Brauche mal megadringend Ratschläge/Hilfe von Euch. Weiß nicht mehr weiter!!!

[cyberlion]

Hallo meine lieben Psoris,

 

ja mich gibbet auch noch. Ich war leider sehr lange nicht hier da es ein ständiges Auf und Ab in den letzten Jahren war.

 

Also kurz mal zu meiner aktuellen Geschichte. 

 

Seit über einem Jahr spritze ich nun MTX 20 mg, erlebte aber vor ein paar Monaten den absoluten Rebound nachdem ein Jahr ich super eingestellt war und fast keine Psoriasis Plaques hatte. Dann brach es aber auf einmal mit einer so gewaltigen Wucht bei mir wieder aus, das ich mich auch vor Schmerzen gar nicht mehr rühren und nur mit Mühe und Not mich auf Krücken fortbewegen konnte bzw. kann.

 

Meine Krankenkasse verweigert die Übernahme von einem Rollator und selbst habe ich die finanziellen Mittel nicht. 

 

Zu dem stellt sich das Versorgungsamt komplett quer was eine Anerkennung des Merkzeichens G angeht, obwohl ich nur mich unter größten Schmerzen und auf Krücken unterwegs sein kann. Hat einer Erfahrung damit, was man machen kann? Ich bin zu 60% anerkannt schwerbehindert. 

 

Ich bin die letzten Monate von Arzt zu Arzt gehetzt. Orthopäde, Dermatologe, Rheumatologe, Schmerztherapeut etc. 

 

Röntgen, CT, MRT, Szinti, Blutuntersuchungen etc. ergaben keine eindeutigen Befunde, aber von außen war zu sehen, das so gut wie alle Gelenke geschwollen, heiß und gerötet waren. In der Zeit bin ich bei 3 Rheumatologen gewesen, erst der Letzte hat mich das erste Mal endlich gründlich untersucht und mich nun auf Kortison und Celebrex eingestellt, nun ist es einigermaßen erträglich.

Zumindest hat er jetzt die Psoriasis Arthropatica gesichert diagnostiziert, auch wenn Vieles atypisch ist.

Aber immer wieder kommt es auch zu heftigsten Entzündungen in meinem gesamten Körper (Ohren, Augen, Kiefer, Darm, Blase, Gelenke und Organe)

 

Aber selbst die Hautärzte sehen mich als Sonderfall und haben Schwierigkeiten geeignete Therapien zu finden. Ich habe bei Psoriasis und Neurodermitis inzwischen so ziemlich Alles was man mitnehmen kann.

 

Psoriasis: Kopf, Ohren/Gehörgänge, Gesicht, Arme, Hände, Achseln, Bauch, gesamter Rücken, Po, Intimbereich, Körperfalten, Beine, Füße und alle Nägel von Händen und Füßen sind betroffen. Und mehr oder minder eindeutig die Gelenke. Laut Schätzung der Ärzte rund 70% meiner Haut.

 

Dann noch der Rest Ausschlag der der Neurodermitis zuzurechnen ist, geröteter, pickeliger Ausschlag inklusive Bläschen-, Blasenbildung der Haut, tierischem Juckreiz und zahlreiche Allergien.

 

Jo, die Ärzte sagen ich gehöre zu den Wenigen Menschen die genetisch beide Veranlagerungen haben zu Pso und Neuro. Wie fies ist das denn!!! 

 

Langsam weiß ich nicht mehr weiter. Ich benutze neben MTX noch Kortisoncremes, Salben, Lösungen und Pflege die Haut mit Unguentum Leniens, bade regelmäßig in Balneum Hermal und benutze die Aqeo Serie zum Duschen und für die Haare. Ansonsten noch Seife und Deo von Eucerin. Hin und wieder Excipial Lipolotio.

 

Habe aufgrund etlicher dazugekommener Allergien meine Ernährung komplett umgestellt. Bin aber wegen Kortison ziemlich aufgedunsen. 

 

Muss aber dennoch wegen anderer Erkrankungen (Psyche, Bluthochdruck, Juckreiz, Allergien, Magengeschwüren, Schmerzen, Tinnitus) täglich 13 Medikamente einnehmen und Nahrungsergänzungsmittel wie Folsäure, Vitamin D, Calcium, Selen, Zink und Vitamin C zuführen.

 

Aber den Juckreiz kriege ich zur Zeit überhaupt nicht mehr gestillt.     

 

Selbst die Ärzte wissen teilweise nicht mehr weiter. Und das will schon was bedeuten. :'(

 

Jetzt meine Bitte an Euch.

Was macht Ihr so um mit Eurer Psoriasis besser klar zu kommen?

Gibt es Dinge die ich vielleicht noch verbessern kann?

Erzählt mir Alles was Ihr mögt, bin dankbar für jeden neuen Ansatz?

 

War Einer von Euch schon in der Klinik Borkum-Riff oder in Bad Bentheim? 

Könnte man mir dort vielleicht ganzheitlich richtig helfen?

Vor allem was tut Ihr bei extremen Juckreiz?

 

Bin Euch für Eure Beiträge/Hilfe echt dankbar. 

