Otezla – wann habt Ihr eine Besserung bemerkt?

[tinhelm]

Bei mir hilft Otezla auch nicht. Haut ist bei mir schon seit längerem nur an den Ellenbogen befallen. Aber auch die sind immer noch leicht schuppig und rot. Bei den Gelenken hab ich gar keine Besserung feststellen können. Hab im Gegenteil seit einigen Monaten ganz massiv mit dem Rücken zu tun.

Allerdings will weder der Rheumatologe noch der Orthopäde sich auf irgendwas festlegen. Im Gegenteil. Der Orthöpäde meinte das ich ja nicht mehr die Jüngste wäre. Und da hat man es eben im Rücken. Krankengynastik hat er mir aufgeschrieben. "6 Stück". Ansonsten Schmerzmittel....

Und das dann wohl bis zu meinem Lebensende. Ärzte sind manchmal lustig. Denen wünscht man echt mal diese Probleme. Und dann einen Kollegen der genauso "nett" ist.

 

Martina

[Grasmücke]

Hallo Fußballfan,

danke, dass Du Deine Erfahrungen mit dem Medikament aufgeschrieben hast. Ich bin ja gespannt, wie es bei mir weiter wirken wird und werde hier immer mal berichten. Mir scheint, der Stuhlgang wird besser. Jetzt muss nur das Schlafen wieder besser klappen.

 

Hallo Martina,

wie lange hast du Otezla schon genommen? Wie Du schreibst, sind sich wohl Rheumatologe und Orthopäde nicht einig. So kenne ich das auch. Der Orthopäde meint, meine Schmerzen kommen alle vom Rheuma. Aber im Rücken? Die Rückenschmerzen rauben mir sehr viel Kraft. Was für Schmerzmittel nimmst Du?

 

LG Grasmücke

[Fussballfan]

Ja Waldfee, Cosentyx , da haben wir bei letzten mal schon kurz drüber gesprochen . Werde morgen mal in der Praxis anrufen , ich brauche ja nun auf jeden Fall eher einen neuen Termin.

 

@ Grasmücke , ich mußte anfangs mehr zur Toilette um das große Geschäft zu erledigen . Schlafprobleme hatte ich auch , das alles hat sich aber nach einigen Wochen wieder gelegt.

 

LG

Fussballfan

[tinhelm]

Ich nehme es jetzt so ca. 5 Monate. Mit dem Stuhlgang habe ich auch oft Probleme. Schlafprobleme zum Glück nicht.

 

Als Schmerzmittel nehme ich momentan Ibu 400. Aber ich bin schon am überlegen evtl. mal auf die 600 umzusteigen.

Bei den 400 dauert es ewig bis die wirken.

 

Martina

[Grasmücke]

Hallo Martina,

 

die Ibu 400 waren bei mir zu schwach. Und dann wollte mein Magen sie nicht! Die Hausärztin verschrieb mir ein anderes Schmerzmittel und dieses forderte leider die PSO heraus. Meine Füße blühten.

 

Im Nov. 2015 musste ich Antibiothika gegen den Helicopacter nehmen und davon bekam ich eine Lactoseintoleranz. Es war ganz schlimm, hat sich aber über die Zeit  gebessert (habe fast ausschließlich nur lactosefreie Milchprodukte gegessen) und seit Anfang Mai konnte ich die Nahrung schon wieder auf "normal" einstellen. Otezla beinhaltet Lactose und als ich dies las, bekam ich schon Fracksausen. Ich esse jetzt wieder lactosefreie Sachen und vielleicht hält sich dadurch der Stuhlgang einigermaßen.

 

Nur die Schmerzen in den Gelenken, den Muskeln und Sehnen und im Rücken setzen mir zu. Vielleicht wirkt ja das Medikament noch.

 

@ Fußballfan

Geht es Dir ein wenig besser mit Deiner PSO? Ich wünsche Dir alles Gute!

 

LG

Grasmücke

[Waldfee]

Hallo Grasmücke,

ich wünsche Dir von Herzen, daß Dir Otezla in jeder Beziehung hilft!

