Stelara - meine Geschichte

[MikeLawrey]

Hallo liebe Leute,

 

vor geraumer Zeit habe ich mich hier angemeldet und bisher nur auf ein paar Beiträge hin geantwortet. Jetzt dachte ich mir, ich eröffne selbst ein Thema, stelle mich kurz vor und teile euch meinen aktuellen Stand mit.

 

Aktuell bin ich 26 Jahre alt. Diagnostiziert wurde die Psoriasis mit Psoriasis Arthritis vor 10 Jahren. Ich hatte es sehr schlimm am gesamtem Körper, hatte Schmerzen beim Laufen und die Psyche hat natürlich auch einiges mit einem gemacht. Zu allem Überfluss bekam ich in der Schule damals natürlich Schwimmunterricht. Damit hatte ich stark zu kämpfen, ich habe es aber durchgezogen. Einer meiner Lehrer hat die Klasse darauf vorbereitet und niemand hat negativ reagiert. Natürlich habe ich mich ständig angestarrt gefühlt, aber ich wollte es alleine schaffen und es durchstehen.

 

Ich habe das Glück einen ziemlich guten Hausarzt zu haben, der mich zu einem super Rheumatologen überwies, bei dem ich innerhalb einer Woche einen Termin bekam. Anfangs war die Behandlung wirklich mühsam. Nichts wollte wirklich anschlagen. Diverse Tabletten, Lichttherapie, MTX, nichts half. Irgendwann bekam ich dann Humira verbreicht, worauf ich extrem gut anschlug. Die Psoriasis verschwand vom Kopf völlig, am Oberkörper fast vollständig. Mein Blutbild war jederzeit in bester Ordnung, alle Werte im absoluten Top-Bereich (das ist nach wie vor noch so, toi toi toi). Ende letzten Jahres bat mir mein Rheumatologe dann an, mich mit Stelara zu behandeln. Die Psoriasis war bei mir noch nicht weg und ich hatte besondes an den Beinden zwei sehr große Stellen am Unterschenkel, die zu allem Überfluss auch noch juckten wie blöd.

 

Ich habe vergangene Woche die dritte Spritze Stelara erhalten. Zusätzlich bekomme ich für die beiden Stellen an den Beinen noch Daivobet. Dies ist eine Empfehlung einer Ärztin der Berliner Charite. Vorher hatte ich noch eine Teersalbe, die man laut der Ärztin heutzutage aber gar nicht mehr verschreibt (ist wohl zu meinem Hautarzt nicht durchgedrungen). Ich benutze Daivobet jetzt eine Woche und was soll ich sagen, die Kombination ist super. Hier sind zwei Bilder. Die linke Seite ist jeweils Anfang Dezember aufgenommen worden, die rechte Seite heute.

 

 

 

Stelara vertrage ich soweit auch ganz gut. Ich hatte nach der Spritze zwar eine Mandelentzündung, die etwas länger als gewöhnlich brauchte, um abzuklingen, aber ansonsten war ich nicht mehr krank.

 

Generell muss ich sagen, dass sich meine Lebensqualität seit der Gabe von Humira deutlich verbessert hat. Ich mache regelmäßig mit anderen zusammen Sport, gehe ins Schwimmbad, bade im Meer, nehme an vielen Aktivitäten teil und bin eigentlich ein völlig normaler Mensch. Gut, ich bin eigentlich eh sehr lebensbejahend und ein sehr fröhlicher Mensch, aber mit der Verbesserung meines Hautbildes ist dies einen Ticken mehr geworden. Ich habe jedenfalls gut gelernt mit der Psoriasis zu leben. Schließlich ist es eine chronische Krankheit und man wird sie wohl sein ganzes Leben haben - ob man will oder nicht. Also mache ich das Beste daraus.

 

Ich hoffe, ich kann euch mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen und freue mich über euer Feedback.

 

Herzliche Grüße vom Mike

[Donna]

Hallo Mike

Ich freue mich für dich das es mit Stelara und Daivobet so gut funktioniert.

Ich habe seit 3 Jahren Stellara und bin damit auch sehr zufrieden.

Drücke dir die Daumen das es so bleibt

[Witzky]

Hallo Mike,

das sieht ja gut aus.

Am Montag bekomme ich meine erste Spritze Stelara.

Ich hoffe Sie schlägt bei mir auch so gut an wie bei dir, ohne viel Nebenwirkungen.

Grüße Uwe

[MikeLawrey]

Hallo Mike

Ich freue mich für dich das es mit Stelara und Daivobet so gut funktioniert.

Ich habe seit 3 Jahren Stellara und bin damit auch sehr zufrieden.

Drücke dir die Daumen das es so bleibt

 

Das hört sich doch gut an. Da du schon drei Jahre mit Stelara in Behandlung bist, kannst du doch sicherlich schon ein kleines Fazit ziehen. Bist du anfälliger geworden für irgendwelche anderen Krankheiten bzw. hast du Nebenwirkungen beobachtet?

