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Wundermittel Otezla


Josc

Empfohlene Beiträge

Geschrieben

Hallo liebe Community,

 

ich hab mich extra hier angemeldet, um euch einmal meinen Werdegang der Schuppenflechte zu erzählen und natürlich speziell auf Otezla einzugehen. Der Beitrag soll Leuten helfen, die selbst davor stehen Otezla zu bekommen oder sich informieren wollen. Ich selbst kenne die Situation, dass man kurz vor Behandlung eines Medikamentes jeden Beitrag über dieses Thema aufsaugt.

 

Nun zu mir. Ich bin 23 Jahre, männlich und habe seit meinem 10. Lebensjahr Schuppenflechte. Für den Auslöser meine Schuppenflechte gibt es geteilte Meinungen. Es kann zum einen das emotionale Erlebnis von der Geburt meines Bruders gelegen habe. Eigentlich ist dies auch eher nebensächlich, da die Schuppenflechte immer ausbrechen kann und sie nun mal jetzt da ist. Die Schuppenflechte habe ich vererbt bekommen von meinem Großvater mütterlicherseits, der gleich starke Flechten vorweisen konnte. Da mein Vater auch unter sehr leichter Psoriasis leidet, war ich immer doppelt gefährdet.

 

Die Schuppenflechte hat sich von dem 10 bis 18 Lebensjahr nur an Stirn, Nacken und Ohren niedergeschlagen. Auch damals, in den jungen Jahren mit leichter Schuppenflechte, hatte mich besonders diese über den Verlauf der Pubertät stark eingeschränkt. Diese, ohnehin nicht einfache Zeit für Eltern und Kind während der Kopf Waschmaschine spielt, wurde die Schuppenflechte mit einer Kortison Creme behandelt und ich hatte die Unterstützung von einem Heilpraktiker.

 

Ab dem 18 Lebensjahr ist die Schuppenflechte in Richtung Füße gewachsen. Dabei wurden auch alle Fuß- und Fingernägel beeinträchtigt. Es sind kleine Herde entstanden, die Schubweise zum Frühling, immer größer wurden. Es wurde nun langsam aber stetig eine mittelschwere Psoriasis. Um den Schüben entgegenzuwirken habe ich, leider, von meinem alten Hautarzt Kortison Tabletten erhalten. Als es meinem Körper nach ca. 1 Monat Tabletten eher allgemein schlechter ging, bin ich in ein kleines Tief verfallen, was mich in eine gewisse Egal-Haltung versetzt hat. Die Schuppenflechte wurde immer schlimmer und mir war es eigentlich auch egal. Zu mindestens habe ich dies nach außen vertreten: "Wird schon passen". Innerlich sah es natürlich ganz anders aus.

 

Nach dem emotionalen Tief habe ich es mit 19 / 20 Jahre wieder aufgenommen, natürlich hat sich die Schuppenflechte, in der Zeit, nicht verbessert, sondern wurde immer schlimmer. Darauf folgend habe ich, bei meinem alten Hautarzt, Baden + Bestrahlung verschrieben bekommen. Leider hat das Baden eine allergische Reaktion ausgelöst, was mich Nacht und Tag kratzen lies. Nein, es war nicht einfach nur ein "Jucken", es war eher als mein Körper nur aus Mückenstichen bestünde. Darauf folgend habe ich mir selbst Fenistil Tropfen geholt, diese haben aber leider 0 Wirkung gezeigt. Nach ca. 1 Woche war das Jucken auch vorbei. Darauf folgend wollte ich gerne nur die Bestrahlung fortsetzen, dieses wurde mir leider von dem besagten Hautarzt verwehrt. "Dies würde nicht funktionieren, ich kann Ihnen Fenistil Tropfen aufschreiben...". Da fühlte ich mich doch ein wenig veräppelt. Leider beharrte der Arzt auf seine Mittel und wollte mir auch keine Alternativ-Behandlung anbieten, so sind wir dann wieder bei Kortison Tabletten und Kortison Cremen angelangt. Die Behandlung auf dieser Art fortzusetzen hat mich leider in keiner Art und Weise befriedigt und mir auch keine Perspektive verliehen. Die Schübe waren so schlimm geworden, dass ich der Schuppenflechte beim Wachsen zuschauen konnte – sozusagen wie der Wiese mit dem Rasen im Sommer, ihr versteht schon.

 

Nach diesem Hautarzt-Debakel bin ich wieder in ein emotionales Tief gefallen. "Die Hautärzte können mir oder wollen mir nicht helfen und Besserung ist auch nicht in Sicht - EGAL!". Langsam und allmählich wurde ich 21 und meine Haut war mit ca. 35% befallen. Die Schübe sind zum Glück etwas weniger geworden und ich habe wieder Mut gefasst es wieder anzugehen.

