Christina, ich bin 23 und auch ich leide unter Psoriasis.

 

Ich leide seit ca. meinem 16. Lebensjahr darunter. Seit dem wird die Krankheit bei mir eigentlich eher nur noch schlimmer. Ich hatte Schuppenflechte zunächst »nur« an den Ellenbogen. Irgendwann kamen meine Unterschenkel dazu (eher größer). Momentan habe ich – seit einem Sonnenbrand im September – auch die »tropfenartige« Schuppenflechte hinzubekommen, die sich momentan am ganzen Körper verteilt.

 

Einige würden mich nun am liebsten steinigen, aber ich bin bis dato nie zum Arzt gegangen, da ich mir immer dachte, dass diese Krankheit ja nicht heilbar ist. Ich bin mir bewusst, dass bei dieser starken Ausprägung und vor allem bei diesem starkem Juckreiz momentan ein Arztbesuch dringend notwenig ist.

 

Leider ist es bei mir auch so, dass ich keine Schübe habe. Ich habe schon oft von Schüben gelesen. Aber seitdem ich 16 bin habe ich konstant Schuppenflechte. Oft hatte ich schon die Hoffnung, dass sie verschwindet. Doch dann kippte die Krankheit wieder um. Im Sommer trage ich solange schwarze Strumpfhosen bis ich nicht mehr kann. Irgendwann geht es eben nicht mehr. Dann fühle ich mich von Passanten angestarrt – unabhängig davon, ob sie dies auch wirklich tun Und wenn ich dann auch noch von Bekannten gefragt werde, ob Schuppenflechte übertragbar wäre .... ja, dann bekomme ich die Krise.

 

Nun bin ich an dem Punkt angelangt, an dem ich sage, dass die Schuppenflechte anfängt mein Leben einzuschränken. Das ständige Jucken, das mit ständigem Kratzen und Bluten einhergeht, das Bluten, wenn ich mich an den Beinen rasiere, die Schmerzen beim Abtrocknen nach dem Duschen, das »Nicht-Attraktiv-fühlen« ... all das hat mich dazu verleitet nach »Gleichgesinnten« zu suchen. Ich habe ein Freundin, die mich immer ermahnt, wenn ich mich kratze. Das finde ich auch eigentlich ganz gut. Oftmals kratze ich mich umbewusst – manchmal auch im Schlaf. Aber richtig nachvollziehen kann es von meinen Freunden ja eigentlich niemand.

 

Lange Rede, kurzer Sinn: Hallo

[Hardy]

Hallo Christiane,

 

schön, dass Du hier geschrieben hast ;-)

 

Die geschilderten Probleme, mehr oder weniger, kennen viele Betroffene...  Du bist also nicht alleine....   Du entscheidest natürlich selbst, wann Du zum Arzt gehst und den Fachmann einen Blick auf die PSO werfen lässt.  Viele scheuen sich vor diesem Schritt, kommen aber dann oft zu der Einsicht, dass es doch besser ist, mal die Seite der Mediziner dazu zu hören. Also überlege Dir gut, ob Du das nicht mal einfach angehst....   ;-)

 

Das mit dem "Kratzen" ist so eine Sache... Wenn jemand keine derartige Krankheit hat, ist die Empfehlung, einfach nicht zu kratzen gut gemeint, aber nicht wirklich hilfreich. Wenn es richtig juckt, kratzt man...  Wer nicht kratzt, bei dem juckt es nicht richtig. Ist jedenfalls meine Meinung.

 

Du kannst hier viel nachlesen und vielleicht hilft Dir das ja schon ein bißchen....

 

Wenn Du etwas wissen willst, was das Forum nicht hergibt, frage ruhig. Es wird Dir jemand helfen.

 

Ich wünsche Dir alles Gute. Du wärst nicht die Einzige, bei der die Pso genau so wieder verschwindet, wie sie gekommen ist.

Einen schönen Sonntag noch für Dich:

 

Hardy

[xaver]

Hallo meine Lieben,

 

mein Name ist Christina, ich bin 23 und auch ich leide unter Psoriasis.

 

Ich leide seit ca. meinem 16. Lebensjahr darunter. Seit dem wird die Krankheit bei mir eigentlich eher nur noch schlimmer. Ich hatte Schuppenflechte zunächst »nur« an den Ellenbogen. Irgendwann kamen meine Unterschenkel dazu (eher größer). Momentan habe ich – seit einem Sonnenbrand im September – auch die »tropfenartige« Schuppenflechte hinzubekommen, die sich momentan am ganzen Körper verteilt.

 

Einige würden mich nun am liebsten steinigen, aber ich bin bis dato nie zum Arzt gegangen, da ich mir immer dachte, dass diese Krankheit ja nicht heilbar ist. Ich bin mir bewusst, dass bei dieser starken Ausprägung und vor allem bei diesem starkem Juckreiz momentan ein Arztbesuch dringend notwenig ist.