 

Liebe Grüße

Eure Andrea

bearbeitet am 16. Oktober 2014 von cyberlion

[Eleyne]

Hiho,

Wenn du einen richtig guten Rheumatologen für die PSA suchst, dann kann ich dir die Rheumaambulanz im UKE empfehlen. Fr. dr. schnoor kennt wich absolut gut aus mit PSA und ich bin mir sicher, dass sie mit dir eine passende Therapie entwickeln kann. Ansonsten kann ich dir den VdK empfehlen wg deiner Probleme mit dem Merkzeichen etc ... Das vereinfacht sehr vieles und ist als Jahresbeitrag nicht teuer.

Zur PSO kann ich dir leider nicht weiterhelfen ... Aber vllt der ein oder andere hier

Lg Eleyne

[Donna]

Hallo Cyberlion

Hört sich ja schrecklich an.Geh doch in eine Akutklinik bei dir in der Nähe.

Ansonsten kann ich dir die Psoriol in Hersbruck empfehlen.Ist von dir zwar etwas weiter weg.

Hat aber einen sehr guten Ruf.Mach dich mal über Google schlau. Kennt dein Hautarzt bestimmt.

Ansonsten schliese ich mich meiner Vorgängerin an mal zum Vdk zu gehen an.

Wünsche dir alles Gurt.

Liebe 

grüsseDonna

[Matjes]

Hallo Andrea,

 

da hat es dich ja schlimm getroffen. " Wieviel kann ein Mensch aushalten" kommt einem da so in den Sinn?

 

Hast du mal darüber nachgedacht evtl. auf ein Biologic zu wechseln? Sprich doch mal deine Ärzte darauf an.

 

Ein Klinikaufenthalt wäre sicherlich auch hilfreich. 

 

Zum Juckreiz kann ich nicht viel sagen, da ich selten Juckreiz habe. Meistens habe ich ihn selber verursacht durch Schokolade und / oder Rotwein.

 

Ich erinnere mich daran bei einem Schub kalte Teeumschläge gemacht zu haben oder mich damit abgewaschen zu haben. Habe dazu meistens Kamillentee genommen.

 

Ich wünsche dir baldige Hilfe und grüße dich herzlich, Martina

[Köln]

Hallo Andrea,

 

das ist ja die ganz große Scheiße.

So richtige Tipps hab ich bei Deinem schlimmen Befall auch nicht.

Aber eine Möglichkeit, den Juckreiz zu lindern, ist ein warmes Vollbad mit Kamillenextrakten und einigen Tropfen Teebaumöl zu nehmen.

 

Ich wünsche Dir baldigen Erfolg,

Gina

[Claudia]

Mir fiele noch Leutenberg ein – Schloss Friedensburg. Das ist eine Akutklinik, in die Dich Dein Hautarzt einweisen könnte.

 

Gegen den immensen Juckreiz könnten Medikamente helfen – bloß: Noch mehr Medikamente? Bäder oder Waschungen wie von Vorrednerinnen erwähnt halte ich da für sinnvoller.

 

Bei der Gelegenheit: So viele Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel – hast Du da mal in der Apotheke checken lassen, ob die sich alle miteinander vertragen? Auch die Nahrungsergänzungsmittel?

 

Und schön, mal wieder von Dir zu lesen! 

[Waldfee]

Hallo Andrea,

in Deinem schlimmen Fall kann ich Dir nur die Hautklinik Leutenberg empfehlen, wenn Du ganzheitlich ( ohne Kortison ) behandelt werden möchtest. Die Klinik versucht auf jeden Fall, Dir persönlich zu helfen. Allerdings mußt Du Dich darauf einstellen können und Geduld mit bringen, d.h. einige Wochen Behandlungszeit in Kauf nehmen. Habe dort schon viele schlimme " Fälle " erlebt, denen geholfen werden konnte. Die andere Option der inneren Medis bleibt Dir ja auch offen. Dein Leidensdruck muß so bald wie möglich runtergefahren werden. Alles, alles Gute Waldfee

[Scharagla]

Hallo cyberlion,

das hört sich schrecklich. Wie schon jemand vor mir geschrieben hat, lass Dich von deinem Arzt (kann auch Hausarzt sein) in die Ambulanz einer Hautklinik überweisen. Manche Hautkliniken haben Psoriasis-Zentrum und bieten Teilnahme an Studien. Aber am besten suche einen Rheumatologe, der Erfahrungen mit Psoriasis hat. Seit dem ich Biologics nehme, kann ich wieder laufen und mich bewegen. Deswegen kann ich es nur empfehlen. Und ich kann schlafen und nicht ständig kratzen. Ich habe auch ältliche Allergien und Unverträglichkeiten entwickelt aber mit Biologics kann ich damit leben und die Juckreizanfälle wurden reduziert.

 

Was die Behinderung angeht ist 60% zu wenig um ein G zu bekommen, da muss ein neuer Antrag gestellt werden. Zu einem Bescheid muss grundsätzlich!! ein Widerspruch gelegt werden. Erst danach bekommt man, das was einem zusteht.

 

Cortison nehme ich keins mehr. Ich habe mich wie ein Ballon gefüllt und war schlecht drauf, sogar depresiv.

 

Du hast schon Deine Pflege sehr gut im Griff.

