Kleines Update von mir (sollte es jemanden interessieren^^)

[Sarah M]

Hallo an alle User!
Mal ein kleines Update, ich war ja jetzt eine Weile stiller Mitleser oder hab hier und da mal meinen Kommentar hinterlassen.. Okay, so lange war es jetzt auch nicht, aber immerhin 'ne Weile.
In der Zeit ist allerdings einiges passiert - unter anderem das Pso-Camp, was ziemlich genial war - und ich muss mich da einfach mal mitteilen. Und da ich eh mit Grippalem Infekt im Bett liege hab ich jede Menge Zeit.
Wie gesagt, Anfang August war das Pso-Camp für Jugendliche in Berlin und ich fand es einfach ziemlich klasse. So viele Menschen in meinem Alter! Das war richtig genial. Denn man kommt sich häufig so allein vor, wenn man Pso hat und niemanden groß persönlich kennt, der es auch hat, zumindest im gleichen Alter.
Es war also einfach klasse, ich hab viele Gespräche geführt und wir konnten uns austauschen. Einfach genial - ich kann es immer nur betonen. Leider war es nur ein Wochenende, aber ich war auch froh wieder zu Hause zu sein - irgendwie mag ich das nicht so, mit so vielen in einem Zimmer.
Kurz danach bin ich mit einer Freundin zu meiner Oma an die Ostsee gefahren und meine Haut wurde merklich besser - ich brauch nur noch eine Fumaderm am Tag! Allerdings hab ich in der Zeit immer häufiger Sodbrennen, vor allem nach der Einnahme von Ibuprofen, die ich ja schon seit Februar regelmäßig und täglich nehme. Also nach dem Urlaub erst mal zum Hausarzt und Bescheid geben. Der war auch der Meinung, dass das so nicht weiter ginge und hat mir Celebrex und Pantoprazol verschrieben.. Ein neues Schmerzmittel und einen Magenschutz also. Na gut. Ich die Celebrex probiert und nichts gemerkt. Schmerzen wie vorher. Nur das Sodbrennen war weg. Immerhin! 
Dann wollte ich eigentlich nach Spanien, zwei Wochen, mit der Gemeinde, da hab ich mich schon das ganze Jahr drauf gefreut.. Aber so langsam kam mir der Gedanke, dass ich die lange Busfahrt von ca. 16 Stunden einfach nicht packe. Und ich musste schweren Herzens vier Tage vor Abfahrt absagen. Und es tat mir im Herzen weh. Allerdings war diese Entscheidung die Richtige. Denn in der Nacht, in der ich gefahren wäre, ist meine geliebte Prinzessin Lillifee verstorben, natürlich in meinen Armen. Eigentlich wollte ich sie einäschern lassen, aber das lag nicht in meiner Brieftasche. Und da ich den Tag vorher mich für die Hundeschule für den Sonntag abmelden wollte (via Whatsapp-Gruppe), hatte meine Trainerin sich erkundigt, wie es ihr ginge. Als ich dann in der Whats-App-Gruppe geschrieben hatte, dass sie gestorben ist, hat sich freundlicher Weise eine nette Dame, die ich in der Junghundestunde und in der Unterordnung kennen gelernt habe, angeboten das ich mein Schweinchen bei ihr im Garten begraben durfte. Da fiel mir ein riesen Stein vom Herzen, da wir nach dem Umzug keinen Garten mehr haben. Jetzt habe ich meinem Meerschweinchen einen Grabstein anfertigen lassen, da ich sie ja schon nicht einäschern konnte (erklärt mich gerne für verrückt, aber ich wollte das so!). 
Die zwei Wochen habe ich also zu Hause verbracht mit den Hunden und war bei meinem geliebten Pony. <3 
Die ersten Tage nach den Ferien war ich dann in Bad Enbach ambulant und in Marburg an der Hautklinik ambulant um mit denen mal ein Schwätzchen zu halten, wie es denn aussieht mit anderen Medikamenten bezüglich der PSA.
Die Rheumatologin hat mir Arcoxia verschrieben, weil sie meinte, dass wenn keine akute Entzündung vorliegt, ich keine anderen Medikamente bekomme als diese nicht steroiden Anti-Rheumatika. Soweit so gut. Arcoxia hilft auch soweit ganz gut, immerhin tut mir nicht mehr alles so stark weh wie vorher. Marburg hätte ich mir sparen können.. Sie meinte sie kann mir nur Sachen für PSO geben, da PSA nicht ihr Gebiet sei (mein Hautarzt hatte mich nach Marburg überwiesen, weil er eigentlich wollte, dass sie mir was für die PSA verschreiben... Na ja. Diese Logik muss ich als Nicht-Ärztin nicht verstehen.)
Jetzt hat die Schule wieder angefangen und es ging mit mir auch gesundheitlich bergab. Letzte Woche konnte ich kaum noch laufen, weil meine Hüfte und meine Knie so weh getan haben! Also war ich Montag beim Hausarzt, der meinte, dass ich die Dosis des Arcoxia erhöhen soll, auch wenn ich schon die Höchstdosis für rheumatoide Athritis (also auch PSA) nehme auf die Dosis für irgendeine andere Rheuma-Art. Das habe ich gestern auch promt machen müssen, da ich wieder nicht richtig laufen konnte. Also bin ich viel Fahrrad gefahren und das auch nur in leichten Gängen, sodass ich zwar kaum vorwärts komme, aber das tat wenigstens alles nicht so weh, aber auch die erhöhte Höchstdosis brachte nicht den gewünschten Erfolg.
Heute bin ich dann wieder hin, mit dem Gedanken ein paar Gehstützen zu bekommen.
Ich hin und ihm gesagt, dass das alles nicht so geklappt hat, wie ich gehofft hatte.. Und da hat er dann auch gesagt, bevor wir hier groß rum probieren und ich mir im Endeffekt mehr Schade als Nutze, probieren wir ein anderes Medikament aus, dass ich zusätzlich zur "normalen" Höchstdosis von Arcoxia nehmen kann, wenn es gar nicht anders geht. Also hab ich Tilidin verschrieben bekommen, erst mal in einer leichten Dosierung, wir wollen ja nichts überstürzen. Davon hab ich eben die erste genommen.
Und dann hab ich ihn nach den erhofften Krücken gefragt, wo er mich ganz verdutzt angeschaut hat, ob es wirklich so schlimm wäre. Sonst täte ich nicht fragen.. Aber er hat mir welche verschrieben und wenigstens sind sie türkis, auch wenn ich mir lieber rosane gewünscht hätte.. Aber man kann nicht alles haben.
Mal gucken wie es damit wird. 
Wer das alles bis zum Ende gelesen hat, darf sich einen imaginären Keks bei mir abholen!
LG Sarah.

