Neu und bitte um Hilfe

[yps]

Hi,

 

ich habe mich nun nach einer insgesamt 6 jährigen Odysee angemeldet, da wohl ein Betroffenenaustausch sinnvoller erscheint.

 

Ich habe derzeit so starke Schmerzen, dass ich nimmer ein und aus weiss.

 

Es wurden meine Punkte an den Armen und Beinen, als diese vor 7 Jahren stark ausgebrochen waren teilweise entnommen und es stand der Verdacht einer Parapsoriasis im Raum. Gut, ich bekam Antiallergikum und PLEVA, nach Monaten wurde das Ganze ruhiger. Zu einer Parapso passen aber meine zunehmenden Gelenkprobleme etc. überhaupt nicht.

 

Was überhaupt nicht dazu passt und mich gerade zwischen Hausarzt und Rheumatologe switchen lässt, da beide sich unsicher sind;

ich habe vor allem Im Sommer trotz viel Bewegung und normaler Figur derartige Rückenschmerzen udn inzwischen einen Bandscheibenvorfall HWS, eine Skoliose LWS, ständig Physio, da sind die Ärzte ratlos.

Alles kam innerhalb der letzten wenigen Jahre, obwohl ich immer Sport gemacht habe (nicht zuviel aber regelmäßig.). Ich bin Mitte 30 und habe auch viele Allergien. Ich schob alles, auch meine Reizdarmprobleme und Darmschmerzen auf die Allergien. Auch die Gelenke. Nun ist es aber egal, was ich mache, das Antiallergikum hilft nur gegen das Jucken und Stechen an den Hautpunken, den Rest interessiert es nicht.

 

Ich habe also; kleinflächige Schuppenherde (sehr vereinzelt derzeit) an Armen udn Beinen. Es juckt erst wie ein STich, wird dann ein dicker PUnkt, der wird immer roter und nach ein paar Tagen kommmt der klassische Schuppendeckel und den punktförmigen Einblutungen beim Abkratzen. Ich habe auch Schleimhautbefall (Genital, Hals) und Darmprobleme bei einem Schub. Ich habe Gelenksdegeneration und inzwischen auch Herzrhythmusstörungen unbekannter Ursache.

 

Nun an euch Profis:

Wieviel Untersuchungen braucht man für eine Psoriasis (welche Unterart auch immer) noch??

Die Hautklinik war ein Reinfall, die wollten viele Sachen auf der Haut sehen, sonst habe ich ja nichts. Das aber meine Antikörper im Blut immer erhöht sind und auch die ENAs (jedoch der Lupustest negativ) "naja das ist halt so". Wenn sie "ganz arg Ausschlag" haben soll ich kommen. Und ansonsten zum Orthopäde. Der mich vor Jahren schon auf eine PSo brachte.

 

Wozu gibt es Fachärzte, wenn die einen immer als blöde abstempeln? Ich habe auch festgestellt, dass zu Zeiten als ich Prednisolon nahm (in der Schwangerschaft wegen Vermeidung der Abstossung, habe angeborenen Immundefekt) alles fast weg war! Und auch beim Verdacht von Entzündungen wenn ich bestimmtes Antibiotika nahm (wirkt auch immunsuppressiv!) waren die Gelenkschmerzen und Ausschläge innerhalb eines Tages weg!

 

Bin also über Aufschreiben, Recherche und Selbstmedikation auf das Ganze gestossen. Da meine Cousine und mein Onkel auch Psoarten haben, liegt es in der Familie. Hatte als Kind am Bauchnabel, hinter den OHren und unter den Achseln ganz schlimm. Es hat sich optisch verändert, kaum sichtbar noch- aber ist nun auf den Gelenken.

 

WAS nehmt ihr gegen die Schmerzen? (AS, Novalgin, Tramadol und Diclo hilft nicht)

WIEVIEL?

Nehmt ihr auch PREDNISOLON und wie??

 

Hausarzt in Urlaub. Rheumatologe in Urlaub.

Ich muss mir nun selbst helfen. Kann kaum schlafen und komme morgens fast nimmer allein aus dem Bett..............

Derzeit mit IBU 600 2x am Tag.

 

Ich bitte alle alten Hasen und Erfahrene um schnelle Rückmeldung...............überlege echt, mich krank zu melden. Aber liegen kann ich vor lauter "Rücken" auch nicht wirklich................

 

LG
Yvonne

[sia]

hallo yps.

ach du Arme, dein Bericht hört sich ja nicht gut an!

 

Leider gibt es sehr viele verschiedene Formen der Psoriasis - wobei sogar diskutiert wird, ob es sich nicht sogar um verschiedene Krankheiten handeln könnte. Daher ist eine Diagnose manchmal sehr schwierig und auf Abstand gar nicht zu machen.

 

Zur akuten Situation - zumindest dein Hausarzt muss eine Urlaubsvertretung haben. Wenn gar nichts anders ginge, würde ich an deiner Stelle in die Erste Hilfe eines Krankenhauses gehen - am besten einer Universitätsklinik.

