Meine ersten Cosentyx-Pens

[jmrauten]

@ Badener2006

 

Ich war bei dem Hautarzt am Donnerstag, er sagte auch das ich ein Kandidad für Cosentyx sei. Aber das war auch schon das Positive erst schaute er mir nur auf die Hände mehr nicht, dann sagte er ich solle 2 Wochen ins Krankenhaus weil ich auch ein anderes Medikament sprich Biologics vielleicht testen sollte, als ich Ihm sagte das ich ja schon in der Uni Tagesklinik war und die mich auch nur mit salben versorgt haben und ich diese Testerei nicht mit mache durfte ich wieder gehen ohne Cosentyx.

 

Auf Deutsch ich bin zur Zeit leicht sauer .... es gibt ein super Medikament und man bekommt es einfach nicht tzzzz

 

Gruß Michael

[Kitty1389]

Auf Deutsch ich bin zur Zeit leicht sauer .... es gibt ein super Medikament und man bekommt es einfach nicht tzzzz

 

Hallo,

 

auch mir wurde sowohl Cosentyx als auch Otezla verweigert. Zu teuer. Erst soll ich Arava nehmen (Wirkstoff Leflunomid). Werde ich aber nicht tun.

Kann gar nicht genau sagen, ob ich mehr wütend oder deprimiert bin. Und ich frage mich, ob man etwas dagegen tun kann.

 

Viele Grüße

Kitty1389

[Tessa]

Hallo,

 

auch mir wurde sowohl Cosentyx als auch Otezla verweigert. Zu teuer. Erst soll ich Arava nehmen (Wirkstoff Leflunomid). Werde ich aber nicht tun.

Kann gar nicht genau sagen, ob ich mehr wütend oder deprimiert bin. Und ich frage mich, ob man etwas dagegen tun kann.

 

Viele Grüße

Kitty1389

Hallo Kitty,

 

schau dir mal den Beitrag 49 von Theo an. Vielleicht hilft der gegen verbohrte Ärzte.

Sei lieber wütend als deprimiert. so eine richtig schöne Wut hilft manchmal um sich

wieder zu erden.

 

Gruß Tessa

[Kitty1389]

Hallo Kitty,

 

schau dir mal den Beitrag 49 von Theo an. Vielleicht hilft der gegen verbohrte Ärzte.

Sei lieber wütend als deprimiert. so eine richtig schöne Wut hilft manchmal um sich

wieder zu erden.

 

Gruß Tessa

 

Hallo Tessa,

 

danke für Deine Antwort. Das hab ich gemacht. Sie könnten mir auch nicht helfen. Die Ärzte entscheiden das selber. Wegen Teilnahme an einer Studie wollte sie sich informieren, die zuständigen Leute wären aber nicht da. Sie wollte sich nochmal melden, es könne allerdings Mittwoch werden. Es hat sich niemand mehr gemeldet. Es soll wohl nicht sein.

 

Viele Grüße

Kitty1389

[Tessa]

Hallo Tessa,

 

danke für Deine Antwort. Das hab ich gemacht. Sie könnten mir auch nicht helfen. Die Ärzte entscheiden das selber. Wegen Teilnahme an einer Studie wollte sie sich informieren, die zuständigen Leute wären aber nicht da. Sie wollte sich nochmal melden, es könne allerdings Mittwoch werden. Es hat sich niemand mehr gemeldet. Es soll wohl nicht sein.

 

Viele Grüße

Kitty1389

Nein Kitty,

 

so geht das nicht, wenn du für dieses Medikament bereit bist,

solltest du das auch bekommen.

 

Vielleicht überlegen wir alle mal wie wir dir helfen können.

So schnell gibt man nicht auf!

 

Vielleicht fällt mir noch was ein.

 

Gruß Tessa

[Kitty1389]

Nein Kitty,

 

so geht das nicht, wenn du für dieses Medikament bereit bist,

solltest du das auch bekommen.

 

Vielleicht überlegen wir alle mal wie wir dir helfen können.

So schnell gibt man nicht auf!

 

Vielleicht fällt mir noch was ein.

 

Gruß Tessa

 

Das ist lieb von Dir.

