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Was bewegte euch zur Entscheidung die innerliche Therapie zu wählen?


ClydeFrosch

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Geschrieben

Heyho! :)

 

Mit den Ärzten ist es hier die reinste Katastrophe. Bei meiner Stamm-Hautarztpraxis sind derzeit Terminvorlaufzeiten von 4 Monaten an der Tagesordnung. Spontan kann man hingehen, dann aber bitte um 07.30 auf der Matte stehen, wenn man Glück hat wird man an dem Tag drangenommen, muss aber Wartezeit bis in die Mittagsstunden mitbringen ; das ist mir ehrlich gesagt zu bescheuert.
Genau so schlecht sieht es bei anderen Praxen in meiner Stadt aus ; also bin ich heute mal 30 Kilometer weit gepilgert, um einen neuen Hautarzt zu finden.

 

Da die Schuppenflechte mittlerweile doch sehr stark gewachsen ist (schätze schon 30% der Körperoberfläche), zudem geht es an den Fingernägeln los, schlug mir der Arzt heute vor die Pso mit Tabletten zu bekämpfen.

Habe, auch aufgrund meines Alters von gerade mal 26 Jahren, erstmal abgelehnt und mir nur das übliche (Daivobet, Xamiol etc.) verschreiben lassen. Auf die Frage, wie es mit einer Überdosierung der Medikamente aussieht, ist er nicht drauf eingegangen. Im Beipackzettel steht nunmal die Warnung vor der Anwendung auf großen Körperoberflächen...

Er kam nur immer wieder auf die Tablettenbehandlung (ich schätze er würde erstmal mit MTX anfangen) zurück.

 

Wie habt ihr für euch die Entscheidung getroffen nun mit innerlichen Therapien anzufangen? Wurde das von eurem Arzt vorgeschlagen und ihr habt zugestimmt?
Oder habt ihr es vorgeschlagen, da der Leidensdruck zu groß wurde? Die innerliche Behandlung ist ja doch nicht ganz so ohne in Sachen Nebenwirkungen und Organschädigender Wirkung, gerade bei langfristiger Behandlung...

 

Lg

ClydeFrosch

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben

Hallo ClydeFrosch

Bei mir war der Leidensdruck sehr hoch.Die Behandlungsmöglchkeiten waren auch schon ziemlich durch

bei der PSO.Die Linderung hielt bei mir nicht immer lange an.Das längste war bei mir 1 Jahr nach dem

Psoriol in Hersbruck. Als die Psa anging war eine innerliche Behandlung unumgänglich.

Gruss Donna

Geschrieben

Kein schrecken vor Mtx ..man kann das dauerhaft nehmen ..wenn du keine Nebenwirkungen bekommst ?!!! Ich persönlich nehme Mtx hilft und hab keine Probleme.

LG Matthias

Geschrieben

...kann mich da Donna anschließen, auf Grund der PSA war eine innere Therapie das einzig mögliche...

Geschrieben

Kein schrecken vor Mtx ..man kann das dauerhaft nehmen ..wenn du keine Nebenwirkungen bekommst ?!!! Ich persönlich nehme Mtx hilft und hab keine Probleme.

LG Matthias

 

Na dann sei froh...ich habe mich dafür entschieden, da alles Salben und die vielen Therapien nicht mehr angeschagen haben. Ich habe "nur" die PSO, aber konnte und wollte damit nicht mehr umgehen müssen. Das MTX hilft schon ,nur der Ekel davor wird von mal zu mal schlimmer. Nur der Gedanke daran reicht um zu speien.... bin eigentlich hart im Nehmen, aber irgendwann kann  auch ich nicht mehr...mal sehen, was  denne als nächstes kommt...

Geschrieben

Na dann bin ja wohl eine Ausnahme, 14 Jahre Jahre die wirklich schlimme PSO ohne Tabletten und Spritzen ausgehalten zu haben ( Versuche scheiterten, ärztliche Verbote ). Aber ich war da schon Rentnerin wegen anderen Baustellen und konnte immer zeitmäßig die unzähligen Hilfen von Kliniken in Anspruch nehmen, dazu die bis zum Erbrechen ambulante permanente Behandlung zu Hause. Die Erfolge waren kaum zufrieden stellend.