 

Ich drücke dir auch weiterhin die Daumen, dass alles so bleibt

 

@Uwe:

 

Ich drücke dir fest die Daumen, dass es auch bei dir gut anschlägt - natürlich mit so wenig Nebenwirkungen wie möglich. Hast du denn vorher schon andere Spritzen bekommen, die du gut vertragen hast?

[Donna]

Hallo Uwe

Blutwerte werden bei mir alle 3 Monate kontrolliert und ist bis jetzt im grünen Bereich geblieben.

Habe bis jetzt leine weiteren Nebenwirkungen abbekommen.Auch bin ich bis jetzt nicht anfälliger

für andere Krankheiten.

[Donna]

Hoffe das es bei dir genauso gu klappt.  

Gruss Donna

[Donna]

Wollte eigentlich Mike Antworten.

Bin leider durcheinander gekommen Entschuldigung.

Donna

[Supermom]

Bin auch total glücklich mit der Wirkung von Stelara...die dritte Spritze ist drin und noch trotze ich allen fliegenden Vieren um mich herum.

Fühle mich wirklich unbeschreiblich gut, wie schon ewig nicht mehr!

 

Drück euch die Daumen!

[Fussballfan]

Klasse , das es euch hilft.

 

Ich habe leider andere Erfahrungen mit Stelara machen müssen, bei mir wurde es wieder abgesetzt nachdem es kaum was gebracht hat.Ich sollte es für die PSA und PSO nehmen, Pso wurde ein kleines bißchen besser ebenso die Schmerzen bei der PSA, nur leider nicht so wie man sich erhofft hatte.

 

Lieben Gruß und weiterhin viel Erfolg mit Stelara

 

Fussballfan

[Matthias123]

Hi Fußballfan und was nimmst du Jetzt ??

[MikeLawrey]

Klasse , das es euch hilft.

 

Ich habe leider andere Erfahrungen mit Stelara machen müssen, bei mir wurde es wieder abgesetzt nachdem es kaum was gebracht hat.Ich sollte es für die PSA und PSO nehmen, Pso wurde ein kleines bißchen besser ebenso die Schmerzen bei der PSA, nur leider nicht so wie man sich erhofft hatte.

 

Lieben Gruß und weiterhin viel Erfolg mit Stelara

 

Fussballfan

 

Das ist nicht so schön. Hast du vor Stelara denn etwas anderes genommen z.B. Humira? Übrigens: Super Vereinslogo in deinem Bild. Denen halte ich ebenfalls die Treue!

 

 

@Donna: Danke für die Antwort. Das ist schon etwas beruhigend zu hören. Ich bin sehr gespannt, wie es bei mir sein wird. Die letzten Krankheitswellen in der Firma und Bekanntenkreis habe ich alle gut überstanden. Hoffen wir, dass es so bleibt

[Donna]

Hallo Mike

Jeder reagiert eben anders auf die Medis. Probiers einfach aus. 

Drück dir die Daumen das es funktioniert.

Gruss Donna

[Witzky]

So es ist endlich geschafft, nach langer Erkältung habe ich heute die Spitze bekommen.

Nun hoffen das es besser wird.

[Matthias123]

Super dann wünsche ich dir alles gute

LG Matthias

[Donna]

Wünsche dir alles gute mit Stelara

Gruss Donna

[VanNelle]

So es ist endlich geschafft, nach langer Erkältung habe ich heute die Spitze bekommen.

Nun hoffen das es besser wird.

 

Wünswch dir das es klappt, Whisky - und noch viel Entspannung in BB.

[Fussballfan]

Hi Fußballfan und was nimmst du Jetzt ??

Bin jetzt bei Arava in Kombi mit MTX, wobei ich das MTX ja schon seit 2004 nehme, dazu noch seit knapp 2 Jahren Kortison.

[Fussballfan]

Das ist nicht so schön. Hast du vor Stelara denn etwas anderes genommen z.B. Humira? Übrigens: Super Vereinslogo in deinem Bild. Denen halte ich ebenfalls die Treue!

 

 

 

 

Ja , da habe ich schon so einiges durch. Hatte schon Ciclosporin , Enbrel und auch Humira.Enbrel und auch Humira haben mir für eine gewisse Zeit recht  gut geholfen. Enbrel ca  2 Jahre und Humira , nunja nach 2 1/2 Jahren kam dann die Geschichte mit der Schweren Lungenentzündung und dem ganzen Dilemma was dann darauf folgte.

[MikeLawrey]

Ja , da habe ich schon so einiges durch. Hatte schon Ciclosporin , Enbrel und auch Humira.Enbrel und auch Humira haben mir für eine gewisse Zeit recht  gut geholfen. Enbrel ca  2 Jahre und Humira , nunja nach 2 1/2 Jahren kam dann die Geschichte mit der Schweren Lungenentzündung und dem ganzen Dilemma was dann darauf folgte.

