Ich kann bald nicht mehr....

[juska]

Hallo Leute!

Ich brauch echt grad raum zum Ausheulen. Hier meine Geschichte:

Angefangen hat meine Schuppenflechte rund um die Weihnachtszeit ende 2013. Beim Putzlebauen am Boden hatte ich plötzlich hefig schmerzende, blutige Ellenbogen. Danach wurde es immer schlimmer. Nach ein paar Monaten bin ich zum ersten Arzt. Die übliche Therapie (Cortison und Vitamin D salben) hat nicht im geringsten angeschlagen. Meine Arme, Beine und Ohren waren übersäht mit stark schuppenden stellen. sobald ich mich wo anlehnte begannen die Hautstellen zu bluten. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon alle möglichen salben durchprobiert.

 

Dann hab ich den Arzt gewechselt. Es folgte eine Therapie mit MTX und anschließend erfolgreich mit Biologika. im Sommer 2014 wurde ich krank. Insgesamt verbrachte ich 4 Wochen im Bett, erst ein starker grippaler Infekt danach eine Angina (die erste meines Lebens). Ich hörte zu diesem Zeitpunkt auch mit dem Rauchen auf. Auf anraten des Hausarztes habe ich die Biologika abgesetz. Bis in den Winter war ich beschwerdefrei  *Hoffnung*.

 

Derzeit wird die Schuppenflechte wieder immer schlimmer. Der Juckreiz ist fast unausstehlich und meine Arme und Beine wollt ihr gar nicht sehen. Die Salben (Teebaumöl und Totes-Meer-Salz salbe) welche mir gut über den Winter geholfen haben wirken nicht mehr.

 

Weitere Vorgehensweise: Als nächstes werde ich es mit schüssler salzen versuchen und die Pille absetzten. Von den Cremen her werde ich bei der Toten-Meer-Salz salbe bleiben und dazu eine Kamillensalbe ausprobieren. Anfang Oktober habe ich einen Termin in der Spezialambulanz im Krankenhaus.

 

Ich bin gerade gefrustet, es kostet echt viel Kraft im Sommer so herumzulaufen und der Juckreiz macht es nicht besser. Ohne Salbe gehe ich nicht mehr aus dem Haus, da es immer passieren kann, dass die Stellen stark zu schuppen beginnen (das schaut dann erst schlimm aus). Ich könnte heulen, ich mache Sport, bin schlank, achte auf meine Ernährung, habe seit einem Jahr keine Zigarette mehr angegriffen ...

[Supermom]

Hallo Juska,

 

oh weh...stimmt DAS macht keinen Spaß...

 

Warum nimmst du kein biologika mehr?

Wobei du noch so jung bist, dass ich mir das auch überlegen würde...

 

 

Och Mensch du, ich wünsche dir von Herzen gute Besserung!

 

Alles Liebe Supermom

[Waldfee]

Guten Morgen juska,

es klingt nicht schön, was Du da uns beschreibst. Vielleicht hilft mal ein Klinikaufenthalt? Entweder Akut, wo Du bald rein kannst oder eine REHA. Auf jedenfall mußt Du von Deinem Leidensdruck runter, denn der provoziert extra noch die Pso. Wünsche Dir alles Gute! LG Waldfee

[Donna]

Hallo Juska

Lass dich mal drücken

[Donna]

Schliessen mich Waldfee an und mal in eine Akutklinikgehen.

Das hilft doch schon emens.

Gruss Donna

[Denzel82]

Hey Juska

Ich trau mich auch für die anderen reden, wir können dich verstehen. Ich leide jetzt seit 4 Jahren darunter, hab von meiner Hautärztin cortison verschrieben bekommen, hat anfangs gleich geholfen, dann wurde es wieder schlimmer,....... im Moment wird es wieder schlechter obwohl ich nichts geändert hab, gleiche salbe, gleiches Umfeld,.....

Im Februar war ich in der Dominikanischen Republik, das Salzwasser hat die erste Woche total geholfen, aber in der 2 Woche kam alles wieder zurück. Ich glaub irgendwie das es eine Glücksache ist.

Und das du die salbe ständig mit hast verstehe ich, ich hab sie auch immer mit in der Arbeit, kann sie aber nicht wirklich nützen weil ich viele Leute per Hand Grüsse , hab jeden Tag ein Meeting und muss immer etwas präsentieren, da fühl ich mich überhaupt nicht wohl wenn ich da mit meiner Hand rumhantiere . Und ich hasse es extrem wenn ich merke das Leute auf meine Hand sehen

[tigerewi]

"Ohne Salbe gehe ich nicht mehr aus dem Haus, da es immer passieren kann, dass die Stellen stark zu schuppen beginnen (das schaut dann erst schlimm aus)."