Wenn man in der Arbeit steht und man es darf, ist das doch völlig legitim und in Ordnung, und ich hätte es genauso tun müssen, eine innerliche Therapie mit allen Konsequenzen zu machen. Alles hat seinen Preis.

Geschrieben

Noch ein Zusatz: Ehe man bei der PSO zu inneren Medikamenten greift, sollte auf jeden Fall die Behandlungsstufen eingehalten werden: also alle Stufen von Salben , Salzbäder, Bestrahlen mit oder ohne PUVA und medikamentösen Zusatzhilfen ( Pilzbehandlung, vor allem beim Darm, Enzyme, Vit.C, Zink usw. ). Wichtig auch Entspannungsübungen jeglicher Art. Bei vielen Patienten stellt sich da schon der Erfolg ein. Obwohl ich immer als " schwierig zu behandeln " eingestuft wurde, hat sich meine normale PSO doch über Jahre abgeschwächt, hat nicht mehr den ganzen Körper in Beschlag genommen. Schuld an der positiven Entwicklung waren schon die im Vorartikel erwähnten permanenten guten Behandlungen.

Bei einer PSA reicht diese Behandlung für einen Erfolg nicht aus.

Geschrieben

Servus Clydefrosch,

die "innerlichen Dinger" habe ich hinter mir. Sie wurden mir vom Hautarzt und der Klinik empfohlen. Habe sie aber absolut nicht vertragen. Mittlerweile nehme ich innerlich überhaupt nichts mehr ein. Ich mach mir doch nicht auch noch meine ganzen Organe kaputt. Und mit 30 % Befall und Deinem jugendlichen Alter würde ich das sowieso nicht machen. Ich habe in "Stoßzeiten" ca. 80 % Befall. Und ich behandle NUR Äußerlich. Geht schon irgend wie. Aber das mußt Du selbst entscheiden. Ich denke halt, daß die Hautärzte da sehr schnell auf Fumaderm oder MTX, Stelara und was weiß ich verweisen, weil sie nichtmehr weiter wissen.

Übrigens, da ich auch Psa habe, nehme ich doch was ein. Wenn es vor Schmerzen garnicht mehr geht, dann Ibu 800. Aber die gehen nicht so auf die Organe, wie der ganze andere Mist.

Gruß

Harley

  • + 1
Kringelblümchen
Geschrieben

Hi Clydefrosch,

 

bei mir hat ein Arzt, bei dem ich mir eigentlich die Excimer-Laser-Therapie angsehen hatte, gesagt, dass das bei meinem Befall nichts bringen würde - ich sollte erst die Stellen reduzieren, dann könne man über den Laser nachdenken. Bis dahin hatte ich nicht gedacht, dass ich überhaupt stark genug befallen wäre für eine innerliche Therapie. Klar macht man sich Gedanken über Nebenwirkungen und Langzeitbehandlung mit Folgeschäden.

 

Die Frage ist eben: helfen andere Therapien noch? Sind sie durchführbar (hat man oder will man die Zeit haben, täglich zu schmieren, ist eine Möglichkeit zur Bestrahlung oder für Balneo-Photo-Therapie in der Nähe, hat man auch noch die Zeit, da 3x die Woche hinzugehen...)? Wie hoch ist der Leidensdruck?

 

Bei mir z.B. ist der Leidensdruck recht hoch, da die Schuppenflechte juckt wie die Hölle. Salben haben irgendwann gar nicht mehr angeschlagen. Bestrahlungen sind ambulant aus Zeitgründen irgendwann nicht mehr machbar bzw. helfen nicht so gut wie stationär (Reha). Ich habe keine Badewanne für Solebäder o.ä.

