Angst vor MTX

[Möppelchen72]

Hallo zusammen!

 

Nachdem meine Reha in Bad Bentheim mal wieder efolgreich war, habe ich jeztz nach knapp 4 Wochen einen super Schub bekommen. Ich sehe aus wie ein Streuelkuchen bis hoch zum Hals. Zum eine verstehe ich nicht warum in der Reha alles und ich meine wirklich alles ( kompletter Körperbefall) verschwunden ist und sobald man zu Hause ist es wiederkommt.

 

Naja, da ich jetzt keine Alternativen mehr habe und auch in der Reha man sich einig war, soll ich eine MTX Therapie anfangen. Eigentlich waren seit Jahren Fumaderm und MTX bei mir Kontraindiziert, da ich seit meiner ersten Schwangerschaft zuviel Eiweiß ausscheide. Auch ist bekannt das meine Leber super schnell auf Medikamente reagiert. Dann habe ich noch weitere Erkrankungen ( Bluthochdruch und Diabetes) und trotzdem reicht das alles nicht um an die Biologics zu kommen. Alles Ärzte meinen zwar das es besser wäre, aber es ginge halt wie immer um Geld. Von daher, wenn mein Nephrologe nicht MTX ausschließt, muss ich erst mal MTX versuchen.

 

Nun liest man sich ein und.....für mich persönlich.....hören sich die Nebenwirkungen als purer Horror an. Den meisten ist Übel und könne sich nur mit Medikamenten gegen Übelkeit über Wasser halten, dann können viele sich 1-2 Tagen kaum aus dem Bett bewegen und mein persönlicher absolut schlimmster Horror.....einigen fallen die Haare aus.

Eigentlich weiß ich das ich so nicht weitermachen kann, denn die Schmerzen die ich durch die PSO habe gehen gar nicht mehr, aber ich hab einfach total Angst vor den Nebenwirkungen. Mein Arzt hat mir auch nix von Folsäure erzählt was ja wohl fast alle nehmen.....soll ich da mal nachfragen??

 

Könnt Ihr mir was berichten oder raten??

 

Viele liebe Grüße

 

Möppelchen72

 

[Majaline]

Hallo,

 

die Nebenwirkungen müssen bei dir doch gar nicht auftreten!

Ich hatte zuerst auch große Bedenken wegen dem MTX, inzwischen bin ich aber froh darüber, dass ich es habe, denn so kann ich mich wenigstens einigermaßen schmerzfrei bewegen. Wegen der Nebenwirkungen: manchmal bin ich müde davon und manchmal kann es ich nicht schlafen. Manchmal habe ich eine Übelkeit, aber meisten ist einfach ... gar nichts.

 

Versuchs es doch damit mal. Zu Anfang werden ja auch wöchentlich die Blutuntersuchungen gemacht., eben um zu sehen, ob das Mittel vertragen. Da würde ich auch drauf pochen, gerade wegen deiner Leber.

Wegen der Folsäure würd ich den Arzt noch fragen. Die ist wohl auch dazu da, die Leber nicht zu sehr zu schädigen.

[Supermom]

...unbedingt den Arzt auf die Folsäure ansprechen!

Sie relativiert die NW... nach 24h nehmen und du bist wieder topfit!

 

MTX ist kein Bonbon...aber anfänglich war ich auch sehr froh über wirkungsvolle Hilfe. Probiere und schau, wie du damit klar kommst.

[Möppelchen72]

Hallo Majaline,

 

danke erstmal für Deine Antwort. Ich weiß das ich nicht unbedingt Nebenwirkungen bekommen muss. Leider ist es bei mir immer so das ich immer...Hier.... schreie.. Ich hoffe trotzdem das beste.

Da sieht man mal wieder... mein Arzt hat nix von wöchentlichen Blutkontrollen gesagt.

Wenn man sich nicht selber informiert und selber um alles kümmert ist man echt der Dumme. Warum reden die Ärzte nicht ordentlich mit einem und klärt ordentlich auf......nene zum verzweifeln.

