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Fumaderm wird eingestellt – das sind die Alternativen ×

Von den Hürden ein Medikament weiter zuerhalten... - Kotzfaden


Atha

Empfohlene Beiträge

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo meine lieben!

 

Ich könnte nur noch reihern... (man entschuldige mir die Ausdrucksweise)

 

Ihr habt ja sicher in einem anderen Faden (http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20581-biologicalrezept-per-post-und-in-echt/) mitbekommen, dass ich vor ziemlich genau einem Jahr eine Therapie mit Stelara begonnen hatte. Das Medikament schlug sehr gut an, ich war nach wenigen Wochen erscheinungsfrei. Im Sommer überwies mich die Uni zurück an den niedergelassenen Dermatologen, als ich dort mich wieder wegen Folge-Rezept meldete, wurde ich wieder an die Uni verwiesen. Leider ist die dortige Ärztin im Mutterschutz/Erziehungsurlaub und mit dem nachfolger komme ich gar nicht klar, fühle mich diskriminiert etc.

 

Meine Hausärztin gab mir den Tipp mit der Hautambulanz in Darmstadt-Eberstadt, die jedoch eine Anmeldung durch einen niedergelassenen Dermatologen wünschen...

 

Als ich in meiner Derma-Praxis anrief, die lage schilderte und um Anmeldung dort bat, wurde ich um Geduld gebeten, man würde mit der Ärztin Rücksprache halten und sich dann melden.

Heute Abend kam der Rückruf: Die Anmeldung in Darmstadt wird mir verweigert! Ich solle doch lieber in Frankfurt bleiben, dort kenne man mich schon... Ich hätte die Sprechstundenhilfe am liebsten in der Luft zerrissen...

 

Hab sie am Telefon unfairerweise angepampt, sie hat mich zwar runtergeholt - sie konnte ja nix dazu, aber dennoch. So irgendwie fühle ich mich inzwischen nur noch verarscht... Kein Medikament, Kein Ambulanztermin und die erscheinungsfreiheit ist auch wieder dahin. Andere Praxen in unserer Stadt verweisen für solche Therapien ebenso an die Uni, da hab ich schon angefragt. Bei einem hies es sogar, es gäbe eine Vereinbarung mit der Uni, dass die Biologics nur von denen verordnet werden.

 

In weniger als 3 Monaten habe ich meine Abschlussprüfungen von der Umschulung, eine harte Zeit liegt hinter mir und ich dachte eigentlich, ich könnte nun endlich neu durchstarten.. Juhuuu... *würg*

bearbeitet von Atha

Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis

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Geschrieben (bearbeitet)

Genau die Klinik in Darmstadt. Hat mich sofort aufgenommen behandelt und mir Mtx verschrieben .... Waren total nett ... Und ein anderer Patient hat stelara bekommen ??

LG Matthias

bearbeitet von Matthias123
Geschrieben

hallo, Atha -

 

ich würde den Schriftverkehr von der Klinik und auch telefonisch die Dinge deiner Krankenkasse mitteilen - und einfach gesagt, um Hilfe bitten -

 

ich wünsche dir viel Erfolg und Hilfe -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Geschrieben
  Am 5.2.2015 um 20:56 schrieb Atha:

Matthias123 - Aus welcher Ecke bistn du?

Stelara kam von der Uni Frankfurt...

Aus dietzenbach steinberg Nähe Offenbach LG Matthias

Geschrieben
  Am 5.2.2015 um 21:53 schrieb Bibi:

hallo, Atha -

 

ich würde den Schriftverkehr von der Klinik und auch telefonisch die Dinge deiner Krankenkasse mitteilen - und einfach gesagt, um Hilfe bitten -

 

ich wünsche dir viel Erfolg und Hilfe -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Hallo Bibi!

 

Danke für den Tipp mit der KK. Bin in meiner Mittagspause mal hingefahren zur AOK und hab dort einer sehr freundlichen Mitarbeiterin meine Lage geschildert. Die haben nur den Kopf geschüttelt über die beiden Ärzte/Praxen. Man hat sich sogar für mich über Stelara informiert um die behauptung des "wenn dann" zu entkräften. Stelara ist seit Jahren in der Forschung und seit mehr als 5 Jahren zugelassen, wäre es sooo riskant wie der Uni-Doc täte, würde das nicht zur Standard-Therapie gehören...

 

Ich habe nun quasi mit auf den Weg bekommen, dass ich doch einfach selbst in Darmstadt anrufen solle und um einen Termin zwecks zweiter Meinung bitten solle. Dies gehört zu den Grundrechten jeden Patienten, ebenso wie die freie Arztwahl. Wenn ich privat nicht durchkomme, dann soll ich meinen Hausarzt um Mithilfe bitten.

 

Mit meiner Hausärztin kann ich ja sehr gut, ich denke, die werde ich mir ins Boot holen.

 

lg

atha

Geschrieben

Kleines Update:

Email an Darmstadt geschickt - bisher keine reaktion.

 

Hautärzte im Umkreis abtelefonniert, kurzfristig in 20km entfernung einen Termin für morgen bekommen. Mal guggen ob der sich genauso blöd anstellt.