Mir hat das Medikament, wie schon beschrieben, hervorragend mit der Haut geholfen. Die Schmerzen waren unbeeinflußt. Da hatte ich bessere Chancen mit dem D3. Drück Dir die Daumen! Wenn Otezla nicht helfen sollte, sprich doch mal mit dem Doc über Cosentyx. LG Waldfee

[Fussballfan]

Hallo Grasmücke ,

 

 

Leider bin ich voll am Blühen .... es wächst und wächst .... man kann leider förmlich dabei zusehen ......

[Donna]

Hallo Fussballfan

Das hört sIch ja bescheiden an. Wann kommen den deine Ärzte denn wieder vom Urlaub.

Vielleicht solltest du doch Akut nach BB. 

Drück dir die Daumen das man bald was für dich findet das dir hilft

[Grasmücke]

Hallo Waldfee,

 

herzlichen Dank für Deine netten Zeilen. Sag mir bitte, was ist D3? Über Cosentyx werde ich mich belesen ...

 

Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche!

Grasmücke

[Grasmücke]

Hallo Fußballfan,

 

ich halte Dir ganz fest die Daumen, dass dieser blöde Zustand bald vorüber ist!

 

LG Grasmücke

[Fussballfan]

Ich danke euch , morgen kommt meine Hausärztin aus dem Urlaub, werde sie auch direkt aufsuchen müßen , so kann ich leider nicht arbeiten . Meine Rheumatolgin müßte jetzt wieder da sein , werde da morgen mal anrufen . So geht es jedenfalls nicht weiter.

Letzte Nacht habe ich unter den Folienwickeln alles Blutig gekratzt , am Po und an den Beinen . Man mag sich schon garnicht mehr bewegen weil alles nur am einreißen ist .

 

 

Ich meine , wir haben es ja mittlerweile lange genug um zu wissen das es Schübe gibt , aber so heftig hatte ich es wirklich lange Jahre nicht mehr .

[Waldfee]

Hallo Fußballfan,

ich persönlich stelle es mir schrecklich vor mit den Folienverbänden. Da schwitzt die Haut doch erst recht und juckt.

Wenn meine Haut nicht mehr zum Aushalten war, machte ich das, was die Klinik in Leutenberg macht: Im akuten Zustand der Haut mit Grünen-oder Schwartee getränkte Baumwollbekleidung anziehen, aller 2 Stunden erneuern ( in meinem Fall lange Männerunterhosen, lange Unterhemden) . Es gibt Schöneres, aber es hilft. In der gleichen Weise die Haut eincremen, Baumwollklamotten drüber. In Leutenberg muß man das 24 Stunden lang anziehen, jeden Tag/Nacht. Igitt. Oder nach Bedarf nur die entzündeten Stellen mit Baumwolllappen umwickeln. Der Erfolg stellt sich ein. LG Waldfee

[Grasmücke]

Hallo Waldfee,

 

dies habe ich auch noch nicht gehört und bin fasziniert. Stelle mir das zwar grässlich vor, nasse Klamotten am ganzen Körper. Da ich aber vorwiegend die Pustulosa an den Fußsohlen habe, geht das relativ einfach zu verwirklichen. Wenn ich wieder einen Schub habe, probiere ich das auch!

 

Das Otezla scheint jetzt auch bei den Schmerzen zu wirken, oder es ist ein Zufall, dass der Schub nachlässt??? Jedenfalls sind die Schmerzen deutlich geringer, auch die Schnieferei hat nachgelassen.

 

LG Grasmücke

[Waldfee]

Hallo Grasmücke,

das freut mich sehr, daß Otezla beginnt, zu wirken. Ob es bei jeder Art der PSO und PSA wirkt, weiß ich nicht . Aber wie man schön sagt: " Ohne Probieren kein Studieren ".

Das Hormon /Vitamin E bekommt man in abgeschwächter Form zu kaufen bringt aber nicht viel. Meine Vitamine E besorgt mir jemand übers Internet. Ich nehme die 5000er. Jeden Früh eine Tablette.

Dadurch haben sich meine Schmerzen reduziert. Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit Otezla! LG Waldfee

[Fussballfan]

So ihr lieben , gestern kam der Rückruf von meiner Rheumatologin . Sie war erstaunt wie schnell das plötzlich mit den Leberwerten ging .....Nunja .... Habe alles richtig gemacht mit dem sofortigen absetzen von Otezla.