Ich habe also damals mit Fumaderm angefangen (wie ich in anderen Threads schon ausgebreitet habe... ;) ). Hilft bei mir auch als Langzeittherapie. Ich hatte 1 Jahr Pause dazwischen gemacht, nun bin ich seit ca. 1 1/2 Jahren wieder dabei und fast erscheinungsfrei (99%, würde ich sagen). Nebenwirkungen waren anfangs heftig, inzwischen sind sie gering. Bei meinem letzten Blutbild war das 1. Mal in ca. 10 Jahren (ich weiß nicht mehr genau, wann ich mit den Fumis angefangen habe, müsste ich mal nachgucken... aber ich war vermutlich ca. 28 Jahre alt) ein Leberwert LEICHT erhöht. Kann alles mögliche sein: ich habe derzeit wieder häufig Migräne und hatte öfter mal Paracetamol genommen. Gerade um die Feiertage habe ich öfter mal ein Sektchen, Weinschörlchen, Bierchen oder Cocktailchen oder Likörchen getrunken. Meine Fumaderm-Dosis war bei 2 Blauen/Tag. Nun habe ich den Alkoholkonsum wieder auf 0,0 Promille gesenkt, nehme täglich eine Mariendistelkapsel (200mg), halte die Migräne ohne Tabletten aus, und habe die Fumaderm-Dosis auf 1 Blaue/Tag gesenkt. Meine Schuppenflechte ist weiterhin gut, keine Verschlechterung seit Dosisreduzierung. Mein Blutbild lasse ich in ca. 2 Wochen nochmal kontrollieren, mal sehen, ob sich was getan hat. Natürlich möchte ich meine Organe noch eine Weile in funktionsfähigem Zustand erhalten! Aber es ist ja nicht gesagt, dass systemische Therapien auf jeden Fall die Organe schädigen. Man muss halt ein Auge drauf haben, sprich die Laborwerte regelmäßig kontrollieren lassen.

 

Für mich war die Entscheidung für eine innerliche Therapie auf jeden Fall die richtige, soweit ich das bis hierher beurteilen kann. Wenn etwas anderes ähnlich gut und dauerhaft geholfen hätte und ich diesen Juckreiz nicht hätte, wäre ich vermutlich bei topischen Behandlungen geblieben, aber so wäre ich sehr unglücklich, wenn ich die Therapie nicht fortsetzen könnte.

 

Viele Grüße vom

Kringelblümchen

Geschrieben

Danke schonmal für eure zahlreichen Rückmeldungen.

 

Ist, wie bereits beim Blättern durchs Forum öfter gesehen, wie immer stark geteilt  :D

Die einen kommen toll mit klar, andere nicht. Ich komme auch noch mit der äußerlichen Behandlung bis jetzt ziemlich gut zurecht. Auch wenn das Eincremen natürlich nervt und mehr Zeit kostet, als schnell eine Tablette zu schlucken oder sich zu spritzen. Bis jetzt habe ich gottseidank noch keine Probleme mit PSA, kann sogar joggen gehen, was meiner Pso sehr gut tut ; musste in der Zeit deutlich seltener Cremen, um denselben Erfolg zu erzielen.

 

Meine vorherige Hautärztin wollte auch vor der Anwendung von anderen Medikamenten, als äußerlich angewandten, diese Mittel erstmal voll ausschöpfen. Sagte, dass gerade in meinen jungen Jahren man die Therapie lieber so lange wie möglich aufschieben sollte, um immer noch den Ass im Ärmel zu haben für ganz üble Zeiten.

Der neue Doc kam gleich mit dem Vorschlag von inneren Medikamenten, um ErscheinungsFREI zu werden...Schon interessant, wie unterschiedlich das gehandhabt wird.

 

Danke. :)

Geschrieben

Hallo ClydeFrosch!

 

Erst mal musst du dich von einem Gedanken trennen: eincremen fällt immer an, auch bei Medikamenteneinnahme. Sorry.

 

Tatsächlich sehe ich das auch so, daß der "Leidensdruck" und oder auch Befall in deinem Alter sehr beachtet werden müssen.

Eine Medikamententherapie, egal ob Tabletten oder Spritzen, kann in vielen Fällen auf die Zeugungsfähigkeit schlagen.

Das solltest du dir sehr gut überlegen.

 

Alternativen wurden ja schon genug genannt. Lass dir das alles in Ruhe durch den Kopf gehen.