 

Schuppen können nur rieseln, wenn welche da sind. Hast Du schon mal 10 %-ige Salicylvaseline  angewendet, um die Schuppen zu entfernen? 

http://www.medizinfuchs.de/preisvergleich/salicyl-vaselin-10%25-salbe-100-ml-bombastus-werke-ag-pzn-1569972.html

 

Auch wenn ich durchaus verstehen kann, daß Du dich mit deinen Hautproblemen elendig fühlst, aber mit Aussagen, z.B. "Ich kann bald nicht mehr ...." hilfst Du dir überhaupt nicht. Wir alle haben vergleichbare Sorgen; ich z.B. seit 40 Jahren; und wir alle müssen damit klar kommen. Da die Pso auch noch von der Psyche beeinflusst werden kann, ist es gerade notwendig, den Kopf nicht hängen zu

lassen.

 

Vielen Menschen geht es besser als mir, aber ebenso geht es vielen Menschen auch deutlich schlechter. Ich habe "nur" Pso (und ein paar andere kleine Probleme nach einem Herzinfarkt mit 38 J.) und ich hatte Glück und bin in Deutschland auf die Welt gekommen (und dank der hiesigen Medizin, z.B. Ärzte, Krankenhäuser, Medikamente, Pflegeleistungen usw., lebe ich auch noch) und nicht irgendwo in der dritten Welt (Somalia, Bangladesh, Nepal .....), wo die Menschen ganz andere Sorgen haben als ich! Mir geht es prima, denn es gibt hier ein gutes medizinische System, das mir bei meinen "kleinen" Sorgen hilft.

 

Übrigens, ich muß mir derzeit wöchentlich eine Spritze Enbrel 50 mg verabreichen, außerdem täglich Kortisonsalben auftragen und täglich 7 Tabletten (z.B. Betablocker, Blutverdünner, Statin, Diabetesmittel ...) einnehmen und trotzdem geht es mir prima! Daß es mir trotzdem prima geht, ist vielleicht auch eine Frage der Einstellung! Ich könnte mir mein Leben aber auch elendig reden/schreiben/denken.

[enola]

@ tigerewi

Was für ein Beitrag..... :-( .

[tigerewi]

Ein ehrlicher Beitrag und nicht einer von der Sorte "Armes Kind, wir bedauern dich so sehr", wie sie hier leider immer wieder geschrieben werden und den Betroffenen überhaupt nicht helfen. Niemand hier benötigt Mitleid, aber viele eine offene und ehrliche Antwort, denn nur diese kann den Betroffenen auch weiterhelfen. Dieses Forum ist meines Wissens nach ein Forum von Betroffenen, um sich gegenseitig zu informieren. Man sollte das Forum aber nicht zum Kuschelforum "Armes Häschen" degradieren! 

bearbeitet am 23. Juli 2015 von tigerewi

[Pinie]

@ tigerewi

"Armes Kind, wir bedauern dich so sehr" - ist bei einem jungen Menschen, dessen Leidensdruck hoch ist, genauso angebracht, wie Deine "ehrliche Antwort". Ich halte es da wie Donna - "Lass Dich mal drücken".

[Donna]

Hallo Juska

Käme für dich auch mal eine Reha in Betracht?

Versuchen würde ich es mal.

Gruss Donna

[Matjes]

Mitleid kommt von "mitleiden" und was ist daran verkehrt ? 

Man kann auch von Mitgefühl - mitfühlen schreiben, aber im Endeffekt kommt es doch aufs Gleiche raus, nämlich dass man versucht, sich in den anderen hineinzuversetzen , seinen Schmerz , seine Wut über die Krankheit , seine Unsicherheit, wie er damit umgehen soll etc.

 

Es hilft auch dem Hilfesuchenden nicht weiter, wenn man ihm sagt : "Jammere gefälligst nicht rum, anderen geht es viel schlechter als dir",

nur so als Beispiel.

( Es gibt immer andere, denen es schlechter geht....in bestimmten Situationen hilft einem das Wissen darüber aber nicht weiter.) 

 

Oftmals kommen solche Sätze ohnehin genug aius dem Umfeld des Betroffenen, ob nun von der Familie, Freunden , Bekannten oder solchen, die überhaupt kleine Ahnung von der Krankheit haben, aber meinen ihren "Senf" dazu geben zu müssen.

