Ein paar Fragen zur PSO - so langsam drehe ich durch!

[foobar]

Hallo Leute,

 

 

ich bin männlich, 20 und leide seit ca. 2 Jahren an Psoriasis. Verteilt hat sich der Spaß so langsam überall am Körper: betroffen sind die Kopfhaut, Ohren, Hände + Arme, Beine + Füße, kompletter Intimbereich, Nägel.. Ich war jetzt schon bei einigen verschiedenen Haut- sowie Hausärzten und habe sogar alternative Verfahren getestet. Es wird (außer mit Cortison und nicht mal da ganz) einfach nicht besser 

Alternative Verfahren (u.a. Homöopathisch, Ernährungsumstellung ohne Glutamat und Zucker, Sililevo Finger) haben bei mir wenig bis gar nichts gebracht. Pflege mit Multilind Mikrosilber, Vitamin D in Tablettenform (allerdings nur 1000i.e. am tag da ich mit der Dosierung etwas Angst habe), Immunaufbau begleitet vom Arzt (Infusionen 2 x die Woche mit Vitaminen etc.-bin sehr häufig erkältet, weswegen Biologika für mich wirklich die aller aller letzte Wahl wären) auch nicht wesentlich. Das einzige was tatsächlich etwas bringt ist das "tolle" Kortison.

Für die normale Haut (überall, laut Hautarzt ok - ich weiß, dass hier oft steht an gewissen Stellen zu stark) nehme ich Mometasonfuroat (Stufe III Kortison), Kopfhaut auch ein Stufe III + Salicylsäure gemischt. Am Anfang der Schuppenflechte hat es noch ganz gut geklappt mit 2 x täglich 3 tage, 1 x täglich.. normales Ausschleichen über ca. 3-4 Wochen. Inzwischen bin ich über die Winterzeit, auf Empfehlung der Hautärztin, bei einer regelmäßigen Anwendung von 2 x die Woche, dabei ist das Ergebnis dann etwa so ausschnitthaft wie auf den angehängten Bildern zu sehen ist... Dabei halten sich die Stellen auf der Kopfhaut und im Analbereich komplett hartknäckig, da war ich iwie noch nie mal frei von 

Hat jemand von euch noch eine Idee? Regelmäßig Sport mache ich übrigens inzwischen nun seit ein paar Wochen ca. 3 mal wöchentlich. Insbesondere für diese hartknäckigen Stellen und die Fingernägel? Ich weiß, andere haben oft wesentlich fieser Stellen, ich denke aber, dass ich mir echt mühe gegeben habe und das mit dem Kortison auf Dauer geht ja auch nicht 

 

Hoffentlich war es jetzt nicht zu kompliziert geschrieben, ich drehe aber echt langsam durch, obwohl ich psychisch prinzipiell damit umgehen kann... Vielen Dank!!!!!!!!!

 

bearbeitet am 30. April 2015 von foobar

[Matthias123]

Willkommen hier im Forum ..schon mal was von Mtx gehört?? Was für salben benutz du zur zeit ..

Lg Matthias

[Donna]

Hallo Foobar

Hast du es auch schon mal mit Lichttherapie probiert.

Hast du denn einen Arzt gefunden mit dem du zufrieden bist?

Gruss Donna

[foobar]

Salbe für den Körper Momecutan, für die Kopfhaut wie gesagt eine Lösung aus einem Stufe III Kortison + Salicylsäure. Was mir übrigens noch einfällt: Daivonex habe ich auch schon geschmiert, das war aber Katastrophal - rötungen, jucken... Wurde dadurch eher schlimmer!
Ja, von MTX habe ich schon gehört! Würde aber wirklich gerne alles probieren bevor ich was innerliches nehme, mein Immunsystem ist echt nicht so der Hammer und ich bin genetisch mit einigen unschönen Sachen vorbelastet - da will ich halt so wenig wie möglich riskieren...

Balneo-Photo kam mir auch noch in den Sinn, ich befürchte blos, dass es unklug ist das im Sommer zu beginnen, da man das ja nur alle 6 Monate machen kann anscheinend und der Winter bei mir immer übel ist.

 

Übrigens, hatte schon so viel geschrieben und habe es glatt vergessen: Vitiligo habe ich an einigen, Gott sei dank kleinen, Stellen auch noch   

 

Zwecks Arzt: Als gesetzlich versicherter hat man es halt immer irgendwie schwer.. Ich habe aber eig. einen ganz guten Hautarzt inzwischen, als laie kann man die Kompetenz natürlich immer schlecht beurteilen. Besser als alles andere zuvor zumindest, ich weiß blos nicht ob das nicht vielleicht zu viel Kortison ist (v.a. im Intimbereich das starke) und es gibt ja viele Fehldiagnosen in dem Bereich..

