Medikamentenwechsel, wie gestaltet ihr ihn?

[Supermom]

Kleiner Zwischenbericht:

 

Mir geht es soooooooo gut!!!!

Es ist einfach unglaublich...trotz reichlich negativer Stresssituationen und Momente, bin ich beweglich und ca. 80% schmerzfrei und habe eine superzarte Babyhaut... es ist so unglaublich schön, sich bewegen zu können... nicht erst ewig morgens Schmerzen wegatmen...

 

Wie geht es euch anderen?

 

LG Supermom

[Donna]

Hallo Supermom

Ich freue mich total das es dir so gut geht.

Mir geht es ähnlich,nur bei den nassfeuchten Wetter 

ist es für mich noch gruselig. Bin aber zufrieden so wies ist.

Weiterhin viel Erfolg

Gruss Donna

[Lupinchen]

Ich habe das Gefühl das dass Enbrel anfängt zu wirken. Das Knie ist nicht mehr ganz so dick, aber die Baker-Zyste in der Kniebeuge muckelt noch. Der Arm ist auch beweglicher ohne Schmerzen. Morgen bin ich bei meiner Orthopädin zusätzlich zu meiner Rheumatologin ist sie an meiner Behandlung beteiligt. Die allgemeinen Beschwerden wie Morgensteifigkeit und Müdigkeitsattacken, hatte ich schon vorher nicht mehr. Das wurde unter Arava schon gut.

Nun noch zum Medikamentenwechsel. Bei Arava muss man ja nicht auschleichen, es bleibt aber noch lange im Körper. Danach bekam ich Simponi, dass bei mir nicht gewirkt hat, ich hatte aber noch einen Pen als ich zur Kontrolle kam. Es war klar das ich wechseln muss und es wurde Enbrel. Meine Ärztin meinte ich könnte die letzte Simponi eigentlich noch spritzen, bevor man sie wegschmeißt und dann verkürzt auf 3 Wo. Enbrel spritzen. Das habe ich aber nicht gemacht, denn wozu warten es hat ja nichts gebracht. Mir war lieber kurz zu pausieren und dann Enbrel zu spritzen, ich hatte da ein besseres Gefühl, weil Simponi dann auch raus aus dem Körper war.

 

Gruß Lupinchen

bearbeitet am 19. Januar 2015 von Lupinchen

[Hucki]

 

Ich habe das Gefühl das dass Enbrel anfängt zu wirken. ... Die allgemeinen Beschwerden wie Morgensteifigkeit und Müdigkeitsattacken,

 

 

 

so geht es mir auch

 

habe jetzt 8 Pens intus und bekomme wieder richtig Kraft und meine Tage sind von viel mehr Ausdauer und Initiative gekennzeichnet.

 

Manchmal  dachte ich, ich wäre schon depressiv, aber nein, die körperliche Schwäche und die permanenten Schmerzen haben mir manchmal den Tag verdorben und nicht umgekehrt. Seit einer Woche konnte ich den ganzen Tag etwas tun, dadurch habe ich auch viel aufgearbeitet, was vorher liegen geblieben war

 

Mein ISG schmerzt allerdings immer noch ziemlich, deswegen heute beim Hausarzt gewesen. Bin mit einem Rezept für Physio  und der Aussicht, wieder eine Reha zu machen, wenn nix hilft, dort raus. Hallo!?! ..... menno, freu,freu,freu. Man wird mir noch mehr helfen !!!!!!

 

Und die Physio soll ich verlängern lassen, wenn es nicht ausreicht, ich sage euch, Sonntagskind ist ja nüscht dagegen......

 

Natürlich will ich die Schmerzen nicht, aber so kann man sie schneller verdrängen..... wobei, da sind wir ja schon wieder beim anderen Thema.....

 

Gebt nicht auf - will ich damit sagen, es geschehen noch kleine Wunder!

 

Liebe Grüße von Hucki

bearbeitet am 20. Januar 2015 von Hucki

[Supermom]

Mein Hase,

DAS klingt gut....weiter so...und ein sanftes Händchen des Physio

[Donna]

Hallo Hucki 

Ich freue mich für dich für dich das es so gut klappt.