 

Ich habe dann, die einzig richtige Entscheidung, getroffen, einen neuen Hautarzt zu nehmen. Diesen habe ich auch über das Portal http://www.jameda.de/erfolgreich gefunden. Ab diesem Zeitpunkt ging es bergauf! Natürlich musste ich erstmal die normalen Durchläufe durchleben. Cremen, nur Bestrahlung etc. - Da die Schübe nun wieder zugenommen haben, hat der Hautarzt die Situation erfasst und wir haben mit Fumaderm begonnen. Leider habe ich dieses nicht vertragen können. Sehr starke Bauchkrämpfe habe mich nach dem Fumaderm Initial heimgesucht - ca. 2 Stunden nach der Einnahme. Die Höchstdosis habe ich nie erreichen können. Damit war dies dann leider, in Absprache mit meinem Hautarzt, auch beendet worden. Zwischendurch habe ich natürlich noch neue Cremen, auch ohne Kortison, Lotionen, UVB Kamm etc erhalten.

 

Nachdem nun alle Therapien fehlgeschlagen sind, ich nun auch langsam 22 1/2 Jahre war und die Schuppenflechte ca. 50% meiner Haut bedeckte, ging es mit dem "harten Zeug" los. Die erste Idee war MTX, welches ich nach Recherche aber aktiv abgelehnt habe, bedingt durch die mögliche Impotenz - hey ich bin 23, da hat man doch noch was vor. Darauf folgend habe ich von meinem neuen Hautarzt eine Überweisung zu einem Hautzentrum in einem Klinikum erhalten. Leider musste ich dann folgend 6 Monate auf einen Termin warten.

 

Als ich den Termin Ende April 2015 dann endlich erhielt, wurde ich zu einem stationären Aufenthalt eingewiesen. Auf diesen Termin sollte ich auch nochmals 3 Monate warten, da ich mich aber bereitgestellt habe als "Springer" (wenn ein Bett spontan frei wird) zu agieren, habe ich innerhalb 1 Woche die Einweisung erhalten. Ich wurde innerhalb von 7 Tagen stationär komplett auf den Kopf gestellt. Röntgen, Ultraschall, Tumore, Rheuma, Hautproben, Nieren, Leber etc.. Besuch vom Chefarzt der innerhalb 30 Sekunden meinen schwere Psoriasis begutachtet und nur das Wort "Otezla" in den Raum warf. Ich konnte natürlich zu diesem Zeitpunkt damit noch nichts anfangen.

 

Im Klinikum gestartet, habe ich Otezla erhalten. Natürlich habe ich mich über diese Mittel in der Klinikum-Zeit erkundigt und war sehr glücklich und angetan, dass ich die Möglichkeit habe ein solch neues Mittel zu erhalten. In Deutschland ist es erst seit Anfang des Jahres zu erhalten (noch nicht im Großhandel), in Amerika bereits seit letztem Jahr 2014. Zugeben, ich war sehr euphorisch über diese Mittel und habe endlich wieder Perspektive schöpfen können! Meine einzige Angst war, dass die gleichen Nebenwirkungen, wie bei Fumaderm auftreten könnten. Schließlich stand in der Beschreibung und in den Studien, das Durchfall, Erbrechen, Kopfschmerzen oder auch Gewichtsverlust, eines er häufigsten Nebenwirkungen sind - wobei das Letzte ich eher als Vorteil angesehen habe ;).

 

Darauf hin habe ich Otezla genommen und habe am Anfang mit 10mg gestartet, dieses wurde jeweils um 10mg jeden Tag erhöht, die wiederum immer in 2 Tabletten aufgeteilt waren. Starterpaket, wie vorne drauf stand. Bis zu der Höchstdosis von 60mg die mit 2 Tabletten, morgens und abends, eingenommen werden. Die Klinikum-Zeit war auch schnell vorbei und ich habe die Höchstdosis halten können.

 

Es sind nun ca. 4 Wochen Einnahme von Otezla um und ich könnte weinen vor Glück. Meine Schuppenflechte ist sicherlich noch nicht komplett weg. Aber ALLE Flechten sind teilweise stark zurückgegangen, kaum oder eher wenig schuppig und es fühlt sich fast wie normale Haut an. Dabei habe ich 0 - also wirklich 0,0000000 / Periode 0 - Nebenwirkungen. Überhaupt keine. Mein Hautarzt redet bereits von einer Revolution in der Behandlung von Schuppenflechte und ich hätte nie gedacht, dass es mir mal wieder so gut gehen kann. Ich kann jeden Tag Besserung spüren und sehen, die Tabletten beeinträchtigen mich nicht. Ich fühle mich fit, attraktiv und einfach nicht mehr wie ein Sonderling. Wenn die Besserung so weiter gehen, bin ich in den nächsten 4 Wochen erscheinungsfrei - obwohl der aktuelle Stand schon mehr als befriedigend ist. Ich muss mein Bett nicht mehr jeden Tag absaugen / schütteln und fühle mich nicht wie zu Weihnachten, wenn der Schnee rieselt. Bzw. Stopp, Weihnachten ist ja schon lange kein Schnee mehr. Egal.

 

Otezla ist leider, mit 4000€ für 168 Tabletten / reicht ca. 2 1/2 Monate, sehr teuer und somit kann es nicht direkt mein Hautarzt verschreiben. Ich erhalte eine Überweisung und muss damit bei dem Klinikum das Rezept abholen. Ist aber kein Problem. Das ist auch wirklich das erste Mal, dass ich es wertschätzen kann in Deutschland zu leben, wo jeder Kieselstein ein eigenes Reglement oder Gesetz hat. Ja - ohne diese Gesetze wären wir wohl nicht alle Plficht-Krankenversichert. In unzähligen amerikanischen Foren wird debattiert, wie Otezla finanziert werden kann, da dort die Krankenversicherung keine Pflichtversicherung ist. 