 

Leider ist es bei mir auch so, dass ich keine Schübe habe. Ich habe schon oft von Schüben gelesen. Aber seitdem ich 16 bin habe ich konstant Schuppenflechte. Oft hatte ich schon die Hoffnung, dass sie verschwindet. Doch dann kippte die Krankheit wieder um. Im Sommer trage ich solange schwarze Strumpfhosen bis ich nicht mehr kann. Irgendwann geht es eben nicht mehr. Dann fühle ich mich von Passanten angestarrt – unabhängig davon, ob sie dies auch wirklich tun Und wenn ich dann auch noch von Bekannten gefragt werde, ob Schuppenflechte übertragbar wäre .... ja, dann bekomme ich die Krise.

 

Nun bin ich an dem Punkt angelangt, an dem ich sage, dass die Schuppenflechte anfängt mein Leben einzuschränken. Das ständige Jucken, das mit ständigem Kratzen und Bluten einhergeht, das Bluten, wenn ich mich an den Beinen rasiere, die Schmerzen beim Abtrocknen nach dem Duschen, das »Nicht-Attraktiv-fühlen« ... all das hat mich dazu verleitet nach »Gleichgesinnten« zu suchen. Ich habe ein Freundin, die mich immer ermahnt, wenn ich mich kratze. Das finde ich auch eigentlich ganz gut. Oftmals kratze ich mich umbewusst – manchmal auch im Schlaf. Aber richtig nachvollziehen kann es von meinen Freunden ja eigentlich niemand.

 

Lange Rede, kurzer Sinn: Hallo

 

 

Hallo meine Liebe,

 

die Posriasis zu ignorieren ist keine gute Idee. Ich hab das auch mal 

versucht - sie hat im Zweifel den längeren Atem. 

Also gehs an, je früher desto besser. Drum rum kommst du eh nicht.

 

Dass sie von alleine weg geht, ist sehr unwahrscheinlich - dazu bedarf es mindestens eines mittleren Wunders.

 

Alles Gute

Xaver

[Donna]

Hallo Christiane

Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen und dir raten zu einen Arzt zu gehen.

Man kann sie zwar nicht heilen aber lindern.

Den längeren Atemzug hat immer die PSO.

Gross Donna

[christinae]

Ja, dass sie einen wesentlich längeren Atem hat ist mir auch bewusst. Aber wie ich bereits geschrieben habe, möchte ich ja einen Hautarzt aufsuchen. 

 

Doch, was in meinen Augen eben so wichtig ist, dass ich meine PSO auch als ein Teil von mir sehe. Immerhin begleitet sie mich seit ca. 7 Jahren. Das ist schon ein Weilchen. Ich hoffe, ich werde hier Ansätze finden, wie man sich mit ihr »anfreunden« kann.

[Harley48]

Servus Christinae,

 

"Anfreunden" ist schon ein lustiger Ausdruck. Akzeptieren wäre die -meiner Meinung nach- bessere Ausdrucksweise. Und das lernt man automatisch. Es gibt ja kein Zurück. ES ist einfach da. Ich hab Pso auch erst seit gut 8 Jahren und dann noch Psa dazu bekommen. Aber ich hab mich relativ schnell daran gewöhnt. Von einem Arzt zum Anderen, Kliniken......Resultat....null. ES ist da. Irgendwann findet man -und auch bestimmt Du- eine Möglichkeit, es in einem erträglichen Rahmen zu  halten. Nicht schön, aber es ist mal so.

 

Alles Gute für Dich und schöne Grüße

 

Harley

[Waldfee]

Es kommt auch immer darauf an, in welchem Ausmaß man z.B die PSO ist. Wenn 60-80 Prozent Deines Körper mit PSO belegt ist, kann man es nicht blos akzeptieren, sondern muß etwas unternehmen! Wie dann der Erfolg der Behandlung ausschaut, ist eine andere Sache.

[ichbingi]

Hallo Christinae,

 

willkommen und vielen Dank für Deinen Beitrag.

 

Ich lebe seit 5 Monaten mit psoriasis guttata und kann überhaupt nicht mich mit ihr "anfreuden". Jetzt gerade ist auch nun auch mein Gesicht recht stark betroffen und ich bin echt froh, dieses Jahr nicht mehr "unter die Leute muss". Meine Arbeitskollegen und Mitstudierenden wissen kaum von meiner Krankheit, weil ich Angst hatte, dass sie mich nicht mehr erst nehmen und akzeptieren, wenn ich krank bin und jetzt ist das leider offensichtlich. Ich muss mich dann im Januar mit den Fragen beschäftigen, was ich denn habe. Und hoffen, dass die innerlichen Medikamente bis dahin wirken.