 

Wenn man sich dann an dieses Forum wendet, hofft man auf Verständnis und möchte sich auch mal "ausheulen" dürfen.

Wo sonst, wenn nicht hier , sollte das möglich sein.....

Das hat nichts mit "Kuschelforum" zu tun .

 

Heißt Ehrlichkeit denn nur, dem Betroffenen zu sagen ; du hast nun mal diese Krankheit und mußt damit fertig werden...wie wir alle?

 

Ist es keine Ehrlichkeit, wenn man trösten möchte , wenn man sagt : Armes Hascherl, lass dich mal drücken?

 

 

Ich denke schon, dass das ziemlich ehrlich gemeint ist.

Und manchmal ist es genau das, was man gerade braucht .Auch wenn einem das auf Dauer nicht weiterhilft, aber das wissen wir doch alle.

 

Jeder von uns denkt und fühlt anders, geht mit seiner Krankheit auf seine Art um. das sollte man respektieren.

[langenbach]

Hy

Hör nicht auf zu kämpfen.

Kopf hoch

[Milaaspra]

Hallo Juska,

 

ich drück dich auch mal, denn ich glaube auch, dass du das Verständis einfach im Moment gebrauchen kannst.

 

@tigerewi

 

ich finde deinen Text genauso aufbauend, wie die anderen. Es kann genauso kraft geben, wenn jamand mal einen kleinen Arschtritt verteilt, besonders wenn es von einem selber Betroffenen kommt.

Ich bin auch der Meinung, dass du es genauso gut gemeint hast, wie all die die mit Bedauern reagiert haben.

 

Liebe Grüße

Mila

bearbeitet am 24. Juli 2015 von Milaaspra

[juska]

Hallo!

Danke für eure Antworten.

@Tigerewi: du hast ganz recht mit deiner Antwort und in einem Forum rechne ich auch mit solchen antworten.

Ich brauchte es am Mittwoch einfach mich mal ordentlich aufzujammern. Danke auch für die vielen tollen Tips. Seit Mittwoch nehme ich Vitamin D in den normalen, empfohlen Dosen und seitdem wird meine Haut wieder täglich besser. Werde demnächst mal zur Blutabnahme uns meinen Vitamin D wert testen lassen. Bin viel drinnen und wenn draußen, dann mit ner dicken Schicht Sonnencreme.

Fazit: eure Anteilnahme und Tipps haben mir gut getan.

Zum leidensdruck: es wird immer jemand geben den es schlechter geht. Ich weiß das. Manchmal brauchen halt auch Menschen, die 360 Tage im Jahr stark sind, Raum zum schwach sein. Vielleicht ist es ja mit ein Grund für meine flechte, dass ich mir dieses schwach sein so selten erlaube.

[Donna]

Hallo Juska

Ich finde das auch Raum zu schwäche dazu gehört und durchaus gezeigt werde darf und kann.

Es geht uns allen mal so auch wenn man seinen Mann Frau stehen will

Gruss Donna

[Nüsschen]

Genau das braucht jeder Mensch mal: Andere die einfach zuhören und ihr Mitgefühl ausdrücken. Ich weiß sehr genau wie sich das anfühlt. Andererseits ist falsches Mitgefühl Gift. Man sollte ganz genau abwägen wer helfen kann und wer nicht. Ich durfte hier erfahren wer es gut mit mir meint und wer nicht. Mein Einstieg hier war von einer schweren persönlichen Erfahrung begleitet und ich habe mich hier gleich verstanden und gut aufgenommen gefühlt.

[Waldfee]

Leider gibt es aber immer mehr Leute, die nicht mehr zuhören können oder wollen. Ihre eigenen Befindlichkeiten und Erlebnisse werden ausführlich beschrieben, aber nur einmal zuhören....Das passiert oft bei belanglosen Treffen usw. Dabei sollen sie auch keine Seelenklempner sein, dafür gibt es eine beste Freundin. Vielleicht liegt es an der schnelllebigen Zeit, wo sich Jeder doch der Nächste ist.

[Matthias123]

Waldfee da hast du leider recht

[aN_Na01]

Ich kenne diese Tiefs sehr gut! Und man darf auch ruhig mal traurig sein! Trotzdem muss man gut auf sich aufpassen und aufpassen, dass man sich in seinem Denken nicht zu sehr auf eine negative Spirale einlässt, die nur noch destruktiv ist. Probier dich etwas abzulenken, mach etwas, was dir Freude bereitet.

