Meine ersten Cosentyx-Pens

[Moonlady]

Hallo ihr lieben,

 

Hab diese Seite vor kurzem gefunden um mich über weiter behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Wollte wissen was das Biologikum (oder so ähnlich) ist.

Ja als ich dann so einiges erfahren habe, hab ich mich gefragt warum ich mich so quellen muss wenn es so ein Medikament gibt?

 

Ich leide jetzt seid 5 Jahren an PSO und Moment ist es wieder so schlimm das es mir echt auf die Psyche schlägt.

Hab so schmerzen und dieses Jucken macht mich auch verrückt. :-(

 

Ich hab die PSO am ganzen Körper, ich würde sagen ich liege so bei 60% und es wird immer schlimmer.

 

Habe nun in der Zeit auch schon etliches durch, von jeder menge Cremes, Tagesklinik, Lichtherapie, Fumaderm, MTX etc. war sogar bei einer Heilpraktikerin weil ich mir nicht mehr zu helfen wusste aber die PSO geht gar nicht erst weg oder nur für ne kurze zeit.

Mit Fumaderm hab ich es 1 1/2 Jahre geschafft ziemlich erscheinungsfrei zu sein bis auf kleine stellen womit ich leben kann. MTX hat nur 3 Monate was gebracht, mal abgesehen von den ganzen Nebenwirkung. Fumaderm ist mir ziemlich auf den Magen geschlagen und ich hatte extreme Hitzewallung aber aus zu halten, MTX war da schon schlimmer. Aber nun gut das war ein kleiner teil meiner Vorgeschichte, dann komm ich jetzt mal zum eigentlichen teil.

 

Vor ca 6-8 Wochen wirkte mein MTX auch nicht mehr. Ich zum Hautarzt um zu fragen was wir jetzt nun für Möglichkeiten haben. Dann erzählte er mir von den Biologics. Nicht genau welche es gibt aber das man das Spritz. Ich ja okay, dann versuchen wir das. Da will er mir das nicht verschreiben weil ich zu dem Zeitpunkt noch nicht Härtefallstufe 10 bin und er sich sonst rechtfertigen muss. Ich dann das ist nicht ihr ernst. Ja ich soll in die Hautklinik, er möchte eine zweite Meinung hören. Ich zu ihm sie wissen schon wie lang es dauert bis ich da ein Termin bekomme. JA aber das ist ja nur besser für sie wenn es dann so schlimm ist, dann hätte ich ja gute Chancen das Medikament zu bekommen. Ich war echt geplättet. Nun gut, war stinke sauer, zu der zeit fing es langsam an wieder zu kommen und jetzt seh ich fast so aus als währe es nie weg gewesen :-( 

Dann wollten die mir in der Klinik erst Ende Januar ein Termin geben. Da musste ich dann erst mal druck machen und somit hab ich nach 4 Wochen ein Termin bekommen und der ist morgen.

Ich habe echt angst das auch die Klinik mich morgen hängen lässt und das dann auch noch zu den Feiertagen. Ich halt es echt nicht mehr aus.Ich hab teilweiße solche schmerzen das ich mich nicht bewegen mag...

 

Also ich kann das leid von vielen hier verstehen die darum betteln müssen sowas zu bekommen.

Ich möchte schon ganz gern das Cosentyx haben und das werde ich ihm auch morgen sagen. Ich hab bis jetzt nur Positives gelesen. 

 

Also Drückt mir die Daumen. 

 

Sorry für mein langen Text  

Schönen Abend wünsch ich euch.

 

LG 

[Hucki]

Hallo Moonlady,

 

da drücke ich dir gaaanz fest die Daumen, dass du die Medis bekommst, die du dir wünscht und die dann auch helfen.

 

Zu Cosentyx kann ich nichts beitragen. Ich bekomme Simponi, ein Biologikum.

 

Sage was du denkst zu den Ärzten im Krankenhaus, heute muss keiner mehr so leiden. Es ist eigentlich nicht zu verstehen, warum in der Dermatologie auf der einen Seite engagierte Ärzte für das Patientenwohl regelrecht kämpfen und auf der anderen Seite irgendwelche Warmdusch..... nur zur Arbeit gehen, um ihr Honorar abzufassen.....