 

Wie war es dann bei Dir mit Schule und danach in Arbeit/Ausbildung/Uni oder ähnliches? Hattest Du Probleme mit Lehrern und Mitschülern? Ich kann es recht gut ab, wenn fremde mich anstarren aber wenn es Leute sind, mit denen ich zusammensein muss, wird es viel schwieriger.

 

Berichte mal, wie es Dir geht. Mir hat dieses Forum schon psychisch ganz viel geholfen und alle hier sind richtig nett. :-)

 

Liebe Grüße,

ichbingi

[Harley48]

Hallo ichbingi,

 

wie kommst Du auf den Gedanken, daß Dich wegen der Krankheit niemand mehr ernst nimmt oder akzeptiert? Es gibt wesentlich schlimmere Krankheiten. Würdest Du denn jemanden mit Krebs nicht ernst nehmen, weil er Krebs hat?

 

Gibt schon Leute, welche einen blöd ansehen. Natürlich erstrecht, wenn man es im Gesicht hat. Aber da stehen wir doch drüber. Bei mir ist die Pso auch nicht zu übersehen. Momentan an und hinter den Ohren den Hals runter. Mir egal, was die Leute da denken. Wenn einer wissen will, was es ist, sag ich es halt.

 

Mach Dir keine so großen Gedanken. Schadet der Psyche und davon wird die Haut keinesfalls besser.

 

Viele Grüße

 

Harley

[ichbingi]

Hallo Harley,

 

ich war früher sehr schüchtern und habe immer noch recht große Probleme, mit neuen Menschen "warm" zu werden. Seit einem Jahr habe ich etwas mehr Selbstvertrauen gewinnen können und nun kam die Pso. Das mit dem Krebsbeispiel ist natürlich so, dass ich einen sehr Ernst nehmen würde, der Krebs hätte und wahrscheinlich auch eher was mit ihm als mit anderen machen würde. Bei mir selber ist trotzdem so, dass ich Angst habe, nicht mehr akzeptiert zu werden. Irgendwie musste ich gefühlt so lange kämpfen, um endlich "normal" auftreten zu können, ohne zu denken, dass der und die und die bestimmt gerade etwas blödes über mich denken usw. Das schönste Kompliment dieses Jahr war, dass ich eine selbstbewusste junge Frau sei. Immerhin konnte ich nach aussen den Eindruck machen :-) Nun kommen die alten Ängste zurück. Wird sicherlich nicht so schlimm werden. Mit Kindern ist einfacher. Die fragen nur, was man da hat und dann ist es auch akzeptiert und wieder gut.

 

Ich nehme aber Deinen Satz "Aber da stehen wir doch drüber" als mein Ziel! Irgendwann sage ich das auch.

 

Viele Grüße und Danke,

ichbingi

[Harley48]

Hallo ichbingi,

 

freut mich, wenn Du diesen Satz als Ziel nimmst. Anders geht´s auch nicht. Du hast "ES" ja noch nicht so lange. Diese Einstellung bekommst Du aber irgend wann. Und dann lebt es sich wesentlich leichter. Die Krankheit bleibt natürlich. Aber man lernt, damit umzugehen. Ich wünsch Dir ganz sehr, daß es bald bei Dir "klick" macht. Und dann ist Alles leichter.

 

Alles Gute und schöne Grüße

 

Harley

[Moonlady]

Hallo ihr lieben,

 

Ich heiße Jessica und werd in 7 Tagen 27 und habe seid über 5 Jahren PSO seid dem Tod meiner Omi... hat mich sehr mitgenommen.

Ich habe nun schon auch einiges durch und bin echt enttäuscht. 

 

Cremes, Tagesklinik etc hat nichts gebracht... dann durfte ich nach ca. 2 Jahren endlich Fumaderm nehmen, hat zwar gedauert bis es gewirkt hat aber ich war fast komplett Erscheinungsfrei bis auf ein paar kleine stellen wo ich aber mit leben konnte, aber nach ca. 1 1/2 Jahren kam langsam alles wieder. Dann wurde ich umgestellt auf MTX neben Wirkung waren nicht ohne aber ich habe mich durch gebissen und was hat es gebracht?? 3 Monate und dann war Schluss.

Hat nichts mehr gebracht.

 

Ja und jetzt muss ich zur Hautklinik morgen und hoffe das ich ein Biologicum bekomme. Mein Hautarzt will mir das nicht verschreiben. Keine lust auf Rechtfertigung, so klang es wenigstens. Also drückt mir die Daumen :-)

 

Innerhalb von ca 6 Wochen bin ich wieder zu 60% voll... ich war fast frei :-( Das schlimme ist das es mir momentan echt auf die Psyche geht und die Schmerzen mag mich teilweiße nicht mehr bewegen und das jucken erst. 

 

Naja ich hoffe das ich morgen was positives erfahre, wenn nicht bin ich echt ratlos....