[Matjes]

Hallo Sarah,

 

bei all den vielen Medikamenten, die du bisher genommen hast, und die dir nicht wirklich weiter geholfen haben, ist da niemand auf die Idee gekommen, dir ein Biologic anzubieten?

 

Ich weiß, dass das nicht sofort angeboten wird und man meistens erst einiges ausprobieren muß, aber sprich doch einfach mal einen Arzt an und frag ihn, was er davon hält.

 

Kann ja auch sein, dass er meint, du wäret noch zu jung dafür, aber ich denke, eine Frage wäre es wert.

Oder möchtest du es selber nicht? 

 

Auf jeden Fall finde ich es bemerkenswert, wie du dich durchboxt. Klasse, weiter so!

 

Lieben Gruß, Martina

[Supermom]

Hallo Sarahkind ,

 

meine Güte armes Hascherl... wieviel mg Arcoxia nimmst?

 

Drück dich mal ganz feste...

Gibt Schlimmeres als türkis.... den Keks hätte ich gern...

 

Herzlich Rike

[Sarah M]

Hallo Matjes, 

Sie kamen alle auf die Idee mir MTX anzubieten, das möchte ich jedoch nicht. 
Biologic würde ich mit offenen Armen begrüßen, die Rheumatologin meinte nur halt, dass ich das nicht bekäme (und auch kein MTX) solang keine aktive Entzündung in den Gelenken vorliegt. Und ich normal halt auch MTX vorher probiert haben muss, wie gesagt.. Ich wehre mich mit allem was ich kann, dagegen.
Aber danke für deine Antwort.

Hallo Rike, auch dir Danke für die schnelle Antwort.
Ich nehme momentan 90mg und sollte auf 120mg erhöhen, was aber keine Besserung gebracht hat.
Eben war mir ziemlich übel, während ich mit der Mutter meiner Chefin mitgefahren bin. Jetzt weiß ich nicht ob es vom Tilidin kam oder vom Fahrstil der Mutter meiner Chefin.
Dein Keks: http://coffeeandesign.files.wordpress.com/2014/04/chocolate_chip_cookies.jpg

[VanNelle]

Hallo Sarah,

schöner Bericht.

