Hilfe.

[Starbuxx]

Hallo Liebe Community,

 

ich bin der Steffen und habe mich heute erst hier angemeldet weil ich Hilfe suche.

 

Ich bin 22 und leide nun seit einem Jahr unter der Schuppenflechte.

Anfangs waren es nur kleine Flecken auf meiner Kopfhaut die durch meine dicken Haare nie aufgefallen sind.

Mit der Zeit wurde es immer schlimmer bis ich letzendlich einen Arzt aufsuchte der mir die Diagnose „Psoriasis Vulgaris“ gab.

 

Nach etlichen Kortison Salben und Tinkturen, die alle nicht halfen und wenn dann nur geringe Linderung erbrachten wollte ich euch hier mal alles genau schilder,

um vielleicht Hilfe zu erhalten.

 

Angefangen hat alles im Herbst letzten Jahres. Ich war ausgelernt, dadurch wurden meine Arbeitszeiten länger. Ich Arbeite täglich 10 Stunden und komme erst um 19 Uhr abends nachhause.

Durch diese Umstellung ging ich Abends aus erschöpfungsgründen nichtmehr wirklich aus dem Haus. Der Kontakt zu Freunden wurde weniger, auch wenn man sich alle 2 Wochen einmal sah.

Ich bin leidenschaftlicher Zocker. Seit ich einen Computer bedienen kann spiele ich Videospiele, allerdings immer in Maßen sodass ich meine sozialen Kontakte nie vernachlässigt hab.

 

Als ich mich dann aber aus Zeittechnischen Gründen immer mehr zurück gezogen habe, hat es langsam angefangen. Ich stand auf, Arbeitete, kam heim, Zockte am Computer. Das über 2 Monate lang. Auch am Wochenende war rausgehen keine Option weil ich einfach keine Lust darauf hatte.

 

Ich bemerkte leichte „pickelchen“ auf meiner Kopfhaut, machte mir allerdings keine Sorgen darum, da ich schon immer eine Schuppige Kopfhaut hatte und dies aber immer mit dem richtigen Schampoo in den Griff bekam. Aber es wurde mehr, langsam war meine komplette Kopfhaut rot und ich lies meine Haare wachsen, um dies zu verstecken. Ist natürlich im Umgang mit Kunden an meinem Arbeitsplatz unschön. Als ich es mit verschiedensten Anti-Schuppen und Meersalz-Schampoos versuchte, viel mir auf, das es eher schlimmer wurde als besser.

 

Ich fasste also den Entschluss, zum Arzt zu gehen. Mein Hausarzt schickte mich zu einem Hautarzt, mit einer Wartezeit von 2!!! Monaten..

Als der Termin endlich da war, bekam ich eine Tinktur die allerdings erst „eingeschmolzen“ werden musste. Diese erbrachte keinerlei Besserung.

Ich wurde danach an die Uniklinik nach Tübingen geschickt wo man sich mein Problem anschaute. Er verschrieb mir die Unterschiedlichsten Kortison-Mittelchen. Nichts half.

Ich habe mich dann entschieden alle Haare abzurasieren um eine Eventuelle Besserung zu fördern. Selbst ohne Haare schien eine Besserung kaum vorhanden trotz starker Kortison-Cremes.

 

Ich will nichtmehr raus, gehe ungern zur Arbeit und ziehe mich immer nur noch weiter zurück. Ich schäme mich dafür und ertrage die Blickle langsam nichtmehr.

Ich trage schon eine Mütze, trotzdem ist es immernoch leicht sichtbar.

Mit meinen 22 Jahren stehe ich mitten im Leben. Dies macht mir sehr zu schaffen.

 

Ich habe mich aus Verzweiflung im Internet „schlau“ gelesen.  Oftmals liest man von Behandlungen mit UV-Licht und einer zumindest teilweisen Besserung. Dies schließt natürlich auf einen Mangel an Vitamin-D3. Nun habe ich mir die Symptome so eines Vitaminmangels angeschaut und herausgefunden, das sehr viel davon auf mich zutrifft. Ich hatte mittlerweile 3 mal in meinem Leben Nierensteine und war deswegen jedes mal einen Woche lang im Krankenhaus. Auch ernähre ich mich nicht gerade Vitaminreich. Einfach aus Zeitmangel und Bequemlichkeit.

