Lotos - Patientenbefragung

[Bibi]

hallo, ihr lieben -

 

ich habe mich bereit erklärt, an der Patientenbefragung teilzunehmen -

 

nach den ersten zwei Humira-Pens alle zwei Wochen, dann alle drei Wochen Blutabnahme usw. -

 

nach zwei Jahren wurde ich nicht mehr gefragt, es wurde mir kein Patientenbogen mehr gegeben zum Ausfüllen -

 

was habt ihr für Erfahrungen -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Claudia]

War denn die Blutabnahme für die Patientenbefragung? Oder für die ohnehin notwendige Kontrolluntersuchung?

 

Und hast Du mal gefragt, was draus geworden ist?

[Bibi]

hallo, Claudia -

 

bevor ich das erste Mal Humira bekommen habe, wurde gefragt, ob ich an der Patientenbefragung teilnehmen möchte. Es waren 'allgemeine' Fragen, wie z.B.  - brauchen Sie Hilfe im Haushalt, haben Sie Hilfsmittel, brauchen Sie Hilfe beim Einkaufen - usw.usw.

 

Dann bekam ich nach jeder Blutuntersuchung den Patienenbogen vorgelegt (ca. neun Seiten) und es ging mir mit Humira ganz schnell besser. Ich meine, es ist beiderseits im Sande verlaufen.

 

Aber gute Idee, im November frage ich mal nach, was daraus geworden ist -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 9. September 2014 von Bibi

[Matthias]

Zu klinische Studien lohnt sich immer ein Ausflug zu clinicaltrials.gov. Da muss nämlich alles drin stehen.

Und siehe da:

http://clinicaltrials.gov/show/NCT01077232

 

Da steht drin:

Estimated Study Completion Date: November 2018

Das bedeutet, das die Studie noch nicht fertig ist.

Allerdings haben sie das Schema nur bis 60 Monate angegeben, eventuell wollen sie Leute mit mehr als 5 Jahren gar nicht mehr einbeziehen, weil da die Daten dann eh dünn werden oder sonstwas.

 Time Frame: 0, 3, 6, 12, 18, 24, 30, 36, 42, 48, 54, 60 months

Das bedeutet im ersten Jahr wird man alle drei Monate befragt, danach noch alle halbe Jahr, also nur bei jedem zweiten Besuch.

 

Aber es ist eine reine Befragungsstudie, die weiteren Untersuchungen dürften eher mit dem Medikament an sich zu tun haben.

Man sollte sowieso alle drei Monate das Blutbild kontrollieren lassen.

 

Ich war auch in der Befragung drin, irgendwann hat das aufgehört, ich nehme aber auch schon länger als 5 Jahre Humira.

bearbeitet am 12. Oktober 2014 von Matthias

[Bibi]

hallo, Matthias -

 

gibt es deinen Hinweis zur Studie auch auf deutsch - -

 

wie oben schon geschrieben, musste ich nach den ersten Humira-Spritzen alle zwei Wochen zur Blutabnahme, dann alle drei Wochen, dann alle vier Wochen usw.

und dann habe ich den Fragebogen auch immer ausgefüllt -

 

heute brauche ich mir einmal im Quartal Blut abnehmen zu lassen - aber die Befragung liess nach gut zwei Jahren nach - vielleicht weil eine wesentliche Besserung bei mir eingetreten ist ?

 

nette Grüsse sendet - Bibi - und danke für deine Antwort und den Hinweis -

bearbeitet am 12. Oktober 2014 von Bibi