 

Montag geht es wieder los ,mit Tuberkolose Test  und dann, wenn der Schwindel komplett weg ist , starten wir mit Cosentyx. Bis dahin erstmal die 6 fache Dosis Cortison und Novalgin als Schmerzmittel.

 

Gruß

 

Fussballfan

[Linnda]

Hallo zusamen,

erst mal vielen Dank an alle, die hier über ihre Erfahrungen mit Otezla berichtet haben.

Ich nehme es nun nach langem Hin und Her (der Rheumatologe meinte, es wirkt nicht wirklich, die Internistin vermutete allzustarke Pharma-Interessen hinter den guten Studienergebnissen...) seit 7 Wochen. 

Toll war, das der Juckreiz schon nach 2 Tagen deutlich nachgelassen hat, so dass ich mich nicht mehr dauernd umziehen musste und sogar wagen konnte, helle Hosen zu tragen. Auch die Bettwäsche, die sonst regelmäßig Blutspuren aufwies, konnte ich wieder im normalen Turnus wechseln.

Nach 2 Wochen deutliche Besserung an den Oberarmen. Dann war ich etwas enttäuscht, dass die Besserung nicht in demselben Tempo weiterging. Aber langsam, langsam bessern sich sogar die Unterschenkel. Da ist jetzt nicht mehr so eine zusammenhängende rote Schuppenfläche, sondern eher kleine Pusteln, Pickelähnlich, fast keine Schuppung, dazwischen glatte weiche aber immer mal wieder rote Haut. Hmmm.

Im linken Fuß habe ich seit einer Woche neue Arthritis-Probleme, das fdämpft meinen Optimismus etwas.

Nebenwirkungen: Übelkeit nur, wenn ich es nüchtern einnehme. Ich verpacke die Tabletten also auch in Frühstück und Abendbrot. Notfalls tut's auch eine Banane (eine halbe Banane reichte allerdings nicht).

In freudiger Erwartung der geschilderten Gewichtsabnahme habe ich schon vor Beginn der Einnahme sorglos um mich rum gefuttert. Dadurch habe ich trotz Durchfall (3-4 x täglich) erst einmal zugenommen . Jetzt hält sich mein Gewicht etwa 2 kg oberhalb meines Wunschgewichts.

Mal sehen, wie es weitergeht. Ich werde berichten.

 

Linnda

[Donna]

Hallo Forum

Ich nehme seit Dienstag den 20.9. auch Otezla. Da bei mir unter Stelara nach 5 Jahren die Wirkung nachgelassen hat

Bin jetzt bei der vollen Dosis angekommen. Nach Einnahme hab ich leichten Schwindel. Das legt sich aber nach ca

2 Std wieder. Sonst bis jetzt wieder nichts von den Nebenwirkungen. Der Juckreiz hat sich in der Zeit gelegt und die Morgensteifigkeit 

reduziert sich langsam . Ansonsten noch keine grossen Wirkungen auch keine Nebenwirkungen. Ich hoffe das bleibt so.

Gruss Donna

[Linnda]

Hallo zusammen,

ich hatte vor ein paar Tagen eine Migräne-Attacke (die erste meines Lebens!), zumindest ist das so gedeutet worden. Zusammen mit hohem Blutdruck und schlafloser Nacht. Am Morgen darauf dann sehr niedriger Kaliumwert.

Ich hatte am Tag zuvor ein Glas Rotwein getrunken - kommt eher selten vor, weil ich danach schon öfter mehr Gelenkprobleme hatte.

Den Gelenken gehts jatzt ganz gut, die Haut besseert sich weiter, aber ich bin doch etwas misstrauisch geworden, was die Nebenwirkungen angeht.

Schwindelgefühle habe ich nach der Einnahme auch immer mal, aber auszuhalten.

 

Liebe Grüße Linnda

[SvenH1970]

Hallo zusammen,

Sehr interessant als "community-Neuling" die vielen Positiven und auch negativen Erfahrungsberichte zu lesen.

