Laut Rö-Befund leichte/mäßige PSA - Rheumatologe lachte

[petroscha]

Hallo Susanne,

ich habe bei der Fibro auch hier gerufen, die wurde bei einer Kur bestätigt.

Ich hatte meiner Physiotherapeutin den Ausdruck eines Links, der hier im Forum ca 2010 war, gegeben. Sie hat anhand dieser Skizze diese schmerzhaften Punkte voll bei mir bestätigt. Aber das gilt ja nicht offiziell. Ich wusste dann nur eher, woran ich war. In einem MRT wurde eine Insertitionstendinitis ua schon 2007 festgestellt, passt dazu.

Durch wöchentliche Physiotherapie am ganzen Körper, Therme und Schmerzmittel bei Bedarf kann ich das einigermaßen im Schach halten. Überbelastung rächt sich bei mir spätestens am nächsten Tag.
Ansonsten versuche ich nicht auf alles zu horchen, nur nachts wandert so ein imaginäres Wesen durch meinen Körper und zeigt auf, wo was im Argen ist.

lg Petra

[HeyDuhu]

Hallo Petra,

von den Tenderpoints habe ich auch gelesen, aber als ich das im KKH angesprochen habe, hieß es nur, daß ist schon veraltet und nicht mehr notwendig.

Ich hatte mich Anfang des Jahres in einem Fitnesscenter angemeldet, was mir auch anfangs gut getan hat, aber dann habe ich immer mehr Schmerzen bekommen, vor allem auch in der Hüftgegend, wenn ich auf dem Laufband war. Jetzt zahle ich dafür und geh gar nicht mehr hin, weil ich Angst habe, das die Schmerzen nur noch schlimmer werden.

Gestern hab ich mich mal mit einer Apothekerin unterhalten, was ich mir denn grundsätzlich gutes tun kann, damit ich mir die ganzen Medikamente noch vom Hals halten kann, so lange es geht. Sie riet mir zu einem Nahrungsergänzungsmittel zwecks der ganzen Vitamine und vor allem auch zu Magnesium und Vitamin D und zu mehr Eiweiß statt Kohlenhydrate.

Hast du damit Erfahrungen gemacht?

Ich warte nach wie vor noch auf den Bescheid wegen der Reha.

LG Susanne

[drkeys]

Susanne, lass Dir von dem Apotheker nicht so einen Unfug erzählen. Nur mit Vitamin D und irgendwelchen Vitaminen wirst Du garnix in Schach halten. Das ist alles Unfug und Geld-Schneiderei.

Vitamin D solltest Du nur mit dem Arzt supplementieren und auch nur wenn Dein Spiegel tatsächlich zu niedrig ist. Die 1000ie aus der Apothke sind nämlich zu wenig wenn man einen richtigen Mangel hat.

Ich supplementiere seit 2 Jahren. Min Spiel ist im oberen Bereich und das hat trotzdemkeine einfluss auch die Beschwerden. 

Aber Du kannst es natürlich versuchen... vielleicht hast du einen Placebo Effekt dabei (wie mein Rheumatologe das ausdrücken würde)

 

Bevor Du aber überhaupt irgendwas machst würde ich an Deiner Stelle erstmal eine Diagnose haben wollen.

 

Diclo-Salbe kann sehr wohl helfen am Fuss. Auch Kältekompressen helfen ganz gut.

Und ich kann nur dazu raten regelmäßig Sport zu machen. Das ist das A und O. Man muß es ja nicht übertreiben, dann tut auch nix weh.

 

Es ist mir unbegreiflich warum man Dich mit einem PsA Verdacht in die Röhre schiebt und dann die Kontrastmittelaufnahmen ausläßt. Eine Sakroiliitis ist ebenfalls eine entzündlich Erkrankung.

auch dafür wäre ein KM nötig gewesen. Wieder so ein grobes ärztliches Versäumnis was eine Diagnose behindert. Gerade diese Aufnahmen wären ja interessant gewesen.

 

Die Arthrose in deinem Fuss muß ja von irgendwas kommen . In Deinem Alter hat man die nicht mal eben so, daß man die jetzt schon auf einem Röntgenbild sehen kann. Vielleicht kommt sie von einer

chronischen Entzündung? Oder war davon leicht , Früharthrose die Rede?

 

Ich habe chronische Entzündungen im Fuss, wandernd in Sehnen, Gelenken, Knochenhaut. Da ist nix gerötet oder warm oder dick geschwollen. Es ist auch nix berührungsempfindlich.

Ich war schon 6 Mal in der MRT mit dem Fuss. Bis auch die Entzündungen ist der Fuss super, keine Arthrose, keine Erosionen.

