Brauche Euren Rat....

[a-poempi]

Hallo,

seitdem vor 8 Jahren bei mir eine PSA diagnostiziert wurde, schleicht alles so dahin. Mir geht es nicht richtig gut, aber auch nicht wirklich megaschlecht.

Wenn ich die 8 Jahre so betrachte, dann bin ich allerdings von einem aktiven Sportler nun zu einem kaum körperlich belastbaren Mensch geworden. Wenn ich Dinge tue, die nicht zum Alltag gehören, wie im Garten mal schwer arbeiten, dann haut es mich die Nacht um. Wenn ich eine Stunde stramm spazieren gehe, dann das gleiche.........

MTX hat mir damals nur geringfügig geholfen und gar nicht im ISG Gelenk. Mein Schwerpunkt der Schmerzen sind die Entzündungen an den Sehnenansätze, degennative Veränderungen habe ich nur gerningfügig.

 

Nun habe ich eine nette Rheumatologin, die mir grundsätzlich ein Pokern erlaubt, da ich eben keinen aggressiven Verlauf habe. Ab und an brauche ich Cortision, im Moment habe ich gerade einen Schub und nehme 30mg und ansonsten komme ich mit Arcoxia und Tilidin zu recht.

 

Trotzdem ist das alles nicht lustig. Ja, ich kann glücklich sein, dass meine Gelenke noch in Ordnung sind, aber trotzdem habe ich immer wieder arg Schmerzen. 

 

Jetzt stellt sich für mich die Frage, ob ich wieder mit einer Basistherapie anfangen soll und hilft sie mir denn wirklich gegen die Schmerzen? Ist es mir möglich unter eine Basistherapie wieder walken oder sogar laufen zu gehen (BIN 45) ? Oder werden dann auch wieder die Nächte zur Qual?

 

Manchmal denke ich von mir selbst, schieß doch nicht mit Kanonen auf Spatzen, dann denke ich wieder, aber Lebensqualität sieht anders aus. Meine Rheumatologin wird mit die Entscheidung nicht abnehmen, da ich nicht zwangsläufig unbedingt mit einer Basis starten muss, aber sie wird es mir wieder anbieten. Und wenn ja, wieder MTX? Oder Arava oder Sulfasalazin? Hauterscheinungen habe ich fast gar nicht, aber meine ganze Familie.....

 

Was würdet ihr tun? Am Donnerstag habe ich meinen Termin

 

LG,

a-poempi

Ich merke gerade, dass dieses nicht wissen, wie weiter, mich ganz schön beschäftigt!

 

 

[Donna]

Hallo a-poempi

Hast du den die Basismedikamente schon alle durch? Wenn ja wie hast du die denn vertragen?

Hast du den auch schon Physiotherapien gemacht? Wenn ja haben sie dir geholfen?

Wenn ja würde ich da zusätzlich am Ball bleiben.

Gruss Donna

[a-poempi]

Hallo Donna,

 

MTX musste ich damals nach einem Jahr absetzen, da die Leberwerte nach oben gingen und ich einen grippalen Infekt nach dem anderen hatte. Weitere Basismedikamente wurden nicht probiert. Enbrel stand an, doch da bekam ich innerlich irgendwie Panik und habe es gelassen. Physiotherapie habe ich sehr lange gemacht, sobald es um Muskelaufbau ging, hatte ich wieder das gleiche Problem mit den Sehnen. Beweglich bin ich ganz gut und versuche auch immer noch aktiv zu bleiben. Klar morgens bin ich nicht so beweglich und aktuell habe ich morgens massive Probleme mit dem Rücken, sodass ich immer das Gefühl habe mir einen Hexenschuss zu holen, so schießt es mir aktuell in den Rücken, aber auch das bessert sich im Laufe des vormittags und aktuell ist es eben auch akut.

 

Also möchtest Du mir sagen, dass es schon möglich ist unter einer geeigneten Basistherapie schmerzfrei zu sein? MTX hat mir in denFingergelenken, Knien geholfen, aber eben nicht im ISG. 

Wenn ich hier im Forum lese, dann habe ich immer das Gefühl, dass eine Basistherapie auch nicht wirklich immer zur schmerzfreiheit führt. Oder ist es nur die Frage, welche?

 

 

LG und Danke

bearbeitet am 8. März 2015 von a-poempi

[Donna]

Hallo poempi

Hast du dich schon mal über die Rheumaliga kundig gemacht?

Bieten für Rheumakranke verschiedene Krankengymnastik an.

Mit den MTX ging es mir wie dir. Mit Enbrel habe ich leider keine Erfahrung.