Geschrieben

dum di dum...

 

Merke:

1.)  Wenn sich die Ärzte dumm anstellen, nutzt oftmals der Begriff "Praxiswechsel" wahre wunder.

2.) Eine Zweite Meinung ist meist nicht verkehrt!

 

Fangen wir mit der schlechten Nachricht an:

Ich hab kein Rezept.

 

Die gute:

Ich hab a) eine Überweisung nach Darmstadt und b) sogar einen Termin.

und c) urplötzlich lenkt die alte Hautarztpraxis auch ein... "Wenn sie unbedingt wollen...". Nö, wollte ich nicht mehr. Die werden mich wohl nicht mehr sehen.

 

Die Praxis wo ich heute war, die Ärztin war ganz nett. Ich erklärte Ihr die Lage und die Auskunft der Hausarztpraxis, warum diese das Medikament nicht verschreiben und das Verhalten des Arztes in Frankfurt. Meine daraus folgende Abneigung gegen die Uni konnte sie nachvollziehen, jedoch lehnte sie auch das Rezept ab, wegen Budget und weil sie dann soviel Dokumentieren müssen, wo ihnen die Zeit dazu fehlt. (Ist ein deutlicher Minuspunkt)

 

Aber ich habe eine Überweisung nach Darmstadt bekommen, die haben die Anmeldung dorthin gefaxt und keine 5h später rief die Klinik an zwecks Terminvereinbarung.

 

Warum so einfach wenns auch kompliziert geht?

Nun heißts 6 Wochen ausharren...

Geschrieben

Hallo Atha

Darf ich dich Fragen warum du ein Abneigung gegen die Unis hast?

Hast du schlechte Erfahrung damit gemacht?

Ich bin in den Unikliniken in Erlangen in Behandlung.

Für mich persönlich ist es ein Glücksfall und möchte nicht mehr wechseln.

Da ich eher die schlechte Erfahrung mit den niedergelassenen Praxen

gemacht habe.#

Gruss Donna

Geschrieben

Hallo Atha,

erstmal Glückwunsch zu deiner Hartnäckigkeit!

 

  Am 10.2.2015 um 19:02 schrieb Atha:
jedoch lehnte sie auch das Rezept ab, wegen Budget und weil sie dann soviel Dokumentieren müssen, wo ihnen die Zeit dazu fehlt. (Ist ein deutlicher Minuspunkt)

 

Ein Minuspunkt? Viele!

Da hab' ich irgendwie ein Riesenglück mit meiner Hautärztin. 1993 Neotigason, Abbruch wegen schlimmer Nebenwirkungen. Danach jährliche (12x) Reha in Bad Sulza, mit mehr und mehr nachlassendem Erfolg. Ab 2004 deshalb Fumaderm, ging 7 Jahre sehr gut. Dann dadurch eine Thrombopenie. 2012 Klinikaufenthalt in Gera, Einstellung auf MTX. Kein Erfolg, aber häßliche Nebenwirkungen. Da sagt meine Hautärztin: "Gibt zwar für mich einigen Schreibkram, aber wir machen mit Stelara weiter." Am Mittwoch soll es die 13. Spritze geben.

Solche Ärzte gibt es eben auch, zum Glück.

Ich wünsche dir, dass du nun Stelara wieder erhälst.

Gruß

Rainer

Geschrieben
  Am 11.2.2015 um 06:58 schrieb Donna:

Hallo Atha

Darf ich dich Fragen warum du ein Abneigung gegen die Unis hast?

Hast du schlechte Erfahrung damit gemacht?

Ich bin in den Unikliniken in Erlangen in Behandlung.

Für mich persönlich ist es ein Glücksfall und möchte nicht mehr wechseln.

Da ich eher die schlechte Erfahrung mit den niedergelassenen Praxen

gemacht habe.#

Gruss Donna

Hallo Donna,

Eigentlich habe ich keine Abneigung gegen die Uni. Eigentlich. Lies mal das Thema dass ich im Eingangspost verlinkt habe.

Liebe Grüße,

Claudia

Geschrieben

Hallo Claudia

Klar kann ich verstehen das 50 Km weit ist.  :(

Ich wohne gerade mal 20 km von Erlangen entfernt.

Das nimmt an gut in kauf. Schade das es bei dir nicht 

so gut funktioniert.

Gruss Donna

Geschrieben
  Am 11.2.2015 um 13:35 schrieb Donna:

Hallo Claudia

Klar kann ich verstehen das 50 Km weit ist.  :(

Ich wohne gerade mal 20 km von Erlangen entfernt.

Das nimmt an gut in kauf. Schade das es bei dir nicht 

so gut funktioniert.

Gruss Donna

 

Du, die entfernung ist mir grundlegend wurscht, hauptsache mir "hilft" jemand.

 

Mein ausschlaggebener Punkt war die Diskriminierung durch den Arzt. Arztwechsel innerhalb der Uni ist nicht möglich lt Personal, also wechsel ich. Zwar nicht in eine Uniklinik, aber dennoch in die Fachambulanz einer Klinik. :-)

 

lg

Claudia

  • 1 Monat später...
Geschrieben

Soo ein Tag, so wunderschön wie heute!