 

Auf jeden fall schön hier zu sein :-) Hier wird man verstanden :-)

Mein Mann unterstütz mich zwar wo er nur kann aber das ist nicht so wie jemand der das versteht wie man sich fühlt.

 

Danke :-) 

LG 

[Donna]

Hallo Jessica

Na dann wünsche ich dir mal viel Glück und drück dir die Daumen das es funktioniert.

Ich hoffe du hälst uns auf den Laufenden.

Gruss Donna

[malgucken]

Hallo Jessica,

 

herzlich willkommen bei uns im Forum.

 

Ich schließe mich Donnas Wünschen und dem Daumendrücken an und bin auch gespannt, ob du in der Klinik gut versorgt wirst.

 

Es grüßt

 

Kati

[Moonlady]

Danke, 

aber mein Termin war erfolglos was das Biologicum angeht.

Das erste was sie wollte war das ich wieder in der Tagesklinik oder Stationär auf genommen werde. 

Werd ich nicht machen da es mir 2011 auch nichts gebracht hat. Habe meine Zeit da umsonst verbracht... Zumal ich sonst auch mein Job los währe. Mein Chef ist so einer. Hat durch Krankenscheine schon so viele entlassen.

 

Sie will meinem Hautarzt anraten mir Ciclosporin zu verschreiben. Ich fass es echt nicht das man so kämpfen muss! :-( 

Bin echt enttäuscht und Sauer. Bin grad echt Hilflos :-( 

[Tessa]

Danke, 

aber mein Termin war erfolglos was das Biologicum angeht.

Das erste was sie wollte war das ich wieder in der Tagesklinik oder Stationär auf genommen werde. 

Werd ich nicht machen da es mir 2011 auch nichts gebracht hat. Habe meine Zeit da umsonst verbracht... Zumal ich sonst auch mein Job los währe. Mein Chef ist so einer. Hat durch Krankenscheine schon so viele entlassen.

 

Sie will meinem Hautarzt anraten mir Ciclosporin zu verschreiben. Ich fass es echt nicht das man so kämpfen muss! :-( 

Bin echt enttäuscht und Sauer. Bin grad echt Hilflos :-( 

Hallo Moonlady,

 

Ich bekomme seit ca. einem Monat ein Biologikum. Cosentyx. Ich war in der Uni zur Untersuchung, und mußte dann nur zum Spritzen in die Tagesklinik.

Wenn es so gut anschlägt wie bei mir, dann hat dein Chef auch was davon, Du bist dann nicht mehr krank und voll einsatzfähig.

Vielleicht sprichst du mal ganz offen mit ihm und erklärst ihm den auch für ihn dadurch entstehenden Nutzen.

Ich drück dir ganz doll die Daumen

Gruß Tessa

[Moonlady]

Hallo Tessa,

 

das freut mich das du das Medikament bekommen hast.

Mit meinem Chef kann man nicht reden. Hab ich schon versucht. Er sieht das als ausrede das man nicht arbeiten will. Das ist seine aussage   

Das bringt nichts...

 

 

Würde aber auch nichts an meiner Einstellung ändern, war ja nun schon mal für drei Wochen in der Ambulanten Tagesklinik und es hat rein gar nichts gebracht. Sie will mich ja nicht dahaben um mir das Medikament zu geben sondern um wieder alles mit Lichttherapie und Salben zu versuchen und das ist nun sinnlos. Warum soll man seine Zeit da Opfern und auch noch die Gefahr laufen seinen Job zu verlieren wenn man im Vorfeld weiß das dadurch die PSO auch nicht besser wird? 

 

Ich hoffe einfach noch auf ein Wunder...

[Tessa]

Liebe Moonlady,

 

ich bin jetzt 53 Jahre alt, im Januar 54. Ich habe lange gebraucht und viele Medikamente hinter mich gebracht.

Auch für dich wird es das richtige Medikament geben, aber auf Wunder darf man, glaube ich, nicht warten.

Ist die Tagesklinik in der du warst an eine Uni angeschlossen?

Versuche nochmal mit denen zu rede, vielleicht nicht mehr dieses Jahr, aber wenn du bereit bist den Ärzten

entgegen zu treten.

 

Ich drücke dir alle Daumen.

Gruß Tessa

[tobiasseiffert.39]

Hallo christinae,

 

Ich würde es mal mit Fototherapie (UVB-Bestrahlungen) versuchen. Bei Pso hilft diese meistens (bei mir zumindest sehr und die Statistiken sind durchaus positiv). Diese Art von Behandlung kann auch zuhause mit einem Heimgerät durchgeführt werden, ganz bequem und ohne Stress. Schau mal bei Google unter "phototherapie bei psoriasis" nach, da findest Du allerlei Infos.

 

Liebe Grüße,

Tobias