Als ich dies meinem Arzt berichtete, belächelte er das nur und meinte, dass dies keine Besserung bringen wird.

 

 

Was kann ich tun? Ich will endlich wieder ein normales Leben leben können und mich nichtmehr verstecken müssen. Ich habe sehr viel Freunde durch meine Zurückgezogenheit verloren.

 

Habt ihr Tipps? Empfehlungen?

Sollte ich auf eigene Faust Dinge ausprobieren die möglicherweise zu einer Besserung führen? Oder soll ich weiterhin meine Haut jeden Tag mit Kortison cremen einschmieren die sichtlich nichts bewirken?

 

Vielen Dank an jeden der sich die Zeit genommen hat diesen Block zu lesen. Ich bin euch für eure Hilfe jetzt schon sehr dankbar.

[sia]

Hallo Steffen,

Pso ist leider eine 'schwierige' Krankheit für die es kaum allgemeingültige Behandlungen gibt. Zum Teil spielen angeborene - also genetische Ursachen eine Rolle, zum Teil aber auch sogenannte 'Trigger'.

Die können bei unterschiedlichen Mensch zu verschiedenen Zeiten ganz unterschiedlich aussehen. Bei manchen ist es rauchen, bei anderen Schokolade oder andere Nahrungsmittel, oft wird Stress als Faktor genannt ... Das muss man über die Jahre versuchen herauszufinden.

 

So wie es unzählige Ursachen gibt ist auch die Behandlung nicht ganz einfach. Bein einen wirken bestimmte Cremes oder innerliche Medis sehr gut, beim anderen gar nicht. Da heißt es dann ausprobieren und schauen, was auch 'lebbar' ist.

 

Ganz allgemein kann man sagen, dass das, was auch normalerweise als 'gesunde Lebensweise' gilt auch für die Pso oft nicht verkehrt ist.

Ein regelmäßiges Leben, Sport, abwechslungsreiche Ernährung, nicht so viel Alkohol und/oder Drogen.

 

Bei allen Behandlungen ist es wichtig, dass sie regelmäßig anwendet werden. Bei einer Kopf-Pso ist rasieren keine schlechte Idee - die Haut dann unter einer Mütze zu verstecken dann aber kontraproduktiv. Dann kann man auch seine Haare behalten. Denn allgemein hilft Sonne in Maßen bei vielen Leuten gut gegen die sog. 'Plaques'.

 

Gut ist es, bei einer solch chronischen Autoimmun-Krankheit, zum 'Spezialisten' seiner Krankheit zu werden. Lies viel darüber, informiere dich über die Hintergründe, such dir Infos zu unterschiedlichen Behandlungen - dieses Forum ist ein guter Ort für Infos aller Art.

Weiter ist ein guter (Haut)Arzt wichtig. Evt. kommt auch eine Kur in Frage. Informiere dich mal bei deiner Krankenkasse.

Schreib eine Weile ein Tagebuch: treten Unterschiede auf Sommer/Winter, Nahrungsmittel, Stimmung, ...

Auch wenn die Pso meistens ein bleibender Gast ist kann man lernen gut damit zu leben.

Viel Erfolg.

 

ps. hast du denn auch ein 'Entschuppungsmittel' vom Hautarzt bekommen? Nur Cortison auf die Schuppen schmieren wirkt oft nicht so gut. (keine Angst vor Cortison - auf dem Kopf ist es rel. unbedenklich)

bearbeitet am 5. November 2015 von sia

[Bibi]

hallo, Starbuxx -

 

Willkommen in diesem informativen Forum - ich hoffe, du fühlst dich hier wohl -

 

lies dich durch, denn ich kann dir wirklich keine Tipps geben, die garantiert helfen - ich habe auch vieles ausprobiert und es war ein langer Weg -