Ich habe eine MB Diagnose. Aber die Entzündungen an der Wirbelsäule sind seit 13 Jahren verschwunden. Nur der Fuss zickt seit 4 Jahren rum. Niemand weiß bis heute genau woher das kommt und

MTX hat bei mir auch nicht geholfen. Mein Rheumatologe hat den Verdacht auf PsA... kann das aber nicht medizinisch nachweisen. Weder serologisch noch radiologisch.

 

BTW: Deine Oma hat wohl recht. Man beschäftigt sich viel zu viel mit dem Kram , das ist schlecht für die Psyche.

Ich wäre auch vorsichtig mir mal eben eine Fibro andichten zu lassen. Ich möchte da niemanden zu nahe treten aber ich lese einfach viel zu häufig heute Profile mit eine Rheumadiagnose + Fibro.

Das ist gerade gut in Mode bei den RheumaDocs. Ich bin da skeptisch nach 30 Jahren Rheumaerfahrung

 

Anyway, bei Dir wäre es einfach wichtig, wenn sie mal herausfinden würden ob Du nun Rheuma hast oder nicht. DAS kann nicht so schwer sein.

Ob es dann eine PsA, RA oder irgendeine andere Form ist sei ja noch dahion gestellt. Die Therapie ist ja sowieso oftmals die Selbe.

[petroscha]

Fibro wird leider allgemein schlecht gemacht, weil es kaum nachweisbar ist.
Bei der Kur hatten sie extra ein Gerät dafür.

Ich antworte auch gerne auf Fragen, wo es weh tut... überall, nur nicht zur gleichen Zeit. Überanstrenge ich mich nur minimal. verkrampfen bei mir Sehnen. Natürlich sind die Schmerzen mit Schmerztropfen gelindert, aber eben nicht die Ursache damit beseitigt.
Da hilft echt nur Lockerung, Lockerung und nochmal Lockerung.
Ist es mit der HWS wieder sehr schlimm, weil das ja auch ausstrahlt, spritzt mein Orthopäde mich.
Selbst mein Zahnarzt hat Physiotherapie verschrieben, weil ein Kiefergelenk Arthrose hat und das beim Liegen manchmal blockiert. Da half die Massage im Mund auch.
Das ist das Gelenk hinter dem Ohr, wo auch Pso-Befall ist....

[HeyDuhu]

@ drkeys: Ich habe 1997 einen Sprunggelenksbruch gehabt und daher höchstwahrscheinlich auch die jetzt ausgeprägte Arthrose. An zwei-drei anderen Stellen ist von Früharthrose die Rede, wie z.B. in meiner linken Schulter. Bis jetzt hat das Diclo-Gel bei meinem Fuß noch nicht den gewünschten Effekt erziehlt.

 

Habe gerade bei der Rentenversicherung angerufen und nachgefragt, ob der Antrag für meine Reha schon eingegangen ist und da wurde mir mitgeteilt, das er nicht nur eingegangen ist, sondern am letzten Freitag sogar schon der Bescheid darüber zu mir abgeschickt wurde und das positiv.     

Nun muss dieser nur noch bei mir eintrudeln, damit ich auch endlich weiß, wann es genau losgeht und wohin und ich hoffe, das sie mich dort nochmal richtig auf den Kopf stellen.

 

@Petra: Das mit der Überanstrengung bekomme ich auch zu spüren. Momentan machen mir noch zusätzlich Stimmungsschwankungen und schnelle Gereiztheit zu schaffen. Darf ich fragen, was Du für Schmerztropfen nimmst? Gibt es da etwas pflanzliches?

[Lupinchen]

Hoffe Du hast eine Wunschklinik angegeben, damit Du dann auch in die richtige kommst. So wie ich es hier wahrgenommen habe ist Dein Schwerpunkt ja eher die Gelenkbeschwerden. Auch sollte die Klinik einen Internisten an Bord haben, oder? Ich will Deine Hoffnung auch nicht allzu dämpfen, aber die Rehakliniken sind nicht dafür da, außer die ganz spez. ausgerüsteten, Diagnosen zu bestätigen oder gar zu stellen. Meist sind das spez. Rheumakliniken die auch eine Akutabtl. haben. Das hat z.B. Bad Bentheim, eine sehr gute Klinik, auch nicht. Sie hat diesen Status nur für Pso.

 

Habe auch gelesen das bei Dir der obligatorische HLA27 Test (Bechterew Faktor) gemacht wurde, bei mir schon mehrmals, obwohl das unnötig ist. Wenn er negativ ist, wie bei mir auch, heißt das nicht, dass man keine PsA hat oder später sich eine entwickelt. Die Diagnose Fibromyalgie, wurde auch mal bei mir gestellt, ist in meinen Augen immer nur eine Ausrede wenn man nicht so recht weiter weiß. Sicher gibt es Menschen die dieses Syndrom alleine haben und sicher damit arge Probleme haben. 