 

Ich kann Otezla nur begrüßen und hoffe es findet noch schneller und leichter Einkehr in den Großhandel. Jeder der eine mittlere bis schwere Psoriasis hat, soll die Möglichkeit erhalten. Ja es war sicherlich ein langer und schwerer Weg und es gehört auch immer ein wenig Glück dazu. In meinem Fall war es der Chefarzt, der im richtigen Moment das richtige Wort gesagt hat: "Otezla". Er hätte auch jedes anderes Medikament erwähnen können oder, wie der Oberarzt, auf die Weiterführung von Bestrahlung bestehen können. Es gibt sicherlich auch noch andere Medikamente ( z.B. Stelara) welches auch eine Besserung hervorbringen kann. Bei mir war es nun Otezla.

 

Ich habe, wie angekündigt, in diesem Text meinen Werdegang erzählen dürfen und von Otezla berichtet. Darüber hinaus, hoffe ich auch, dass ich Leute erreichen kann die auch in einem emotionalen Tief stecken und nun wieder neue Hoffnung schöpfen. Kopf hoch und sagt der Schuppenflechte den Kampf an - es lohnt sich!

 

Ich möchte zudem noch kurze Eckdaten zu meiner Person loswerden, damit ggf. die Verträglichkeit eingeschätzt werden kann.

Ich bin als Sternzeichen Fische und bin definitiv sehr emotional geprägt. Der schlimmste Feind meiner Schuppenflechte ist sicherlich der Faktor Stress. Da ich selbständig bin, ist dies sicherlich in manchen Situationen auch erhöht. Zudem bin ich leicht übergewichtig und habe ein Hang zur Schokolade. Rauchen und / oder Drogen sind kein Thema für mich und Alkohol trinke ich max. 2x im Monat (1-2 Bier). Sport / Fitnessstudio probiere ich mehr zu treiben, ist bedingt durch meine Arbeit / Selbständigkeit leider nicht so einfach. Ich bin 175cm und wiege ca. 85kg. 

 

Wenn ihr es bis hier hin geschafft habt durchzuhalten, herzlichen Glückwunsch. Vielen Dank für eure Zeit und Aufmerksamkeit.

Gemeinsam stark gegen die Psoriasis. :)

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo Josc

Schön das du deinen Weg für dich gefunden hast.

Ich hoffe du wirst uns weiter Berichten.

Wäre für dich auch mal eine Reha eine Möglichkeit?

Gruss Donna

Geschrieben

Hallo Donna,

danke dir! Bedingt durch meine Selbstständigkeit, ist dies leider nicht möglich.

Ich werde euch definitiv auf dem Laufenden halten :)

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo Josc,

wünsche Dir auch weiter Erfolge damit.

Berichte weiter bitte davon. Ich soll das jetzt auch bekommen, wenn die Kasse zustimmt.

Anderes hilft nicht. MTX wurde mir abgeraten wegen der Nebenwirkungen.

Gruß!

Geschrieben

Ich nehme mtx und hilft super und habe 0 Nebenwirkungen pauschal kann man nicht sagen das mtx Nebenwirkungen hat

 

 

Das freut mich für Dich, dass Nebenwirkungen bei Dir nicht auftreten. 

 

"Pauschal" möchte ich aber erwähnen, dass in Deinem Nebensatz ein Wörtchen fehlt. 

Nämlich folgendes: "pauschal kann man nicht sagen das mtx KEINE Nebenwirkungen hat"

 

Gruß - Uli

Geschrieben

Hallo - nur eine kurze Anmerkung: einen Nebensatz in Joscs Krankheitsgeschichte kann ich so nicht stehen lassen, da er auf einem Missverständnis beruht und sonst bei anderen Lesern wieder zu einem Irrtum führt: MTX macht nicht impotent. Es ist fruchtschädigend, wenn eine schwangere Frau es bekommen würde und wahrscheinlich hat es auch Auswirkungen auf die Spermienbildung, so dass Säuglingsmissbildungen zu befürchten sind. Daher sollen Männer bis 3 Monate nach Absetzen keine Kinder zeugen.

Aber es macht nicht impotent und auch nicht zeugungsunfähig - wenn man es absetzt, 3 Monate wartet, dann können Frauen auch nach MTX problemlos wieder schwanger werden und Männer wieder Kinder zeugen.

 

Herzliche Grüße in die Runde,

 

Ambivalenz

Geschrieben

Hallo - nur eine kurze Anmerkung: einen Nebensatz in Joscs Krankheitsgeschichte kann ich so nicht stehen lassen, da er auf einem Missverständnis beruht und sonst bei anderen Lesern wieder zu einem Irrtum führt: MTX macht nicht impotent. Es ist fruchtschädigend, wenn eine schwangere Frau es bekommen würde und wahrscheinlich hat es auch Auswirkungen auf die Spermienbildung, so dass Säuglingsmissbildungen zu befürchten sind. Daher sollen Männer bis 3 Monate nach Absetzen keine Kinder zeugen.