 

Ich bin sehr dankbar für dieses Forum, weil ich hier sehr viel über die Krankheit gelernt habe. Und hier habe ich wohl auch die meisten Ideen für alternative Methoden her. Nicht zu vergessen, dass es wirklich tolle Typen hier gibt  .

 

Ich habe mich schon öfter gefragt, ob wir hier nicht auch Einfluss auf das Gesundheitssystem nehmen könnten. Zwar wurde dieses in dem Homöopathiethread über den grünen Klee gelobt, ich bezweifle allerdings, dass wirklich eine so große Zufriedenheit herrscht. Klar gibt es einige, die zufrieden sind mit ihren Medikamenten oder ihrem Befinden. Aber es gibt auch genügend Nutzer, die sich darüber beklagen, wie sie behandelt werden. Medikamentös und im wahrsten Sinne des Wortes. Auch die, die sich über die Nebenwirkungen beklagen, sind wohl nicht nur Einzelfälle.

 

Man sollte also allen helfen, finde ich. Leider, und das ist ein Punkt, der mich hier oft geärgert hat, wird die ganze Energie für andere Themen gebraucht. Unsere Krankheit scheint da nicht mehr so wichtig zu sein. Klar kann man nicht immer nur an seine Krankheit denken. Aber das oberste Ziel sollte doch sein, einen bestmöglichen Zustand zu erreichen.

 

Meine Idee war, meine Landesmutter anzuschreiben und sie mal um eine Stellungnahme zu bitten, ob das so gewollt ist. Wenn ich auch nicht glaube, dass ich Antwort erhalte. Sie selbst leidet ja an MS.

 

Sorry fürs offtopic.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

[kuzg1]

Na, da bin ich mal gespannt, was mein Haut-Doc dazu sagt, wenn ich mich über das

Medikament bei ihm informieren und beraten lassen will. Irgendwie fass' ich es gerade mal

wieder nicht. Was muss man als Patient eigentlich alles noch durchmachen, bevor man an

das Medikament oder die Therapie seiner Wahl kommen "darf".

 

Gruß - Uli

[Theo 123]

Hallo Uli

geh zu deinem Hautarzt und sage du möchtest an der Studie von Novartis teilnehmen. Dein Arzt verschreibt dir dann Cosentyx. Du kannst dann in der Praxis dir die Pens selber geben und er führt nur bericht darüber und bekommt es bezahlt. Wie schon gesagt es geht nicht von seinem Budget ab. Dein Arzt soll sich mal schlau machen bei Novartis. Ich sage dir du bist in 3 Wochen erscheinungsfrei. Mein Arzt hat schon weitere Patienten mit Cosentyx versorgt. Bei allen konnte man den gleichen Erfolg feststellen.

Gruß Theo 

[Badener2006]

Heute die zweite Serie bekommen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen. Die Schuppung war etwa vier Tagen nach den ersten Spritzen komplett gestoppt. Die Stellen verblasen langsam und werden kleiner. Schön zu beobachten an den großen Stellen wie sie von außen nach innen kleiner werden. Ich sage nur: Ein gutes Gefühl!!

[Theo 123]

Heute die zweite Serie bekommen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen. Die Schuppung war etwa vier Tagen nach den ersten Spritzen komplett gestoppt. Die Stellen verblasen langsam und werden kleiner. Schön zu beobachten an den großen Stellen wie sie von außen nach innen kleiner werden. Ich sage nur: Ein gutes Gefühl!!

Nur gutes Gefühl ?

Ich finde das Mittel genial. 

[Claudia]

Ich habe mich schon öfter gefragt, ob wir hier nicht auch Einfluss auf das Gesundheitssystem nehmen könnten.

Da lass uns mal gemeinsam grübeln, was da wie möglich wäre oder was wir machen könnten. Diese Frage, warum der eine sich für ein Biologic ein Bein ausreißen muss und der andere es andernorts anstandslos bekommt, ist zum Beispiel eine, die wir uns mal von Gesundheitspolitikern erklären lassen könnten. Von Bundestagsabgeordneten in verschiedenen Gegenden Deutschlands zum Beispiel. Oder Vertretern der Kassenärztlichen Vereinigungen.