Nehme Selber seit 3 Jahren Stelara und mit der PSO fast Erscheinungsfrei.

Mit der PSA bin ich zwar nicht Schmerzfrei aber die schmerzen sind viel erträglicher.

Beiden Schüben hatte ich jetzt 1,5 jahre dazwischen.

Hab jetzt auch 1 jahr Rehasport gemacht.Und mache auch noch Krankengymnastik

und Ergotherapie. Das hilft mir sehr man darf nur nicht ruhen.

Gruss Donna

[a-poempi]

Mit der Rheumaliga habe ich mich noch nicht beschäftigt. Ich möchte auch zu keinen Treffen oder ähnlichen gehen, ich habe Familie und mein Pferd, das reicht mir in meinem Alltag, mehr Aktivitäten und Termine würden mich aktuell gerade überfordern. Ich finde auch den Austausch hier sehr nett und fühle mich auch immer gut verstanden.

Langfristig kann ich sicherlich da mal drüber nachdenke, doch das hilft mir gerade nicht bei meinem akuten Problem.

 

Jetzt nehme ich schon 30mg Cortision und trotzdem bin ich heute morgen mit einem entzündeten und sehr schmerzhaften Daumengelenk und Sprunggelenk aufgestanden, was soll das? Hilft denn gar nichts mehr? Kann es sein, dass das Cortision auch nicht wirkt?

Bis eine Basistherapie wirkt dauert 3 Monate und im Sommer geht es mir immer etwas besser...... also weiß ich dann wieder nicht, ob es mir besser geht, weil ich eine Basis nehme oder der Sommer da ist. 

Vielleicht muss man einfach die Augen zu machen und durch. Fällt mir sehr, sehr schwer. Bin 45 und wer weiß, was die Medikamente mit mir angestellt haben, wenn ich 65 bin, hänge ich dann vielleicht an der Dialyse, weil die Nieren kaputt sind? Allerdings bei dem Schmerzmittelkonsum, den ich aktuell habe, bin ich auch nicht weit davon weg.

 

Ich kann auch nirgends rausfinden, was auf Dauer für die Nieren etc. schädlicher ist: jeden 2. Tag Arcoxia (im Durchschnitt) oder eine Basis? Ich nehme jetzt seit 8 Jahren immer mal mehr und mal weniger Schmerzmittel (Diclo, Naproxen, Arcoxia, Tilidin immer mal was anderes, natürlich nicht zusammen). 

 

Ist es denn verrückt, wenn man sich damit beschäftigt, wie das Leben denn dann in vielleicht 20 Jahren aussieht? Mein Mann sagt immer "Du lebst jetzt und wer weiß, was in 20 Jahren ist, jetzt willst Du, dass es Dir gut geht". Kann man so denken? 

 

Ich drehe mich gerade im Kreis......... ich hoffe, dass mit die Rheumatologin die Entscheidung abnimmt und dann sollte ich einfach die Augen zu machen und den weg gehen......

 

LG

[Donna]

Hallo Ppempi 

Bei der Rheumaliga geht es nicht um welche Treffen sondern darum um  das die Rheumaliga Krankengymnastik 

für die Rheumakranke anbietet die die Krankenkasse dann auch übernimmt.

Klar das die Familie im Vordergrund steht.Habe selber Tochter die eich alleine aufgezogen habe .

Das war für mich immer im Vordergrund gestanden. Habe aber gelernt auch auf mich zu achten.

Wenn man selber nicht mehr kann nützt das der Familie auch nichts.

Deinen Mann kann ich nur Beipflichten.Man sollte den moment nutzen. Was in 20 Jahren ist kann

kein Mensch sagen und kann ganz anders kommen wie man denkt.

Wünsche dir viel Erfolg bei deiner Rheumatologin.

Gruss Donna

[Supermom]

Generell ist es schwierig zu sagen, ob man schmerzfrei sein wird...aber ja mit einer geeigneten Basis kann man schmerzärmer, bis schmerzfrei werden...

 

a-poempi, ich ärgere mich, dass ich sooooo lange nichts unternommen habe. Habe die PSA seit 34 Jahren und habe bereits odentlich kaputte Gelenke und gerissene Sehnen, weil ich eben keine Basis bekam... Ich kann dir wirklich nur zuraten, leider muss man ersteinmal durch verschieden Basismedikamente bist etwas anderes kommen darf...

 

Es ist ein An-später-denken, wenn du jetzt handelst...

 

Gute Besserung!

herzlich Supermom

[a-poempi]

Danke für Eure Rückmeldungen und Verständnis.