Aber es macht nicht impotent und auch nicht zeugungsunfähig - wenn man es absetzt, 3 Monate wartet, dann können Frauen auch nach MTX problemlos wieder schwanger werden und Männer wieder Kinder zeugen.

 

Herzliche Grüße in die Runde,

 

Ambivalenz

 

Kann es sein das Sie das ganze Forum durchforsten und alles berichtigen ? :-)

Oder sind sie Arzt ?

 

 

@Josc

Ich freue mich sehr für Dich. Ich bekomme Otezla jetzt auch und bin guter Dinge.

 

LG

Geschrieben

hallo Josc

auch ich habe das gleiche Problem mit der Schuppenflechte ( bei mir sind es fast 50 Jahre ) wo ich mich mit dieser Krankheit rumquäle. Ebenso habe ich alles, aber auch wirklich alles mögliche probiert. Da ich zwischenzeitlich Psoriasis-Arthritis in starkem Maße habe, bin ich bei einer Rheumatologin in Behandlung. Zuletzt vor etwa 2 Monaten habe ich an beiden Füßen und linkes Handgelenk RSO bekommen. Nunmehr habe ich weniger Arthitisschmerzen aber dafür särkere Psoriasisschübe.

Nach Rücksprache mit meiner Rheumatologin, wird sie mir im Herbst, bei meinem nächsten Besuch ebenfalls die Otezla verschreiben und bin glücklich über deine Aussage, zumindest macht sie mich froh.

Danke dir und gute Besserung

Bernd

Hallo liebe Community,

 

ich hab mich extra hier angemeldet, um euch einmal meinen Werdegang der Schuppenflechte zu erzählen und natürlich speziell auf Otezla einzugehen. Der Beitrag soll Leuten helfen, die selbst davor stehen Otezla zu bekommen oder sich informieren wollen. Ich selbst kenne die Situation, dass man kurz vor Behandlung eines Medikamentes jeden Beitrag über dieses Thema aufsaugt.

 

Nun zu mir. Ich bin 23 Jahre, männlich und habe seit meinem 10. Lebensjahr Schuppenflechte. Für den Auslöser meine Schuppenflechte gibt es geteilte Meinungen. Es kann zum einen das emotionale Erlebnis von der Geburt meines Bruders gelegen habe. Eigentlich ist dies auch eher nebensächlich, da die Schuppenflechte immer ausbrechen kann und sie nun mal jetzt da ist. Die Schuppenflechte habe ich vererbt bekommen von meinem Großvater mütterlicherseits, der gleich starke Flechten vorweisen konnte. Da mein Vater auch unter sehr leichter Psoriasis leidet, war ich immer doppelt gefährdet.

 

Die Schuppenflechte hat sich von dem 10 bis 18 Lebensjahr nur an Stirn, Nacken und Ohren niedergeschlagen. Auch damals, in den jungen Jahren mit leichter Schuppenflechte, hatte mich besonders diese über den Verlauf der Pubertät stark eingeschränkt. Diese, ohnehin nicht einfache Zeit für Eltern und Kind während der Kopf Waschmaschine spielt, wurde die Schuppenflechte mit einer Kortison Creme behandelt und ich hatte die Unterstützung von einem Heilpraktiker.

 

Ab dem 18 Lebensjahr ist die Schuppenflechte in Richtung Füße gewachsen. Dabei wurden auch alle Fuß- und Fingernägel beeinträchtigt. Es sind kleine Herde entstanden, die Schubweise zum Frühling, immer größer wurden. Es wurde nun langsam aber stetig eine mittelschwere Psoriasis. Um den Schüben entgegenzuwirken habe ich, leider, von meinem alten Hautarzt Kortison Tabletten erhalten. Als es meinem Körper nach ca. 1 Monat Tabletten eher allgemein schlechter ging, bin ich in ein kleines Tief verfallen, was mich in eine gewisse Egal-Haltung versetzt hat. Die Schuppenflechte wurde immer schlimmer und mir war es eigentlich auch egal. Zu mindestens habe ich dies nach außen vertreten: "Wird schon passen". Innerlich sah es natürlich ganz anders aus.

 

Nach dem emotionalen Tief habe ich es mit 19 / 20 Jahre wieder aufgenommen, natürlich hat sich die Schuppenflechte, in der Zeit, nicht verbessert, sondern wurde immer schlimmer. Darauf folgend habe ich, bei meinem alten Hautarzt, Baden + Bestrahlung verschrieben bekommen. Leider hat das Baden eine allergische Reaktion ausgelöst, was mich Nacht und Tag kratzen lies. Nein, es war nicht einfach nur ein "Jucken", es war eher als mein Körper nur aus Mückenstichen bestünde. Darauf folgend habe ich mir selbst Fenistil Tropfen geholt, diese haben aber leider 0 Wirkung gezeigt. Nach ca. 1 Woche war das Jucken auch vorbei. Darauf folgend wollte ich gerne nur die Bestrahlung fortsetzen, dieses wurde mir leider von dem besagten Hautarzt verwehrt. "Dies würde nicht funktionieren, ich kann Ihnen Fenistil Tropfen aufschreiben...". Da fühlte ich mich doch ein wenig veräppelt. Leider beharrte der Arzt auf seine Mittel und wollte mir auch keine Alternativ-Behandlung anbieten, so sind wir dann wieder bei Kortison Tabletten und Kortison Cremen angelangt. Die Behandlung auf dieser Art fortzusetzen hat mich leider in keiner Art und Weise befriedigt und mir auch keine Perspektive verliehen. Die Schübe waren so schlimm geworden, dass ich der Schuppenflechte beim Wachsen zuschauen konnte – sozusagen wie der Wiese mit dem Rasen im Sommer, ihr versteht schon.