 

LG

  • + 2
Geschrieben (bearbeitet)

Hallo ClydeFrosch!

Erst mal musst du dich von einem Gedanken trennen: eincremen fällt immer an, auch bei Medikamenteneinnahme. Sorry.

Genau

Genau

Tatsächlich sehe ich das auch so, daß der "Leidensdruck" und oder auch Befall in deinem Alter sehr beachtet werden müssen.

Eine Medikamententherapie, egal ob Tabletten oder Spritzen, kann in vielen Fällen auf die Zeugungsfähigkeit schlagen.

Das solltest du dir sehr gut überlegen.

Alternativen wurden ja schon genug genannt. Lass dir das alles in Ruhe durch den Kopf gehen.

LG

bearbeitet von Matthias123
  • - 1
Geschrieben

Na dann sei froh...ich habe mich dafür entschieden, da alles Salben und die vielen Therapien nicht mehr angeschagen haben. Ich habe "nur" die PSO, aber konnte und wollte damit nicht mehr umgehen müssen. Das MTX hilft schon ,nur der Ekel davor wird von mal zu mal schlimmer. Nur der Gedanke daran reicht um zu speien.... bin eigentlich hart im Nehmen, aber irgendwann kann  auch ich nicht mehr...mal sehen, was  denne als nächstes kommt...

Hallo, liebe cherrymaus,

 

Du hast vergessen zu erwähnen, dass MTX in verschiedenen Darreichungsformen gibt. Ich habe MTX von vornherein gespritzt bekommen. Auf Tabletten weiche ich aus wenn ich niemanden finde, der mir die Injektion setzen kann. Bekanntschaft mit Übelkeit habe ich nur in Verbindung mit MTX-Tabletten gemacht.

 

Lieben Gruß

HP

Geschrieben

Hallo,

 

meine Erfahrungen sagen mir, daß ich lieber schon früher mit innerlichen Medikamenten angefangen hätte. Wenn Du eine Pso über 30% der Körperfläche hast, dann kannst Du cremen wie ein Weltmeister. Mir hat die ganze Cremerei wenig bis nichts gebracht, egal ob Vitamin D3 oder Kortison. Der Erfolg war durchwachsen und der Zeitaufwand enorm.

Ich kann Dir in Deinem Fall nur ein innerliches Medikament empfehlen, wie MTX oder Fumarderm. Die Horrorgeschichten, die hier verbreitet werden sind eher die Ausnahmen, denn diejenigen, denen es gut geht, sind oftmals aus den Foren schnell verschwunden und sind glücklich, beschwerdefrei zu sein. Zudem ist es so, daß Du regelmäßige Blutkontrollen hast und unter Beobachtung stehst. Sei also aufgeschlossen und sehe die innerlichen Medikamente als Chance, die PSO ganz oder weitestgehend loszuwerden
 

Gruß

Hans

  • + 2
Geschrieben

Ja Hans so ist das ....habe zeit 20 Jahren pso und PSA ..zeit ich Mtx nehme .. fast Beschwerde frei ...Nebenwirkungen null ..hoffe es bleibt so

LG Matthias

  • + 1
Geschrieben

Hallo, liebe cherrymaus,

 

Du hast vergessen zu erwähnen, dass MTX in verschiedenen Darreichungsformen gibt. Ich habe MTX von vornherein gespritzt bekommen. Auf Tabletten weiche ich aus wenn ich niemanden finde, der mir die Injektion setzen kann. Bekanntschaft mit Übelkeit habe ich nur in Verbindung mit MTX-Tabletten gemacht.

 

Lieben Gruß

HP

MTX bekam ich anfangs auch in Form von Tabletten. Total die Nebenwirkungen (Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit und katastrophale Leberwerte). Daher wurde ich auf Spritze umgestellt. Kann man übrigens doch selbst setzen. Da braucht man niemanden. An den Nebenwirkungen und Blutwerten hat sich nichts geändert. Daher habe ich damit nach 6 oder 7 Monaten aufgehört. Muß Jeder für sich selbst entscheiden.

