Muß mal was fragen

[Tessa]

Hallo an alle,

ich habe Psoriasis pustulosa generalisata. Als ich drei Jahre alt war bekam ich meinen ersten Schub.

Sehr hohes Fieber und der ganze Körper ist mit Pusteln bedeckt.

Jetzt bin ich 53 und habe so ungefähr alles ausprobiert was es gibt.

In den letzten 20 Jahren bekam ich Neotigason und war damit zufrieden.

Hat irgendjemand diesselbe Art der Pso wie ich?

Auch wenn ich es keinem wünsche würde ich mich sehr freuen wenn ich mich mit jemand austauschen könnte.

 

Wünsche einen schönen Abend

 

[Fischi]

Hallo Tessa,

ich persönlich habe diese Form der Pso nicht ,aber es werden sicher hier User sein die Dir noch antworten .

Klaus....

[Tessa]

Danke trotzdem für deine Antwort, ja es ist sehr schwer ,Gott sei Dank, jemand mit dieser Pso zu finden.

Laut Wikipedia haben nur 0,5 bis 2,5 % diese Erkrankung.

[Donna]

Hallo Tessa

Habe diese Form von Psoriasis auch nicht.

Es würde mich aber interessieren was du alles schon probiert hast.

Ich denke in 50 Jahren hast du schon einiges durch.

Warst du da auch schon auf Reha usw?

Gruss Donna

[Tessa]

Ach Donna, ich habe alles durch. Als junges Mädchen habe ich eine Cortisonbehandlung nach der anderen erlebt. Dann kam Puva mit Meladinine.man hat mich in der Uni so oft verbrannt bis man die richtige Dosis hatte. Orginaltext Arzt-Wenn wir jetzt daß Licht ausmachen wird es auch nicht dunkler. Sehr witzig. Dann kam Fumarsäure, Ciclospyrin, diverse Heiler, man versucht alles, ich war in Israel am Toten Meer. Dann konnte ich mit 30 Jahren plötzlich nicht mehr laufen. Da ich noch so jung war hat es jeder Arzt auf meine Psyche geschoben. Bis endlich einer eine Knochendichtemessung machte. Ich hatte eine sehr starke Ostoporose die mit Ostac behandelt wurde. Dann kam Neotigason und dieses Medikament nehme ich jetzt seit 20 Jahren. Nun will man Biologica probieren. Ich bin wieder in der Maschinerie. Aber vielleicht ist es ja super. Ich versuche wieder einmal es positiv zu sehen.

Gruss Tessa

[Donna]

Hallo Tessa

Ich bin auch bei den Biologikas angekommen. Habe allerdings die PSO und die PSA.

Ich nehme seit 4 Jahren Stelara . Was die Haut angeht ist es für mich ein Segen.

Ich weis das das keine Sahnebonbons sind. Aber was macht man nicht alles um Ruhe zu haben.

Geduld muss ein jeder von uns haben und vor allem nicht aufgeben auch wenns mürbe macht.

Ich wünsche dir alles gute für deine Entscheidung und gib nicht auf. 

Gruss Donna

[Waldfee]

Hallo Tessa,

vielleicht oder ja, ein Versuch bei der für mich immer noch besten Hautärztin , die ich je kennengelernt habe, Frau Dr. Herold und die Hautklinik in Leutenberg. Diese Klinik arbeitet ohne Kortison, ohne Biologigs und bekommen so viele Hautprobleme in den Griff. Ich habe schon so viele Patienten dort kennengelernt, denen geholfen werden konnten. Es ist eine Akutklinik, wo man noch Vertrauen haben kann. LG Waldfee

[Tessa]

Hallo Waldfee, vielen Dank für die Info. Was für eine Art von Pso hast du?

Ich werde mich auf jeden  Fall über die Klinik informieren. Ist sie von den Kassen anerkannt?

Ich wollte vor Jahren mal nach Bad Mergentheim und nicht in die Uni, dies ist mir nicht gestattet worden da

meine Kasse dies nicht übernehmen wollte.

Gruß Tessa

[Waldfee]

Sie ist eine Klinik aller Kassen. Ich habe die Pso guttata, schau in mein Profil, nur Leutenberg konnte mir immer wieder helfen. Man kann ambulant vorstellig werden, kostet aber. Am besten über die Verwaltung abklären. Auf alle Fälle versuchen sie Dir zu helfen und ein Versuch auf jeden Fall wert.