 

Ah Ciclosporin hatte ich zu Beginn auch, hat überhaupt nichts gebracht. Was machst du denn aktuell?

 

@Witzky: Super, dann drücke ich dir fest die Daumen, dass es bei dir auch gut wirkt :-)

[Fussballfan]

Ah Ciclosporin hatte ich zu Beginn auch, hat überhaupt nichts gebracht. Was machst du denn aktuell?

 

 

Jetzt täglich 15 mg Arava, derzeit Probeweise tgl. 2,5 m Kortison, mußte ich jetzt versuchsweise halbieren, muß ja auch mal wieder weg von dem Zeug,( nehm ich ja auch schon fast 2 Jahre ,wobei wir immer mal wieder die Dosis reduzieren ), einmal die Woche 20mg MTX ( Spritze ), am Tag darauf 5 mg Folsäure, Magenschutztabletten täglich. Bei Bedarf ,und ich geife wirklich nicht gerne und schnell  dazu , Arcoxia 90mg.Und dann noch tgl. 10mg Torasemid. Dann muß ich mindestens 2 mal die Woche zur Krankengymnastik.

Vom Ciclo bekam ich im Brustbereich sogar noch die Pustolosaform der PSO dazu, ging garnicht.

 

 

Mal schauen was noch so geht,

 

Gruß

Fussballfan

[MikeLawrey]

Jetzt täglich 15 mg Arava, derzeit Probeweise tgl. 2,5 m Kortison, mußte ich jetzt versuchsweise halbieren, muß ja auch mal wieder weg von dem Zeug,( nehm ich ja auch schon fast 2 Jahre ,wobei wir immer mal wieder die Dosis reduzieren ), einmal die Woche 20mg MTX ( Spritze ), am Tag darauf 5 mg Folsäure, Magenschutztabletten täglich. Bei Bedarf ,und ich geife wirklich nicht gerne und schnell  dazu , Arcoxia 90mg.Und dann noch tgl. 10mg Torasemid. Dann muß ich mindestens 2 mal die Woche zur Krankengymnastik.

Vom Ciclo bekam ich im Brustbereich sogar noch die Pustolosaform der PSO dazu, ging garnicht.

 

 

Mal schauen was noch so geht,

 

Gruß

Fussballfan

 

Das klingt wirklich nach dem vollen Programm ... Ein ganz schöner Cocktail, den du zu dir nehmen musst. Hast du dich schon einmal in einer speziellen Klinik behandeln lassen?

[Witzky]

so heute war der 2. Tag nach der Spritze.

Ich habe so glaube ich noch keine Nebenwirkungen.

Und die Haut, na ja ich glaube Sie wird besser, kann aber auch an der Behandlung hier in BB liegen.

 

Grüße Uwe

[Matthias123]

Freut mich wünsche weiter gute Besserung

LG Matthias

[Fussballfan]

Das klingt wirklich nach dem vollen Programm ... Ein ganz schöner Cocktail, den du zu dir nehmen musst. Hast du dich schon einmal in einer speziellen Klinik behandeln lassen?

 

 

Ja klar, war erst Ende 2013 wieder in Bad Bentheim, da wurde ich dann auf Stelara eingestellt, hatte auch große Hoffnung, aber leider wirkt es bei mir nicht so wie wir uns das gewünscht haben.

[MikeLawrey]

@Fußballfan: Das tut mir leid für dich. Gibt es denn noch Dinge, die du nicht probiert hast?

 

@Witzky: Sehr schön, das freut mich zu hören. Bei mir zeigt Stelara + Daivobet (was ich jetzt nur noch 1-2 mal die Woche auf die Stellen am Bein schmiere) weiterhin eine positive Entwicklung. Ich habe heute neue Fotos gemacht, um den Verlauf weiter zu dokumentieren. Das Bild links stammt aus dem Dezember, das in der Mitte wurde vor zwei Wochen aufgenommen, das rechts heute. Ich habe am Oberkörper und am Rücken noch vier bis fünf kleine Stellen (alle kleiner als 1 Centstück). Diese dürften aber auch bald verschwinden.

 

 

 

Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden, auch was Nebenwirkungen etc. anbelangt. Bisher habe ich (toi toi toi) keine weiteren. Ich gehe seit zwei Woche wieder 2-3 x die Woche laufen und habe nach wie vor 2x die Woche Training. Mache also 4-5 x die Woche Sport. Auf Alkohol und Tabak verzichte ich und bei der Ernährung versuche ich möglichst gesund zu leben. Die bekannten Burgerketten meide ich nun seit Anfang des Jahres komplett, Pizza oder Döner gibt es zwischendurch aber schon ;-)

bearbeitet am 27. Februar 2015 von MikeLawrey