Warum du dich so gegen das MTX sträubst kann ich nicht ganz nachvollziehen.

Könnte dir schnell Linderung bringen und gehört ja auf den Weg zu den Biologicals.

Kann ich statt dem Keks nen Schnitzel und nen Bier haben?

[Sarah M]

Hallo Nelle,

Klar:
http://1.bp.blogspot.com/_qb4V9jc4JN8/TLM_Nhf9_eI/AAAAAAAAMa4/L-tyEs53opM/s1600/Wiener+Schnitzel.jpg Bitteschön.
Es gibt so einige Grüne, warum ich MTX nicht nehmen möchte, unter anderem deshalb, weil ich noch sehr jung bin. Und ich möchte auch irgendwann Kinder bekommen ohne erst Monatelang warten zu müssen, bis ich denn endlich mal darf.
Klar ist da bei den Biologika auch so, aber die Zeitspanne ist sehr viel kürzer. Und ich denke mir, sollte ich zwischendurch - also in der Zeit zwischen Absetzen und "man darf schwanger werden" - einen Schub bekommen, werde ich wieder anfangen müssen und die ganze Warterei war für die Katz. Bei den Biologika ist das denk ich mal eher weniger eine Frage, eben weil die Zeitspanne eben kürzer ist. Da kann man eher mal sagen "Okay, ich fang wieder an, und sobald es besser ist, probier ich es noch mal mit dem Warten".
Verstehst du, wie ich meine?

[Hucki]

Hallo Sarah,

jetzt mit Schnupfnase im Bett wundert mich nicht, nachdem was du durch hast. Jeder normale Mensch hat irgendwann die Nase voll. Hat aber den Vorteil,dass du dich noch intensiver mit den Therapie-Möglichkeiten auseinandersetzt.

Das Mtx würde ich an deiner Stelle sofort nehmen, es ist ein Versuch, der muss nicht ewig dauern, und noch willst du kein Kind. Die Ärzte haben ihre Auflagen und müssen diesen Weg gehen, danach evtl. noch ein weiteres Medi. Leider müssen wir uns erstmal wie Versuchskaninchen behandeln lassen..... Aber vielen haben die ersten Therapien auf dem Weg zu einem Biological enorm geholfen.....

Vlt. probierst du es doch aus und hast dadurch eine Verbesserung. Nach ein paar Wochen einfach neu entscheiden, Wirkung gegen Risiken und NW abwägen und einen Schritt weiter zum Biological, verstehst du?

Und nun mein Keks. ;-D

Liebe Grüße von Hucki

[Sarah M]

Bitte sehr, hucki: http://www.sprichwoerter-redewendungen.de/wp-content/uploads/auf-den-keks-gehen.jpg

Wie gesagt, die Rheumatologin hat gesagt, solang keine aktive Entzündung vorliegt gibt es weder MTX noch sonst was für mich.

Ein Argument für ein Biologika (z.B. Enbrel) wäre übrigens, dass dies auch für U18 genehmigt ist, MTX und so weiter erst ab Ü18.. Zumindest was Pso angeht, bei PSA weiß ich es ehrlich gesagt nicht genau.

Update zum Thema Übelkeit:

Ich war anscheinend tierisch Unterzuckert.. Hatte über den Tag verteilt gerade mal eine schale Cornflakes und einen Müsli Riegel gegessen.. Nach einer vollwertigen Mahlzeit vorhin und zwei Stücken Schokolade ging es mit schon deutlich besser, wenn auch nicht 100% gut. Eigentlich hatte ich geplant morgen wieder zur schule zu gehen.. Werde das aber sein lassen. Ich hab zwischendurch gezittert wie ein Epilepsie Patient.. Und danach gelesen, dass es eine Nebenwirkung des Tilidin sein kann. Außerdem muss ich noch dauernd hin legen und die Augen zu machen... Sonst wird mir ebenfalls übel. Ich denke ich bleibe noch einen Tag zu Hause.. Schaden kann es ja nicht.