 

Viele liebe Grüße und eine große Portion Optimismus und Mut für morgen schicke ich dir. Hucki

[Moonlady]

Hallo Hucki,

 

Danke das ist lieb.

 

Ärger sollte er mich in meiner momentanen Situation am besten nicht, könnte sein das ich ihn übern Tisch ziehe :-D Aber ich geb dir da recht, ich kann das auch echt nicht verstehen. Aber ich denke da geht es nicht nur uns die mit PSO so, sondern auch bei vielen anderen Krankheiten. Die nehmen einem regelrecht die Lebenslust nur wegen den Kosten, als wenn man sich das aus gesucht hat. 

Ich könnt mich schon wieder auf regen über so viele ... (Ärzte).... 

 

Das kann ich sehr gut gebrauchen, danke Hucki, ich werd morgen dann mal berichten was raus gekommen ist.

 

Schönen Abend und LG Monolady 

[Moonlady]

Mein Termin in der Hautklinik war leider erfolglos   

Sie will mir die Empfehlung für ein Biologicum nicht geben...

 

Es fehlt noch ein Medikament in der Reihe was ich noch nicht probiert habe und zwar Ciclosporin. Hat jemand Erfahrung damit?

Was ihr natürlich am liebsten ist wenn ich wieder ne Ambulante oder Stationäre Therapie mache wieder mit Lichttherapie und Salben, das möchte ich aber nicht weil es mir schon mal nichts gebracht hat. Was soll ich also meine Zeit da verschwenden? 

 

Ich bin echt Ratlos und verstehe nicht warum man für ein gutes Medikament so Kämpfen muss...

Will doch einfach nicht so ein geschenkt sein und mich wieder wohl in meiner Haut fühlen, geschweige den das die schmerzen und das Jucken aufhören. Aber die können alle gut reden wenn sie selber nicht wissen wie es ist. Seh so schlimm aus, habe ihr auch gesagt das ich schmerzen habe aber sie hat mich rein gar nichts aufgeschrieben. Nicht mal ne bessere Salbe oder sonst was.

 

Mein Hautarzt war leider heute auch schon nicht mehr da. Bericht wird er wohl er ist neuen Jahr bekommen. Bringt mir ja auch viel. Bin so wütend....

Hätte ich mir schenken können da hin zu gehen. Irgendwie hab ich mir das schon gedacht. 

 

Naja habt ihr noch ne Idee was ich jetzt machen kann???

Novartis haben wir auch schon angerufen aber da war eine vom Call Center dran und die hatte überhaupt keine Ahnung :-( 

[Hans1000]

Hallo Moonlady,

 

der Ablauf kommt mir irgendwie bekannt vor. Letztlich geht es immer nur um den zusätzlichen Arbeitsaufwand der

niedergelassenen Ärzte,  den eine Biologikum-Therapie mit sich bringt. Dementsprechend ist es den meisten
Ärzten auch am liebsten, wenn sie diese Patienten an Kliniken abdrücken können.
Du hast nun bereits mehrer Therapien hinter Dich gebracht und für mich macht es es wenig Sinn nun mit Ciclos-

porin anzufangen, denn das wird nur in Ausnahmefällen für eine Langzeittherapie eingesetzt (weil es eben nicht

ohne ist).

Hier einmal ein Link über Psoriasis-Therapien (incl. Cicloporin), das Dir sicher Argumentationshilfe liefert:
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/013-001l_S3_Psoriasis_vulgaris_Therapie_01.pdf

 

Wenn man nun bedenkt, daß Cosentyx als Erstlinientherpie bei mittelschwerer und schwerer Psoriasis zugelassen

ist, dann ist klar, worum es geht. Meine Ideen für Dich sind:
- Gespräch mit Deinem Arzt bzgl. Risiken und kurzen Therapiedauer mit Ciclosporin und Konfrontation

  , daß es Du den Eindruck hast, daß Du Cosentyx nicht bekommst, weil es lediglich Verwaltungsaufwand
  bedeutet.