 

Ich empfehle gegen akuten Jukreiz einen Bad im Salz vom Toten Meer, 500 g Packung kostet 1,- € in der Apotheke. Auch Kopf und Ohren baden und mit Shampoo waschen. Das hilft super gegen Juckreiz!!! und entschuppt besser wie alle Salicyl-Präparate.   Danach mit sauberem Wasser abduschen und pflegen.

 

Ich mache es so: Mein Kopf wasche alle ich 1-2 Tage. Wenn mein Kopf juckt, benutze ich Eucerin Tonikum gegen Juckreiz (auch im Büro). Wenn schlimmer Daivonex Lösung. Wenn ganz schlimm creme ich die Stele mir Diprosis. Wen mich nach dem Essen manche Stellen jucken, benutze ich Fenistil-Gel. Bei mir hilft es. Manchmal muss ich 2x am Tag Duschen, besonders im Sommer, da ich fast kein Schweiß an meiner Haut vertage. Danach Diprosis an die Flecken und danach Pflege. Für Unterwegs (z.B Arbeit) benutze ich bei Juckreiz Anti-Juckreiz Spray von Eucerin und für Gesicht Physiogel.

 

Und das Beste ist Ablenkung.

 

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du Ärzte triffst die Dir helfen können.

 

LG

[sgbhd]

Gegen den schweren Juckreiz habe ich in Bad Bentheim eine Lotion erhalten:

SanaVita Lotio P mit 3 % Polidocanol.

Das nutzte ich heute noch. Leider nicht ganz billig.

 

Hilft für ca. vier Stunden- d.h. nachts um 2-3 werde ich wach, und muss nachsalben.

 

 

Die mir dort verschriebenen Tabletten nehme ich nicht mehr- machen  mich irgendwie völlig schlapp.

Allerdings  meinten die Ärzte dort, dass man auch eine Art Juckgedächtnis hat, und der Juckreiz erstmal  völlig ruhig gestellt werden muss.

 

 

Hoffe, dass Du schnell Hilfe bekommst.

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Kringelblümchen]

Gegen den schweren Juckreiz habe ich in Bad Bentheim eine Lotion erhalten:

SanaVita Lotio P mit 3 % Polidocanol.

Das nutzte ich heute noch. Leider nicht ganz billig.

 

Hilft für ca. vier Stunden- d.h. nachts um 2-3 werde ich wach, und muss nachsalben.

 

 

Die mir dort verschriebenen Tabletten nehme ich nicht mehr- machen  mich irgendwie völlig schlapp.

Allerdings  meinten die Ärzte dort, dass man auch eine Art Juckgedächtnis hat, und der Juckreiz erstmal  völlig ruhig gestellt werden muss.

 

 

Hoffe, dass Du schnell Hilfe bekommst.

 

Liebe Grüsse

Siggi

 

 

Hallo,

 

Siggi, vielen Dank für den Tipp - ich habe noch Optiderm, auch mit 3% Polidocanol für Notfälle zuhause, die ist aber doppelt so teuer wie die von Sana Vita!

Hat bei mir aber auch ungefähr so lange geholfen wie bei Dir Siggi. Einen Versuch ist es auf jeden Fall wert!

 

Cyberlion, es tut mir so leid, das klingt wirklich schlimm. Hoffentlich kann Dir schnell geholfen werden. Der Juckreiz kann ja auch von einem oder mehreren der Medikamente kommen... ich habe einen "Fumaderm-Juckreiz", der macht mich wahnsinnig, aber er dauert zum Glück meist nur so 15 Minuten an. Eincremen hilft manchmal, oft auch nicht... einen Versuch ist es aber wert.

 

Ich drück die Daumen, dass es besser wird! Leutenberg finde ich klingt für Dich am besten, wie Claudia und Waldfee schon empfohlen haben. Ich selber war in BB vor 14 Jahren, aber ohne PSA und ohne so einen Medi-Cocktail, damals auch noch ohne Fumaderm. Antihistamine haben bei mir gegen Juckreiz leider nichts gebracht. Ich versuche gegen Juckreiz auch mit Sole anzukommen, es lindert wenigstens ein bisschen für eine Weile.

 

Ich wünsche dir alles Gute gute Besserung!

Kringelblümchen

[Rolf]

Hallo Andrea!

 

Lass' Dich mal drücken und in Gedanken in die Arme nehmen! Das ist so verdammt viel, was Du ertragen musst! Ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Du hier einige Ratschläge bekommst, die Dir weiterhelfen.

 

Ich war vor zwei Jahren auf einem Juckreiz-Symposium bei  d e n  deutschen Experten dafür an der Uni Münster. Was damals Stand des Wissens war, findest Du im Psoriasis-Netz hier: http://www.psoriasis-netz.de/themen/juckreiz/juckreiz-kratzen-wissen-tipps.html. Mittelchen mit  mit 3 % Polidocanol wie Optiderm® helfen gut bei leichtem Juckreiz, sind aber eigentlich nicht für schwere Attacken. Es gibt inzwischen bei vielen Uni-Kliniken so genannte "Juckreiz-Ambulanzen".

 

Generell hört sich Dein Krankheitsverlauf danach an, als müsste da eine Uni-Klinik ran. Das ist hört sich sehr kompliziert an. Da ist jeder normale Hautarzt mit überfordert.

 

Generell würde ich allen recht geben, die Dir empfehlen, möglichst Dich möglichst sofort in eine Akut-Klinik einweisen zu lassen mit der Möglichkeit für eine Anschluss-Heilbehandlung.