 

Nach diesem Hautarzt-Debakel bin ich wieder in ein emotionales Tief gefallen. "Die Hautärzte können mir oder wollen mir nicht helfen und Besserung ist auch nicht in Sicht - EGAL!". Langsam und allmählich wurde ich 21 und meine Haut war mit ca. 35% befallen. Die Schübe sind zum Glück etwas weniger geworden und ich habe wieder Mut gefasst es wieder anzugehen.

 

Ich habe dann, die einzig richtige Entscheidung, getroffen, einen neuen Hautarzt zu nehmen. Diesen habe ich auch über das Portal http://www.jameda.de/erfolgreich gefunden. Ab diesem Zeitpunkt ging es bergauf! Natürlich musste ich erstmal die normalen Durchläufe durchleben. Cremen, nur Bestrahlung etc. - Da die Schübe nun wieder zugenommen haben, hat der Hautarzt die Situation erfasst und wir haben mit Fumaderm begonnen. Leider habe ich dieses nicht vertragen können. Sehr starke Bauchkrämpfe habe mich nach dem Fumaderm Initial heimgesucht - ca. 2 Stunden nach der Einnahme. Die Höchstdosis habe ich nie erreichen können. Damit war dies dann leider, in Absprache mit meinem Hautarzt, auch beendet worden. Zwischendurch habe ich natürlich noch neue Cremen, auch ohne Kortison, Lotionen, UVB Kamm etc erhalten.

 

Nachdem nun alle Therapien fehlgeschlagen sind, ich nun auch langsam 22 1/2 Jahre war und die Schuppenflechte ca. 50% meiner Haut bedeckte, ging es mit dem "harten Zeug" los. Die erste Idee war MTX, welches ich nach Recherche aber aktiv abgelehnt habe, bedingt durch die mögliche Impotenz - hey ich bin 23, da hat man doch noch was vor. Darauf folgend habe ich von meinem neuen Hautarzt eine Überweisung zu einem Hautzentrum in einem Klinikum erhalten. Leider musste ich dann folgend 6 Monate auf einen Termin warten.

 

Als ich den Termin Ende April 2015 dann endlich erhielt, wurde ich zu einem stationären Aufenthalt eingewiesen. Auf diesen Termin sollte ich auch nochmals 3 Monate warten, da ich mich aber bereitgestellt habe als "Springer" (wenn ein Bett spontan frei wird) zu agieren, habe ich innerhalb 1 Woche die Einweisung erhalten. Ich wurde innerhalb von 7 Tagen stationär komplett auf den Kopf gestellt. Röntgen, Ultraschall, Tumore, Rheuma, Hautproben, Nieren, Leber etc.. Besuch vom Chefarzt der innerhalb 30 Sekunden meinen schwere Psoriasis begutachtet und nur das Wort "Otezla" in den Raum warf. Ich konnte natürlich zu diesem Zeitpunkt damit noch nichts anfangen.

 

Im Klinikum gestartet, habe ich Otezla erhalten. Natürlich habe ich mich über diese Mittel in der Klinikum-Zeit erkundigt und war sehr glücklich und angetan, dass ich die Möglichkeit habe ein solch neues Mittel zu erhalten. In Deutschland ist es erst seit Anfang des Jahres zu erhalten (noch nicht im Großhandel), in Amerika bereits seit letztem Jahr 2014. Zugeben, ich war sehr euphorisch über diese Mittel und habe endlich wieder Perspektive schöpfen können! Meine einzige Angst war, dass die gleichen Nebenwirkungen, wie bei Fumaderm auftreten könnten. Schließlich stand in der Beschreibung und in den Studien, das Durchfall, Erbrechen, Kopfschmerzen oder auch Gewichtsverlust, eines er häufigsten Nebenwirkungen sind - wobei das Letzte ich eher als Vorteil angesehen habe ;).

 

Darauf hin habe ich Otezla genommen und habe am Anfang mit 10mg gestartet, dieses wurde jeweils um 10mg jeden Tag erhöht, die wiederum immer in 2 Tabletten aufgeteilt waren. Starterpaket, wie vorne drauf stand. Bis zu der Höchstdosis von 60mg die mit 2 Tabletten, morgens und abends, eingenommen werden. Die Klinikum-Zeit war auch schnell vorbei und ich habe die Höchstdosis halten können.