Ich denke, ihr habt recht und beides führt letztendlich zu dem gleichen Ergebnis. Wenn das dann meine Rheumatologin auch noch so sieht, dann werde ich wohl doch einen weiteren Versuch starten........ (müssen).

 

Danke,

LG

[petroscha]

Physiotherapie empfinde als ein Topmittel gegen Sehnenverhärtungen und -verspannungen. Allerdings keine Wald- und Wiesentherapie mit oberflächlichen krabbeln, sondern in Verbindung verschiedener Techniken, auch Osteopathie.
Gegen Schmerzen nehme ich Novaminsulfontropfen.

[Lupinchen]

Um eine langfristige Schädigung zu verhindern muss/sollte man irgendwann mit einer Basistherapie beginnen. Es geht ja um die Spätfolgen. Ich habe es auch lange verdrängt, aber man bestraft sich selber. Die Einsteiger sind meist Arava, MTX. Da es bei mir nichts brachte spritze ich jetzt Enbrel, ohne Nebenwirkungen. Leider muss jeder da seinen Weg und Mittel selber finden. Die Erfahrungen anderer helfen da nur bedingt. Da Du ja eine nette Ärztin hast, ist sie sicher offen Dich mit einzubeziehen.

 

Gruß Lupinchen

[petroscha]

Jedes Krankheitsbild ist anders.
Für mich trifft das eben zu, die Verhärtungen/Verspannungen der Sehnen/Bänder durch Physiotherapie zu lockern. Würde dies nicht getan, wäre ich bald ein Kandidat für Hüft- und Knie-OPs. Ich bin kein Verfechter der Pharmaindustrie, insbesondere mit MTX gab es im engsten Familienkreis tragische Ereignisse.

Man darf auch die psychosomatische Seite nicht außer acht lassen. Es ist ganz wichtig, dass das eigene ICH im Vordergrund steht, erst dann kommen andere Personen. Geht es einem selber gut, kommt das auch dem Umfeld zugute.
Ich weiß wovon ich schreibe, denn ich pflege meinen schwerstbehinderten Mann, der kaum noch einen Schritt machen kann. Ist er 3* in der Woche zur Dialyse gönne ich mir was... fast wöchentlich Thermenbesuche, die Bewegung tut außerdem gut.

Ich werde wohl keine Basistherapie mehr brauchen, meine Beschwerden sind fast 40 Jahre, hatten sich schon verschlimmert (beide Schultern zB steif) , aber eben jetzt auch wieder verbessert, weil ich kontinuierlich wöchentlich Therapie habe.

[Donna]

Hallo Petroscha

Du hast meinen allergrössten Respekt.

Alleine schon dafür das du deinen Mann pflegst.

Ich finde auch deine Einstellung sehr gut. Die Pflege eines Menschen

kostet enorm viel Kraft so das man durchaus auf sich achten muss.

Alle Achtung

Gruss Donna

[schwarzwaldelchle]

Hallo a-poempi,ich kann dich nur zu gut verstehen.Man steht einfach da und soll verstehen was mit einem passiert und sich dabei neu erfinden.Es kostet unheimlich Kraft und die Angst,was noch alles auf einen zukommt schürt zusätzlich.Ganz wichtig ist das man Dinge tut,die einem gut tun und man sich nicht unterkriegen lässt. Da bei mir hauptsächlich nur der Arm,der Rücken und ein paar Finger Probleme bereiten,jogge ich jetzt einfach trotzdem wieder,wenns dann wieder zu sehr schmerzt,schleiche ich eben nach Hause.Aber mir geht es trotzdem besser,als vorher.Klar die Leistung wie früher bringe ich nicht mehr,aber das ist mir nicht so wichtig,weil ich was für mich getan habe. Deine Vorbehalte manchen Medikamenten gegenüber kann ich gut verstehen.Wie du ja auch schon im Forum gelesen hast gibt es auch nicht das Mittel,sondern jeder muss selber rausfinden für was er offen ist und was er verträgt bzw.welches anschlägt.Ich selber hab es jetzt vorallem wegen den Nägeln mit Regasinum Antallergicum probiert.Seit dem sind zumindest die Schmerzen im Arm nahe zu verschwunden.Wegen etwas anderem nehme ich zur Zeit Karde ein und meine Rückenschmerzen sind auch erträglicher geworden.Ob es an den Mitteln liegt,das es mir besser geht weis ich nicht und will ich auch nicht behaupten.Auf jeden Fall freue ich mich an den ersten Frühlingssonnenstrahlen.Ich schick dir ein paar vorbei und wünsche dir die richtige Entscheidung für deine Medikamente.

