Hallo wollte mich mal vorstellen:-)

[Mönchen81]

hallo zusammen. bin hier um mit meiner Krankheit besser umgehen zu können. bin 33Jahre alt u angefangen hat alles mit 18Jahren. Schmerzen der Gelenke oder Knochen hatte ich als Kind schon öfter.Ohne zu wissen was es ist. Aber Probleme bekam ich erst richtig mit 18Jahren als die erste schuppenstelle auftauchte. Schnell war mein ganzer Körper voll u die Kopfhaut komplett. Die Fumaderm Therapie half u das 11Jahre. Aber als ich dann eine Darmentzündung bekam musste ich sie absetzen! Die Mtx Therapie hilft mir seitdem schuppenfrei zu sein. Da war ich wirklich froh drüber. Leider hab ich seit 4 Jahren starke Gelenkschmerzen die es mir sehr schwer machen normal zu leben! Es fing mit einer Entzündung an den Isg Gelenken an. Mein Becken ist seitdem etwas schief ich bekomme dauerhaft physio. Kann nicht sitzen ohne schmerzen dabei zu haben. Kann nicht mehr lange einhalten wenn ich auf Toilette muss. Das sind alles Sachen die mich belasten u ankotzen! Das wird mir alles zu viel. Essen kann ich nicht mehr was ich will weil ich ne glutenunverträglichkeit hab. Was kommt denn bitte noch alles? Das macht mich so wütend! Tut mir leid weil ich euch so voll geheult habe!

[Kitty1389]

Hallo Mönchen81,

 

herzlich willkommen.

 

Braucht Dir nicht leid tun, heulen muss auch mal sein.

 

Trotz allem Mist mit dieser Krankheit: BITTE NICHT AUFGEBEN und die Hoffnung nicht verlieren.

 

Lies dich mal ein. Es gibt Möglichkeiten der Linderung. Es gibt auch heute gute Schmerztherapien.

 

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Spaß in diesem Forum.

Viele Grüße

Kitty1389

[Mönchen81]

Hallo Kitty1389,

Danke das du geantwortet hast! :-)

Ich gebe mir Mühe es umzusetzen.

Ja muss mich hier erstmal zurechtfinden.

Darf ich fragen was genau du für Probleme hast?

Viele Grüße mönchen81

[Kitty1389]

Hallo Mönchen81,

 

ja darfst Du. Ich habe Pso an den Nägeln, im Ohr, hinter den Ohren, auf dem Kopf, am Hintern und im Genitalbereich und am Ellenbogen, und leider sind auch meine Gelenke betroffen. Das ist schlimmer als die Haut. Schmerzen hab ich seit vielen Jahren. Die Diagnose gab es dann 2011. Die Schmerzen im ISG kenne ich schon lange, aber bei mir ist noch nix verformt.

 

Ich war in 2013 und dieses Jahr in der Hufelandklinik in Bad Ems, Naturheilabteilung. Ich komme da immer fast schmerzfrei raus. Beim ersten Mal hat es gut ein Jahr gehalten. Jetzt lässt es langsam nach, liegt aber auch am Wetter. Ich halte dagegen! MTX hatte ich abgebrochen, weil nix besser wurde, nur kamen die Nebenwirkungen dazu. Das hab ich hier aber schon öfter gelesen. Mein Rheumatologe ist recht zufrieden mit mir. Wir können also so weitermachen.

 

Mein Ziel ist, so lange wie möglich ohne Biologica auszukommen, weil ich vorhabe, noch lange zu leben. Da ist also noch genug Zeit für. Es gibt einen Haufen Dinge, die man selbst für sich tun kann, wenn es auch nur zur Unterstützung oder fürs Wohlbefinden ist. Hier gehen die Meinungen je nach Erfahrung weit auseinander.

 

Also lies Dich mal durch, prüfe und guck, was für Dich selbst in Frage kommt. Ich zum Beispiel nehme für die Gelenkschmerzen Weihrauch, mir hilft der gut. Andere haben es probiert und es hat nix geholfen.

 

Was hast Du denn schon alles probiert?

 

Viele Grüße

[Mönchen81]

Ja meine gelenke sind ja auch betroffen. Und das ist für mich das schlimmste! Ich kann nichts mehr machen ohne Schmerzen zu haben mittlerweile. Ja genau find das auch viel schlimmer. Zumal bei mir das Mtx bei der haut gut hilft. Hab ähnlich wie du eine im genitalbereich am Ellbogen u an der Stirn. Der Rest ist weg durch die Tabletten. Aber gegen die schmerzen wurde mir gesagt könnte ich nichts nehmen ausser schmerzmittel. Nehme Ibo800 jeden morgen eine.

Sonst könnte ich das garnicht jeden Tag aufstehen u arbeiten. Durch die Entzündung am isg tut mir das Becken so weh u der Knochen am unterleib. Wie kommst du denn damit klar seit der Entzündung? Bei mir ist alles anders seitdem. Schmerzen sind schlimmer u mehr geworden. Kann nicht mehr lange sitzen u brauch physio.

Hab nur Kurhaus Tabletten Therapien gemacht. Fumaderm u Mtx. Hab hier gelesen das viele Mtx spritzen u die schmerzen besser werden Warum hat mein Arzt mir das nicht vorgeschlagen?

Sorry für die späte Antwort. Musste meinen Freund u Bruder die Haare schneiden

Viele grüße :-)

bearbeitet am 14. Dezember 2014 von Mönchen81

[Mönchen81]

Was ist denn Biologica? Wie hast du denn die kur durch bekommen? Mit Hilfe von deiner rheumatologin?