 

Es sind nun ca. 4 Wochen Einnahme von Otezla um und ich könnte weinen vor Glück. Meine Schuppenflechte ist sicherlich noch nicht komplett weg. Aber ALLE Flechten sind teilweise stark zurückgegangen, kaum oder eher wenig schuppig und es fühlt sich fast wie normale Haut an. Dabei habe ich 0 - also wirklich 0,0000000 / Periode 0 - Nebenwirkungen. Überhaupt keine. Mein Hautarzt redet bereits von einer Revolution in der Behandlung von Schuppenflechte und ich hätte nie gedacht, dass es mir mal wieder so gut gehen kann. Ich kann jeden Tag Besserung spüren und sehen, die Tabletten beeinträchtigen mich nicht. Ich fühle mich fit, attraktiv und einfach nicht mehr wie ein Sonderling. Wenn die Besserung so weiter gehen, bin ich in den nächsten 4 Wochen erscheinungsfrei - obwohl der aktuelle Stand schon mehr als befriedigend ist. Ich muss mein Bett nicht mehr jeden Tag absaugen / schütteln und fühle mich nicht wie zu Weihnachten, wenn der Schnee rieselt. Bzw. Stopp, Weihnachten ist ja schon lange kein Schnee mehr. Egal.

 

Otezla ist leider, mit 4000€ für 168 Tabletten / reicht ca. 2 1/2 Monate, sehr teuer und somit kann es nicht direkt mein Hautarzt verschreiben. Ich erhalte eine Überweisung und muss damit bei dem Klinikum das Rezept abholen. Ist aber kein Problem. Das ist auch wirklich das erste Mal, dass ich es wertschätzen kann in Deutschland zu leben, wo jeder Kieselstein ein eigenes Reglement oder Gesetz hat. Ja - ohne diese Gesetze wären wir wohl nicht alle Plficht-Krankenversichert. In unzähligen amerikanischen Foren wird debattiert, wie Otezla finanziert werden kann, da dort die Krankenversicherung keine Pflichtversicherung ist. 

 

Ich kann Otezla nur begrüßen und hoffe es findet noch schneller und leichter Einkehr in den Großhandel. Jeder der eine mittlere bis schwere Psoriasis hat, soll die Möglichkeit erhalten. Ja es war sicherlich ein langer und schwerer Weg und es gehört auch immer ein wenig Glück dazu. In meinem Fall war es der Chefarzt, der im richtigen Moment das richtige Wort gesagt hat: "Otezla". Er hätte auch jedes anderes Medikament erwähnen können oder, wie der Oberarzt, auf die Weiterführung von Bestrahlung bestehen können. Es gibt sicherlich auch noch andere Medikamente ( z.B. Stelara) welches auch eine Besserung hervorbringen kann. Bei mir war es nun Otezla.

 

Ich habe, wie angekündigt, in diesem Text meinen Werdegang erzählen dürfen und von Otezla berichtet. Darüber hinaus, hoffe ich auch, dass ich Leute erreichen kann die auch in einem emotionalen Tief stecken und nun wieder neue Hoffnung schöpfen. Kopf hoch und sagt der Schuppenflechte den Kampf an - es lohnt sich!

 

Ich möchte zudem noch kurze Eckdaten zu meiner Person loswerden, damit ggf. die Verträglichkeit eingeschätzt werden kann.

Ich bin als Sternzeichen Fische und bin definitiv sehr emotional geprägt. Der schlimmste Feind meiner Schuppenflechte ist sicherlich der Faktor Stress. Da ich selbständig bin, ist dies sicherlich in manchen Situationen auch erhöht. Zudem bin ich leicht übergewichtig und habe ein Hang zur Schokolade. Rauchen und / oder Drogen sind kein Thema für mich und Alkohol trinke ich max. 2x im Monat (1-2 Bier). Sport / Fitnessstudio probiere ich mehr zu treiben, ist bedingt durch meine Arbeit / Selbständigkeit leider nicht so einfach. Ich bin 175cm und wiege ca. 85kg. 

 

Wenn ihr es bis hier hin geschafft habt durchzuhalten, herzlichen Glückwunsch. Vielen Dank für eure Zeit und Aufmerksamkeit.

Gemeinsam stark gegen die Psoriasis. :)

  • 1 Monat später...
Geschrieben

Hallo zusammen,

 

einmal ein kleines Feedback von mir!

@Ambivalenz: Ich weiß nicht woher Sie diese Informationen entnehmen, aber dies ist eine bestätige Aussage von einem Prof. Dr. Dr. der Klinik gewesen. Zumal, wie auch bereits erwähnt wurde, das Medikament bereits sehr alt ist. Schon alleine die Tatsache, das MTX Spermien schädigt hält mich mehr davon fern als weitere schlimmere Risiken.

Ich halte MTX nicht für ein zukunftsorientiertes Mittel und vertraue lieber neuen Arzneimitteln die jünger sind als ich! Möchte es natürlich nicht schlecht reden und freue mich natürlich für alle, den durch MTX viel Lebensqualität zurück gewonnen haben. Für mich aber keine Option.

 

An die anderen vielen Dank für die netten Worte!

 

Kurz zu mir:

Ich habe Otezla mit vollen Erfolg bis Mitte Juli genommen. Meine Schuppenflechte war bis zu diesem Zeitpunkt fast vollständig verschwunden.