LG.

bearbeitet am 24. September 2014 von Sarah M

[Hucki]

Ach so, Tillidin hat bei mir die schlimmsten Nw gemacht, die ich je hatte. I ch habe mit einer Schüssel im Arm auf der Toilette gesessen und alles aus dem Körper gebracht, was irgendwie einen Weg fand. Ich habe dabei geschwitzt, dass mir der Schweiß in Strömen lief. Den konnte ich auch mit der Schüssel auffangen. .....

Nimm vlt. eine geringere Dosis...... oder frage den Arzt nochmals.

[Sarah M]

Ich nehm bereits die geringste Dosis.

Heute lass ich die erst mal bleiben und nehm nach Bedarf die Krücken. Ich muss heute abend Babysitten, da muss ich ansprechbar sein.

[mni]

oje, liebe Sarah,

 

toll, dass Du eine Kämpferin bist und nicht aufgibst oder DIch hängenlässt!

 

Aber trotzdem mal einen Gang runterschalten

Hoffentlich gibt es für Dich bald dauerhafte Besserung!

 

viele liebe GRüße von mni

[Sarah M]

Vielen Dank für die Antwort, mni.

Wo soll ich denn zurück schalten?

Ich hab auf Facebook in einer Gruppe gelesen, dass, wenn ich bin der Krankenkasse ein Bescheid habe, dass sie die Kosten übernehmen würden, dass die Ärzte mir dann auch ein Biologika verschreiben dürften..

Ich muss eh nächste Woche mal zur Krankenkasse.. Mal gucken, ob die mir da was sagen können. Fragen kostet ja erstmal nichts.

[Lupinchen]

Das Dir das Camp Spaß gemacht hat freut mich sehr. Evtl. hast Du ja bleibende Kontakte geknüpft. Wir haben ja schon mal in einem anderen Thread über MTX gesprochen, ich würde es auch versuchen. Ob Deine PsA dazu ausreichend ist, mag ich nicht beurteilen. Es geht ja auch um die Spätfolgen. Ob Du schon ein Biologic nehmen sollst?, ich würde so als Laie rein aus dem Gefühl nein dazu sagen, auch weil Du so jung bist. Mag auch daran liegen das im Beipackzettel meines Biologic dazu einiges steht.

Dir alles Gute

Lupinchen

[mni]

hallo Sarah,

 

naja, für mich liest es sich so ähnlich an, wie ich drauf bin- immer in action......

 

aber ich lerne zunehmend, dass ich mich damit überfordere und nicht immer solange mache, bis ich kurz vorm ZUsammenklappen bin.....das meinte ich mit "mal runterschalten"- aber vielleicht trifft das auf Dich ja gar nicht zu.....

 

Nicht unterkriegen lassen ist immer gut, finde ich....#n diesem Sinne viele liebe GRüße!!

[Sarah M]

Hallo Lupinchen,

hätte die Ärztin jetzt gesagt, nimm drei Monate MTX und dann steigen wir um, wäre ich eventuell auch drauf eingegange. Aber die hat gesagt momentan gibt es nichts. Vielleicht kann ich die ja dann irgendwann auf Schadensersatz oder Schmerzensgeld verklagen, wenn ich Spätfolgen habe, weil mir niemand MTX oder ein Biologika verschrieben hat. Springt vielleicht ein nettes Sümmchen rum..
Okay, Scherz beiseite. Sie meinte momentan gibt es nichts außer Schmerzmittel nächster Termin ist irgendwann im April oder so. Mal sehen, wie es dann ist.

mni, das stimmt sogar. Ich kann nicht still sitzen, bin immer auf Achse, laufe teilweise bis zu vierzehn Kilometer am Tag, durch mein Hundesitting, bei Wind und Wetter (getreu dem Motto "gibt kein schlechtes Wetter, nur schlechte Kleidung").
Aber ich hab auch meine Ruhephasen, die brauche ich auch und die teile ich mir auch zu. In der Zeit hat das Handy Sendepause, mein Zimmer ist Sperrzone für andere und ich will da niemanden sehen oder hören (Mit Hund im Bett knuddeln ist allerdings okay). Wenn ich die nicht regelmäßig bekomme werde ich auch unauststehlich, das möchte man nicht erleben. Aber das verstehen die meisten auch und dann bekomme ich auch im Urlaub mit Freunden meine Ruhezeit. Allerdings dreh ich da dann halt gerne eine Runde mit dem Rad oder geh am Strand spazieren oder so. 
Stress ist in Ordnung, in einem gesunden Maß. Und dieses Maß musste ich auch erst herausfinden. Ich glaube, ich habe das gefunden, bin in der Schule auf Sparflamme (habe gerade mal 29 Wochenstunden, weil ich alles abgewählt habe, was ging). Zum Ausgleich hab ich die Hunde und das Pony. Aber wie gesagt, manchmal hab ich eine Zeit, da will ich niemanden sehen oder hören und eventuell mal ein gutes Buch lesen.
Nicht unterkriegen lassen ist sowieso Grundsatz. Ich bin ein sehr friedliebender Mensch und wenn manche Leute meinen nicht mit mir klar zu kommen, dann haben sie meinen Kontakt nicht verdiehnt, fertig.

