Stelara - meine Geschichte

[Lila87]

Urlaub auf den Kanaren, wie herrlich mir taten diese immer besonders gut! Salzwasser und Sonne und einfach die Entspannung taten meiner Haut super gut! Wo genau gehts hin?

Im Sommer gehts bei mir nirgends hin, dafür im Herbst ein bisschen Heimaturlaub auf Fehmarn oder Dänemark! Das ist (für mich) auch Entspannung pur!

 

Lila

[MikeLawrey]

@Matthias: Ich kann es nur empfehlen, hat mir wirklich sehr geholfen. Aber ich habe eh das Gefühl, dass ich mit den zwei Ärzten ein unglaubliches Glück hatte :-) Am Gardasee war ich ehrlich gesagt noch nie, aber alleine die Bilder fand ich schon herrlich ;-)

 

@Lila: Jap, zum ersten Mal :-D Also wenn du Tipps hast, immer her damit. Habe hier schon einen schicken Reiseführer von Gran Canaria liegen. Whale Watching wird auch gebucht, die Mitte und Nord-Westen der Insel bieten auch einige interessante Flecken. Da wird es einiges zu entdecken geben ;-) Dein Heimaturlaub klingt super. Kommst du ursprünglich aus Dänemark?

 

Viele Grüße vom Mike

[Lila87]

Nimm dir auf jedenfall ein Auto und erkunde die Insel! StandUp Paddling ist auch super, am besten im Süden der Insel, da ist es auf den Kanaren ja bekanntlich immer etwas Windstiller

Nein, ich komme nicht aus Dänemark (sorry vielleicht etwas ungünstig ausgedrückt), aber ich war als Kind jedes Jahr mehrfach da, also vielleicht doch etwas Heimaturlaub

 

Beste Grüße

Lila

[MikeLawrey]

Hallo zusammen,

 

gestern bekam ich meine vierte Spritze Stelara. Mal schauen, was ich in den nächsten Wochen so zu berichten habe. Nach wie vor sind noch nicht alle Stellen zu 100% weg, aber es ist wirklich auf solch ein Niveau zurückgegangen, dass ich sage: Damit lebt es sich wunderbar und ohne Stress! Mehr möchte ich auch gar nicht Ansonsten kann ich euch weiter berichten, dass der Juckreiz sehr stark zurückgegangen ist und ich fast gar nicht mehr kratze. Ernährungstechnisch bin ich immer noch bei einer normalen Ernährung ohne Mecces oder BK. Auf Alkohol habe ich jetzt drei Monate verzichtet, was aber viel mehr wegen eines besseren Trainingseffekts getan wurde, als die Auswirkung auf die Haut zu beobachten. Ob und wie sich das ausgewirkt hat, ist schwierig zu sagen. Bald genehmige ich mir wieder das ein oder anderen Bier/Weizen. Sollte ich dann negative Veränderungen feststellen, weiß ich ja woran es liegt.

 

@Lila: Auto wird für ein paar Tage definitiv gemietet. Danach wollen wir mal schauen, ob es noch benötigt wird und wie die Busverbindungen entlang der Küste sind. Macht ja nichts, dass du nicht aus Dänemarkt kommst, aber wenn du dort so häufig warst, hast du eine gewisse Bindung zu der Region ;-)

 

Viele Grüße vom Mike

[femla365]

Hallo Lila,

 

das ist doch schön, dass sich das Hautbild ebenfalls positiv verändert hat :-) Der Zeitpunkt des Spritzens passt dann für dich ebenfalls sehr gut. Hört sich alles in allem doch gut an. Ich persönlich freue mich auch schon auf den Sommer. Endlich wieder Sonne, was der Haut gut tut. Die letzten Tage waren schon ein guter Anfang :-)

 

Ich bekomme nächste Woche meine vierte Spritze Stelara. Bisher bin ich recht zufrieden damit. Die ein oder andere kleine Stelle kommt zwar wieder durch, ist aber nach wie vor nichts im Vergleich zu vorher :-)

 

Viele Grüße,

 

Mike

Hallo Mike,

 

du weist aber schon, dass du nicht zu viel in der Sonne "liegen" solltest wg. Hautkrebs unter Biologics?

Wurde ich gerade wieder in der Charite drauf hingewiesen nachdem die neue Therapie mit Stelara festgelegt wurde. Habe jetzt auch meine erste Stelara Spritze bekommen, nach Humira und Enbrel.

Humira war anfänglich echt toll, ich war super zufrieden, keine Stellen mehr und dann gingen meine Handinnenfläche und Fusssohlen auf :-(, so dass Humira leider abgesetzt werden musste. Danach erstmal MTX, brachte Null bzw. Haut wurde wieder schlechter ebenso die Anschlussbehandlung mit Enbrel, auch Null Erfolge/Verbesserung. Nun hoffe ich auf Stelara.