 

hier gibt es auch einige Forumsbeiträge, die ablenken von der Krankheit - schaue mal unter dem Titel 'am Rande bemerkt' - vielleicht kannst du da ja mitmachen, das würde mich freuen - Ablenkung hat mir immer viel geholfen -

 

ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 6. November 2015 von Bibi

[pollypocket]

Hallo starbuxx,

da ich auch zwei Jahre alles Mögliche probiert habe, was mir der Arzt oder Andere empfohlen haben , kann ich gut nachempfinden , wie du dich fühlst. Nach einem Arztwechsel habe ich zumindest etwas gehabt, das kurzzeitig geholfen hat. Leider war dann aber mein ganzer Körper betroffen und ich am Verzweifeln. Auf Anraten der Ärtztin habe ich einen Kurantrag gestellt. Im August war ich vier Wochen in der Tomesaklinik in Bad Salzschlirf. Dort erfolgte jeden Tag eine ausführliche Behandlung der Kopfhaut. Auch die anderen Maßnahmen haben mir sehr gut getan. Alles ohne Cortison! Seitdem bin ich erscheinungsfrei und überglücklich. Es gibt zwar einige Stellen am Ohr, aber da nehme ich immer Klettwurzelöl, bevor es sich entzündet oder juckt.

Liebe Grüße

pollypocket

[Nina_89]

Hallo Starbuxx,

 

leide leider auch unter Kopf-Pso und kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht. Bei mir fing es vor ca. 10 Jahren an. Anfangs habe ich auch versucht meine Pso zu verstecken, aber Mittlerweile kann ziemlich gut damit umgehen. Ich bin froh, wenn mich jemand direkt darauf anspricht, dann kann ich die Person über die Krankheit aufklären und diese muss sich nicht mehr im Geheimen über meine roten Stellen wundern. Die meisten reagieren auch sehr interessiert und positiv, wenn sie mehr darüber erfahren. Ich kann dir nur empfehlen dich nicht zu verstecken und zu Hause einzusperren. Mit der Zeit geht das nur noch mehr auf die Psyche, was wiederum die Pos beeinflusst. 

 

Liebe Grüße 

 

Nina_89

[Tessa]

Hallo Starbuxx,

 

ich habe schon 50 Jahre Pso, bin sozusagen reingewachsen, und werde mich nie daran gewöhnen, aber wie die anderen schon sagten man lernt

damit umzugehen.

Egal was du hast, sich einzuigeln ist zu mindest für mich der falsche Weg. Kein Computer kann echte Freunde ersetzten.

Ich hatte mal eine Zeit, als ich 17 war, da hatte ich viele kahle Stellen am Kopf, da mir durch die Pso die Haare ausgefallen sind.

Ich trug dann Kopftuch, sah nicht schlecht aus, aber aus Angst daß jemand mich fragt warum ich Kopftuch trage bin ich an

vielen Bekannten einfach vorbei gegangen.

Als es mir besser ging wollte ich wieder offen auf die Leute zugehen, da sagte einer zu mir- wenn du vor einem Monat zu stolz warst um mich

zu grüßen, dann laß es jetzt auch.

Daraus habe ich eines gelernt, ich gehe offen mit meiner Krankheit um, ich sage den Menschen was ich habe und es hat sich schon so

mancher gute Kontakt ergeben.

Die anderen können mich sowieso mal.

Das schafft man sicher nicht von heute auf morgen, ich würde mir das mit der Kur überlegen.

Dann würdest du auch ein bißchen Abstand von allem bekommen.

 

Schönen Abend und bitte nicht verzweifeln, es gibt immer einen Weg.

Tessa

[Harley48]

Der Einstellung von Tessa kann ich voll und ganz zustimmen. Wir brauchen uns wegen der Krankheit nicht zu schämen.

 

Ich verdecke meine Pso auch nicht. Und die ist nicht zu übersehen. Wenn es Jemandem nicht gefällt, oder er sich ekelt, soll er halt wegsehen. Wenn mich wer darauf anspricht, versuche ich, es zu erklären. Meine Freunde und Bekannten wissen Bescheid. Und die haben Alle kein Problem damit.

 

Grüße

Harley