- Gespräch mit Deiner Krankenkasse über Optionen

- Teilnahme an klinischer Studie, falls in dies in Deiner Region möglich ist

 

Gruß
Hans

[exception]

Hi Moonlady,

 

Hans hat da schon gute Tipps aufgeschrieben! Ich kann dich sehr gut verstehen, wie frustrierend das ist und drücke dir die Daumen, dass du schon bald ein gutes Medikament erhältst! Bleib einfach dran! Ich wünsche dir viel Kraft!

 

Frohe Weihnachten

[ostallgäuer]

Hallo Moonlady,

 

wieso kommt mir das so bekannt vor? Bei mir lief es genauso. Auch mir wurde Cicloporin verschrieben. Auf meine vorgeschädigte Leber (nicht vom saufen ) wurde überhaupt nicht eingegangen. Ich verweigere diese Therapie, da sie nur kurzfristig (bis zu sechs Monaten) anwendbar ist. Meine Erfahrung, nach absetzen der Medi kommt die Pso (bei mir die pustulöse) nur noch stärker.

[Tessa]

Hallo an alle,

 

gestern hatte ich meine fünfte Cosentyx Spritze. Jetzt muß ich nur noch alle vier Wochen spritzen.

Mir wurde nochmal Blut abgenommen, die Ergebnisse erfahre ich nächste Woche.

Sie haben mir auch noch einen Abstrich von der Mundschleimhaut entnommen, da ich

Probleme im Hals hatte.

 

Ich denke aber daß das eher psychisch war.

Ich hatte in der Nacht zu Dienstag einen Albtraum, träumte daß ich wieder einen Fieber-

schub bekommen habe, bin dann aufgewacht und mein Hals war total verkrampft.

 

 

Es wird wohl noch eine Weile dauern bis ich das alles verarbeitet habe.

Aber alles in allem geht es mir wirklich richtig gut, und die Betreuung in der Uni Ulm ist echt super.

 

Werde weiter berichten

Gruß Tessa

[Theo 123]

Hallo in die Runde,

ich bin schon in der 6 Woche und ich kann nur sagen, das Mittel ist super. Ich bin zu 99% erscheinungsfrei und habe bis auf eine leichte Erkältung nichts gehabt. Warum gab es dieses Mittel nicht schon früher?

[exception]

Hi Theo,

 

das ist ja super!

 

Weiter so und dass es noch lange so bleibt! 

 

VG

[Pusteblümchen]

Ich spritze es nun schon seid 6 Monaten und bin zu 100% erscheinungsfrei.Nach wie vor keine Nebenwirkungen.

[Badener2006]

Ich wünsche euch allen erstmal ein gutes neues Jahr.

Für mich war es heute endlich soweit. Die ersten beiden Spritzen habe ich bekommen. Jetzt bin ich echt mal gespannt, ob das Mittel bei mir ebenso wirkt und ich schon in wenigen Tagen die ersten Reaktionen feststellen kann. Das wäre ja absolut genial. Ich werde darüber berichten.

Für mich ist nicht nachvollziehbar, warum es die Ärzte nicht verschreiben und somit praktisch jedem eine Besserung der Lebensqualität zukommen lassen. Das bleibt für mich ein absolutes Rätsel.   

[jmrauten]

Hallo erstmal

 

ich habe am Donnerstag endlich einen Termin und hoffe ich kann auch Cosentyx bekommen. Da ich aber ein sogenannter Angstpazient bin und ich schon viel gelesen habe nun mal meine Frage an Euch ...

 

Welche Nebenwirkung trat bei euch auf vorallem nach den ersten Spritzen, habe von leichten Kreislaufproblemen bis hin zum Schock gehöhrt oder besser gelesen. Wenn ich sowas lese bekomme ich immer Panik !

 

Vielleicht könnt ihr mir ja da weiterhelfen ...