Sprich nach ca. 10-12 Woche (2x täglich 30mg), war meine Schuppenflechte zu 99% verschwunden. Es waren nur sogenannte Brandflecke noch vorhanden.

Leider hat mich dann starke Schluckbeschwerden heimgesucht, die sich so stark entwickelten, dass ich erst mit Antibiotikum versorgt worden bin. Da das Antibiotikum nicht anschlug und ich ein Tag später unter Luftnot litt, bedingt durch angeschwollene Mandeln und Gaumenszäpfchens, kam ich als Notfall ins Krankenhaus. Diagnose: Mandelentzündung mit zusätzlichen Abszess der um die linke Mandel gewachsen ist. Ab diesem Zeitpunkt habe ich Otezla pausiert. Die Mandeln wurden 1 Tag später operiert und entfernt, folgende musste ich 1 Woche im Krankenhaus verbringen und 2 weitere Wochen vorsichtig sein. Nach dem Zeitraum von den 3 Wochen ging es mir und meinem Hals auch schon wieder sehr gut. Anfang August bin ich dann noch in meinen geplanten Dänemark Urlaub gestartet, dieser sich über 2 Wochen erstreckt hat. Dieser endete letzet Woche Samstag und ich habe das Otezla seit Montag dieser Woche (24.08.2015) wieder eingenommen (2x täglich 30mg). Über die Nichteinnahme von den ca. 6 Wochen hat sich meine Schuppenflechte zu 50% zurückgebildet, ist aber noch lange nicht so schlimm wie vor Otezla. Ich hoffe, dass ich in wenigen Wochen wieder erscheinungsfrei bin!

 

Natürlich kann jetzt Bedenken gestreut werden, ob meine Mandel Entzündung + Abszess an Otzela, welches das Immunsystem runterfährt, lag. Diese Frage konnte mir natürlich niemand beantworten. Ich gehe stark in der Annahme, da ich zuvor solche Probleme noch nie hatte und es auch teilweise als Nebenwirkung aufgeführt ist, dass Otezla an diesem Zwischenfall schuld war. Trotzdem werde ich Otezla fortführen. An den Mandeln kann nichts mehr passieren und ich hoffe, es war der einzige Zwischenfall. Ich muss einfach noch mehr aufpassen, dass ich mich nirgends anstecke oder Bakterien (Bahn, Public Places etc.) aufnehme. Desinfektions-Spray ist in großer Menge bereits bestellt :)

 

Somit erstmal von mir.

Euch auch weiterhin viel Erfolg!

Gemeinsam stark gegen die Psoriasis.  :)

Geschrieben

Hallo Josc,

 

hoffe, dir geht es soweit wieder gut und deine Haut wird bald wieder besser!!!!!!

 

Alles Gute,

Tanja

Geschrieben

Vielen Dank Tanja, das wünsche ich dir auch!

 

Hallo Josc,

 

hoffe, dir geht es soweit wieder gut und deine Haut wird bald wieder besser!!!!!!

 

Alles Gute,

Tanja

  • 2 Wochen später...
Geschrieben

Hallo Josc (und wer sich sonst noch für MTX interessiert),

hat ein bisschen gedauert, aber hier mal die Daten, die sich auftreiben liessen zu Fertilität und MTX

Kurz zusammengefasst: es gibt keine dokumentierten Fälle, dass Missbildungen auftraten wenn Männer unter MTX Kinder gezeugt hatten (das hat mich ehrlich gesagt überrascht). In einigen Studien wird eine verminderte Spermienzahl unter MTX beschrieben (nicht in allen, einige zeigen auch normale Spermiogramme), die verringerte Spermienanzahl geht aber wieder auf normal zurück nach Ende der Therapie. Eine bleibende Unfruchtbarkeit zeigen die Studien nicht. Trotzdem muss ich einräumen, dass die Fachinformation zu MTX (das ist der erweiterte Beipackzettel für Ärzte) soweit geht, nahezulegen die Patienten zur Frage Kryokonservierung zu beraten. Wie ich finde, ist das anhand der Daten nicht gerechtfertigt, da es wie gesagt keine dokumentierten Fälle bleibender Unfruchtbarkeit gibt.

Also, hier die einzelnen Quellen:

In der S1-Leitlinie der DDG "Therapie mit Methotrexat in der Dermatologie" findet man folgenden Hinweis: "Bis heute gibt es widersprüchliche Empfehlungen zur MTX-Therapie bei Männern mit aktuellem Kinderwunsch. In der wissenschaftlichen Literatur gibt es keine Hinweise auf Anomalien bei Kindern, die von Vätern unter MTX-Therapie gezeugt wurden. Dagegen sind Einschränkungen der Fertilität von Männern unter MTX-Therapie dokumentiert. Oligospermie oder funktionelle Einschränkungen der Spermien können zur Unfruchtbarkeit führen. Diese Veränderungen sind reversibel. Daher wird empfohlen, nach der Einnahme von MTX bis zu einer geplanten Konzeption 3 Monate abzuwarten, damit sich die Spermatogenese normalisieren kann (Reich K et al., Der Deutsche Dermatologe 2012, 3:3–8).