Aufgeben gibts nicht auch wenn es schwer fällt.

Gruss Donna

[Omoshiroi]

Hallo zusammen,

gebe auch mal wieder einen kurzen Zwischenbericht ab. Aufgrund des unerträglichen Juckreizes, den ich vor allem im Gesicht hatte und Ausbruch der PSO an allen möglichen Stellen, habe ich mich Anfang Dezember in Absprache mit meinem Rheumadoc dazu entschieden, die Leflunomid abzusetzen. Es hat einige Zeit gedauert bis der Juckreiz weg war (am Hals und Rücken immer noch vorhanden). Ca. 3 Wochen hatte ich fast keine Gelenkschmerzen. Keine Ahnung warum, aber ich habe das richtig genossen. Aber jetzt werden die PSA-Herde täglich wieder mehr und mehr. Der nächste Rheumadoc-Termin ist aber erst im März. Bis dahin muss ich mich wohl mit Diclo über Wasser halten. Werde weiter berichten.

LG Omoshiroi

[Gast Barb]

Der nächste Rheumadoc-Termin ist aber erst im März. Bis dahin muss ich mich wohl mit Diclo über Wasser halten.

 

Hallo, Omoshiroi,

 

ich bekomme bei akuten Schmerzen in der Rheuma-Praxis einen Nottermin. Ruf dort mal an und schildere dein Problem. Meistens muss man dann mit längerer Wartezeit rechnen, aber das ist das geringere Übel.

 

Liebe Grüße

[Omoshiroi]

Hallo Barbara,

 

vielen Dank, werde ich dann gleich mal ausprobieren.

 

LG Omoshiroi

[tinhelm]

Hallo,

 

und jetzt doch noch Nebenwirkungen. Meine Haare werden immer weniger und dünner. Außerdem kribbeln meine Hände jetzt oftmals. Oder Sie schlafen gleich ganz ein. Auch die Beine sind mir schon eingeschlafen.

 

Muss dann beim nächsten Termin mit dem Rheumatologen reden. Mal sehen was der meint.

 

Achja, meine Reha ist jetzt endgültig abgelehnt. Auch der Widerspruch. Da die letzte Reha am 02.08.2011 endete, und noch keine 4 Jahre vergangen sind. Muss dann anscheinend im August wieder einen Antrag stellen....

Aber ist auch blöd. Im September sind wir im Urlaub. Und im Falle einer Genehmigung kann ich ja nicht direkt nach dem Urlaub in Reha gehen.

Naja mal sehen was ich mache.

 

Martina

[Hucki]

Hallo,

 

und jetzt doch noch Nebenwirkungen. Meine Haare werden immer weniger und dünner. Außerdem kribbeln meine Hände jetzt oftmals. Oder Sie schlafen gleich ganz ein. Auch die Beine sind mir schon eingeschlafen.

 

Muss dann beim nächsten Termin mit dem Rheumatologen reden. Mal sehen was der meint......

 

 

 

Hallo Martina,

 

leider war es bei mir auch so, allerdings habe ich nicht so lange gewartet und diese Nebenwirkungen ausgehalten.

 

Ich meine, das Kribbeln und Einschlafen in den Händen und Beinen ist sehr ernst zu nehmen und kurzfristig mit dem Rheumatologen zu klären. Das sind wirklich unerwünschte Nebenwirkungen, von denen du noch sehr lange nach dem Absetzen des Medikaments etwas nachbehalten kannst. Leflunomid wirkt auch nach dem Absetzen noch wochenlang nach......

 

Ich hatte meinem Arzt Probleme immer per Fax mitgeteilt und bei Problemen sofort einen Rückruf erhalten. Ich würde nicht bis zum nächsten Termin warten, um diese Nebenwirkung zu besprechen. Rufe vorher an und frage zumindest nach.

 

Liebe Grüße und alles Gute von Hucki

[tinhelm]

Hucki,

danke für den Hinweis. Hatte ich auch schon überlegt. Bloss ist mein Rheumatologe immer schlecht zu

erreichen. Aber ich probier es mal.