 

Liebe Grüße

 

Möppelchen

[Möppelchen72]

Danke Supermom,

 

ich warte mal ab. Jeder ist anders...ich weiß....aber Sorgen macht man sich trotzdem. Besonders wenn man Kinder hat. Man muss ja fit sein!

 

Liebe Grüße

Möppelchen

[Supermom]

Meine Blutwerte wurden anfänglich aller vier Wochen und dann aller 6-8 Wochen genommen...

 

Ich weiß Möppelchen, wegen der Kinder habe ich meinen ersten MTX-Versuch nach zwei Jahren abgebrochen... aber da wren die NW eher erträglich gewesen.

Mein zweiter Versuch, jetzt ebenfalls 2 Jahre, endete nun, da sich Erfolg und NW leider nicht mehr die Waage hielten.

 

Aber probieren solltest du es schon und vor allem dich nicht schon vorher fertig machen. Ich kenne hier inzwischen einige, die eigentlich ganz gut damit klar kommen. Dummerweise schreiben sie das eher selten, man fängt nur an zu posten, wenn es Probleme gibt...

 

Drück dir die Daumen und gute Besserung!

[Knabberfisch]

@Möpelchen

Wie recht du hast.

Man muß lesen,lesen,lesen sich informieren und sich eine Frageliste schreiben und die dann beim Arzt abarbeiten.

Sonst vergisst mann tausend Dinge zu hinterfragen.

So mach ich es jedenfalls um nicht nach 5 Minuten vom Arzt hinaus komplementiert zu werden.

Anfangs hatte ich mich auch immer verzettelt und die wichtigsten Fragen vergessen.

Seit dem meine LWS durch die PSO/PSA kaputt ist und ich mich operieren lassen muß, gewinnt die Hinterfragerei noch mehr an Bedeutung.

Und am besten alles gleich aufschreiben was der Arzt gesagt hat. Man vergisst schnell. Also Notizen machen auf dem Fragezettel den du mitgebracht hast. Und wenn du ganz sicher gehen willst, lässt du ihn dir von ihm unterschreiben.

Dann bist du auf der total sicheren Seite.

Ich spreche da aus Erfahrung.

Gruß Thomas

bearbeitet am 4. September 2014 von Knabberfisch

[Zaubernuss]

Hallo Möppelchen,

ich nehme jetzt seid 5 Monaten MTX. Ich war auch in Bad Bentheim, da habe ich es zum ersten Mal bekommen. Meine Lunge wurde vorher geröntgt und Blut und Urin kontrolliert. Erst, nachdem alles ok war, ging es los.

Ich spritze mir selber 15 mg einmal die Woche. Nach dem was ich gehört habe, sind Spritzen verträglicher, da ja der Magen-Darm-Trakt umgangem wird. Bei mir ist es so, wie bereits geschrieben wurde: die Nebenwirkungen sind nicht immer gleich. Normalerweise sind sie gut auszuhalten. Ein wenig Übelkeit, aber nicht dauernd. Genauso ist es mit der Müdigkeit. Mal mehr, mal weniger. Und die Folsäure bessert das Ganze dann nach 24 Stunden. Den Rest der Woche ist dann wieder alles ok.

Ich will die Sache nicht schön reden. Es wird nicht alles so wie vor der Krankheit. Aber das Zeug hilft, ich kann meine Hände wieder problemlos benutzen, meine Füße sind auch ok, wenn auch nicht perfekt. 1 bis 2 Tage gehts mir eventuell nicht so gut, sonst gings mir nie wirklich gut!

Versuche das MTX. Vielleicht verträgst du es besser, als du denkst. Aber lass dich gut überwachen. Das gehört nun mal dazu. Und wenn dein Arzt das nicht für nötig hält, such dir einen anderen......

Viel Glück!

die Zaubernuss

[tinhelm]

Ich nehme auch MTX 15 mg und nach 24 Stunden dann 5mg Folsäure. Zuerst hatte ich Tabletten und inzwischen den Pen. Bisher habe ich es gut vertragen. Bloss

vor ca. 1 Jahr vermehrt Durchfälle. Deshalb die Umstellung auf den Pen.