LG Sarah.

[Waldfee]

Hallo Sarah, ich finde, Du bist für Dein Alter ein ziemlich cooler Typ und ich finde es bemerkenswert, wie Du mit der Psoriasis und Deinem Leben umgehst. Die Unruhe, die Dir eigen ist, hat natürlich positive und negative Seiten. Sie bringt Dich immer weiter auf der Suche nach neuen Erkenntnissen. Auf der anderen Seite ist sie nicht so toll gerade bei der PSO. Bin auch in dieser Richtung zu meinem eigenen Leidwesen so " gestrickt ". Man weiß das und kann doch nicht so raus aus der eigenen Haut. Man darf vor allem nichts übertreiben und muß versuchen, ein Gleichgewicht für alles zu finden. Ich wünsche Dir, daß Dein eingeschlagenen Weg für Dich der Richtige ist.

[Sarah M]

Momentan fahre ich damit ganz gut.. Kann natürlich sein, dass sich das in den nächsten Jahren ändert.. Aber dann finde ich einen neuen Weg, da bin ich sicher.

[klf]

Hehe.. Es hat interessiert.  LG  und ganz dolle gute Besserung..

[H.-G.]

Hallo Sarah M, ich grüße Dich, habe alles bis zum Schluß gelesen und leide mit Dir.

Den Keks kannst Du behalten, Du brauchst ihn mehr wie ich .

Viel Kraft und Zuversicht.

H.-G.

[mni]

Momentan fahre ich damit ganz gut.. Kann natürlich sein, dass sich das in den nächsten Jahren ändert.. Aber dann finde ich einen neuen Weg, da bin ich sicher.

 

Hi, das hört sich doch gut an, und finde, es passt

 

jede/r muss seinen individuellen Weg suchen und finden und gehen....

 

und wer von Zeit zu Zeit mal stehen bleibt und schaut, ob es noch passt oder ob man was verändern will, macht sicher sehr viel richtig....

ind diesem Sinne alles Gute DIr von Herzen!! mni

[Sarah M]

Update vom Update..
Meine Haut hat sich im Moment etwas verschlechtert. Meine Flechte an den Händen kommt wieder. ich hab jetzt erstmal wieder die Fumaderm erhöht. Mal gucken, was das dann gibt.
Desweiteren machen meine Hüfte und meine Knie im Moment wieder randale.. Und auch die Fingergelenke melden sich zu Wort (dabei haben die doch alle das Recht zu schweigen! -.-). 
Jetzt war ich in England für ein paar Tage und das Wetter da war natürlich genau richtig (nicht). Ich konnte kaum mehr laufen, geschweigedenn lange stehen. Und hatte natürlich, naiv, wie ich bin, die Krücken zu Hause. Und wollte keine "neuen Medikamente experimentieren" wenn mein Arzt, der vertraut damit ist, nicht in der Nähe ist. Und den kann ich ja leider nicht überall mit hin nehmen. Gelohnt hat es sich trotzdem (vor allem für meine Brieftasche, die jetzt sehr leicht ist xD).
Mal gucken, ob das deutsche Klima besser ist. Ich kann ja nicht ewig mit Krücken rum laufen.. Die Hunde laufen zwar artig daneben, aber ich will ja auch zum Pony. Und gerade, wenn es so viel geregnet hat, ist es da überall matschig.. 
Drückt also alle Daumen, die gehen.

[Donna]

Hallo Sarah

Lass dich mal ganz fest Drücken

 Behalte deine Kämpfernatur bei und lass dich nicht unterkriegen.

LG Donna