 

Gruß Lupinchen

bearbeitet am 14. September 2015 von Lupinchen

[HeyDuhu]

@Lupinchen:

 

Zumindest hatte ich das Gefühl, das diese Diagnose sehr schnell für meine Rheumatologin feststand. Als ich im KKH nach der, für sie endgültigen, Diagnose gefragt habe, wie das jetzt mit der Behandlung weiter geht, hieß es, das macht dann alles die Allgemeinärztin weiter. Für sie war damit das Thema erledigt und ich steh nun da.

 

Eine Wunschklinik habe ich angegeben und ich hoffe inständig, das ich dort auch hin komme. Ich möchte gerne nach Bad Pyrmont in den Fürstenhof. 

 

Ja, die Schmerzen sind bei mir hauptsächlich in den Gelenken, Finger, Hand, Ellbogen, Schulter, Zehen, Füße, Knie, Wirbelsäule, also von oben nach unten einmal so ziemlich alles durch.

 

LG Susanne

[petroscha]

Hallo Susanne,

ich nehme Novaminsulfon bei Bedarf und komme gut zurecht damit.
Ibu 800 schlugen mir zu sehr auf den Magen.

Ich habe auch Psoriasis arthropatica enthesitis, eine wirkliche Trennung zur Fibro ist da schlecht möglich, so sehr ähnelt sich das.

 

[HeyDuhu]

Hallo Petra,

 

ich habe einmal in meinem Leben eine Ibu800 genommen und dachte danach ich "sterbe" (im übertriebenen Sinne  ). Mein Kreislauf hat dermaßen gesponnen, ich bin gar nicht mehr hochgekommen und es hat sich alles um mich herum bewegt. Also wenn Ibu, dann max 600er und auf jeden Fall vorher noch eine Pantoprazol für den Magen. Novaminsulfon habe ich dieses Jahr noch zusätzlich zu Ibu600 bekommen, als ich extrem mit der Bandscheibe hatte und gar nicht mehr aufrecht laufen konnte. Letztendlich hat mir da aber nur die CT-Schmerzbehandlung geholfen.

 

Diese Woche kam endlich Post von der Rentenversicherung uuuunnnnddd ... mein Antrag wurde genehmigt, mein Kind kann mit und es geht zu meiner Wunschklinik       nun braucht nur noch die Post aus Bad Pyrmont hier einfliegen, damit wir wissen, wann es genau losgeht.

 

LG Susanne

[Donna]

Hallo Susanne

Schön das dass mir der Reha funktioniert . Wünsche dir schon mal viel Erfolg und gute Erholung .

Gruss Donna

[HeyDuhu]

Hallo Donna

 

vielen Dank :-)

[Jane A.]

Hi,

also mir ist nicht klar, warum so viel Wert auf die Röntgenbilder gelegt wird. Ich habe auch PsA und meine Röntgenbilder sind ok. Bei mir sind nur immer wieder die Sehnen und Sehnenansätze entzündet. Bei mir wurden immer MRTs gemacht. Es haben sich bei mir mit der Zeit auch immer mehr Gelenke entzündet, aber trotzdem habe ich noch keine erkennbaren Schäden, die auf Röntgenbildern zu sehen sind. Das soll ja auch gerade verhindert werden mit entsprechender Medikation.

Zudem war ich nie stationär im KH, um diese Diagnose abklären zu lassen. Man kann doch alle Untersuchungen ambulant machen.

Zu viele Leidensgenossen um sich zu haben, die ins KH ja meist auch nur bei starken Beschwerden gehen, tut einem auch sicher nicht gut. Autoimmunkrankheiten haben aus meiner Erfahrung auch eine große psychische Komponente und deshalb sollte man auf sich aufpassen und nicht zu viel Negatives an sich ran lassen. Natürlich kannst du enden wie die Frau neben dir. Du kannst es aber auch lassen. Du bist nicht deine Krankheit und wir müssen einfach alle unseren eigenen Weg finden damit zu leben. Man hat immer mal Tiefpunkte, aber lass dich nicht unterkriegen. Geh zu einem weiteren Rheumatologen oder zum Osteopathen und versuch es alternativ. Hauptsache man gibt nicht auf und lässt sich nicht von einer schlechten Erfahrung aus der Bahn werfen.

Die letzte Zeit war auch gesundheitlich schwierig bei mir, aber es wird auch immer wieder besser.

 

Viel Glück und gute Besserung!

[Jane A.]

Oh, jetzt beim Posten werden pötzlich alle Einträge gezeigt. Dachte der Erste wäre neu Na ja, ein Blick aufs Datum hätte geholfen.