 

Leider ... wird die ganze Energie für andere Themen gebraucht. Unsere Krankheit scheint da nicht mehr so wichtig zu sein.

Falls Du damit uns Moderatoren und Administratoren ansprichst... Ja, die "anderen Themen" binden schon auch bei uns ganz schön Energie, die wir lieber anders einsetzen würden. Sie haben aber ihre Berechtigung. Wir können uns nicht teilen und machen, was uns möglich ist. Und auch wir müssen mal Erholung tanken.

 

Meine Idee war, meine Landesmutter anzuschreiben und sie mal um eine Stellungnahme zu bitten, ob das so gewollt ist. ... Sie selbst leidet ja an MS.

Das finde ich eine sehr gute Idee! Wenn Du in irgendeiner Form Hilfe brauchst (auch wenn Du nicht so wirkst), lass es mich wissen.

[Kitty1389]

Falls Du damit uns Moderatoren und Administratoren ansprichst... Ja, die "anderen Themen" binden schon auch bei uns ganz schön Energie, die wir lieber anders einsetzen würden. Sie haben aber ihre Berechtigung. Wir können uns nicht teilen und machen, was uns möglich ist. Und auch wir müssen mal Erholung tanken.

 

Nein, ich meine die Threads wie z. B. "Unsere muslimischen "Gäste" und zukünftigen Mitbürger..."

Wenn ich die Wahl hätte, wo ich was ändern würde, wenn ich könnte, wäre das klar das Gesundheitssystem.

[Kitty1389]

Da lass uns mal gemeinsam grübeln, was da wie möglich wäre oder was wir machen könnten. Diese Frage, warum der eine sich für ein Biologic ein Bein ausreißen muss und der andere es andernorts anstandslos bekommt, ist zum Beispiel eine, die wir uns mal von Gesundheitspolitikern erklären lassen könnten. Von Bundestagsabgeordneten in verschiedenen Gegenden Deutschlands zum Beispiel. Oder Vertretern der Kassenärztlichen Vereinigungen.

 

Ja, so etwas in der Art habe ich mir vorgestellt. Vielleicht noch mit Fallzahlen unterstützt, wie viele von uns mit ihrer Behandlung nicht zufrieden sind, z. B. Gemeinsam ist man immer stärker als alleine.

Vielleicht ginge ja auch eine Unterschriftenaktion. Das ist übers Forum schwierig. Man könnte also einen Brief entwickeln, den die Nutzer an die zuständigen Vertreter schicken könnten.

 

Gut wäre sicher auch, das Thema in einen eigenen Thread zu schieben, damit nicht zu sehr von Cosentyx abgelenkt wird, obwohl es ja auch um dieses Mittel geht.

[Badener2006]

Hallo Theo,

nee so war es nicht gemeint, bitte nicht falsch verstehen. Das Mittel ist der Wahnsinn. Hatte mich schon damit abgefunden, dass ich mit der Pso leben muss, da bisher nichts geholfen hat.

[Waldfee]

Heute war ich beim Hautarzt. Ich wollte mal ein Blutbild wegen Otetzla haben. Null Problem. Die Praxis ist am Überlaufen mit Patienten, sein guter Ruf spricht sich herum. Ich habe ihn wegen der unterschiedlichen Handhabung von Verordnungen des Cosentyx befragt. Seine Antwort: die Verabreichung von Cosentyx ( und Otetzla ) kann jeder Hautarzt laut gestzlicher Regelung vornehmen. Ausschlaggebend ist die Vorgeschichte und das Krankheitsbild des Patienten. Er selber hat momentan 3 Patienten mit Cosentyx- und ich als einzige mit Otetzla-Behandlung.

Da verstehe einer die Schwerfälligkeit oder Verneinung der Verordnungswilligkeit mancher Ärzte.

[askaron]

Hallo zusammen,

 

ich hab mich jetzt extra angemeldet, da ich schon seit ca. 1 Jahr unregelmäßig mitlese. Die Seite und das Forum sind wirklich Gold wert.