Gruß

Harley

  • 1 Monat später...
Geschrieben (bearbeitet)

Ich finde es auch immer wieder interessant wie unterschiedlich über MTX berichtet wird. Ich selber habe es zweimal bisher genommen . Einmal als Tabletten ohne jeglich Wirkung auf die PSO und auf meinen Morbus Bechterew und aktuell als Pen mit Nebenwirkung. Leider wirkt es nicht auf meine Arthritis bisher und ob es auf die PSO wirkt weiß ich nicht genau. Einiges ist weg aber nicht alles. Prizipiell egal, denn meine PSO ist kleiner als eine Handfläche ... am ganzen Körper.  Gegen die Nebenwirkungen gibt es viele Möglichkeiten. Leider ließt man immer wieder, daß Folsäure teilweise garnicht gegeben wird oder die Leute auch nicht alles probieren oder das Ärzte einfach falsch beraten. Man muß MTX meiner Meinung nach probieren, es gibt keine "richtige" Art das Zeug zu nehmen. Wenn man es ein halbes Jahr kontrolliert nimmt sind die Horrorgeschichten über Nebenwirkungen auch quatsch. In einem halben Jahr macht das Medi keine Organe kaputt. Ich kenne Leute , die es jetzt mehr als 15 Jahren ohne Nebenwirkungen nehmen, die sind aber nicht unbedingt im Forum unterwegs.

@ClydeFrosch ob Du es nimmst oder nicht muß Du entscheiden... wenn Dein Leidensdruck noch nicht hoch genug ist lass es sein. Aber wegen Deines Alters würde ich mir dann keine Gedanken machen.  Es kann auch sein, daß Du es nimmst, deine PSO geht weg und Du setzt es ab und die PSO bleibt weg. Aber sowas ließt man in den Foren nicht, weil Leute, denen es gut geht nicht in Foren schreiben ;)

bearbeitet von drkeys
  • Like 1
  • 3 Monate später...
Geschrieben (bearbeitet)

Ich muss den Leuten völlig recht geben das MTX hier in der Regel öfter schlecht Bewertet wird weil diejenigen denen es geholfen hat nicht mehr in Foren unterwegs sind. Auch ich habe mich sehr lange gegen eine "innere" Behandlung gesträubt weil der Beipackzettel die reinste Horrorstory ist. Aber durch zufall habe ich einen neuen Dematologen gefunden der sich seit langer Zeit auf die Pso spezialisiert hat und da bei mir im letzten halben Jahr meine Gelenke sehr stark betroffen wurden bleibt ja keine Wahl. Ich bin jetzt in der dritten Woche mit der Spritzentherapie und es ist jetzt schon eine Besserung zu sehen und zu spüren. Am Tag nach der Spritze habe ich ein leichts unwohlsein aber das ist Auszuhalten. Ich hoffe das wird evtl noch etwas weniger wenn der Körper sich mal daran gewöhnt hat.

Sollte es nicht besser werden hat mein Doc von Anfang an klargestellt das es dann noch Teurere Alternativen gibt auf die man zurückgreifen kann (Humira etc.) die aber nur von der Krankenkasse übernommen werden wenn MTX nicht den gewünschten erfolg bringt oder nicht vertragen wird. So Blicke ich hoffnunsvoll nach vorne und halte euch auf dem laufenden.

bearbeitet von Durstlöscher
Geschrieben

Mit dem MTX ging es mir auch am Anfang gut und nach einem Jahr war ich fast erscheinungsfrei und fühlte mich sehr wohl. Dann aber das Erwachen. Es wurde immer schlimmer mit dem Unwohlsein und oft war mir schon einen Tag vor der Spritze total übel.

Deshalb habe ich aufgehört meinen Körper unnötig damit zu belasten, was natürlich die Folge eines heftigen Schubes nach sich zog.

 

Zur Zeit versuche ich es mal wieder mit Salben und hoffe stark, dass ich nach dem nächsten Besuch bei meinem Hautarzt ein weiteres innerliches Mittel bekomme, denn Salben haben , so lange mich diese Krankheit  beherscht, noch nie geholfen, nur gelindert.

 

Die Hoffnung stirbt bekanntlich zu letzt.

 

LG

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