 

HG

Ute

[MikeLawrey]

Hallo Ute,

 

generell ungeschützt der Sonne zu lange ausgesetzt zu sein verstärkt das Hautkrebsrisiko. Wie wurde dir gegenüber dieses "zu viel" denn definiert? Das variiert sicherlich auch mit der Stärke der Sonneneinstrahlung. Ich danke dir jedenfalls für den Hinweis und freue mich über weitere Informationen (und ggf. Quellen in Form von Fachartikeln).

 

Ich drücke dir die Daumen, dass Stelara dir auch so gut hilft. Du kannst uns ja hier von deinen Eindrücken berichten :-)

 

Viele Grüße vom Mike

[femla365]

Hallo Mike,

 

genau definiert hat die Ärztin das nicht und wie du schon richtig sagst, ist ja generell nicht besonders gut, der Sonne zu lange "ausgesetzt" zu sein..

2,5 Wochen muss ich noch auf die nächste Spritze warten aber ich werde berichten, ob sie hilf und danke fürs Daumen drücken .

 

HG

Ute

[MikeLawrey]

Hallo Ute,

 

wenn du in 2 1/2 Wochen wieder beim Arzt bist, frag doch mal wegen der Sonnengeschichte nach, das würde mich interessieren (andere hier vielleicht auch) ;-)

 

Gerne, da nicht für. Ich bin gespannt, was du berichten wirst :-)

 

Viele Grüße vom Mike

[femla365]

Hallo Mike,

 

an dem Tag bin ich "nur" bei der Schwester zum spritzen. Termin zur ärztlichen Vorstellung dann nach weiteren 12 Wochen. Aber ich werde dann mal nachfragen  .

 

HG

Ute

[Fussballfan]

Ja , Mike, mit der Lungengeschichte habe ich leider immer noch zu tun. Warte jetzt darauf das ich einen Termin beim Lungenfacharzt bekomme, der soll dann mit entscheiden ob das MTX nach 11 Jahren jetzt auch noch abgesetzt werden muß.

 

Ich wünsche mir manchmal eine Art Schrottplatz für unsere Haut und die Knochen. Ein sogenanntes Ersatzteillager wäre wirklich nicht schlecht.

[JauchsGünter]

Hallo Mike, du hattsest ja in einem anderen Forum auf meine Eingabe geantwortet. Lieben Dank dafür. Inzwischen habe ich die zweite Spritze bekommen, ich habe alles gut vertragen, wenig Probleme bekommen. Ein Hautpilz hat mich geärgert, der war sehr hartnäckig aber die Ärzte im Klinikum KS hatten keine Bedenken. Inzwischen ist er verschwunden. Ich bin frei von der Psoriasis aber meine Arthritis macht mir etwas Probleme, was aber mit Schmerzmittel schon geht. Mein Problem ist zurzeit, dass meine Hautärztin die weitere Gabe von Stelara nicht unterstützen möchte. Angeblich nicht ausgereift und zu gefährlich sei das Medikament. Ihr Kollege sprach davon, dass man dieses Mittel nicht lange nehmen könne, max. ein Jahr und dann müsse ich mit der Psoriasis weiterleben. Es täte ihm auch leid, dass er mir solches sagen müsse aber damit müsse ich jetzt leben! BUMM!!! Aus Rücksicht auf irgendetwas, ich weiß eigentlich auch nicht auf was genau, möchte ich hier nicht meine Meinung dazu bekunden. Ich habe den Verdacht, dass das Medikament das Budget der Praxis sprengt? Ist das möglich? Wer hat Erfahrungen damit gemacht? Ich möchte es natürlich, wenn ich es weiter gut vertrage, auch weiterhin nehmen. Wohin könnte ich mich sonst noch wenden?

[MikeLawrey]

Ohne deinen Ärzten zu nahe treten zu wollen, würde ich behaupten, dass es eine klare Budgetfrage ist Ich habe mit meinem Orthopäden darüber gesprochen, eine Stelara Spritze kostet schlappe 5.200 Euro. Vier Stück im Jahr sind über 20.000 Euro pro Patienten. Er meinte, so viel Budget hat er nicht und er müsse sich dann verantworten. Daher wird man Stelara langfristig wohl nur über den Rheumatologen bekommen - so wie es bei mir der Fall ist. Hast du einen Rheumatologen, bei dem du wegen der Arthritis in Behandlung bist? Müsstest du doch eigentlich, oder?

 

Ob man Stelara nur 1 Jahr geben darf, wage ich auch zu bezweifeln. Das wären "nur" vier bis fünf Spritzen, wobei sich erst nach zwei bis drei die Wirkung zumindest bei mir anfing zu zeigen. Klar, jedes Medikament kann seine Nebenwirkungen haben und besser ist es natürlich, komplett ohne auszukommen. Man muss da meiner Meinung nach einen Mittelweg für einen persönlich finden.

[Demoin]

@MikeLawrey

 

"In den Farben getrennt, in der Sache vereint" trifft bei uns ja wirklich ganz gut zu. Egal. Danke aber für deine lesenswerten Post.