[petroscha]

Es klingt makaber, aber ich bin froh "nur" PSA, also keine lebensbedrohliche Krankheit zu haben.
Meine Organe scheinen gesund zu sein und die will ich nicht unbedingt vergiften.

Man muss viel Geduld mitbringen und auf seinen  Körper "hören". Von jetzt auf gleich sind nun mal keine Höhenflüge möglich.

Mir hat privat eine Person nicht gut getan, sie hatte mich sehr ausgenutzt und als Melkkuh betrachtet. Aber als sie nicht mal bereit war, bei einem Ausflug den Rollstuhl mit ins Auto zu heben, habe ich die jahrzehntelange Freundschaft gekündigt. Mich beschäftigt das schon sehr, aber die Last wurde mir von den Schultern genommen. Seitdem geht es mir besser.

Mir fällt vieles auch schwerer, vor allem früh... ehe ich da in die Gänge komme...
 

[Waldfee]

Hallo petroschka,

Du hast auch meinen hohen Respekt, Dein Leben so zu meistern, wie es ist.

Habe einmal gelernt, daß weg zu tun, was einem nicht gut tut. Das hat mir schon sehr geholfen. Es ist eine Befreiung eingetreten. Ich kann Dich dazu nur ermuntern und Du hast bestimmt die richtige Entscheidung getroffen, eine alte Freunschaft aufzukündigen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute! LG Waldfee

[petroscha]

Danke Donna und Waldfee

Ich möchte damit ausdrücken, man muss nicht unbedingt mit Kanonen (Medikamenten) auf Spatzen schießen.
Das ist bei mir so und ist nicht allgemeingültig.
Jeder sollte seinen Weg finden.

Erwähnen möchte ich, PSO habe ich fast 60 Jahre und Probleme mit Sehnen und Arthrose ca 40 Jahre, außerdem auch Osteoporose.

[a-poempi]

Guten Morgen,

viele Gedanken hier, treffen auch meine. Und ich achte auch auf mich. Doch genau das führte bei mir jetzt irgendwie zur Verzweiflung, denn mein sehr geliebtes Hobby, was ich die ganzen Jahre über betreiben konnte, wurde jetzt aktuell auch zur Qual. Bisher konnte ich immer reiten, zwar in Maßen, aber wenn ich abstieg ging es mir gut und die Nächte waren kein Problem. Ich konnte nicht mehr joggen, nicht mehr walken, aber das Reiten war ok. Jetzt erwischte ich mich dabei, dass ich überlegt, ob ich reite oder lieber anders mein Pferd bewege, da ich nach dem Reiten kaum noch laufen konnte........ Also auch das Reiten wird für mich jetzt zunehmend zu einer Belastung.

Ja, man muss auf sich achten, aber aktuell heißt auf mich achten, dass ich zuhause bleibe und nichts mehr tue, denn alles, selbst kleine Gartenarbeiten, werden zum Problem. In heftige Schmerzphasen schaffe ich es auch mich gut abzulenken. Da ich aktuell keine Leinwände zum Malen zuhause hatte, doch mitten in einem Schmerzschub war, habe ich einfach mal ein Nähprojekt gestartet. Dadurch, dass ich dann so auf das Nähen konzentriert war, waren meine Gedanken über diese Zeit hinweg, weg vom Scherz. ja, man wird zu einem richtigem Überlebenskünstler. Andere Menschen (gesunde) sagen dann "Du hast aber viel Zeit".......... mmmmh. Aber es kann doch auch nicht sein, dass man nur noch schaut, wie man wann sich belastet und was man tut, damit der Schmerz einen nicht einnimmt.

Und Petroscha hat natürlich recht, dass MTX und Co keine harmlosen Sachen sind, aber ich erwische mich dann manchmal auch bei dem Gedanken, dass ich so nicht alt werden möchte.

Auch die Psyche spielt natürlich eine Rolle, vielleicht habe ich immer nur versucht den Schmerz zu verdrängen und nie anzunehmen....... vielleicht bin ich zu einem Lebenskünstler geworden, weil ich der Krankheit davon renne?? Wer kennt das nicht aus seinem Freundeskreis, dass man schnell gesagt bekommt "Rheuma wird oft durch die Psyche ausgelöst oder die Kindheit ist Schuld? Aber egal was es ist, ich lebe doch im jetzt und hier und kann das, was war, nicht mehr ändern und ich finde, dass ich im jetzt und hier eigentlich ein schönes Leben habe und viele Dinge habe, wie mein Pferd und meine Familie, die mir viel Freude bereiten, wenn nur der Schmerz nicht wäre, ............