 

Du fragst nach einer Klinik, die "ganzheitlich" therapiert. Wenn Du damit "alternative" Behandlungsmöglichkeiten meinst, bietet sich wirklich Schloss Friedensburg an oder die Klinik Lahnstein. Für mich bedeutet "ganzheitlich", dass nicht nur meine körperlichen Symptome behandelt werden, sondern meine Lebensumstände und meine psychische Situation, aber auch meine Ernährung mit berücksichtigt werden. Da wärst du vielleicht bei Psorisol in Hersbruck gut aufgehoben. Auf jeden Fall solltest Du Dich um eine Klinik kümmern und Dich vorher dort genau erkundigen, was Du machen willst, um dort eingewiesen zu werden.

 

Viele Kliniken haben Sozialberater, die sich auch im Behinderungsrecht auskennen. Die Sozialverbände wollen meist, dass man Mitglied bei ihnen wird, bevor sie einen richtig beraten. Du kannst aber auch bei der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland oder der BEKIS in Oldenburg http://www.bekos-oldenburg.de fragen, wer solche Beratung ohne Mitgliedszwang macht. Du darfst aber auch gerne mich  im Psoriasis Büro Berlin anrufen (030 61 28 30 90).

 

Ich wünsche Dir viel Kraft!

 

Rolf

 

[loppy]

Hi Andrea,

 

wenn Du Zeit hast lese Dir dies mal durch:

 

http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/13075-psoriasis-an-den-fingern/page-2

 

Lass die Finger von noch mehr Medikamenten. Greife mal Dein Stoffwechselgleichgewicht an...

 

Tipp: Alles startet beim Essen. Man ist was man isst!

 

Gruss,

Andreas

[cyberlion]

Hallo Ihr Lieben,

 

erstmal von ganzem Herzen Danke schön für die vielen lieben Ratschläge. 

 

Ich werde versuchen die so gut ich kann umzusetzen. 

 

Jetzt kam prompt vor ein paar Tagen ein neuer Schlag ins Genick. Meine Blutwerte sind grottenschlecht. Die Lymphies nur bei 5,8%. Ich darf also auch kein MTX mehr spritzen vorerst. Mein Körper dreht völlig am Rad. 

 

In die Klinik zu gehen habe ich auch schon überlegt zu gehen, nur sperrt sich da im Moment meine Psyche mit Ängsten und Zwängen total, nachdem ich letztes Jahr wegen einem "entartetem" Magengeschwür operiert worden bin und fast dabei drauf gegangen bin. Wer was zu intensiven Nahtoderlebnissen wissen möchte kann mich gerne fragen. Aber momentan kann ich kein Krankenhaus von innen sehen. 

 

Und ich bezweifle, dass mein derzeitiger Hausarzt mir eh eine Überweisung in eine überregionelle Fachklinik ausstellen wird, die haben hier offenbar einen Standup Vertrag mit der hiesigen Tagesklinik für Dermatologie im Oldenburger Klinikum geschlossen. Und sonst habe ich beim Hautarzt nicht mehr wirklich ein Gutes Gefühl, denn die untersuchen nur sporadisch, sind hektisch und nicht sehr gründlich. Mal davon abgesehen, das ich das Gefühl habe "Stell bloß keine Fragen!", denn seine Anliegen kann man kaum vorbringen. Und offenbar schieben die liebend gerne Alles auf die Psyche. Ernst genommen, "FEHLANZEIGE!" ich suche schon einen Neuen Dermatologen, aber habe noch keinen Neuen gefunden. Ich bin in Oldenburg in der Hautarztpraxis Achternstraße, ich will da weg, falls irgendjemand einen spitzenmäßigen und einfühlsamen Dermatologen kennt. Ich wäre so dankbar. War auch schon auf Jameda am suchen, aber wurde noch nicht fündig. 

 

Am Besten wäre tatsächlich eine Klinik die sich um Haut, Psyche, Gelenke, Ernährung und die anderen Erkrankungen kümmern könnte, aber sowas ist schwer zu finden.Wo findet man Alle Fachärzte unter einem Dach. hab auch schon mal darüber nachgedacht mich allgemein mal in einer Klinik von Kopf bis Fuß durchchecken zu lassen, von den inneren Organen, Immunsystem, Vitamin-, Mineralstoff- und Spurenelementhaushalt bis zum gesamten Nervensystem (Schmerzen, Juckreiz, Tinnitus) und zwischendurch habe ich oft Muskelkrämpfe etc.. Aber ich wüsste auch nicht wie man das anstellt ohne als Hypochonder dargestellt zu werden. Sei ja angeblich Alles Psychosomatisch. Das kann ich nicht mehr hören. 

 

In den vergangenen Jahren wurden die psychischen Erkrankungen auch immer massiver und chronischer, was die Situation eh schon massivst erschwert. Zum Glück hatte ich am vergangenen Freitag endlich ein Erstgespräch bei einem ambulanten Psychologen gehabt. Hoffe und bete, dass er mit mir arbeiten wird, er kennt mich noch aus der Klinik in 2010. Und damals hat er mir sehr geholfen und mein Selbstbewusstsein gestärkt.   