Ich habe meine Pso über 10 Jahre lang mit Photo-Sole Therapie und Creme zwischen ca. April und Oktober quasi auf fast Null drücken können - bis Ende 2015 beim jährlichen Hautkrebs-Check ein Melanom (zum Glück nur in situ) festgestellt wurde. Also war die Licht-Therapie passe. Da mir meine Dermatologin als mögliche Behandlungs-Alternative nur Neotigason oder Fumadern zur Wahl stellte wechselte ich in die Uni.-Klinik Frankfurt.  Mittlerweile kam ich auf einen PASI Index von 16 P.,also " schön ausgeblüht" 

Leider kommt nach Aussage des Oberarztes die nächsten Jahre kein Biological (wegen des in-Situ-Melanoms) in Frage . Schade eigentlich....Der erste "Versuch" war im Sommer MTX. Ich hatte extreme Nebenwirkungen (Überkeit,Schwindelgefühl,Lichtempfindlichkeit) und hab deswegen nach 7 Wochen abgebrochen.Die Gelenkprobleme (die nach Beendigung der Lichttherapie erst richtig zur Geltung gekommen waren) sind zwar weg,aber für die Haut hats nix gebracht.

Nun also Otezla. Die erste Woche ist rum.Bis jetzt ist noch nix passiert - weder mit der Haut noch in Sachen beschriebene Nebenwirkungen.

Bin mal gespannt wie die nächsten Wochen werden

Viele Grüße

Sven 

 

[Donna]

Hallo Miteinander 

So nun bin ich von meiner Reha wieder zurück .

Nun interessiert sich meine Haut weder für Otezla noch hat die Reha was für die Haut gebracht.

War auch in der Salus wegen Solebädern und Lichttherapie brachte aber nicht

den gewünschten Effekt.Die Gelenke haben sich immerhin etwas verbessert.

Habe am 21.11 wieder Termin in der Uni. Mal sehen wie es weiter geht.

Gruss Donna

[wiwuhg]

Heute im Focus,

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/haut/krankheiten/gegen-schuppenflechte-deutsche-behoerde-warnt-neues-medikament-kann-in-den-selbstmord-treiben_id_6203693.html

 

[Mirox]

Hallo zusammen,

Ich bin neu hier.... Habe PSO mit PSA und somit auch Otezla verschrieben bekommen.

Nachdem ich MTX und Sulfasalazin nicht vertragen habe.

Bin jetzt bei Tag 9 und naja, ich habe bislang noch keine größeren Verbesserungen gesehen bzw. gespürt.

Schmerzen sind etwas zurück gegangen und das Hautbild hat sich bislang noch nicht gebessert.

Meint Ihr, das dauert noch ein bisschen ? Oder schlägt das Medikament bei mir nicht an ?

Lg Bladetrin.

[Jenny81]

Hallo,

ich leide unter Psosaris an der Kopfhaut seit 2019 & bislang hat nichts geholfen, auch nicht der Heilpraktiker.

Bin jetzt in der 3. Woche mit Otezla. Die Nebenwirkungen die häufig auftreten habe ich alle 🙈 & merke auch noch keine Besserung. ABER: ich bin dennoch optimistisch das es helfen wird. Muss jetzt aber auch mal nach Anlauf die 100. 

drücke allen die Daumen das es bei euch auch hilft. 
 

alles Liebe! 
jenny 

[kikimaus]

Hallo Jenny,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen das bei Dir Otezla doch noch hilft.

Vor ca. 3 Monaten hat mir die Ärztin die Behandlung mit Otezla vorgeschlagen .

( Otezla, da dieses Medikament nicht die Leber schädigt und die Blutwerte nicht laufend geprüft werden müssen.)

Sie hat mir aber direkt gesagt, das Otezla nur ca. bei jedem 5. Patient wirkt !

Habe es dann langsam steigernd genommen, und sehr schnell die positive Wirkung bei meiner PSO bemerkt.

Da ich starke Nebenwirkungen hatte, habe ich die Dosis reduziert.

Nehme aktuell nur jeden 2. Abend 30 mg, habe keine Nebenwirkungen mehr  und mein Hautbild ist 👍

LG Kiki