 

Da lass uns mal gemeinsam grübeln, was da wie möglich wäre oder was wir machen könnten. Diese Frage, warum der eine sich für ein Biologic ein Bein ausreißen muss und der andere es andernorts anstandslos bekommt, ist zum Beispiel eine, die wir uns mal von Gesundheitspolitikern erklären lassen könnten. Von Bundestagsabgeordneten in verschiedenen Gegenden Deutschlands zum Beispiel. Oder Vertretern der Kassenärztlichen Vereinigungen.

 

Folgenden Link von 2008(!) wollte ich euch in diesem Zusammenhang nicht vorenthalten:

https://www.psonet.de/wp-content/uploads/downloads/2012/07/2008-Vortrag-Augustin-JahrestagungNDG-StandardsPso-Luebeck.pdf

Ein Blick auf Seite 4 reicht völlig aus - krasse Gegensätze:

Während 2007 im PLZ-Gebiet 5 nur 3,8 % aller Psoriasis-Patienten mit Biologika behandelt werden, sind es im PLZ-Gebiet 1 bereits 25,4 %!

Es würde mich wundern wenn sich das in den letzten 8 Jahren geändert hätte.

 

Mein Pasi ist 27, bedeutet laut Arztbrief schwere Form der Psoriasis.

Ich bekomme morgen voraussichtlich auch Cosentyx verschrieben (Berliner Hautarztpraxis). Hat mich auch gewundert dass es so schnell ging, vorher im wesentlichen nur Bestrahlungen, Cremes und Salben, ein Aufenthalt in der Psorisol Hautklinik, anschließend Fumaderm mit Nebenwirkungen. Ich dachte, es gibt noch ein paar Medikamente auf dem Weg zu Biologika, die die Krankenkasse zuerst an mir austesten möchte. Hab zwar über 2 Monate auf den Erst-Termin in der Praxis gewartet, aber das hat sich gelohnt. Ein negativer Tuberkulose-Test und dann gehts schon los mit Cosentyx.

 

Vielleicht liegt es an meinem Umzug nach Berlin, denn im PLZ-Gebiet 1 wurden 2007 im Vergleich zu meinem vorherigen PLZ-Gebiet dreimal soviel Biologika verschrieben.

 

Ähnlich ist es ja mit Kaiserschnitten, die Häufigkeit ist auch sehr ungleichmäßig verteilt über Deutschland:

https://faktencheck-gesundheit.de/de/faktenchecks/kaiserschnitt/ergebnis-ueberblick/

Also ein generelles Problem in der Gesundheitsversorgung.

 

Ich bin immer wieder geschockt hier Geschichten zu hören von Leuten, die um ihr Wunschmedikament kämpfen müssen.

 

Viele Grüße,

askaron

[drkeys]

Hallo,

 

ich kann von mir nur sagen, dass es ganz allein vom Arzt abhängt. Von meiner Arzt würde ich sofort ein Biological bekommen. Bisher habe ich es nur abgelehnt. 

Voraussetzung ist natürlich man hat eine gesicherte Diagnose und akute Beschwerden, am Besten eine Verlaufsdokumentation, die Schäden nachweist.

bearbeitet am 19. Januar 2016 von drkeys

[Kitty1389]

Folgenden Link von 2008(!) wollte ich euch in diesem Zusammenhang nicht vorenthalten:

https://www.psonet.de/wp-content/uploads/downloads/2012/07/2008-Vortrag-Augustin-JahrestagungNDG-StandardsPso-Luebeck.pdf

Ein Blick auf Seite 4 reicht völlig aus - krasse Gegensätze:

Während 2007 im PLZ-Gebiet 5 nur 3,8 % aller Psoriasis-Patienten mit Biologika behandelt werden, sind es im PLZ-Gebiet 1 bereits 25,4 %!

Es würde mich wundern wenn sich das in den letzten 8 Jahren geändert hätte.

 

Also, ich lebe in dem Gebiet mit der niedrigsten Quote. Nicht, dass mich das jetzt wundert. Schon oft hatte ich das Gefühl, dass gute Ärzte sich woanders befinden, bzw. erlebt, dass gute Ärzte nicht lange blieben. Außer meinem Hausarzt natürlich. Und meinem Zahnarzt.