 

Ansonsten war ich Anfangs am Tag nach der Einnahme öfter müde. Aber mehr Probleme hatte ich nicht. Ich nehme es immer Freitag`s Abend. Da hab ich dann noch das

ganze Wochenende falls doch mal Nebenwirkungen auftreten.

 

Leider hab ich das Gefühl das es nicht mehr wirkt. Habe den ganzen Sommer schon Probleme. Arbeiten fast nur mit Handgelenksorthese. Der Rheumatologe hat mir Cortison

dazu verschrieben. Da nehm ich inzwischen noch tgl. 2,5 mg. Hab allerdings nicht das Gefühl das es hilft.

 

Im Oktober hab ich den nächsten Termin. Mal sehen was er dann meint. Würde gerne was anderes probieren.

 

Aber probieren solltest Du es auf jeden Fall erstmal. Ich war Anfangs auch die ersten 4 Wochen wöchentlich, dann 2-wöchentlich und dann alle 4 Wochen zur Blutabnahme. Inzwischen

wird das Blut nur noch alle 3 Monate kontrolliert. Bei mir sind allerdings die Leberwerte immer gut im Normbereich. Wenn Du sowieso Probleme hast mit der Leber solltest Du auf jedenfall regelmässig

die Werte kontrollieren lassen. Aber darüber sollte Dich dein Arzt informieren.

 

Martina

[Bibi]

hallo, Möppelchen72 -

 

was meinst du wohl, wie viele Menschen hier auch alles ausprobiert haben - bis man ein Bioligic verschrieben bekommt -

 

ich meine das nicht böse,  keinesfalls, mir wird selbst schon übel, nach einer langjährigen PSO, wenn ich darüber nachdenke. Dann kam noch PSA dazu -

 

ich möchte nur sagen, du musst Geduld haben - lasse dir alle Untersuchungsberichte ausdrucken, das ist wichtig -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[JoSi89]

Ich hatte auch Angst vor mtx.

Habe es aber die letzten vier Wochen bekommen und die Nebenwirkungen bei mir waren Müdigkeit übelkeit und Kopfschmerzen. Hat sich leider nicht gebessert. Nach Absprache mit meiner hautÄrztin habe ich es nun abgesetzt und werde am 23.9 auf stelara eingestellt.

Ich bin gespannt und halte euch auf dem laufenden

bearbeitet am 7. September 2014 von JoSi89

[butzy]

Hallo Möppelchen,

 

auch ich habe schon ein paar Jahre MTX - Erfahrung.

Man sollte keine Angst vor MTX und seinen Nebenwirkungen aufkommen lassen, sondern respektvoll mit dem Medikament umgehen.

Überlege dir welche Alternativen du dazu hast.

 

Wie oben beschrieben sind auch meiner Meinige nach Spritzen bzw. Pen´s verträglicher.

Oder, ich bekam eine Zeit lang das MTX ( Tabletten ) auf 2mal verabreicht, also 2mal 10mg pro Woche. Brachte auch eine Erleichterung.

Zur Zeit reduziere ich gerade auf 15 mg und meine dass die Nebenwirkungen so gut wie weg sind!

 

Also informiere dich und stelle deine Fragen deinem Arzt oder hier im Forum.

 

Allen hier noch eine schöne Zeit,

 

Gruß Uwe

 

[Claudia]

Am 4.9.2014 um 14:46 schrieb Möppelchen72:

 trotzdem reicht das alles nicht um an die Biologics zu kommen. Alles Ärzte meinen zwar das es besser wäre, aber es ginge halt wie immer um Geld. 