 

Gruß Michael

[Tessa]

Hallo erstmal

 

ich habe am Donnerstag endlich einen Termin und hoffe ich kann auch Cosentyx bekommen. Da ich aber ein sogenannter Angstpazient bin und ich schon viel gelesen habe nun mal meine Frage an Euch ...

 

Welche Nebenwirkung trat bei euch auf vorallem nach den ersten Spritzen, habe von leichten Kreislaufproblemen bis hin zum Schock gehöhrt oder besser gelesen. Wenn ich sowas lese bekomme ich immer Panik !

 

Vielleicht könnt ihr mir ja da weiterhelfen ...

 

Gruß Michael

Hallo Michael,

 

da können wir uns die Hand geben.

Ich habe vor meiner ersten Cosentyxspritze einen Monat gebraucht um alles für mich klarzubekommen.

Habe das Netz durchforstet, hin und her überlegt, bin dann erstmal krank geworden, Termin verschoben.

Als es dann soweit war, und ich dachte, no risk no fun, bin ich todesmutig in die Klinik gefahren,

um dort wieder alles nochmal zu erfragen und noch ein paar Tränchen zu verdrücken.

 

Das bisherige Ergebniss, pso frei  schon nach zwei Wochen, ich bin mit dem Aufsaugen der Schuppen

gar nicht mehr nachgekommen, meine Haut ist der Hammer!

 

Ich habe bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen. Ergebnisse der Blutuntersuchung stehen noch aus.

Meine Ärztin riet mir, falls mein Darm durcheinander kommt, Joghurt zu essen, ich habe dann aber

-Darmflora plus Kapseln- gekauft. Für alle Fällel

 

Meine Empfehlung, wenn du Ängste hast,spreche die Ärzte offen darauf an, löchere sie solange du

willst.

 

Ich drück dir ganz fest die Daumen

 

Tessa

[Theo 123]

Hallo erstmal

 

ich habe am Donnerstag endlich einen Termin und hoffe ich kann auch Cosentyx bekommen. Da ich aber ein sogenannter Angstpazient bin und ich schon viel gelesen habe nun mal meine Frage an Euch ...

 

Welche Nebenwirkung trat bei euch auf vorallem nach den ersten Spritzen, habe von leichten Kreislaufproblemen bis hin zum Schock gehöhrt oder besser gelesen. Wenn ich sowas lese bekomme ich immer Panik !

 

Vielleicht könnt ihr mir ja da weiterhelfen ...

 

Gruß Michael

Hallo Michael,

du wirst keine Nebenwirkungen bekommen. Das Mittel ist total super. Du wirst es sehen.

Gruß Theo

[Badener2006]

Hallo,

 

so der erste Tag ist um. Ich konnte keinerlei Nebenwirkungen (Kopfschmerzen o.ä.) feststellen und gehe davon aus, dass da jetzt auch nichts mehr kommt. Normalerweise müssten die schon am ersten Tag da sei. Jetzt einfach abwarten, Tee trinken, auf die Wirkung warten und auf die nächsten Spritzen freuen. 

Ich habe die Fertigpens. Da spürt man absolut nix von der Injektion, weder vom Stich der Nadel, noch vom Einlaufen der Flüssigkeit. Einfach genial sag ich nur.

 

Gruß

[Carmen1973]

Hallo Theo, hallo Ihr Lieben,

 

ich bin neu hier und lese mit Neugier Deinen Beitrag. Ich nehme zur Zeit Enbrel, letztes mal meinte mein Arzt das er mir Cosentyx empfehlen würde (obwohl Enbrel bei mir sehr gut anschlägt). Ich war bisher skeptisch, weil ich von dem Medikament noch nichts gehört habe. Ich bin eben ein Angsthase, was Nebenwirkungen angeht...Nun bin ich neugierig, wie gut Du es verträgst und wie es bei Dir wirkt.

 

Ich wünsch Dir alles Gute und viel Erfolg!!!!