Und wo bekommt man denn Weihrauch her? Wie nimmst du die ein?

bearbeitet am 14. Dezember 2014 von Mönchen81

[Kitty1389]

Ich schick Dir ne private Nachricht, dann muss ich die anderen Forumsteilnehmer nicht immer mit dem gleichen Gequatsche von mir belasten.

[Bibi]

hallo, Mönchen81 -

 

Willkommen im Forum - in der 'Suche-Funktion' kannst du z.B. Biologics, Hilfe zur Kur usw.usw. eingeben -

 

sicherlich hat dir Kitty1389 da schon viele Tipps per P.N. gegeben.

 

Schön wäre es, wenn ihr weiter im Forum schreibt, dann fällt sicherlich auch noch einmal ein Tipp für uns alle ab - man lernt ja nie aus

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 14. Dezember 2014 von Bibi

[Kitty1389]

Hallo Bibi,

 

ich hab auch kein Problem, hier im Forum zu schreiben, ich wollte mich nur nicht anhören, wie eine Schallplatte, die hängt und Euch mit meinen Wiederholungen nerven  .

 

Aber ich hab auch grundsätzlich kein Problem damit, zu nerven. Fragt mal meinen Mann

 

Viele Grüße

[Bibi]

hallo, Kitty1389 -

 

interessant ist es, wie Mönchen81 auf die vielen Tipps reagiert - sicherlich ist den 'Suche-Themen' bei PSA immer wieder ein internistischer Rheumatologe erwähnt....... - upps -

 

ich habe dich schon verstanden - Kitty - -

 

also ich und nerven - niemals - - frage mal meinen 'Mann' - der ist immer froh, wenn ich jedes Jahr zwei Wochen Frauenurlaub mache - -

 

einfach köstlich, es gibt auch bei ernsten Themen immer mal wieder etwas zum Lachen. Das meine ich, macht dieses Forum aus und ermuntert auch die 'Neulinge' -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 14. Dezember 2014 von Bibi

[Wuppi67]

Ich hab auch lange versucht ohne Basistherapie klarzukommen....und das Ende vom Lied war das nicht nur die Gelenke sondern auch die Sehnen schon angegriffen sind...jetzt muss ich in den sauren Apfel beißen...ich hab auch viel versucht...aber nichts hat mir wirklich geholfen...mtx musste ich absetzen...jetzt versuche ich leflunomid....man muss sich entscheiden...ich jedenfalls habe die schmerzen so nicht ausgehalten...also bleibt nur die chemische keule...weil dauerschmerz ist auch nicht lebenswert...glg wuppi

[Kitty1389]

Hallo Bibi, 

 

 

interessant ist es, wie Mönchen81 auf die vielen Tipps reagiert - sicherlich ist den 'Suche-Themen' bei PSA immer wieder ein internistischer Rheumatologe erwähnt....... - upps

 

so, jetzt wiederhol ich mich doch noch mal: Ich bin in regelmäßiger Kontrolle bei einem Rheumatologen, ich nehme an, dass der auch internistischer Rheumatologe ist (Frage: Gibt es denn überhaupt auch andere?).

 

Glaubst Du, ich würde anderen Menschen dann raten, da einen großen Bogen drum zu machen? Wenn meiner mir sagt, ohne Humira oder was auch immer geht es nicht mehr, nehme ich das auch. Mir ist durchaus bewusst, dass ich an einer ernstzunehmenden Krankheit leide. Und ich werde nicht leichtsinnig Risiken eingehen, mit denen ich mir bleibende Schäden zufüge.

 

Aber solange es ohne geht und ich mit anderen Mitteln dazu beitragen kann, die Einnahme der "harten Sachen" zu vermeiden oder hinauszuzögern, werde ich das auf jeden Fall tun (unter dem wachsamen Auge meines Rheumatologen). Es GIBT auch andere wirksame Therapien, die im übrigen von "echten" Ärzten durchgeführt werden.

 

Nur nochmal zur Klarstellung.

 

Und Mönchen 81 IST in rheumatologischer Behandlung, wenn ich richtig gelesen habe.

 

Viele Grüße

Kitty1389

[Hase]

Schön wenn ihr hier weiter schreibt, finde auch blöd wenn dann privat weiter geht. So haben alle was davon

[Mönchen81]

Guten morgen zusammen! :-)

Ja ihr habt da ja auch recht das man hier im Forum schreiben sollte! Das war ich ja auch schuld! Wusste das ja nicht! Aber ich werde mich dran halten ab jetzt:-)

Liebe grüße Mönchen81

bearbeitet am 21. Dezember 2014 von Mönchen81

[Mönchen81]

Ich hab auch lange versucht ohne Basistherapie klarzukommen....und das Ende vom Lied war das nicht nur die Gelenke sondern auch die Sehnen schon angegriffen sind...jetzt muss ich in den sauren Apfel beißen...ich hab auch viel versucht...aber nichts hat mir wirklich geholfen...mtx musste ich absetzen...jetzt versuche ich leflunomid....man muss sich entscheiden...ich jedenfalls habe die schmerzen so nicht ausgehalten...also bleibt nur die chemische keule...weil dauerschmerz ist auch nicht lebenswert...glg wuppi

Hey wuppi67

Was hast du denn verändert um die schmerzen zu verringern?

Ich wach immer wieder u momentan ständig auf weil mir die Schulter platzt vor schmerzen. Der ganze arm Ellbogen tut weh Finger sind dick geschworen. Da kann ich nicht mehr schlafen. Hab keine kraft mehr in den armen. Das macht mich ziemlich fertig im Moment !

Liebe grüße Mönchen81