 

Ich selber war auch psychisch so tief gestürzt, sprich Suizidversuche, Selbstverletzung etc.   , dass ich im vergangenen Jahr freiwillig selbst ans Amtsgericht heran trat um für Amts- und Rechtsangelegenheiten mit denen ich bisweilen überfordert war und bin mir einen gesetzl. Betreuer zu holen. Der wickelt so Einiges für mich ab. 

 

Mit seiner Hilfe habe ich bisher auch Einiges erreichen können, bisschen finanzielle Unterstützung für Pflegemittel (1/3 der monatl. Gesamtkosten) und auch den Schwerbehindertenausweis, wobei er schon von 50 % auf 60% angehoben wurde. Hier in Oldenburg scheinen die vom Versorgungsamt sich ziemlich zu sperren. Ich weiß nicht wie man die vom Gegenteil überzeugen kann. Offenbar vergeben die nur die Prozente auf einen Bereich der Erkrankung Psyche oder Haut und Gelenke. Meine Ärzte haben ausführlichst zu Allem Stellung genommen, aber mehr als 60 % konnten die nicht raushauen. Ich weiß aber auch nicht genau was die Ärzte geschrieben haben könnten. Manche sind ja sehr zurückhaltend was das angeht.   

 

Dabei sehe ich subjektiv die Einschränkungen schon bei locker 80 %. Ich kann schon kaum wegen der Ängste und Zwänge alleine ausm Haus, meistens nur mit Begleitung und dann erschwert auch noch aufgrund der Schmerzen, Entzündungen etc., das nur unter größter Anstrengung mit den Krücken. Bin auch schon des Öfteren mit Kreislaufschwäche in der Stadt zusammengebrochen, was natürlich auch ängstigt und man ungerne alleine unterwegs ist. Aber immer eine Begleitung zu finden ist schwer, denn der Freundeskreis hat sich arg dezimiert, die kommen mit der Schwere der Erkrankung nicht klar. Auch wenn ich nicht zu den Menschen gehöre die Jammern und Klagen. Ich fighte!!!   

 

Ich stecke nie den Kopf in den Sand wie der Vogel Strauß, denn täte ich es, so würde ich ja (AUWEIA) die nächste steigende Flut nicht bemerken und absaufen. Sorry, meine Art von schwarzem Humor.   Kopf hoch, weiter kämpfen, selbst wenn einem das Wasser schon bis zum Halse und darüber hinaus steht.   

 

Wieviel kann ein Mensch aushalten?

Oder: Was kann ein Mensch ertragen? 

Gute Frage: Meine Meinung dazu, ich denke das man schon in der Lage ist mehr zu ertragen als man denkt, wenn man die richtige Einstellung zum Leben hat. Auch wenn ich manchmal denke, es wäre leichter aufzugeben, sich ins Bett zu legen und gar nichts zu tun. Aber das bin ich nicht, schon Viele haben zu mir schon gesagt wie hart ich im nehmen bin, aber ebenso habe ich auch mal sehr schwache Momente wo gar nichts geht und ich am Verzweifeln bin. 

 

Was mir gut hilft ist die buddhistische Lehre und die Meditation. Dukkha (Leiden), Annica (Vergänglichkeit), Anatta (Nicht-ICH) 

 

Ich habe zwar schon Unterstützung

1. vom Sozialpsychiatrischen Dienst der Stadt über regelmäßige telefonische Gespräche,

2. meinem gesetzl. Betreuer, was das Rechtliche angeht (Amts-, Rechts- und Behördenangelegenheiten, Gesundheitssorge, Wohnungssorge, Aufenthaltsbestimmungsrecht)

3. meinem Psychiater, der sogar sich nach Praxenschluss Zeit nimmt und mich anruft um mir zu helfen, mir Termine abends anbietet wenn die Praxis leer ist, da Menschenansammlungen auch schwer für mich sind und mich immer bei den Medis auf dem Laufenden hält.

4. in näherer Zukunft hoffentlich auch durch eine ambulante, psychiatrische Pflege der AWO. Die Stadt ziert sich noch ziemlich.

 

Das ist auch Alles ganz super, aber es wäre schon gut mobiler zu sein oder auch Begleitung zu haben, da würde eine Erweiterung des Schwerbehindertenausweises schon etwas helfen. Vor Allem um zu den ständigen Arztterminen hin zu kommen bin ich auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen. Aber oft reicht, so blöd es klingt das Geld einfach nicht aus. 

 

Alle hier wissen sicher was die ganzen Medikamente an Kosten verursachen und die intensive Pflege ebenfalls. Und ich denke Ihr könnt auch erahnen, das ich schon recht lange arbeitslos bin, sprich vorne und hinten ist es einfach zu knapp. Wenigstens bietet die Lieferung der Tafel etwas Entlastung. Und mein Apotheker gibt mir sehr gute Rabatte und liefert Alles nach Hause. 

 

Momentan liegt die Hoffnung auf dem Psychologen, damit er mir erstmal hilft, dass ich wieder in der Lage bin in eine Klinik gehen zu können. Also drückt mir die Daumen.    

 

So für heute habe ich genug geschrieben. 

 

Alles Liebe

Eure Andrea

[Ela67]

Hallo Andrea,

 

ich gehe jetzt mal nur auf den Ausweis ein.

In meinem Ausweis steht 70% + G.