 

Danke übrigens schonmal für die Antworten!

bearbeitet am 30. April 2015 von foobar

[Matthias123]

Allso hab mit divonex gute Erfahrung gemacht und Mein Favorit ist daivobet gel !! Was auch noch gut ist von garnier Body repair ..melkfett auch wobei nur wenn du starke haut kruste hast

Lg Matthias

[foobar]

Habe ja im 2. Post geschrieben, dass aus mir unerklärlichen Gründen Daivonex eher nach hinten los ging - das tue ich mir wohl nicht nochmal an..

Hat mit der Balneo-Photo-Therapie schon jemand Erfahrungen, insbesondere wie das mit den 6 Monaten Pause und Winter wäre?

 

Noch eine andere Frage: Irgendwann gab es hier mal einen recht großen und viel diskutierten Beitrag in dem eine Art "Kur" mit verschiedensten Sachen wie Vitamin D3, Zink, Selen / ähnliches erklärt wurde. Ich habe jetzt mehr als eine halbe Stunde gesucht und finde ihn auf Teufel komm raus nicht... Weiß da jemand evtl was?

[Ali3n]

Was passiert eigentlich wenn du gar nichts nimmst?

Ich meine, breitet sich die PSO dann mehr aus oder juckt es so stark?

Mir kommt es immer so vor, das die Mittel zwar so lange helfen wie man Sie einsetzt, aber dann die Pso mit vollem Schub zurückkommt.

Ich selbst habe keine Salben oder Sonstiges mehr genommen seit ich 12 war.

Meine Pso hat sich zwar ausgebreitet, aber in einen geringen Maß, wenn man den Zeitraum von 20 Jahren in Betracht zieht.

Wenn es nur optisch ist, und nicht schmerzt und dich die Leute dich nicht anstarren weil es eben nicht so auffällig bist, dann brauchst du sowieso keine Medikamente.Denn meines Wissens, gibt es sowieso kein Medikament das die Pso heilen kann, nur unterdrücken und dann irgendwann schlägt Sie zurück.

Ich würde mal versuchen, alles absetzten (sofern möglich, nach oben genannten Punkten) ein paar Kilos runter und Ernährungsumstellung.

Ich weiß natürlich das es manchmal nicht ohne Medikamente geht bzgl. Schmerzen und Sonstiges. Ich will natürlich Niemanden angreifen, weil ich sehr wohl weiß das für manche die PSO ohne Medis nicht ertragbar wäre. Meine Meinung bezieht sich auf die PSO ohne Schmerzen.

[Harley48]

Servus foobar,

Kortison III ist natürlich schon krass. Ich bin auch ein absoluter Gegner von innerlichen Medikamenten. Hab´s schon probiert (Fumaderm/Mtx und auch Kortison -innerlich-) und absolut nicht vertragen. Mittlerweile behandle ich nur noch mit einer Hydrokortison-Lotion, welche verschreibungspflichtig ist. Die haut nicht so rein, wie "richtiges" Kortison. Kann man auch im Intimbereich ohne Bedenken verwenden. Hydrokortison macht die Haut nicht so dünn. Die nicht entzündeten Stellen schmiere ich mit Sebamed oder Garnier ein. Geht auch ganz gut. Man muß halt selbst herausfinden, was gut oder schlecht ist. Ich komme -trotz massivem Befall- so ganz gut zurecht.

Gruß vom

Harley

[schwarzwaldelchle]

Hallo foobar, ich habe bei den Fingernägeln schon gute Erfahrung mit Propolis Nagelpflege gemacht.Sie macht die Nägel kräftiger und wiederstandsfähiger.Ich selber versuche es gerade mit reiner Propolistinktur (bei mir sind einzelne Nägel ganz abgelöst da versiegelt die Tintur zusätzlich) .Der Nachteil dabei ist,das die Tinktur braune Ränder an den Fingern hinterlässt. Die Propolisnagelpflege dagegen ist farblos und zieht in den Nagel ein.Ich wünsche dir das du das Richtige für dich findest. Carolin

[Angie56]