Wenn nur alle Tage im Leben eines Schuppis so wären wie der heutige...

Ich hab mein Wundermittel wieder!

 

Aber mal von vorne:

Heute war der o.g. Termin in der Darmstädter Hautambulanz.

Der Arzt war auch ein Assistenzarzt, aber ein sehr netter und äußerst sympathischer. Nachdem er sich vorstellte, fragte er, was er für mich tun könne.

Ich antwortete ganz frech "Och, ganz einfach. Schreiben sie mir Stelara wieder auf". Er fand meinen Spruch scheinbar witzig, jedenfalls war er nicht schockiert oder so, sondern fragte eben nach. Ich erklärte ihm das wie wo was wann, zeigte ihm die Unterlagen, ein aktuelles Labor. Daraufhin bat er, die betroffenen Stellen sehen zu dürfen.

Er meinte, für ihn sei unverständlich, wieso Stelara abgesetzt wurde und dass ich es wieder erhalten werde.

Juhuuuuu!

 

Kurze Info zur Darmstädter Klinik:
Biologicals werden nur im Haus verabreicht, heißt, man muss ggf. ein zweites mal hin. Dies ist eine Anweisung von ganz oben. (Why ever...)

Auf den Hinweis, dass ich ca. 1h Fahrtzeit mit dem Auto habe (je nach Tageszeit), hatte ich aber Glück und haben die Spritze, die für einen anderen Patienten vorgesehen war, erhalten. (Die Schwester meinte, er hätte erst in einigen Tagen seinen Termin und bis dato wäre meine Spritze dann auch da.)

 

Fazit:

Neuer cooler Arzt, sicher nicht viel älter als ich, Stelara is back und schon bekommen!

Yes!

Geschrieben

Hab doch gesagt in Darmstadt machen die das freut mich Jetzt gehts berg auf

LG Matthias

Geschrieben

Hallo Claudia 

Ich freue mich für dich das es so gut geklappt hat.

Man braucht auch mal gut Erfolgserlebnisse.

Ich hoffe es hält an :daumenhoch:

Gruss Donna

Geschrieben

Gute Sache  :daumenhoch:

 

Bei Rolf ist es auch so, dass Stelara vom Arzt selbst gespritzt wird. Da muss er dann 1x zum Labor und eine Woche später zur Spritze hin. Das ist bei Dir mit der Anfahrt schon deutlich anstrengender. Aber erstmal hast Du, was Du wolltest – ich drücke Dir die Daumen, dass es wieder hilft.

Geschrieben

Das klappt bestimmt freu mich für dich ....ps leider hab ich jetzt mit Mtx Probleme ....ich schreib dann mal im richtigen tread

Geschrieben

Ich werd kurz vor meinem Termin in 3 Mon. mal anrufen, ihnen ggf. ein Labor zukommen lassen und schon mal Versicherungskarte+Überweisung im Vorab. Da können sie schon mal das Rezept drucken und anliefern lassen, damit ichs wieder gleich bekomme :D

 

Momentan bin ich einfach nur happy.

Geschrieben (bearbeitet)

hallo, ihr lieben - und an Atha, die sich ja durchgekämpft hat -

 

Hartnäckigkeit zahlt sich aus - mein Reden -

 

wichtig ist, dass man gute Ärzte hat, die hinter einem stehen - und ein Gespräch mit der Krankenkasse hilft meist auch -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet von Bibi
Geschrieben

Hallo Atha

Ich drücke dir ganz fest die Daumen das deine Erfolgssträhne 

ganz lange anhält. :daumenhoch:  :daumenhoch:  :daumenhoch:

Gruss Donna

  • 3 Monate später...
Geschrieben

Hallo ihr lieben!

 

Ich habe mich ja im März in Darmstadt vorgestellt. Gestern hatte ich einen Kontrolltermin.

Stelara hilft wieder wie es soll. I´m very happy!

 

Anfang Juni rief ich in der Ambulanz an, schilderte mein Anliegen bzgl. langem Anfahrtsweg und der verabreichung des Medikamentes. Ich fragte, ob ich ihnen Versichertenkarte und Überweisung vorausschicken soll, wegen bestellung des Rezeptes. Man sagte mir, Überweisung reicht, dann können sie das Rezept drucken und bestellen, so dass es da wäre bis zum Termin.

 

Und so war es gestern auch. Meine Spritze war daahaaaa!  Die Laborwerte, die alle 4-6 Wochen mein Hausarzt abnimmt, brachte ich mit. Mir wurde meine Spritze verabreicht, anschließend kurzer Smalltalk mit dem Assistenzarzt, Händchen schütteln und weg war ich wieder :-)

Kostet mich mit Fahrtweg und Wartezeit vl. 3-4h Zeit, aber das ists mir wert.

 

Übrigens,ich hatte gestern einen anderen Arzt als vor 3 Monaten. Und es gab kein geflenne von wegen "wah, sie verenden grausam" wie in Frankfurt.

 

Fazit: Der wechsel von Hautarztpraxis und Ambulanz hat sich gelohnt.

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