 

Hilfe habe ich mir von Anfang an vom SoVD geholt und alles mit denen besprochen, Anträge ausgefüllt und habe bisher keine Probleme mit irgend etwas gehabt. Ok, man hat mir 2 mal etwas abgelehnt, doch das lag daran das die Behörde keine Ahnung hatte und nach dem Widerspruch alles glatt durch gegangen ist.

 

Für Alle die den SoVD nicht kennen hier der Link: http://www.sovd.de/

 

ich hoffe das ich damit etwas weiter helfen konnte.

 

LG Ela

[Matjes]

Hallo Andrea,

 

du schriebst, dass du zu 60% schwerbehindert bist, ohne das Merkzeichen  G . ( Ich habe auch 60% , allerdings mit dem G.)

 

Wie sieht das denn da mit der Wertmarke für dich  aus für den öffentlichen Verkehr?  Gibt es die auch ohne G. ? Weiß das jemand?

 

Das würde dir doch sicher auch etwas weiterhelfen.

 

Warum die Behörden sich da querstellen, dir ein G. auszustellen, das kann ich auch nicht nachvollziehen.

 

Ich finde es aber bewundernswert, wie du kämpfst und dich nicht unterkriegen läßt!

 

Ich wünsche dir weiterhin viel Mut und grüße dich herzlich, Martina

[Fussballfan]

Ein hallo von Andrea an Andrea.......,

 

 

Sieh zu das du in eine Akutklinik kommst, ich kann da nur aus persönlicher Sicht sprechen, bin im letzten Jahr in Bad Bentheim gewesen , anschließend direkt Reha hintendran. Dort werden sie sich um alle deine Baustellen kümmern. Bekomme zur Zeit immer noch 2 mal die Woche Krankengymnastik aber mir geht es deutlich besser. Auch ich konnte kaum noch gehen und mich fortbewegen, die Sache mit dem Merkzeichen G gibt es hier bei uns auch nicht so einfach, habe es damals schon mit beantragt, wurde aber abgelehnt.Mir ging es auch nur darum das man im schlimmsten fall z.B. beim Einkaufen einen der breiteren Parkplätze benutzen kann, alleine weil die Tür bis zum Anschlag aufgemacht werden muß um überhaupt aus dem Auto raus zu kommen.....

Lange Rede kurzer Sinn... Ruf in Bad Bentheim an , schildere denen deine Situation , die schauen dann schon nach nem Termin für dich , kannst dich aber auch auf eine Liste setzen lassen , falls jemand abspringt kommst du dann eher dran.

 

Lieben Gruß

 

und schau weiter nach vorne, laß den Kopf nicht hängen.

 

Andrea

[Ela67]

Guten Abend zusammen,

 

das soll keine Schleichwerbung werden, doch ich schwöre auf den SoVD  http://www.sovd.de/

 

Die haben mich beim Schwerbehindertenausweis und sämtlichen Anträgen unterstützt und mir so auch viel Halt gegeben.

Zumal der Verein sich mit allen Behörden auseinander setzt, sei es die Krankenkasse, Rentenversicherung, Jobcenter und und und, Man fühlt sich einfach nicht alleine gelassen gegen diese Mühlen, denn die Leute haben wirklich Ahnung wie man etwas erreichen kann und wenn es sein muss mit Anwälten.

 

Andrea schau doch mal, es gibt bestimmt auch bei dir in der Nähe einen Ortsverband und wenn du dort einfach mal zu einem Gespräch in die öffentliche Sprechstunde gehst, die ist unverbindlich.

 

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, vor allem, lass dich nicht unter kriegen!

 

Lieben Gruß Ela

bearbeitet am 29. Oktober 2014 von Ela67

[Berni B]

Hallo Andrea,

 

ich wünsche dir von ganzen Herzen, dass du eine schnelle Verbesserung deiner Krankheit erreichst.

 

Langfristig sind bestimmt die Psychologie und die Ernährung die Schlüssel zum Erfolg. Aber jetzt geht es darum, eine kurzfristige Linderung zu erreichen.

 

Ich war Aug/Sept 2014 für 4 Wochen stationär in der Uni-Klinik München. Dort wurde ich mit Kinaret (Wirkstoff Anakinra) mit sehr gutem Erfolg behandelt. Das ist aber eine (noch?) nicht gängige Methode. Klassisch wäre MTX gewesen sagten sie mir. Spricht laut deren Aussage bei knapp 50% der Patienten an.

 

Diskutier das mal mit deinem Arzt. Vielleicht gehörst du ja zu der Hälfte die darauf anspricht.

 

Wünsche dir schnelle und gute Besserung!

 

LG Berni 

[Tenorsaxofon]

@fussballfan

 

Hallo Andrea,

 

dass du dich da nicht gewaltig irrst. Mit dem Merkzeichen "G" ist man nicht berechtigt einen Behindertenparkplatz (Rollstuhl) zu benützen. Um dort parken zu dürfen brauchst du den speziellen Ausweis mit Rollstuhl.

 

Liebe Grüße Anne

[Gast BlueSunshine]

Hallo meine lieben Psoris,

 

ja mich gibbet auch noch. Ich war leider sehr lange nicht hier da es ein ständiges Auf und Ab in den letzten Jahren war.

 

Also kurz mal zu meiner aktuellen Geschichte. 