 

Ganz allgemein ist es ein Problem Ärzte zu finden die nicht nur in ihrem Fachgebiet denken. Eigentlich wäre das eine gute Rolle für einen Hausarzt - bei dem alle Untersuchungen der unterschiedlichen Richtungen zusammen laufen... leider sind viele Hausärzte gar nicht dazu ausgebildet über die Empfehlungen der Fachärzte weiter zu denken.

Ich an deiner Stelle würde zwei Ansätze versuchen:

- ich würde einen Rheumatologen suchen, der sich mit PSA auskennt. Da würde ich zur Not auch mal als Selbstzahler hingehen - lieber einen Urlaub weniger. Am besten wäre das in Verbindung mit einem Allergologen - da du schreibst, dass du auch viele Allergien hast. 

- ich würde versuchen, mich vom Rheumatologen an die Deutsche Klinik für Diagnostik überweisen zu lassen. Ich war dort zwei mal und war sehr zufrieden. Erstens laufen alle Untersuchungen sehr effizient an einem bis zwei Tagen und zweitens bekommt man einen koordinierenden Internisten der die sehr ausführliche Anamnese und Nachtbesprechung macht.

 

Hast du denn schon Basisbehandlungen wie z.B. MTX versucht?

 

Gute Besserung und viel Erfolg!

[yps]

Hallo,

 

nein, außer dass ich das Prednisolon zwecks Asthma und in der Ss bekommen habe und es "parallel" half, noch gar nix bekommen.

Sind Medikamente wie MTX und andere Immunsuppresiva besser geeignet für Autoimmunprozesse? Wie ist es da mit NW?

Habe vom Predni halt Übelkeit und so.............alles nicht ideal. Wie wünsche ich mir gesünder zu sein

[aN_Na01]

Hallo, leider fehlen mir Erfahrungen und Fachkenntnisse, um deine Frage beantworten zu können. Erstmal möchte ich dir ganz viel Kraft wünschen!!! Aber trotzdem erstaunt es mich, dass du nach der Beschreibung deiner Krankheit noch nicht mit den Basismedikamenten therapiert worden bist. Liegt das an den parallelen Erkrankungen? Es gibt ja doch so einiges, auch erfolgsversprechendes auf dem Markt. Vielleicht ist es gar nicht so schlecht, dass dein Arzt im Urlaub ist, dann kannst du ja mal die Gelegenheit nutzen und dir eine Zweitmeinung einholen. Vielleicht kennt ja auch jemand hier einen guten Arzt in deiner Umgebung...?

Ich kenne auch diesen Wunsch danach einfach gesund zu sein... Das Leben stellt einen schon vor so einige Herausforderungen! 

Kopf hoch und die Zuversicht nicht verlieren!

Anna

[sia]

Ja, wundert mich auch, dass außer Prenisolon nichts probiert wurde. Das hat bei mir z.B. gar nicht gewirkt.

Man kann nicht sagen ob MTX oder andere Immunsuprssiva 'besser' oder 'schlechter' sind - erstens, da es, wie schon geschrieben, unterschiedliche Formen der Psoriasis gibt und weil jeder Mensch einen, sei es nur in Nuancen, anderen Stoffwechsel hat.

Nebenwirkungen treten leider häufig auf. Es geht immer um ein Abwägen und herantasten - an das richtige Medikament und an die richtige Dosis.

 

Wenn deine Ärzte die Basismedikamente noch nicht mal angesprochen haben (und die evt. Gründe, warum die für dich nichts sind) steht imo auf jeden Fall eine zweite Meinung eines Rheumatologen an. Da ist es wichtig, jemand zu finden der sich mit PSA auskennt.

[Hardy]

Hallo YPS,

 

manchmal glaube ich, dass jeder betroffene Mitleidende "seine eigene Pso" mit seiner speziellen, nötigen  Behandlungsart hat...

 

Prednisolon wird schon lange Zeit mehr oder weniger, soweit ich das weis, gegen Schuppenflechte und Neurodermitis eingesetzt, ist aber für eine Dauertherapie sicher nicht geeignet.

 

Das hilf Dir aber jetzt hier wenig....

 

Ich an Deiner Stelle würde eine andere Hautklinik testen und es als Akutpatient mit event. nötiger Anschluss - Reha probieren. Wir sind hier, obwohl mehr oder weniger alles Praktiker, mit konkreten Empfehlungen überfordert.

 

Die Schmerzen befeuerst Du ja mit den einschlägigen Blockern...  Aber das ist auch keine Dauerlösung.

 

Je nachdem, wo Du wohnst, wäre ein Versuch in z.B. der Charite in Berlin vielleicht zielführend.

 

Auf jeden Fall wünsche ich Dir baldige Besserung und.... vielleicht verschwindet die Belastung kurz über lang. So, wie sie auch gekommen ist.

Gib nicht auf, Du packst das...