Eine aktuell veröffentlichte prospektive Beobachtungsstudie zeigte, dass es keinen Hinweis eines erhöhten Risikos einer negativen Auswirkung auf die Schwangerschaft gibt, wenn der Vater während des Zeitpunktes der Konzeption mit niedrig dosiertem Methotrexat behandelt wurde.

113 Schwangerschaften unter paternaler MTX-Exposition (median 15 mg/Woche) wurden mit 412 Nicht-Exponierten Schwangerschaften verglichen. Weder die Rate an schwerwiegenden Geburtsfehlern noch das Risiko von Spontanaborten war erhöht. Auch das Gestationsalter und das Geburtsgewicht unterschieden sich zwischen den beiden Gruppen nicht signifikant. Die Autoren schlussfolgern, dass diese beruhigenden Daten nicht die Notwendigkeit unterstützen, ein 3-monatiges MTX-freies Intervall bis zur Konzeption einzuhalten (Weber-Schoendorfer C et al., Rheumatology (Oxford) 2014, 53: 757-63). Eine aktuell erschienene Publikation bestätigt diese Ergebnisse anhand von Daten des „Medical Birth Registry of Norway“. 110 dokumentierte Geburten, deren Väter innerhalb von 12 Wochen vor der Konzeption mit DMARDs (Methotrexat n = 49) behandelt wurden, hatten gegenüber einer nicht exponierten Kontrollgruppe weder angeborenen Missbildungen noch sonstige negative Einflüsse auf den Schwangerschaftsausgang (Wallenius M et al., Arthritis & Rheumatology 2015, 67 (1): 296-301).

In der Zeitschrift für Rheumatologie wurde eine Übersichtsarbeit von Østensen et al. in 2006 veröffentlicht, die sich ausführlich dem Thema „Antirheumatische Therapie und Reproduktion“ widmet. In diesem Artikel wird beschrieben, dass die Beeinträchtigung der Spermatogenese unter der Behandlung mit Methotrexat selten auftritt und nach Abschluss der Therapie reversibel ist (Østensen M. Z Rheumatol 2006, 65:217–24).

In einem weiteren Übersichtsartikel kommen die Autoren zu dem Schluss, dass eine niedrig-dosierte Methotrexat-Therapie kaum Einfluss auf die Fertilität ausübt (Lloyd ME et al., Q J Med 1999, 92:551–63).

Einzelfallberichte über den Einfluss einer Methotrexat-Therapie auf die männliche Fertilität liegen überwiegend bei Patienten mit Psoriasis vor. So wird bei einem Psoriasis-Patienten unter einer Methotrexat-Behandlung eine Oligospermie beschrieben, die 3 Monate nach Absetzen des Medikamentes reversibel verlief, aber nach Wiederbehandlung mit Methotrexat erneut auftrat. Die Hormonkonzentration von Gonadotropin und Testosteron im Serum veränderten sich unter der Therapie nicht. Die Autoren schlussfolgern, dass der inhibierende Effekt von Methotrexat auf die Spermatogenese ein reversibler Prozess ist (Sussman A et al., Arch Dermatol 1980, 116:215–7).

Van Scott et al. beschreiben eine verringerte Anzahl an Spermien 2 Wochen nach einer intravenösen Gabe von Methotrexat zur Behandlung einer Psoriasis. Aufgrund einer fehlenden Nachbeobachtung, konnte keine Aussage darüber getroffen werden, ob das Ereignis reversibel war (Van Scott EJ et al., J Invest Dermatol 1959, 33:357–69).

Selbst in einer kleinen Studie, in der der Einfluss einer Hoch-Dosis-Therapie mit Methotrexat (bis 400 g) beim Osteosarkom untersucht wurde, normalisierte sich die Spermienkonzentration wieder nach Therapieende (Shamberger RC et al., Cancer Treat Rep 1981, 65:739–46).

Dem gegenüber berichten Günther et al. über keinerlei Änderungen der Konzentration, Beweglichkeit oder morphologischen Darstellung von Spermien während einer Langzeitbehandlung mit Methotrexat (Günther et al. Dermatol Monatsschr 1970, 156:498–502).

Eine weitere Untersuchung an Psoriasis-Patienten zeigte, dass eine Gruppe von Patienten, die mit Kortikosteroiden behandelt wurden, im Vergleich zu mit Methotrexat behandelten Patienten, eine deutlich verminderte Anzahl an Spermien aufwiesen (Grunnet E et al., Dermatologica 1977, 154:78–84).

Die Ergebnisse einer Studie an 26 Männern mit Psoriasis, die mit 25 mg/ Woche Methotrexat behandelt wurden, wiesen keine Unterschiede der Spermienanzahl, -mobilität oder -form, 70 Tage vor und 10 Wochen nach Therapie, auf. Auch die Hodenbiopsien zeigten keine Veränderungen (El-Beheiry A et al., Archives Andrology 1979, 3:177–9).

Dennoch ist darauf zu verweisen, dass gemäß Fachinformation Patienten im geschlechtsreifen Alter während der Behandlung mit Methotrexat und noch mindestens 6 Monate danach eine zuverlässige Verhütungsmethode anzuwenden ist (4.6. Fachinformation metex® PEN, Stand August 2012).

So, das war jetzt ganz schön viel MTX in einem Otezla-Thread...

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