 

Seit über einem Jahr spritze ich nun MTX 20 mg, erlebte aber vor ein paar Monaten den absoluten Rebound nachdem ein Jahr ich super eingestellt war und fast keine Psoriasis Plaques hatte. Dann brach es aber auf einmal mit einer so gewaltigen Wucht bei mir wieder aus, das ich mich auch vor Schmerzen gar nicht mehr rühren und nur mit Mühe und Not mich auf Krücken fortbewegen konnte bzw. kann.

 

Meine Krankenkasse verweigert die Übernahme von einem Rollator und selbst habe ich die finanziellen Mittel nicht. 

 

Zu dem stellt sich das Versorgungsamt komplett quer was eine Anerkennung des Merkzeichens G angeht, obwohl ich nur mich unter größten Schmerzen und auf Krücken unterwegs sein kann. Hat einer Erfahrung damit, was man machen kann? Ich bin zu 60% anerkannt schwerbehindert. 

 

Ich bin die letzten Monate von Arzt zu Arzt gehetzt. Orthopäde, Dermatologe, Rheumatologe, Schmerztherapeut etc. 

 

Röntgen, CT, MRT, Szinti, Blutuntersuchungen etc. ergaben keine eindeutigen Befunde, aber von außen war zu sehen, das so gut wie alle Gelenke geschwollen, heiß und gerötet waren. In der Zeit bin ich bei 3 Rheumatologen gewesen, erst der Letzte hat mich das erste Mal endlich gründlich untersucht und mich nun auf Kortison und Celebrex eingestellt, nun ist es einigermaßen erträglich.

Zumindest hat er jetzt die Psoriasis Arthropatica gesichert diagnostiziert, auch wenn Vieles atypisch ist.

Aber immer wieder kommt es auch zu heftigsten Entzündungen in meinem gesamten Körper (Ohren, Augen, Kiefer, Darm, Blase, Gelenke und Organe)

 

Aber selbst die Hautärzte sehen mich als Sonderfall und haben Schwierigkeiten geeignete Therapien zu finden. Ich habe bei Psoriasis und Neurodermitis inzwischen so ziemlich Alles was man mitnehmen kann.

 

Psoriasis: Kopf, Ohren/Gehörgänge, Gesicht, Arme, Hände, Achseln, Bauch, gesamter Rücken, Po, Intimbereich, Körperfalten, Beine, Füße und alle Nägel von Händen und Füßen sind betroffen. Und mehr oder minder eindeutig die Gelenke. Laut Schätzung der Ärzte rund 70% meiner Haut.

 

Dann noch der Rest Ausschlag der der Neurodermitis zuzurechnen ist, geröteter, pickeliger Ausschlag inklusive Bläschen-, Blasenbildung der Haut, tierischem Juckreiz und zahlreiche Allergien.

 

Jo, die Ärzte sagen ich gehöre zu den Wenigen Menschen die genetisch beide Veranlagerungen haben zu Pso und Neuro. Wie fies ist das denn!!! 

 

Langsam weiß ich nicht mehr weiter. Ich benutze neben MTX noch Kortisoncremes, Salben, Lösungen und Pflege die Haut mit Unguentum Leniens, bade regelmäßig in Balneum Hermal und benutze die Aqeo Serie zum Duschen und für die Haare. Ansonsten noch Seife und Deo von Eucerin. Hin und wieder Excipial Lipolotio.

 

Habe aufgrund etlicher dazugekommener Allergien meine Ernährung komplett umgestellt. Bin aber wegen Kortison ziemlich aufgedunsen. 

 

Muss aber dennoch wegen anderer Erkrankungen (Psyche, Bluthochdruck, Juckreiz, Allergien, Magengeschwüren, Schmerzen, Tinnitus) täglich 13 Medikamente einnehmen und Nahrungsergänzungsmittel wie Folsäure, Vitamin D, Calcium, Selen, Zink und Vitamin C zuführen.

 

Aber den Juckreiz kriege ich zur Zeit überhaupt nicht mehr gestillt.     

 

Selbst die Ärzte wissen teilweise nicht mehr weiter. Und das will schon was bedeuten. :'(

 

Jetzt meine Bitte an Euch.

Was macht Ihr so um mit Eurer Psoriasis besser klar zu kommen?

Gibt es Dinge die ich vielleicht noch verbessern kann?

Erzählt mir Alles was Ihr mögt, bin dankbar für jeden neuen Ansatz?

 

War Einer von Euch schon in der Klinik Borkum-Riff oder in Bad Bentheim? 

Könnte man mir dort vielleicht ganzheitlich richtig helfen?

Vor allem was tut Ihr bei extremen Juckreiz?

 

Bin Euch für Eure Beiträge/Hilfe echt dankbar. 

 

Liebe Grüße

Eure Andrea

 

Du hast eine Menge Probleme. Du musst dringend was tun. Deine Probleme sind erst der Anfang, es wird schlimmer wenn du nichts tust!

Ich würde sofort die Ernährung umstellen.

 

Viel mehr Grünzeug essen, frisches und nicht zerkochtes Gemüse und Obst,

also Richtung Rohkost.

Fleisch weglassen (tierischer Eiweiß ist dein Bluthochdrucks schuld...)

