Pityriasis rubra pilaris

[rado]

Hallo,

 

ich bin aus Slowenien. Mein Mann hatt bestätige Diagnose Pytiriasis rubra pilaris. Er hat gleiche Probleme mit Haut wie Poldi1 aus Wien.

Die Krankheit hatt am November 2014 begonnen und er war 15 Tage in Krankenhaus, dann war etwas besser, anfang März war wieder schlimmer geworden und war

wieder 9 Tage in Krankenhaus. J

rote heiße verdickte Hand- und Fußflächen, rote Haut am gesamten(!!) Köper, dann das komplette Abschuppen der Haut mit furchtbarem Juckreiz, diese Schuppen überall....).

Leider haben die Ärtze in Slowenien sehr wenig erfarung mit diese Krankheit. Er hat die Neotigason 7 Woche genommen, aber dan die weg gelassen,

weill er sehr viel Probleme gehabt. Jetzt macht er Foto Therapie, aber leider ist nicht viel Erfolg derzeit. 2x mal täglich schmiert sich mit die Creme welche

in Apotheke gemacht ist ( mischung mit 10% Oliven Öl....) Alles daß hatt bis jetzt kein grosses Erfolg gehabt. Haut ist nicht mehr so rot wie am Anfang.

Aber Haut schuppt sich noch immer sehr stark.

Ohne Creme ist sein Haut total trocken. Er hatt von November bis jetzt schon 8 Kilo abgenommen.

Kann mir jemand Ratt geben oder Kontakt für Welche HautArzt (Dermatologe) in Österreich?'

Oder Name für welche Creme.

Ich habe schon alles was an Forum gobt gelesen und bei jedem ist anders.

 

Dank für Ihre Hilfe

 

[poldi1]

Hallo Rado!

Ich bin die poldi1

Da du sicher meinen Beitrag schon gelesen hast,kann ich dir sagen,mir hatDr. Sator geholfen.

Ich Spritze seit 2Jahren Humira-Biologica, und mener Haut geht es sehr gut.

Wenn du mehr wissen möchtest,schreibe mir bitte.

Alles liebe poldi1

[rado]

Hallo Poldi1,

Danke für Dein Antwort. Bitte für mehr Information von deine heilung.

Ich wollte alles wiesen,vieleich wird auch mir was helfen. Ich weiss daß ich

viel Geduld brauche, aber bei mir dauert schon von November 2014, die Diagnose

PRP war am Jannuar 2015 bestätigt. Derzeit mache in Foto Therapie (17) von 30.

Die Haut ist nicht mehr so rot, hatt schon mehr Normale Haut farbe. Aber die

Hände und Füsse haben noch immer dicken Haut. Schupfung ist ein Tag sehr schlim,

anderen etwas besser. Ich Creme mich zweimal Täglich, weill Haut Total trocken ist.

Ich werde dir für jedan Rat sehr dankbar sein. Entschuldige mich wegen mein

schlechtes Deutsch.

Liebe Grüße aus Ljubljana

Rado

[Litotes]

Hallo Rado, ich kann das so nachempfinden wie es dir geht, und möchte Dir gerne helfen!!!!!

Meine Diagnose wurde  im Oktober 2012 gestellt. Ich bin seit Feb. 2014 wieder ganz gesund wobei

die Kopfhaut ein bisschen länger gebraucht hat. Ich habe alles durchgemacht was Hautärzte, Klinik

Graz, Privatklinik Wörthersee, Darmreinigung, Leberreinigung, Neotigason (besonders Scheiße-

Herzschlag dauerhaft bei 170, Wasser in den Beinen, ständig heiß im Wechsel ständig zu kalt, Augen-

Entzündung, Schuppung in den Ohren usw. usw.) betrifft.  In der Apotheke und bei Heilpraktikern habe

ich alle Crememischungen ausprobiert (alles Natur pur aber ohne Hilfe). Ich habe dann alles beiseite

gelegt und angefangen, übergangsweise Melkfett mit Ringelblume von DM(Balea-- besonders billig)

und dann die Dove Intensive Feuchtigkeitscreme (Bodybutter für sehr trockene Haut) zu nehmen.

Aber nicht die Lotion sondern den runden Behälter mit Creme!!. Mit dieser Creme habe ich mich ca.

3x am Tag eingeschmiert und der Zustand wurde langsam erträglicher. Außerdem habe ich 2x am Tag

gebadet (früh und abends) allerdings ohne jegliche Zusätze nur mit warmen Wasser. Ich habe dazu einen

speziellen Handschuh (Amazon)genommen, und die überschüssige Haut damit vorsichtig abgerieben- Name ist Peeling Handschuh Marke Kissmee.