Diesem Aspekt sind wir dieses Jahr mal bei unserem Besuch der Fortbildungswoche der Hautärzte nachgegangen. Sprich: Wir sind bei den Herstellern vorbeigeschlappt und haben nachgefragt. Denn: Bei immer mehr Biologics steht in der Zulassung inzwischen: "wenn PUVA, Fumaderm, MTX ODER Ciclosporin versagt haben" (ganz salopp formuliert, es kommt auf das ODER an.) Wir finden, das kann auch so interpretiert werden, dass man nur EINES davon probiert haben muss. Im Prinzip bestätigten die Vertreter der Hersteller diese Lesart – ABER sie sagten alle auch gleich: Ärzte sind verpflichtet, aufs Geld zu achten UND vor allem leitliniengerecht zu behandeln. Und die Leitlinie sagt nun mal: Mehreres muss ausprobiert worden sein.

 

Leitlinien werden ungefähr alle fünf Jahre (glaube ich) aktualisiert, die letzte Version erschien 2011. Also dürfen wir gespannt sein, was in der Leitlinie 2016 steht.

[sgbhd]

Zitat von Möppelchen72

"Zum eine verstehe ich nicht warum in der Reha alles und ich meine wirklich alles ( kompletter Körperbefall) verschwunden ist und sobald man zu Hause ist es wiederkommt."

 

Es wird in Bentheim zu den Bestrahlungen auch mit Kotisonen behandelt- schau auf den Entlassungsbericht, was zusätzlich geschmiert wurde.

 

Dann reichen bei Dir eben die Bestrahlungen und Bäder nicht aus- sie erhoffen sich immer- und es klappt auch häufig- zurückdrängen mit Kortisonen,

bestrahlen- und die Bestrahlungen und Bäder übernehmen dann die Heilung.

 

Klappt bei Dir nicht- und bei mir auch nicht.

 

MTX hatte mir meine Hausärztin ( nicht  Hautarzt ) als erste Wahl empfohlen- sie hat mehrere Patienten, die hervoragend damit zurechtkommen.

Und völlig erscheinungsfrei sind. Als Spritze, weil mein Magen Darm nicht so ok ist. Das Medi ist 50 Jahre erprobt und damit recht sicher.

 

Bei den Biologics muss immer  bedacht werden, dass die langfristigen Auswirkungen unbekannt sind. Wenn es garnicht anders geht, dann ja. Viele hier mit PSA haben keine andere Möglichkeit, sonst sind bald alle Gelenke kaputt- in meinen beiden Kliniken bisher waren die Ärzte der Meinung , wenn "nur " PSO - lieber nicht. Einer sagte- wir wissen nicht, wie es sich auswirkt- sie sind noch zu jung- ich bin 61

 

Du bist weitaus jünger- und daher würde ich die bewährten Medis vorziehen.

 

Liebe Grüsse

Siggi

bearbeitet am 7. September 2014 von sgbhd

[Gast Barb]

Hallo, Möppelchen,

 

der Ratschlag mit einer Fragenliste ist schon mal gut. Ein Arzt, der dir ein solches Medikament empfiehlt und verschreiben will, sollte dich darüber auch ausführlich aufklären, z. B. ob für dich eine geringere Dosis des Wirkstoffes zum Einstieg geeignet ist oder ob man mit einer höheren Dosis beginnt und sie später eventuell runterfahren kann. Außerdem sollte anfangs unbedingt eine engmaschige Überwachung der Blutwerte (einmal im Monat mindestens) gewährleistet sein. Diese Untersuchung kann auch ein Hausarzt machen. Die Einnahme von Folsäure ist gängige Praxis, einige Ärzte empfehlen aber auch die Einnahme nach 48 Stunden.

 

MTX ist ein Mittel, das über viele Jahre eingesetzt wurde und deshalb Langzeiterfahrungen vorliegen. Das ist bei einem Biological nicht der Fall. Der Beipackzettel dieser Medikamente ist auch nicht ohne, sodass einem schon mal angst und bange wird. Letztendlich dienen diese oft unverständlichen Zettel eher der Absicherung der Hersteller. Schau dir nur mal probeweise einen Beipackzettel von Aspirin an.

 

Aus meiner Erfahrung mit drei Biologicals kann ich dur nur sagen: Auch die sind nicht ohne.