 

Ich drücke Dir die sämtlichen Daumen.

 

Gruß:

 

Hardy

[Donna]

Hallo YPS

Ich sehe es wie Hardy das Prednisolon keine Dauerlösung ist.Nehme das Zeug bei Schüben und wird

dann wieder ausgeschlichen. Ich nehme Stelara für PSO und PSA und bei schmerzen hin und

wieder Ibus.

Wie lange sind den deine Ärzte im Urlaub?

Falls du eine Uniklinik in der Nähe hast wäre das auf jeden Fall ein wert.

Wünsche dir auch eine gute Besserung .

Gruss Donna

[yps]

Hallo,

danke für die Infos erstmal. Zwecks meinen Gelenken war ich gestern bei der Physio. Es hat echt nur noch geknackt. Als sie meine Punkte an den Armen sah und da ihre Verwandtschaft auch betroffen ist, erkannte sie gleich eine Hautkrankheit. Deren Meinung nach gehen alle, auch Neurodermitis, mit

 den Jahren auf Gelenke und Schleimhäute.

 

Ich habe das Prednisolon halt wegen den Allergien bekommen und den Paralleleffekt festgestellt. An Immunsuppressiva hat noch niemand gedacht, da ich einen angeborenen Immundefekt habe (MBL, bestimmte Bakterien die häufig sind, kann ich keine Abwehr bilden = Antibio und damit wieder kaputter Darm = PsO). Es ist echt ein Teufelskreis. Es ist alles schlimmer geworden, als ich gut gemeinter Weise die Pille zwecks Intimproblemen und so absetzte. Dann kommt aber das Nächste. Ich habe auch seit der Geburt so schlimme Probleme wie vorher nie. DAs war wohl zu viel für den Körper. Seitdem habe ich es ausser am After (schon immer!) auch intim. Es ist schlimm, nicht mal mehr das genießen zu können.

Habe gestern dann in Eigenregie 40mg Predni genommen, heute 2x20, morgen auch und dann schau ich mal. Gestern Abend und heute morgen war es besser, jetzt bei der Arbeit werden die Gelenke schlimmer.

Ich denke, deswegen bekam ich noch kein MTX oder Ähnliches.

 

ich habe jedoch für "unten" die Protopic Salbe bekommen aber noch nicht benutzt. die ist ja auch immunsuppressiv. Hat jemand gute Erfahrungen gemacht?

 Predni war ausser vom Magen her und weil mein Calcium eh schon mies ist (Milchunverträglichkeit auf allen Tierarten ;-)) immer eine für mich tragbare Alternative.

 

Hätte ich es doch nicht abgesetzt................aber da ich wegen einem Infekt im Urobereich 2 Wochen Antibiotika bekam wollte ich meinen Körper nicht überfordern. Es ging einige Wochen ok, nun plötzlich ein Megaschub.

Einen Rheumatologen habe ich, der wollte alle Voruntersuchungen haben, weil er es eingrenzen will. Meine Pso Art ist halt eine Kleinfleckige, die Punkte sind (Gott sei Dank) nur noch vereinzelt und so sieht man nicht viel, also schiebt man die Gelenke, Darmprobleme und alles gerne auf den nächsten "Facharzt" ab. Ich bin da wohl nicht durchsetzungsstark genug :-(

 

 

Ist es eigentlich auch typisch, dass es bei HItze und im Sommer so schlimm wird?? Vertragt ihr das auch so schlecht?

 

LG

[sia]

Bei mir wird es im Sommer besser

[Tenorsaxofon]

Hallo,

 

nein, außer dass ich das Prednisolon zwecks Asthma und in der Ss bekommen habe und es "parallel" half, noch gar nix bekommen.

Sind Medikamente wie MTX und andere Immunsuppresiva besser geeignet für Autoimmunprozesse? Wie ist es da mit NW?

Habe vom Predni halt Übelkeit und so.............alles nicht ideal. Wie wünsche ich mir gesünder zu sein

 

Hallo YPS,

 

wirst du wegen deinem Asthma von einer/m Lungenarzt behandelt?  Für Asthma gibt es Kombipräperate zum inhalieren, in denen Kortison enthalten ist.

Sich Kortison in Eigenregie ein zu werfen ist nicht gut. Irgendwann produziert dein Körper kein eigenes mehr.

MTX ist bei Lungenerkrankungen auch nicht das gelbe vom Ei. Du solltest dich unbedingt im Vorfeld beraten lassen.

 

Gruß Anne

 

 

[Krümelmonster]

Hallo,

da ich diese Symptome auch kenne, kann ich zur schnellen Genesung und Hilfe Celecoxib empfehlen. Leider vertrage ich es nicht (hat mir sehr geholfen) wegen Herz Rhytmus Störungen. Wer damit aller  dings keine Probleme hat wird begeistert sein. In Rheuma kliniken hat jeder Arzt die in der Tasche. Aber wie gesagt. Vorsicht wegen der Nebenwirkungen.