Ich habe keine Medikamente mehr eingenommen. Ein Orthomolekularmediziner hat am Anfang meiner

Krankheit (Dez. 2012) eine umfangreiche Blutuntersuchung gemacht (privat Dr. Sartor in Wien Orthomolekular-

Mediziner) und festgestellt, dass ich einige Mängel an Nährstoffen was die Haut betrifft habe,   ein körperliches Burnout habe aber auf keinen Fall so wie

in der Klinik Graz behauptet ich eine Autoimmunerkrankung habe. Nach einer Umstellung auf bisschen

gesünder Leben, intensiver Einnahme von speziellen Nährstoffen,  und einer speziellen Eigenblut Therapie von Herrn Dr. Hirschberger aus Wartberg(Steiermark)

sowie einer Tiefensuggestionsbehandlung durch Herr Franz Wruss (Pernegg an der Mur) sowie das Buch

--Healing Code-- wurde ich plötzlich ganz schnell gesund!!!!! - Irgendwas von diesen 3 Dingen hat mich

definitiv geheilt! Für mich war es eigentlich wie ein Wunder. Heute danke ich dem Universum für mein gesundes

 Leben und scheiß auf viel Geld oder viel Arbeit. Ich teile mir meine Zeit so frei ein, dass die Familie

und meine Gesundheit ganz bestimmt nicht zu kurz kommen. Ich habe also mein Immunsystem aufgebaut

anstatt wie durch Neotigason usw. es zu zerstören !!!

Ich  hab meine Füße und Hände in Plastikfolie eingewickelt, damit sie nicht so schnell austrocknen. Die

Füße und Hände  habe ich mit Bepanthen 2 mal am Tag  eingeschmiert. Bei den Händen habe ich sogar Stoffhandschuhe über die Plastikhandschuhe (latexfrei)  getragen.  Wenn man so wie ich gearbeitet hat wie ein Ochse, dann

braucht man sich nicht wundern, wenn die Haut einen zeigen möchte, dass im meinem Leben etwas verkehrt gelaufen ist. Diese Krankheit war für mich unterm

Strich eine positive Erscheinung, die mein Leben wertvoller gemacht hat.

Negative Dinge und Nachrichten lass ich nicht mehr an mir ran. Ich trinke auch kein Bier mehr oder Rot-

wein, weil ich dann mit roten Flecken am Hals reagiere, die aber gleich wieder weggehen. Durch meinen

Beruf als Maler habe ich außerdem herausgefunden, wenn ich die Farben und Putze spritze, dass ich dann

auch mit Flecken reagiere. (Nehme jetzt super Atemschutz oder lasse es gleich bleiben) Das hat mit den

vermutlich langen Kohlenwasserstoffketten zu tun(Alkohole). Ich muss allerdings ergänzen, dass ich noch

nie viel getrunken habe! Wenn du Fragen hast, bin jederzeit bereit dir zu antworten!!!! Ich lebe im Bezirk Leoben in der Steiermark, nicht weit weg von Slowenien!!!!!

Ich bin auch fest der Meinung, dass man mit diesen Methoden auch andere Hautkrankheiten heilen kann-

und zwar ganz ! Das wichtigste überhaupt ist, dass deine Familie komplett zu dir steht, denn meine hat mir sehr geholfen diese schwierige Zeit durchzuhalten!!!!!!

[radosi]

Hallo litotes,

 

Danke für deine Information. Ich habe grade jetzt meine Bestrahlung Terapie fertig gemacht. Die Ärtztin bei UV meint daß mein Haut

jetzt nach terapie 70% besser ist. Leider habe ich noch immer sehr schuppiege Haut. Ein Tag mehr, ein Tag weniger.

Ich schmier mich mit die Creme von Ärztin geschrieben. Ich werde nach Kontrole in Krankehaus, warscheinlich mit die Cremen

wie du probieren.

Am 17.06. habe ich bei meine Ärtzin in Krankenhaus in Ljubljana kontrolle.

Es interesiert mich, ob du nach Meer in Sommer Zeit warst, oder darfst du nicht an Sonne?.

 

Meine Hände und Füsse schauen nicht gut aus, aber schon besser wie früher.

Ich weiss daß ich viel geduld brauche.

Unterschtütung habe ich bei meine Frau.

Es stört mich, weill unterwäsche und Hemd, Hose..... sehr schnell fett sind. Schuppen sind überall in Wohnung und meine Frau

muss zweimmal in Tag alles absaugen.

Ich hoffe daß auch bei mir nach ein Zeit alles wieder weg ist. Gott sei Dank bin ich schon in Rente, so wie daß bei mir ist, ist

unmöglich arbeiten gehen.

Ich wünsche dir alles, alles gute.

 

 

[Litotes]

Hallo Radosi, es stimmt es braucht sehr viel Zeit, am besten zieht man jede Kleidung nur mit Baumwolle an, das kann man dann besser waschen.

Ich hatte im Winter lange Baumwollhosen an.

Versuche  am Morgen und am Abend in die Badewanne zu gehen, um die Hautschuppen  runter zu kriegen mit dem Handschuh, und danach gleich einschmieren.

Ich habe versucht mit meiner Krankheit in das Meer zu gehen und in die Sonne, ich hatte keine Chance, die Haut war noch mehr trocken, und hat total gespannt, ich konnte in dieser Zeit überhaupt nicht baden gehen oder in die Sonne, meine Haut  war sogar blutig danach, hatte ganz viele Risse!!!!

Ich wünsche Dir alles alles Gute, du wirst sehen es wird alles wieder gut werden!!!!!!