 

Carmen

 

 

 

 

[Theo 123]

Also

Nebenwirkung gleich 0. Wirkung ist sehr schnell. Bei mir schon nach 7 Tagen. Nach 2 bis 3 Wochen war ich zu 99% befreit. Man sagt ja Wundermittel gibt es nicht. Das ist schon richtig, aber Cosentyx ist nah dran.  

[Badener2006]

Theo ich muss dir recht geben. Ich war wirklich skeptisch ob Cosentyx etwas bringt, wenngleich man viel gutes darüber lesen kann. Aber es ist wirklich der Hammer. Die Schuppung der betroffenen Stellen war in den letzten beiden Tagen enorm. Nun sind nahezu 90 Prozent der Schuppen weg. Selbst hartnäckige Stellen sind nahezu Schuppenfrei. Es ist unglaublich. Die kleineren Stellen fangen bereits an zu verblassen. Wie gesagt die ersten Spritzen am Montag bekommen. Ich bin echt fertig, dass das Mittel in so kurzer Zeit so gut wirkt und dazu absolut ohne Nebenwirkung. Eine Frechheit wenn man dieses Mittel nicht jeden Psoriasisgeplagten zukommen lässt.

[Theo 123]

Genau.

Ich frage mich mittlerweile warum immer noch  zb.mit Fumaderm behandelt wird. Bei den meisten wird es wegen der Nebenwirkungen eh abgebrochen.

[Toddy48]

Seit nun fast einem Jahr nehem ich an einer Studie teil, in der ich Cosentyx erhalte. Wie hier schon beschrieben ist die Wirkung phänomenal, schon anch kurzer Zeit war ich vollkommen schuppenfrei. Bis heute sind auch keine neuen Stellen nachgekommen. An Nebenwirkungen hatte ich bisher bis vor ca. 6 Wochen nur einen kleinen Infekt der Atemwege nichts besonderes.

Jetzt habe ich an beiden Händen gerötete entzündete Stellen, an denen sich zeitweise stark juckende Pusteln bilden. Es wurde schon ein Test auf Pilzbefall gemacht, der negativ ausfiel. Bei meinem heutigen Termin in der Uniklinik im Rahmen der Studie wurde mir ein Schreiben vorgelegt, in dem auf neue aufgetretende Nebnwirkungen im Zusammnehang mit der Gabe von Cosentyx aufmerksam gemacht wurde. Dazu zählen auch unter schwerwiegenden Infektionen bzw. allergischen Reaktionen, Hinweise auf entzündliche, gerötete Haut mit stark juckenden Papeln.

Ob dies bei mir nun an Cosentyx oder doch einer Kontaktallergie liegt, kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen. Aber trotz aller Unannehmlichkeiten die dies zur Zeit bei mir verursacht, nehme ich dies eher in Kauf als einen erneuten Pso-Befall.

[kuzg1]

Wenn ich das alles hier so lese, komme ich doch mal ins Grübeln, mal wieder meinen

Hautarzt aufzusuchen um mich nach Cosentyx genauer zu erkundigen.

Gibt es irgendwelche Hinweise, ob das Medikament *empfindliche Leberchen* (so wie meine!)

negativ beeinflusst? Daran ist Fumarderm nämlich bereits vor der Einnahme bei mir gescheitert.

 

Über eine Info hierzu würde ich mich freuen.

 

LG - Uli

[MinoHH]

Also ich bekomme ja auch Cosentyx, hab jetzt die vierte Spritze hinter mir und die Haut wird besser, Schuppung lässt nach, rötung wird weniger, juckreiz auch  (leider nicht so schnell wie bei euch, aber immerhin), ich bin sehr dankbar für dieses Medikament, aber ich möchte doch etwas zu den Nebenwirkungen sagen. NATÜRLICH können Nebenwirkungen auftreten, müsen aber nicht (Bei mir ist es zm Beispiel ein Infekt der Atemwege, sprich Schnupfen). Mir persönlich ist das egal, denn ich bin bereit einiges in Kauf zu nehmen um meine Schuppenflechte unter Kontrolle zu bringen (Und nach dem Ciclosporin mir fast die Nieren gekillt hat, kann es nur besser werden ).

