Grüsse aus Koblenz

[Schmunzel57]

Hallo Forum

 

bin zwar neu im Forum, allerdings kein Neuling in Sachen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Zunächst werde ich mal versuchen meinen Krankheitsverlauf zu beschreiben (so kurz wie möglich:

 

• 1957 geboren
• als Jugendlicher schon erste kleine Psoriasis-Schübe
• 1979 Heirat
• 1983 Geburt 1. Sohn
• 1987 Geburt 2. Sohn
• 05/1989 entzündlich rheumatische Beschwerden (dicke Gelenke)
• 10/1989 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; MTX Tabletten
• 04/1990 erhöhte Leberwerte; absetzen MTX
• 10/1990 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; Azulfidine
• 12/1991 Absetzen Azulfidine da keine rheumatische Beschwerden
  Psoriasis-Behandlung mit diversen kortison- und nicht-kortisonhaltigen Salben
• 1992 Ehe Trennung
• 1994 Ehe Scheidung
• bis 02/1996 sportliche Betätigung möglich
• 02/1996 neuer Rheuma-Schub; stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; Sandimmun
  Beginn Verstiefung HWS, BWS, LWS
• 01/1997 Hypertonie und erhöhte Nierenwerte; absetzen von Sandimmun
• 09/1997 Behandlung mit Azulfidine; Balneo-Photo-Sole-Therapie; keine Verbesserung Psoriasis
• 11/1998 Rantudil
• 03/2000 Vioxx
• 10/2000 Psoriasis-Therapie mit Fumaderm
• im Laufe eines Jahres zum Teil erhebliche Magen-/Darmprobleme
• 03/2001 Absetzen Fumaderm
• 06/2001 Basistherapie mit Arava, Celebrex, Decortin H, MTX-Spritzen
• 09/2002 wiederkehrendes Aussetzen der MTX-Spritzen wg. erhöhter Leberwerte
• 01/2003 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; MTX-Spritze, Decortin H, Vioxx
• 07/2004 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; Infusion Infliximab (Remicade 300mg)
  Stand: beide Unterschenkel komplett Psoriasis + große Stellen am gesamten Körper
• nach 14 Tagen radikaler Rückgang der Psoriasis; nach ca. 6 Wochen 95% der Haut Psoriasis-frei
• 01/2014 !!! nach 10 Jahren !!! Kaum noch rheumatischer Effekt; drastische Zunahme der Psoriasis
• 02/2014 1. STELARA-Spritze
• 11/2014 wechseln der Therapie: 1. Cimzia-Spritze
• ab 2015: HWS bis auf ca. 5° komplette Versteifung; BWS komplett versteift; von HWS bis LWS
  abwechselnde Versteifung der Wirbelkörper; reduzierter Gelenkspalt beide Hüften und Knie

Bisher habe ich Tiefpunkte alla Münchhausen (am eigenen Schopf aus dem Sumpf ziehen) und mit Hilfe meiner SUPER-Hausärztin überwunden. Doch leider ist die seit einigen Jahren in Rente.

 

Was ich mir vom Forum erhoffe ? Kontakte - weniger in der Richtung "gehen wir nen Cafe drinken". Habe vor einigen Wochen mal wieder versucht über Rheuma-Liga, AOK etc eine Selbsthilfegruppe in Koblenz zu finden. In diesen Sachen scheint Koblenz noch der weiße Fleck auf der Landkarte zu sein.

 

So - für den Anfang sollte das reichen. Bin aber gerne bereit noch Lücken zu füllen. Übrigens: meinen   habe ich noch nicht ganz verloren.

 

Grüsse aus Koblenz

[Donna]

Hallo Schmunzel

Schön das du deinen Humor nicht verloren hast bei dieser Geschichte.

Ich hoffe wir werden noch einiges von dir hören.

Ich wünsche dir bei deiner Suche nach einer Selbsthilfegruppe in Koblenz

viel erfolg .

Gruss Donna

[Schmunzel57]

Hallo Forum,

hatte schon gedacht, ich hätte alle geschockt, deshalb einen besonderen Dank @Donna.

 

Meine Beiträge werden zur Zeit mehr oder weniger sporadisch sein, da ich mit meiner Pso am kämpfen bin. Deshalb - habt etwas Geduld mit mir.

 

Trotzdem

Viele Grüsse aus Koblenz

[Donna]

Hallo Schmunzel

Hier lässt sich niemand so schnell schocken.

Da viele ähnliches hinter sich haben.

Wünsche dir das du das Richtige für dich finden wirst

Gruss Donna

[Kathinka]

Hi Schmunzel,

wow ist schon ziemlich krass. Scheinst aber dennoch recht positiv damit umzugehen. Ist schön, dass es solche Menschen wie dich gibt, die nicht an dieser Krankheit verzweifeln.

Liebe Grüße

Kathi

[Bibi]

hallo, Schmunzel57 -

 

wir 'alte' Hasen lassen uns nicht entmutigen durch deinen Beitrag - wir versuchen zu helfen -

 

vielleicht kannst du deine Therapie mal etwas 'auftüddeln'  - 02/2014 Stelara-Spritze - und warum dann nicht weitergeführt - dann kam, wie du schriebst, Cimzia-Spritze -

 

also ehrlich gesagt habe ich davon noch nie etwas gelesen -  schreibe doch mal deine Erfahrungen damit und mache uns schlau -

 

ich wünsche dir alles Gute -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -.

[Whooly]

Hallo Schmunzel57,

 

bin ganz neu hier und Du wirst Dich vieleicht freuen ich komme 30 km nördl. von Koblenz.

 

Ja bezüglich Selbsthilfegruppe Koblenz und Umgebung ist das hier wirklich ein weißer Fleck auf der Landkarte. Ich war mal bei einem Treffen in Düsseldorf bei meinem Rheumatologen, aber da waren nicht nur Psoriasis-Patienten sondern alle Formen von Rheuma, das war dann nicht wirklich das gelbe vom Ei.

Wäre schön, wenn man das hier in unserer Umgebung organisiert bekäme.

 

Ich bin dabei!

 

Liebe Grüße nach Koblenz

 

sendet  Wholly