Ich hoffe es geht dir weiterhin gut/besser!

 

Frage an dich:

Sind die ehemaligen Stellen bei dir gänzlich weg?

Wie sehen sie aus? Hell, dunkel?

 

Hab selber mal ein Thema spezielle dazu gestartet: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21926-dunkle-flecken-nach-abheilung-durch-stelara/

[femla365]

Hallo Ute,

 

wenn du in 2 1/2 Wochen wieder beim Arzt bist, frag doch mal wegen der Sonnengeschichte nach, das würde mich interessieren (andere hier vielleicht auch) ;-)

 

Gerne, da nicht für. Ich bin gespannt, was du berichten wirst :-)

 

Viele Grüße vom Mike

Hallo Mike,

 

jetzt war ich zwar am Dienstag wieder in der Charité, habe aber leider vergessen zu fragen. Waren so damit beschäftigt, wie weiter verfahren wird (weil keine Verbesserung sichtbar) und da mich mächtige Insektenstiche quälten (voll angeschwollene Beine/Füsse, jucken bis der Arzt kommt, nicht schlafen können vor Juckreiz), so dass ich daran nicht dachte... grosses sorry... :-(

 

Stelara schlägt bei mir derzeit überhaupt noch nicht an.. gab jetzt die 3te Spritze.. in 4 Wochen soll ich der Ärztin eine E-Mail zukommen lassen, ob Veränderungen/Besserungen zu sehen sind ansonsten wird der Abstand verkürzt zwischen den Spritzen (derzeit ja 12 Wochen - dann wohl auf 10) bzw. ob die Dosis erhöht wird (derzeit bei 45 mg - dann wohl auf 90).

 

In der Hoffnung, dass sich das Hautbild positiv verändert ..

Sonnige Grüße und bis bald

Ute

[MikeLawrey]

@MikeLawrey

 

"In den Farben getrennt, in der Sache vereint" trifft bei uns ja wirklich ganz gut zu. Egal. Danke aber für deine lesenswerten Post.

Ich hoffe es geht dir weiterhin gut/besser!

 

Frage an dich:

Sind die ehemaligen Stellen bei dir gänzlich weg?

Wie sehen sie aus? Hell, dunkel?

 

Hab selber mal ein Thema spezielle dazu gestartet: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/21926-dunkle-flecken-nach-abheilung-durch-stelara/

 

Hallo Demion,

 

mir geht es weiterhin gut. Ich schmiere momentan wieder etwas mehr Daivobet, da ich nach wie vor nicht zu 100% erscheinungsfrei bin. Durch das regelmäßige cremen erziele ich aber ganz gute Erfolge.

Zu deiner Frage: Bei mir wird die Haut heller, aber das liegt wohl am Daivobet und nicht an Stelara.

 

Deinen Beitrag werde ich mir mal in Ruhe zu Gemüte führen.

 

@femla: Macht doch nichts. Ich war jetzt in der Sonne und es hat meiner Haut schon gut getan. Bin aber gespannt, was du berichtest. Ich drücke dir außerdem die Daumen, dass die Spritze bald bei dir anschlägt!

[MikeLawrey]

Hallo zusammen,

 

nachdem ich nun fast 1 1/2 Jahre Stelara bekam, das Hautbild aber immer noch nicht zu 100% zufriedenstellend ist, werde ich im April auf Cosentyx umgestellt. Bei einem Besuch bei meinem Rheumatologen vor zwei Wochen wurde mir die Umstellung angeboten und ans Herz gelegt. Man dringt scheinbar immer tiefer vor und grenzt die Ursache bzw. den zu behandelnden Bereich immer weiter ein. Das ist meiner Meinung nach schon sehr erstaunlich und auch erfreulich. Bildlich stelle ich es mir wie ein Dreieck vor. Der Start ist super breit gefächter, man testet diverse Medikamente (Ciclosporin, MTC etc.), geht dann eine Stufe weiter mit Humira, was aber immer noch breit gefächert ist. Nun kann man einiges bereits ausschließen, weswegen Stelara auf den Markt kam und ist nun mit Cosentyx scheinbar in einen noch engeren Bereich vorgedrungen.

 

Erstaunlich und für eine längerfristige Anwendung sehr erfreuliche Tatsache ist der dabei zurückgehende Umfang an möglichen Nebenwirkungen und auch die Bedrohlichkeit, die von möglichen Nebenwirkungen ausgeht. Vergleich einach mal die möglichen Nebenwirkungen und deren Intensität der drei Biologics Humira, Stelara und Cosentyx:

 

Humira: http://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/h/humira-40-mg-injektionsloesung-in-fertigspritze/

Stelara: http://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/s/stelaraR-45-mg-injektionsloesung-in-einer-fertigspritze/

Cosentyx: http://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/c/cosentyxR-150-mg-injektionsloesung-in-einem-fertigpen/

 

Ich bin sehr gespannt, wie die Medizin hier noch weiter voranschreiten wird.

 

Viele Grüße