Wenn du noch Fragen hast, kein Problem, schreib einfach!!!!

[radosi]

Hallo Litotes,

 

Danke für deine Info. Jetzt bin ich neugigierig was sagt mir die Ärtzin am 17.6.nach meine Foto terapie.

Dann werde ich mit die Cremen welche auch du gebrauchts hatt probieren. Ich melde mich noch.

Auch dir wünsche ich alles Gute.

 

[Litotes]

Bin auch neugierig, was die Ärztin sagt zu dir. Ich würde dir nur raten, sag der Ärztin von den Cremen gar nichts, die würde dir nur abraten davon,

weil das ja Billigprodukte von DM sind, und dazu gibt es kein Rezept von der Ärztin, und dadurch verdient sie auch nichts dabei.

Alles Gute bis bald!!!!!!

[radosi]

Hallo Litotes,

 

Am 17.6. war ich bei meine Ärztin. Sie sagt daß besser ist, aber es geht nicht so schnell wie Ihre vorstellung war.

Ich muss mich weiter mit Cremen anschmieren und Ende September wieder an Kontrolle gehen.

Jetz probiere ich mit die Cremen wie du. Momental ist etwas besser. Meine Haut ist letzte Woche nicht mehr so Schuppieg.

Ich hoffe daß langsam besser wird. Die Hände und Füsse sind noch immer sehr schlim, aber ich habe Hofnung.

 

Danke für deine Unterschtüzung.

[Hermann Walter]

Hallo Rado, ich habe diese pityriasis rubra pilaris nun seit Januar 2014. Alle Medikamente welche auf Vaseline, Paraffin oder Glyzerin aufbauen haben das Bild verschlechtert. Hier ist eine Umstellung auf Kokosnuss Öl erfolgreich gewesen. Mein Hautbild ist erheblich besser geworden. Die

Haut beruhigt sich fast sofort. Das Kokosnuss Öl kann auch zum Verzehr genommen werden. Hier solltest Du einmal den Versuch machen. Als Ursache

meiner Erkrankung wurde Stress vermutet. Ich reibe meinen Körper komplett mit dem Kokosnuss Öl ein. Den Kopf kannst Du ca. 1/2 Std. vor dem Duschen einreiben, dass Haar dankt Dir zusätzlich durch einen feinen Glanz und großer Geschmeidigkeit. Meine Vaseline- Paraffin- und Glyzerin Unverträglichkeit wurde in der Tomesa Klinik in Bad Salzschlirf erkannt. Eine sehr gute Hautklinik.

[radosi]

Hallo Hermann,

 

Danke für deine Meldung und Info.

Mir  geht derzeit schon viel besser. Ich creme mich 1x am Tag mit Creme von Oliven Öl (10%) welche in Apotheke gemacht ist und

1x mal mit Creme welche 30% Diprosene hat.

In diesem Zeit habe ich auch mit Eubox creme probiert mit 12% Urea, aber laider ist meine Haut dann sehr Trocken und ich bekomme

starke Schuppung. Ich habe probiert auch mit Creme mit Melkfett mit Ringelblume von DM(Balea), aber an

meinem Haut funktioniert nicht gut.

Diese Krankheit kommt auf einmall, aber weg geht sehr langsam.

Bei mir sind nur noch Füsse, Fußsohle und Handfläche betrofen, aber es ist schon viel besser wie war. Kopf, Gesicht un Körper sind

schon ganz normal.

Du braucht sehr sehr viel Geduld. Bei mir ist bis jetzt nicht endeckt was hatt diese Erkrankung verursaht hatt.

Am 29. September habe ich wieder Kontrolle in Krankenhus bei meine Ärztin  (Dermatologin).

Kopf hoch und geduld.

Ich wünche dir  gute besserung.

[Hermann Walter]

Hallo Radosi,

ich glaube, dass Du ebenfalls auf diese mineralischen Basisstoffen wie Vaseline, Paraffine und Glyzerin negativ reagierst. Versuche doch einmal Kokosnussöl. Ich bin nicht frei von dieser Seuche, aber es hat sich so gut verbessert, dass ich fast schon an eine Heilung denke. Die Füße und Handflächen sind top. Lediglich die Unterschenkel speziell der linke Fuß macht es mir nicht so, wie ich es mir wünsche (Das li. Kniegelenk wurde im Juni 2013 komplett ersetzt) wo ich immer noch einen Zusammenhang mit der Hauterkrankung vermute.

Wie war Deine letzte Kontrolle? ich hoffe gut.

[radosi]

Hallo Hermann,

 

Danke für deine Meldung. Ich war am 29.09.2015 an Kontrolle. Von Kopf bis Hintere ist meine Haut ganz Normal. An Händen und Fusssohle ist Haut noch dick und etwas rissig.

Gester haben Sie mir an Fusssohle die dicke Haut  abkrätzen und Nächste Woche noch einmall und auch an Händen.

Ich hoffe daß dann besser wird.

Bei diese Krankheit brauchen wir sehr viel Geduld und Zeit.

Ich hoffe daß immer besser wird.

Ich werde mich noch melden. Ich wünsche dir alles Gute.