Milch auf lange Sicht weglassen.  (nicht für Menschen gedacht, die Mineralien kannst mit

zum Beispiel mit selber gemahlenem Mehl ausgleichen)

 

Dann sowas wie Cafe oder solchen Schnickschnack. Und jeden möglichen Mist

den man kaufen kann. Je weniger der Mensch dein Lebensmittel verarbeitet hat / verändert hat,

desto gesünder ist es!

 

Auch würde ich Medikamente aufgeben. Das meine ich sehr ernst. 

Such dir lieber einen Alternativmediziner. Wenn du dich nicht traust, dann langsam.

(ich selber würde sofort machen,.. aber das ist deine Entscheidung)

 

Du musst den Körper richtig arbeiten lassen und viele gute Nährstoffe zuführen,

also eben, mehr Rohkost. Dann kann er richtig arbeiten.

 

Nur kaltgepresste pflanzliche Öle verwenden. Denn ab 43° veränderst du den Öl. Darf nicht sein.

Auch Eiweiß ab 43° verändert sich, darum lieber nicht erhitzen. Wie gesagt, aber keinen Fleisch essen.

Also meine ich hier pflanzlichen Eiweiß.

 

Nudelzeug und Brot würde ich auch lassen. Außer machst selber frisch Getreide mahlen.

(ich mache zum Beispiel selber Brötchen). Weil das Mehl einfach schädlich ist, viel Gluten,

und viele Nährstoffe hast du verloren weil sie die Außenschicht des Getreides sie dir nicht mehr geben.

Karies ist auch wegen dem Auszugsmehl... dann Osteoporose und nach paar Jahrzehnte noch schlimmere Dinge...

 

Keine Fruchtsäfte trinken. Nur den ganzen Obst essen weil viele Stoffe in der Frucht sind, der Saft genügt alleine nicht. (ich selber habe Mixer damit ich Smoothies machen kann aus Gemüse und Obst)

 

Kein Zucker essen, und so Kuchen und sowas ähnliches. Hochkonzentrierte Sachen sind schädlich.

 

Dein Stuhlgang muss schnell werden. Vom Essen bis zum Assscheiden darf nicht zu lange dauern,

einmal in 24 Stunden muss sein. Wenn es länger dauert, absorbierst du die Gifte wieder (die dann 

aber ungefiltern in den Blut gelangen (Dr. Schnitzer, ein Buch von ihm)

 

Essen und Trinken würde ich meiden. Halbe Stunde vor dem Essen trinken oder 2 Stunden danach.

Dadurch verdünnst du nicht die Magensäure und kann besser arbeiten und Erreger abtöten.

Auch so sinnlose klare Suppen beim Essen würde ich lassen. (ich selber esse nur, wenn die Suppe dickflüssig ist, sonst nie)

 

Wie schon erwähnt, du musst drigend handeln !

Du musst sofort deine Ernährung ändern. Radikal ändern.

Ich habe aber einige Punkte erwähnt. Jeder ist schon ein Gewinn...

 

1. Dein Körper ist in einem katastrophalen Zustand.

2. Weiters bekommst du wenig Nährstoffe  (Zerkochen, Auszugsmehl, künstliche Produkte, keine Naturprodukte wie Gemüse und Obst)

3. dann noch dazu nimmst dubiöse Dinge zu dir (Medikamente)

 

Dein Körper kann so nicht gut funktionieren.

Und wenn jetzt jemand mit "genetisch veranlagt" kommt,

das ist das LETZTE was in Frage kommt. (Mann o Mann)

bearbeitet am 27. November 2014 von BlueSunshine

[malgucken]

Du hast eine Menge Probleme. Du musst dringend was tun. Deine Probleme sind erst der Anfang, es wird schlimmer wenn du nichts tust!

Ich würde sofort die Ernährung umstellen.

 

...

 

Auch würde ich Medikamente aufgeben. Das meine ich sehr ernst. 

 

Du wirst doch wohl nicht im Ernst in einem so schweren Fall wie bei Cyberlion eine Ernährungsumstellung und das Aussetzen der Medikamente empfehlen?

 

Langsam geht mir deine Missionierungsarbeit hier auf die Nerven.

[RainerZ]

Hallo Kati,

 

 

Langsam geht mir deine Missionierungsarbeit hier auf die Nerven.

nicht nur dir, mir auch! Und da einige User den Herrn voll zitieren, hilft auch die Ignore-Funktion nicht. Vllt. sollte man von Moderatorenseite da etwas tun.

 

Gruß

Rainer

[Waldfee]

Ja es wird höchste Zeit.

[Tenorsaxofon]

Blue Sunshine

 

alles was Recht ist. Was du Cyberlion empfiehlst, geht gar nicht.

 

Wo anders hätte man dich längst raus geschmissen.

 

Grß an alle Anne 

[clarus]

Blue Sunshine schrieb:

 

....Auch würde ich Medikamente aufgeben. Das meine ich sehr ernst......

 

....Du musst sofort deine Ernährung ändern............

 

Mit deinen "Ratschlägen" kannst du cyberlion in eine lebensbedrohliche Lage bringen! Ist dir das überhaupt bewusst?

 

Darüber solltest du mal in Ruhe nachdenken, falls du dazu in der Lage bist!

 

Gruß

clarus

bearbeitet am 28. November 2014 von clarus