 

@kuzg1

 

Zur Leber kann ich dir leider nichts sagen, aber alle Ärzte (also mein Nierenarzt, mein Hautarzt und die Arzte aus dem UKE) sagen mir das Cosentyx keinerlei Auswirkungen auf meine angeschlagenen Nieren hat.

 

Wie dem auch sei, hier ein Auszug zu den Nebenwirkungen:

 

4. Welche Nebenwirkungen sind möglich?

Wie alle Arzneimittel kann auch dieses Arzneimittel Nebenwirkungen haben, die aber nicht bei jedem auftreten müssen.

Schwerwiegende Nebenwirkungen

Wenn Sie eine der folgenden Nebenwirkungen bemerken, brechen Sie die Anwendung von Cosentyx sofort ab und benachrichtigen Sie Ihren Arzt oder nehmen Sie ärztliche Hilfe in Anspruch:

Mögliche schwerwiegende Infektion – Anzeichen können sein:

• Fieber, grippeähnliche Symptome, nächtliches Schwitzen

• Gefühl der Müdigkeit oder Kurzatmigkeit, hartnäckiger Husten

• Warme, gerötete und schmerzhafte Haut oder schmerzhafter Hautausschlag mit Bläschen

• Gefühl des Brennens beim Wasserlassen.

Schwerwiegende allergische Reaktion – Anzeichen können sein:

• Schwierigkeiten beim Atmen oder Schlucken

• Niedriger Blutdruck, der Schwindel oder Benommenheit verursachen kann

• Schwellungen von Gesicht, Lippen, Zunge oder Rachen

• Stark juckende Haut mit rotem Hautausschlag oder erhabenen Papeln.

Ihr Arzt entscheidet, ob und wann Sie die Behandlung wieder aufnehmen können.

Andere Nebenwirkungen

Die meisten der folgenden Nebenwirkungen sind leichter bis mittelschwerer Natur. Wenn eine dieser Nebenwirkungen Sie erheblich beeinträchtigt, informieren Sie Ihren Arzt, Apotheker oder das medizinische Fachpersonal.

Einige Nebenwirkungen treten sehr häufig auf (können bei mehr als 1 von 10 Personen auftreten):

• Infektionen der oberen Atemwege mit Symptomen wie Halsschmerzen oder verstopfter Nase (Nasopharyngitis, Rhinitis)

Einige Nebenwirkungen treten häufig auf (können bei bis zu 1 von 10 Personen auftreten):

• Lippenbläschen (orale Herpesinfektion)

• Durchfall

• Laufende Nase (Rhinorrhö)

Einige Nebenwirkungen treten gelegentlich auf (können bei bis zu 1 von 100 Personen auftreten):

• Mundsoor (orale Candidose)

• Zeichen einer niedrigen Anzahl weißer Blutkörperchen wie Fieber, Halsschmerzen oder Mundgeschwüre infolge einer Infektion (Neutropenie)

• Fußpilz (Tinea pedis)

• Außenohrentzündung (Otitis externa)

• Ausfluss aus dem Auge mit Juckreiz, Rötung und Schwellung (Konjunktivitis)

• Juckender Hautausschlag (Urtikaria)

Einige Nebenwirkungen treten selten auf (können bei bis zu 1 von 1.000 Personen auftreten):

• Schwere allergische Reaktion mit Schock (anaphylaktische Reaktion)

bearbeitet am 14. Januar 2016 von MinoHH

[kuzg1]

@ MinoHH

 

Herzlichen Dank für das Einstellen der möglichen Nebenwirkungen. Das war sehr informativ.

 

Ich denke ich werde nach meinem diesjährigen Jordanienaufenthalt (sollte es denn wegen der

politischen Lage klappen) mal mit meinem Hautarzt darüber nachdenken.

 

Liebe Grüße - Uli

[Badener2006]

Michael, hast du Cosentyx bekommen? Würde mich freuen! Was hat dein Arzt gesagt, wie wars beim Arzt?? Hat er sich geweigert?? Würde mich interessieren obs geklappt hat. Erzähl doch mal.