[hilfe]

Mitleid kommt von "mitleiden" und was ist daran verkehrt ? 

Man kann auch von Mitgefühl - mitfühlen schreiben, aber im Endeffekt kommt es doch aufs Gleiche raus, nämlich dass man versucht, sich in den anderen hineinzuversetzen , seinen Schmerz , seine Wut über die Krankheit , seine Unsicherheit, wie er damit umgehen soll etc.

 

Es hilft auch dem Hilfesuchenden nicht weiter, wenn man ihm sagt : "Jammere gefälligst nicht rum, anderen geht es viel schlechter als dir",

nur so als Beispiel.

( Es gibt immer andere, denen es schlechter geht....in bestimmten Situationen hilft einem das Wissen darüber aber nicht weiter.) 

 

Oftmals kommen solche Sätze ohnehin genug aius dem Umfeld des Betroffenen, ob nun von der Familie, Freunden , Bekannten oder solchen, die überhaupt kleine Ahnung von der Krankheit haben, aber meinen ihren "Senf" dazu geben zu müssen.

 

Wenn man sich dann an dieses Forum wendet, hofft man auf Verständnis und möchte sich auch mal "ausheulen" dürfen.

Wo sonst, wenn nicht hier , sollte das möglich sein.....

Das hat nichts mit "Kuschelforum" zu tun .

 

Heißt Ehrlichkeit denn nur, dem Betroffenen zu sagen ; du hast nun mal diese Krankheit und mußt damit fertig werden...wie wir alle?

 

Ist es keine Ehrlichkeit, wenn man trösten möchte , wenn man sagt : Armes Hascherl, lass dich mal drücken?

 

 

Ich denke schon, dass das ziemlich ehrlich gemeint ist.

Und manchmal ist es genau das, was man gerade braucht .Auch wenn einem das auf Dauer nicht weiterhilft, aber das wissen wir doch alle.

 

Jeder von uns denkt und fühlt anders, geht mit seiner Krankheit auf seine Art um. das sollte man respektieren.

Hallo Matjes,

 

das war ein guter  Beitrag und ich sehe es auch so. Einfühlung und Mitgefühl sind sehr kostbare Werte, wenn im Umfeld doch erwartet wird, das man stark und nicht jammerig  daher kommt.

In einem Buch über Schuppenflechte konnte ich  lesen, wie die Psyche in diesem Formenkreis mit einwirkt.

Jeder Mensch ist anders und mein Päckchen ist nicht gerade klein. Habe schon div. Krankheiten durchleben müssen und da sammelt sich einiges an. Ich verstehe Euch alle und bewundere die positive Haltung auch.

 

Meine Ferse ist mein Problem und da ich mit Sneakers Hundespaziergänge mache fürchte ich es könnte durch die Reibung und Hitze eine Verschlechterung , in Form von Juckreiz oder Schmerzen entstehen.

Gibt es gegen Juckreiz ein Mittel? Der Termin beim Hautarzt steht noch aus, wegen Warteschlange.

Seit Sommer 2013 habe ich das Krankheitsbild und nehme seit ca. 8 Wochen Soderm plus + Daivenox einmal abends und einmal morgens.

 

L.G.

[Ambivalenz]

Liebe Juska,

 

wenn es so schlimm ist, versuch doch, den Termin in der Spezialambulanz vorzuverlegen. Wird nicht einfach sein, weil die bestimmt ein volles Terminbuch haben, aber dort sitzen auch nur Menschen an der Rezeption, wenn du denen deinen Leidensdruck schilderst, bekommst die vielleicht einen früheren Termin. Klingt schon, als würdest du eine neuerliche innere Therapie brauchen. Nur weil du einmal von einem Biologic einen schweren Infekt hattest (das ist eine gut bekannte, logische Nebenwirkung, wenn man TNF alpha blockt), heisst das nicht, dass du nie wieder innerliche Therapien anwenden kannst. Es gibt ja auch noch den IL12/23 Blocker Stelara und neuerdings Cosentyx (blockt IL17), die solltest du eigentlich nehmen können ohne dass zwangsläufig wieder schwere Infekte auftreten müssen.

 

Gute Besserung - für Haut und Seele! (idR wird das eine nicht gut, wenn das andere nicht in Ordnung ist)

[Huhu]

Hallo Juska,

wie geht es Dir mitlerweile? Hoffe wieder besser - gib nicht auf - hat Dir Vitamin D geholfen?

LG Huhu