 

Martina

[tinhelm]

Nachdem ich gestern versucht habe den Arzt zu errecihen bzw. um Rückruf gebeten habe, (der nicht kam) habe

ich gestern mein Leflunomid nicht genommen.

 

Heute vormittag muss die Praxis anscheinend daheim angerufen haben. (hatte gestern extra um Rückruf in der Firma gebeten). Darin wurde ein Telefontermin angeboten. Dienstag nächster Woche ist das dann "schon".

 

Im Beipackzettel steht extra das man sich bei diesen Nebenwirkungen sofort mit dem Arzt in Verbindung setzen soll. Die Schreiber der Zettel kennen anscheinend nicht viele Ärzte. Zumindest keine Rheumatologen...

 

Bin mal gespannt was der Arzt am Dienstag meint. Nehme das Leflunomid jedenfalls erstmal nicht. Wahrscheinlich krieg ich dann einen Anschiss, weil ich das Zeug eigenmächtig abgesetzt habe...

 

Martina

[Supermom]

Liebe Martina,

 

ich habe ja das Leflunomid auch dann einfach abgesetzt und es hat keinen Schub gegeben.

Hatte ähnlich dir ca. eine Woche dann noch bis zum Termin. Es ist ein Drama mit den Praxen... wirklich wahr!

 

Drück dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht, den evtl. Anschiss steckst du mit links weg... und dann bekommst hoffentlich auch du mal etwas was wirklich hilft.

 

Eine Gedankenumarmung!

herzlich Supermom

[tinhelm]

Ja das hoffe ich auch.

Gibt es denn noch was ausser Biologicals?

Ich kann mir nicht vorstellen das ich die bekommen würde. Nach den letzten Röntgenbilder (schon Jahre her) sind die Gelenke der Hände und Füsse ja nicht betroffen. Ich vermute das es bei mit mehr die Sehnen betrifft. Ist aber nie untersucht worden...

Danke für Ende Antworten.

Martina

bearbeitet am 17. Februar 2015 von tinhelm

[Donna]

Hallo Martina

Warum lässt du das nach der Zeit nicht Röntgen? Würde das mit Sehnen auch mal abklären.

Es gibt nur die Basis Medikamente Oder Biologikas.

Ich persönlich habe die Basismedikamente überhaupt nicht vertragen.

Habe seit über 3 Jahren Stelara und komme superklar damit.

Gruss Donna

[Supermom]

...bei mir sind es auch mehr die Sehen, aber eben auch Gelenke... oh Martina, alles alles Liebe!

[Majaline]

Na wie sieht es bei euch inzwischen aus?

Ich “darf” ja nun mit dem  Leflunomid aufhören. Nachdem ich heute Nacht mal wieder von einer eingeschlafenen Hand geweckt wurde, hab ich meinen Rheumatologen angerufen. Fazit: Leflunomid-Stop und zeitnaher Termin. Zusätzlich zum HA und Blutdruck messen lassen. Ach so doof das Ganze. Abgesehen von dem nervenden Kribbeln und damit verbundene leichte Schmerzen geht es mir so gut wie seit 2 Jahren nicht mehr. Sogar die entzündete Sehne muckt nicht mehr.

 

PS: Übrigens wurd extra gesagt, es dauert 'ne Weile, bis das Kribbeln aufhört, weil das zeug eine ganze zeitlang nachwirkt.

bearbeitet am 26. Februar 2015 von Majaline

[tinhelm]

Mein Rheumatologe hat mir jetzt auch gesagt das ich das Leflunomid absetzen soll (Hatte ich ja schon gemacht). Und einen vorgezogenen Termin im März hab ich auch bekommen. Sofort wollte er nicht, da er auch meinte das kribbeln sollte

erstmal nachlassen bzw. aufhören bevor ein neues Medikament eingesetzt wird.

 

Also kommt erstmal wieder Ibu zum Einsatz.

 

Bin mal gespannt was dann kommt.

 

Martina

[Supermom]

Ach ihr zwei, das bleibt aber spannend... drück euch die Daumen, dass sich neue Türen öffene!