 

Ich hatte ja schon gedacht, dass das Ärztehopping hinderlich ist, weil kein Arzt einen je richtig kennenlernt. Aber wenn das bei Dir auch der Erst-Termin war. Und auf einen Termin beim Rheumatologen warten wir hier 6 Monate, ernsthaft.

 

Umziehen kann doch auch nicht die Lösung sein, wir sind gerade am Umbauen, mal abgesehen von der Arbeitsstelle.

 

Vielen Dank für die Tabelle. Die kommt gerade richtig für meinen Brief an die Landesmutti. Ich denke, dass ich den schreiben werde.

 

Liebe Grüße

Kitty1389

[askaron]

Erfahrungen von heute:

Tuberkulosetest negativ, mit dem Befund zum Hautarzt. Der überlegte noch: Da ich ja bereits mit Fumaderm behandelt worden bin, wäre es auch möglich, ein Biologikum zu bekommen, welches nicht für die Erstlinientherapie zugelassen ist. Konkret ging es um Humira. Das ist ja schon seit 2003 auf dem Markt, von daher viel Erfahrungen damit. Cosentyx kam ja erst 2015 raus.

(Folgende Übersicht ist vielleicht zur Einordnung ganz hilfreich: https://www.rheuma-online.de/medikamente/biologika/)

Der Arzt und ich haben uns dann aber doch zusammen für Cosentyx entschieden. Er meinte, es kommen manchmal Patienten, die fragen ihn konkret nach einem bestimmten Biologikum.

(Wenn es jemandem hilft: Den Namen der Hautarztpraxis in Berlin kann ich euch gerne als private Nachricht zukommen lassen.)

Runter in die Apotheke, 3x2 Fertigpens geholt, zurück zum Hautarzt. Dort gleich die ersten beiden Pens injiziert bekommen und mir die Anwendung erklären lassen. Jetzt kann ich das selbst anwenden, hab also den Rest mitgenommen.

Jetzt kann ich ohne Anmeldung zum Arzt für Folgerezepte und muss alle 6 Wochen ein Blutbild erstellen lassen (selber Arzt, wieder ohne Anmeldung).

Letzteres war im PLZ-Gebiet 9 immer ein Problem, denn da musste ich für das Blutbild extra zu einem anderen Arzt, weil mein Hautarzt kein Blut abnehmen durfte (warum auch immer) - das war auch immer recht umständlich.

 

@Kitty1389: Ich bin echt erstaunt - du hast Psoriasis Arthritis und bekommst kein Biologikum? Ich dachte lange Zeit, man bekommt ein Biologikum erst verschrieben, wenn man das hat oder die Haut nahezu vollständig Psoriasis zeigt.

Warst du bisher auch beim Hautarzt, oder nur beim Rheumatologen? Wenn du letztere schon alle durch hast, versuch es doch mal bei den Hautärzten. Wenn ich das recht verstanden habe, werden bei der Psoriasis Arthritis die Gelenke zerstört und das ist irreversibel?

Mein (Assistenz?)-Hautarzt meinte auf die Frage bezüglich der Kosten, dass sein Chef da eine breite Schulter gegenüber den Krankenkassen zeige. "Warum soll man Patienten ein Medikament vorenthalten, das ihnen nachweislich hilft?"

bearbeitet am 20. Januar 2016 von askaron

[Kitty1389]

@Kitty1389: Ich bin echt erstaunt - du hast Psoriasis Arthritis und bekommst kein Biologikum? Ich dachte lange Zeit, man bekommt ein Biologikum erst verschrieben, wenn man das hat oder die Haut nahezu vollständig Psoriasis zeigt.

Warst du bisher auch beim Hautarzt, oder nur beim Rheumatologen? Wenn du letztere schon alle durch hast, versuch es doch mal bei den Hautärzten. Wenn ich das recht verstanden habe, werden bei der Psoriasis Arthritis die Gelenke zerstört und das ist irreversibel?

Mein (Assistenz?)-Hautarzt meinte auf die Frage bezüglich der Kosten, dass sein Chef da eine breite Schulter gegenüber den Krankenkassen zeige. "Warum soll man Patienten ein Medikament vorenthalten, das ihnen nachweislich hilft?"