 

Morgen habe ich meinen Termin und ich bin Euch sehr dankbar für alle Eure Gedanken und allein mich jetzt hier hinzusetzen, hat mich wieder ein Stück in meinem Prozess weitergebracht und dafür bin ich Euch dankbar!

 

LG

bearbeitet am 11. März 2015 von a-poempi

[Donna]

Hallo a-poempi

Dafür ist das Forum da.

Leider müssen wir alle mit der PSA PSO leben. Man muss für sich immer das Beste daraus machen.

Das ist zwar ein Geduldsspiel bin aber sicher das man für sich immer das Richtige findet.

Was die innerlichen Medikamente angeht sind das zwar keine Sahnebonbons erleichtern einen

aber Trotzdem. Ich wünsche dir dass du den richtigen Weg für dich findest.

Gruss Donna

[petroscha]

Man kann leider nicht alle Hobbies bis ins hohe Alter realisieren, Davon musste ich mich auch schmerzlich verabschieden.

Unseren Garten hat ein Herr Hallo Fast täglich werde ich daran erinnert...
Ich habe gestrickt.... dann auch mit Maschine, die hat den Rücken wegen der Gewichte noch mehr kaputt gemacht.
Dann sticken, die ungarische Art, aber auch dies schafften meine Hände und Arme nicht mehr. Dafür sticke ich mit einer 12-Nadel-Industriemaschine jetzt und kann Stickmuster selber erstellen. Das ist mein Heimgewerbe, das ich auch mit der Pflege meines Mannes vereinbaren kann. Ich habe so freie Zeiteinteilung und meine Kunden wissen über die Situation.
Ich muss irgendwas kreatives tun, sonst gehe ich krachen.

Nochmal, mit Sehnen und Bändern, außer der PSo, habe ich hauptsächlich zu tun. Zum Glück nichts aggressives... noch, man weiß ja nicht.
Gerade gestern habe ich mich wieder mit meiner Therapeutin unterhalten. Lockert man die Sehnen nicht, werden Schlackestoffe nicht abgeführt und das Gelenk "verschlammt". Damit kann das zerstört werden. Warum ist denn die BRD mit an der Spitze von Gelenk-OPs? Die bringen mehr Kohle ein und die Kassen zahlen brav. Pharma kassiert ja auch....
Ich bin glücklich mit der Variante Physiotherapie, sie wendet viele Techniken an und ist nebenbei auch noch die "Kummertante". Was will man mehr?
Habe ich Schmerzprobleme, nehme ich Novaminsulfontropfen und die helfen schnell. Mit denen habe ich keine Magenprobleme wie vorher mit Ibu800.

Meine Gedanken sollten euch vielleicht anregen, auch manches etwas zu überdenken.

[Majaline]

a-poempi, du solltest nicht so negativ denken! Viel schlimmer als jetzt kann es wohl kaum noch werden, wenn du so viele Schmerzen hast. Vielleicht hilft dir eine vernünftige Therapie dabei, weniger Schmerzen zu haben und beweglicher zu sein. Vielleicht ist eine passende Therapie für deine Leber sogar besser als die dauernden Schmerzmittel. Du kannst es nicht wissen, ohne es auszuprobieren.

[a-poempi]

Ja und ich habe mich jetzt für MTX entschieden, anders geht es aktuell nicht. Jetzt heisst es warten bis es wirkt, solange Kortison und Arcoxia und wenn das nicht wirkt, dann Enbrel.

 

LG

[petroscha]

Leider wurde meinem Bruder auch MTX wegen PSA verordnet. Er war der Hamster im Hamsterrad und musste funktionieren.
Ende Oktober ist er 2 Tage vor seinem 56. Geburtstag verstorben.

[Donna]

Hallo Petroscha

Es tut mir sehr leid was da mit deinem Bruder passiert ist 

Ist er den an den Nebenwirkungen gestorben?

[a-poempi]

Ich glaube, wir wissen alle auf was wir uns mit diesen Medikamenten einlassen. Warum sonst tut man sich in der Entscheidung so schwer?

LG

[Lupinchen]

Leider wurde meinem Bruder auch MTX wegen PSA verordnet. Er war der Hamster im Hamsterrad und musste funktionieren.

Ende Oktober ist er 2 Tage vor seinem 56. Geburtstag verstorben.

Was soll diese Angstmacherei?, ohne mitzuteilen woran Dein Bruder starb. Es nehmen viele MTX mit gutem Erfolg. Außerdem was hat die Einnahme mit einem Hamsterrad zu tun? Funktionieren müssen wir alle im Alltag, man darf sich nur nicht so stressen lassen.

 

Gruß Lupinchen