[Majaline]

@supermom

Ach, neue Türen, keine Ahnung. Es scheint so eine geht zu. Ich bin 36 und hab wieder in Medikament, was nicht geeignet ist. Ich frage mich, wann ist das Ende der Fahnenstange erreicht. Ist so deprimierend alles.

[Supermom]

Liebe Majaline,

 

nicht verzweifeln... das wird gewiss... ... schau ich habe 32 Jahre PSA und jetzt habe ich das Gefühl angekommen zu sein... naja zumindest auf dem richtigen Weg... gut Ding braucht halt Weile...

 

Drück dich mal ganz sanft!

[Omoshiroi]

Hallo ihr Lieben,

das Leflunomid habe ich ja nun ausgeschlichen, aber die PSA-Herde wurden dann immer mehr und mehr... (wie bereits Ende Januar berichtet). War nun beim Rheumadoc: Blutabnahme, Röntgen. Der Radiologe sagte mir, dass keine Rheumawerte vorhanden seien - was ja durchaus üblich sei bei PSA. Heute rief mich mein Rheumatologe an und teilte mir mit, dass sich 1 Finger- und 1 Zehengelenk im Vergleich zum Röntgen von 2012 verschlechtert haben (progressive Erosion). Er will mich nun auf Humira oder Enbrel umstellen. Wer hat hiermit Erfahrung? Wird man da wirklich so anfällig für Infekte? Welche anderen Nebenwirkungen können auftreten? Bin total durch den Wind.

Im Voraus danke für Eure Antworten.

Omoshiroi

[Donna]

Hallo Omoshiroi

Mit den Biologikas hab ich persönlich am wenigsten Problemen mit den Nebenwirkungen.

Habe die Basismedikamente nicht vertragen. Ich nehme seit über 3 Jahren Stelara und bin alle

3 Monaten beim Rheumadoc . Die Blutwerte sind Ok. Kann auch nicht sagen das ich anfälliger bin

für Infekte.Jeder Körper reagiert aber auch anders. Das diese Medis keine Sahnebonbons 

sind denke ich ist dir durch aus bewusst.

Ich denke ein versuch ist es allemal wert.

Ich wünsche dir viel erfolg bei deiner weiteren Behandlung

Gruss Donna

[Hucki]

Hier mal wieder ein update zu Enbrel. Habe jetzt 13 Injektionen intus und keine Nebenwirkungen . Allerdings ist die Wirkung im ISG leider noch nicht spürbar...... Gehe ich also weiter fleißig zur Krankengymnastik.

 

Letzte Woche hatte ich meinen Rheuma-Doc-Termin und bin ehrlich gesagt ziemlich überrascht gewesen. Ich muss nun zur Vermeidung von Antikörper-Bildung gegen Enbrel in der MINI-Dosis von 7,5 mg MTX 1 mal in der Woche nehmen. Das hat mich richtig geschockt, weil ich in dem Glauben war, die Phase MTX hinter mich gebracht zu haben.

 

OK, versuchen werde ich es, zumal die Wirkung vom Enbrel vielleicht verstärkt wird. Aber diese große Anzahl von Medis, die ich nun nehme, erschreckt mich schon.

 

Hoffe, dass das MTX in der niedrigen Dosis "bekömmlicher" ist. Ansonsten weiß ich auch nicht so recht, was ich dazu sagen soll, bin auch echt ein bisschen ratlos. Habt ihr auch diese Erfahrung, will erst Samstag MTX spritzen, vielleicht gibt von euch noch Ratschläge?

 

Hallo ihr Lieben,

....... Wer hat hiermit Erfahrung? Wird man da wirklich so anfällig für Infekte? Welche anderen Nebenwirkungen können auftreten? Bin total durch den Wind.

Im Voraus danke für Eure Antworten.

Omoshiroi

 Hallo Omoshiroi,

das Enbrel hat wenig bekannte Nebenwirkungen, wird sogar bei Kindern eingesetzt, wegen der guten Verträglichkeit. Die Infektanfälligkeit ist bei mir nicht anders als vorher, mal einen Schnupfen, aber die Grippe & Co. haben mich zum Glück noch nicht angesprungen.

Alles Gute dir und viel Erfolg.

 

Liebe Grüße von Hucki