 

Hallo askaron,

 

bisher war ich bei 4 Rheumatologen. Der Hautarzt wird mir nix bringen, weil ich wirklich kaum was an der Haut habe. Da wird mir keiner was für verschreiben, fürchte ich, schon gar kein Biologikum.

 

Ja, stimmt, kaputte Gelenke sind irreversibel. Trotzdem lehne ich das Leflunomid ab, das mir angeboten wurde. Es gibt auch irreversible Nebenwirkungen. Das Risiko ist mir einfach zu hoch, ich reagiere sowieso sehr empfindlich und habe noch andere Baustellen, leider.  

 

Viele liebe Grüße

Kitty1389

[askaron]

Hallo askaron,

 

bisher war ich bei 4 Rheumatologen. Der Hautarzt wird mir nix bringen, weil ich wirklich kaum was an der Haut habe. Da wird mir keiner was für verschreiben, fürchte ich, schon gar kein Biologikum.

 

Ja, stimmt, kaputte Gelenke sind irreversibel. Trotzdem lehne ich das Leflunomid ab, das mir angeboten wurde. Es gibt auch irreversible Nebenwirkungen. Das Risiko ist mir einfach zu hoch, ich reagiere sowieso sehr empfindlich und habe noch andere Baustellen, leider.  

 

Viele liebe Grüße

Kitty1389

 

Ich finde http://www.jameda.de/ eine gute Adresse um eine Ersteinschätzung über Ärzte zu bekommen. Vielleicht ist ja der 5. Rheumatologe der richtige. Dranbleiben!

 

Viele Grüße,

askaron

bearbeitet am 22. Januar 2016 von Barb
Name geändert

[askaron]

Es gibt mutige Leute da draußen:

https://m.youtube.com/channel/UCSLaQFw_3gzuo_wU_Tv_19g

Wirken andere Biologika auch so schnell?

[Monchichi1000]

Hallo

Ich habe auch seit ca. 5 Jahren Psoriasis. Bekomme bis jetzt auch nur Crems zur Behandlung. Hatte meinen Hautarzt auf Cosentyx angesprochen und eigentlch eine zusage bekommen, dann alle Blut und Tuberkolose Tests gemacht.
Alles war gut gewesen und wäre eigentlich ein Kandidat für Cosentyx. Bloß dann meinte mein Arzt aufeinmal, "zu Teuer" und das es seit dem 27. November nicht mehr als Firstline verschreiben kann wegen G-BA Beschluss (Siehe Link, 2. Seite)

 

https://www.g-ba.de/downloads/39-261-2381/2015-11-27_AM-RL-XII_Secukinumab_2015-06-01-D167_BAnz.pdf


 

[Monchichi1000]

Also mein Arzt meinte darauf hin, das ich alle anderen sachen vorher duchgehen muss damit ich Cosentyx bekommen kann. Also halt Fumaderm MTX Biologic usw. Aber das tuh ich mir nicht an!

Liebe Grüße

[Monchichi1000]

Hallo

Ich habe auch seit ca. 5 Jahren Psoriasis. Bekomme bis jetzt auch nur Crems zur Behandlung. Hatte meinen Hautarzt auf Cosentyx angesprochen und eigentlch eine zusage bekommen, dann alle Blut und Tuberkolose Tests gemacht.

Alles war gut gewesen und wäre eigentlich ein Kandidat für Cosentyx. Bloß dann meinte mein Arzt aufeinmal, "zu Teuer" und das es seit dem 27. November nicht mehr als Firstline verschreiben kann wegen G-BA Beschluss (Siehe Link, 2. Seite)

 

https://www.g-ba.de/downloads/39-261-2381/2015-11-27_AM-RL-XII_Secukinumab_2015-06-01-D167_BAnz.pdf

 

 

Und Link seite 7

https://www.iqwig.de/download/A15-20_Secukinumab_Kurzfassung_Nutzenbewertung-35a-SGB-V.pdf

bearbeitet am 22. Januar 2016 von Monchichi1000