Hallo, ich war in einer ähnlichen Situation wie Du, bekam letztes Jahr im August plötzlich Schuppenflechte! Erst nur ganz leicht, bis November dann so schlimm, dass ich im Dezember in der 1.Hautklinik in Chemnitz-Rabenstein war. Dort war das Programm Puva, Ditranol und Betemethason. Bis Weihnachten besserte sich die Haut, dann war ich zu Hause und Silvester sah ich genau so aus wie im November! Meine Hautärzin schickte mich Anfang Januar in die Psorisol-Klinik nach Hersbruck. Auch dort besserte sich das Hautbild anfangs, doch auf eine Kortisonreduzierung reagierte meine Haut mit sofortigem Aufflammen der Symtome. Hinzu kam bei mir ein ausgeprägter Nachtschweiß, was ein deutliches Zeichen für meine eigentliche Grunderkrankung ist und mit Hauterkrankungen belastend wird. Am 5.2.15 kam ich in die Rheumatologie in Chemnitz, wo mein Blut anders untersucht wurde als in den Hautkliniken. Seit 10.2.15 weiß ich, dass ich ein multiples Myelom im Stadium III A habe. Seit 26.2.15 befinde ich mich in der Hämatologie in Chemnitz zur Chemotherapie. Da ich bereits 2 Zyklen Chemotherapie a 28 Tage hinter mir habe kann ich Euch mitteilen, dass ich fast keine Schuppenflechte mehr habe. Ich hoffe, dass ich nach Abschluss der Krebsbehandlung entweder wenig oder keine Hautprobleme mehr habe. Momentan geht es mir so gut wie seit Monaten nicht mehr, aber die Behandlung wird sich bis mindestens Herbst hinziehen. Im Nachhinein bin ich froh, dass mir meine Haut angezeigt hat, dass in meinem Körper etwas gravierend schweres im Gange ist. So wuden bei mir noch keine inneren Organe angegriffen. Der bereits eingesetzte Knochenabbau kann mit Medikamenten rückgängig gemacht werden - ich bin optimistisch, dass ich wieder gesund werde. Ich würde Jedem mit schweren Hautproblemen raten, das Blut von einem Rheumatologen untersuchen zu lassen. Es gibt viele Krankheiten, die nur in einer solchen Untersuchung gefunden werden. Ich wünsche Euch Allen gute Besserung! Bis bald, eure Angie

[Donna]

Hallo Angie

Da hast du ein grosses Bündel zu tragen. Es ist schön das du so Optimistisch bist .

Ich hoffe das dir dein Kampfgeist bleibt.Das ist gut.

Ich wünsche dir alles gute und bleib wie du bist.

Gruss Donna

[malgucken]

Hallo Angie,

 

ich schließe mich den Wünschen von Donna an und drücke dir die Daumen für eine erfolgreiche Behandlung.

 

Deinen Hinweis auf den Zusammenhang der Behandlung zwischen der Schwere der Hauterkrankung und dem Myelom fand ich interessant.

 

Viel Kraft und Mut, die Prozedur gut zu überstehen wünsche ich dir und dass du deinen Optimismus nicht verlierst.

 

Liebe Grüße

 

Kati

[Waldfee]

Hallo Angie,

ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen. Ich wünsche Dir aus vollem Herzen alles Gute, weiterhin so viel Optimismus wie bisher und daß Deine Lebensfreude trotz unangenehmer Behandlungen nicht untergeht! Es ist ein Einschnitt, ein Tal, aber mit Deinem Mut und Deiner Entschlossenheit schaffst Du, da wieder heraus zu kommen!

Dein Hinweis, bei schwerem Hautbild dem unbedingt nachzugehen, habe ich voriges Jahr mit der Erythrodermie erlebt, die so selten ist und 3 mal bei mir auftrat. Der Verdacht der Ärzte auf seltene Krebserkrankungen hat sich Gottseidank nicht bestätigt. Man ist immer auf der richtigen Seite, kompetente Ärzte aufzusuchen, so wie Du es getan hast.

Ich drücke Dich mal in Gedanken, Supermom würde schreiben: Sei behütet. LG Waldfee

[foobar]

Ohje... Ganz viel Kraft und gute Besserung Angie!!!

Das mit dem "Blutcheck", um möglicherweise auch mehr über meine Triggerfaktoren zu erfahren ist auf jeden fall keine dumme Idee! 

Vielen Dank übrigens an alle anderen für die geteilten Erfahrungen.. Ich werde demnächst nochmal den Hautarzt aufsuchen (wenn man auf die Termine nicht immer so ewig warten müsste....) und ihn bitten meine "Therapie" umzustellen.

Wäre toll, wenn mir jemand noch ein paar Tipps für die Hautpflege und zur Balneo-Phototherapie (insb. mit den 6 Monaten Wartezeit) geben könnte.

[Donna]

Hallo Foobar 

Das mit der Hautpflege ist so eine Sache.

Mir tun die Cremes und Salben mit Ringelblume Olivenöl und Aloevera recht gut.

Das sind immer Sachen die man für sich ausprobieren muss.

Mit der Balneo-Phototherapie hab ich leider keine Erfahrung.

Gruss Donna

[Lupinchen]

Wenn man noch eine Zeit ohne Medis auskommen will, was ich gut verstehe, ist eine Reha sicher gut. Ich würde Dir allerdings raten zu versuchen ans Tote Meer zu kommen. Ich selber hatte in meiner Gruppe, war früher durch Zufall meist mit mehreren unterwegs, immer junge Menschen. Gerade die haben dort oft ein "Aha-Ergebnis" gehabt. Natürlich waren nicht alle auf immer und ewig erscheinungsfrei, aber sie wurden danach einfach besser mit allem rund um die Pso, fertig. Es dürfte zwar schwierig werden die Genehmigung zu erhalten, geht via Krakas, aber versuche es mal.

Gruß Lupinchen