 

Liebe Grüße

[Bomba]

Ich bekomme jetzt in der fünften Woche MTX 10 mg, s. c. (subkutan) ... bisher hab ich kaum Probleme ... Ein wenig Bauchweh und Durchfall hier, ein wenig Übelkeit da ... Ganz leichter Haarausfall ... Mittlerweile scheint das Zeug auch zu wirken und ein paar Hautstellen fangen an abzuheilen. Blutwerte sind auch alle schick ... Also wenn das so weitergeht, bin ich sehr zufrieden ... bin gespannt ...

[FlyFly]

Hallo Möppelchen,

 

ich bekomme seit Mai 2014 MTX und kann überhaupt keine Nebenwirkungen feststellen.

 

Vorher hat mir mein Hautarzt Fumaderm verschrieben, das ich absolut überhaupt nicht vertragen habe. Mit Fumaderm hatte ich furchtbare Bauchschmerzen und konnte deswegen kaum laufen, außerdem heftigsten Durchfall.

 

Mein Doktore hat dann sofort das mit Fumaderm beendet und MTX vorgeschlagen. So wie er mir das erklärt hat, verfährt er nach einem gewissen Kanon, also einem Fahrplan, der auch die Mediakmente und Behandlungen vorschreibt, aber auch die Reihenfolge.

 

Bei erfolgloser Fumaderm-Behandlung wegen starker Unverträglichkeit bei mir, kam nun MTX an die Reihe. Und ich bin froh! Ich kann nur sagen, danke, dass jemand so etwas erfunden hat, herstellen und dass ich es auch benutzen kann und dass sich die PSO sehr weit zurückgezogen hat! Es kann doch möglich sein, das es bei dir auch funktioniert.

 

Ich bin auch sehr froh, dass ich einen guten Hautarzt gefunden habe. Ich bin im Grunde seit meinen PSO-Anfängen bei ihm. Er hat mir vor der MTX-Behandlung ausführliche Info-Blätter mitgegeben. In denen steht sehr genau das, was schon die anderen hier im Thread geschrieben haben: Blutuntersuchung, Nebenwirkungen, auch das mit der Folsäure usw.

 

Und so muss das auch bei dir sein! Du brauchst einen Hautarzt/Hautärztin, der dir das Gefühl von Sicherheit gibt, das scheint ja nicht der Fall zu sein und ich würde sagen, da brauchst du einen anderen. Mir tut das sehr gut, dass ich zu meinem Hautarzt gehen kann und weiß, er hat noch etwas anderes, sollte es mit dem MTX nicht funktionieren. Er hat immer noch etwas "in petto". Da war nämlich diese Panik, das nach MTX nur noch die superteuren Biologics in Frage kommen würden und ich mir sagte, die werden mir nie erstattet, sollte ich sie einmal brauchen. Auch da hat mein Hautarzt ganz klar gemacht, dass das in dem und dem Fall sehr wohl erstattet wird.

 

Ich bin fest überzeugt, dass auch in deiner Lage ein Medikament hilft. Wenn nicht das eine, dann das nächste. Wenn das MTX nicht bei dir gut funktioniert, dann gibt es auch für dich noch ein anderes Medikament.

 

Vielleicht magst du eine Anfrage hier im Forum stellen, ob jemand einen guten und geeigneten Hautarzt/Hautärztin kennt in deiner Umgebung oder du sprichst beim nächsten Arztbesuch an, dass du nicht genug Informationen erhältst.

 

Liebe Grüße,

FlyFly

[panikbraut]

Hallo Möppelchen!

Biologics sind auch nicht das Gelbe vom Ei. 2007 habe ich REMICADE bekommen. Da habe ich innerhalb von 2-3 Monaten über 25kg zugenommen. Geholfen hat es gar nicht.

Danach wurde ich auf MTX gesetzt, 25mg pro Woche. Heute nehme ich es auch noch.

Nebenwirkungen? Anfangs schon mal Übelkeit. Bin nach einem Jahr dann auf Spritzen umgestiegen, war für mich angenehmer.

Also auch hier gilt: probieren geht über studieren...

LG Corinna