Medikamentenwechsel, wie gestaltet ihr ihn?

[Supermom]

...anhaltender Grundschmerz...aber auszuhalten...eine Art Dauermuskelkater...Haut an Schienbeinen, Armen, Rücken und Verlängerung nicht mehr so sonderlich hübsch und ein merkwürdiges Ganzkörperkribbeln und Jucken ...aber der MTXmäßige Haarausfall hat aufgehört...alles noch dünn, aber wieder gewillt in Form zu wachsen...braver Kopf!

 

...supi.... bin wieder in meinen Dauerunruhezstand... ...ach die arme verbleibende Familie...

 

1X im Jahr Reha...Lupinchen...DAS wäre ein Traum...da würde ich aber alle Hebel in Bewegung setze um das zu haben...

 

 

 

 

War jetzt beim Orthopäden, schaut er mich erbarmungswürdig an:

 

..."Scheißdiagnose, junge Frau, aber was wollen sie bei mir?...so lange der Rheumatologe das nicht in den Griff bekommt, kann ich nicht helfen..."

 

"Seufz...ich dachte ja nur...würde gern rechts wieder handfit werden und überhaupt erhalten, was noch geht..."

 

"Ach Frau X, ein Lächeln von ihnen und jeder hilft...nutzen sie es aus und lassen sie sich verwöhnen..."

 

 

"Kommen sie wieder in die Sprechstunde, wenn alles zu Ruhe gekommen ist und kaputt!... dann kann ich helfen"

 

"...bei ihnen nützt mein Lächeln nichts...sie helfen mir ja auch nicht!"

 

 

"...na verwöhnen könnte ich schon, aber nicht hier... Kaffee nach Feierabend?"

 

... ...ich komme wieder, wenn ich die Knochen einzeln reintragen kann....

 

 

 

wir haben uns friedlich getrennt, aber die Hilflosigkeit, die einen da überrollte, war ein wenig erdrückend für einen Augenblick ...

 

 

 

 

.. na dann mal weiter mit dem Leben... :)

 

 

...ach noch was, frühster Dermatologentermin, den ich bekommen konnte 20.11 ..... na was solls, die Pso bleibt mir ja erhalten...

bearbeitet am 18. September 2014 von Supermom

[butzy]

  Am 18.9.2014 um 07:21 schrieb Supermom:

...ach noch was, frühster Dermatologentermin, den ich bekommen konnte 20.11 .....

 

......mal ein kleiner Tipp von mir! Wenn ich bei meinem Hautarzt fertig bin mache ich immer gleich den nächsten Termin für mich aus!

 

Je nach meinem Zustand in einem 1/4 bzw. 1/2 Jahr. Im Notfall kann man ja immer noch absagen.......

[Supermom]

  Am 18.9.2014 um 07:52 schrieb butzy:

......mal ein kleiner Tipp von mir! Wenn ich bei meinem Hautarzt fertig bin mache ich immer gleich den nächsten Termin für mich aus!

 

Je nach meinem Zustand in einem 1/4 bzw. 1/2 Jahr. Im Notfall kann man ja immer noch absagen.......

 

...mache ich beim Rheumatologen auch...ich hohle Nuss, hatte ja unter MTX beschlossen keinen Dermatologen mehr zu brauchen... ...muss mir kurzeitig entfallen sein, dass ich irgendwie chronisch und auf lebenslänglich den Bund mit der Pso eingegangen bin :)

[VanNelle]

Sorry - aber ein Orthopäde ist meines Erachtens der denkbar schlechteste Arzt für deine Wehwehchen.

[Supermom]

  Am 18.9.2014 um 08:15 schrieb VanNelle:

Sorry - aber ein Orthopäde ist meines Erachtens der denkbar schlechteste Arzt für deine Wehwehchen.

 

 

...ja war mal auch nur ein Versuch ... ich will meine rechte Hand zurück!!!!!

[Lupinchen]

Du bist schon arm dran....ohmann!!!. Ich habe schon fast ein schlechtes Gewissen wenn ich bedenke wie wenig Anstrengung ich hatte die richtige Therapie zu erhalten. So einen Orthopäden hatte ich auch mal, meinte was wollen sie hier?, bestimmt weil sie bei mir schneller einen Termin bekommen haben. Nö....weil ich Schmerzen hatte und mein Termin beim Rheumadok. noch lange hin war. Das einzig Gute war, dass er mir einen Antrag auf Funktionsgym. mitgegeben hatte, wo ich das machen konnte musste ich aber selbst heraus bekommen. Es ist die Rheumaliga, macht das in vielen Städten. Der Dok sah mich nicht wieder, ist aber inzw. auch verstorben....Unfall beim Radfahren.

Jetzt habe ich zusätzlich zu meiner Rheumatologin, eine neue Orthopädin die sich auf physikalische Medizin spezialisiert hat. Beide ergänzen sich gut und wissen auch voneinander. Für eine genaue Diagnose braucht es aber einen Rheumatologen.

Ich wünsche Dir zwar das Dir Arava hilft, ich hatte damit Haarausfall ohne Ende, aber wenn nicht ist es ggf. Dein Einstieg in ein Biologic. Ist zwar zynisch aber hilfreich. Bei mir ist es so, obwohl sie am Anfang sagte, bin ja noch nicht lange bei diese Rheumatologin, dass ein Biologic wohl nicht infrage kommt. Nun liegt es hier vor mir. Werde demnächst starten.

Sei lieb gedrückt.....ich versteh Dich.

Lupinchen

bearbeitet am 18. September 2014 von Lupinchen

[wichtel31]

@ supermom.....wäre da ein orthopädischer Handspezialist nicht auch eine Möglichkeit für dich? Mich hat der Rheumatologe zum Orthopäden geschickt, weil meine Wirbelsäule ja alles andere als schön aussieht. In der Praxis war ich letzthin das erste mal und die haben Spezialisten für alles, Wirbelsäule, Hände/Füße, Knie, Hüfte, Schulter und sogar einen Gefäßspezialisten. War zufrieden mit dem Wirbelsäulenfachmann, der hat sich Zeit genommen und mal klassisch geröntgt. BWS und LWS....weil man im MRT immer liegt. Tja....da kamen dann so nette Sachen wie 2 Gleitwirbel, fortgeschrittene Spondylarthrose und Osteochondrose zum Vorschein. Gut von den beiden letzten wusste ich, die Gleitwirbel waren mir neu. Die BWS hat einen verdrehten Wirbel, dafür gibts jetzt erstmal manuelle Therapie, im Anschluss daran Physio für die LWS. Meine Reiterei hat er begrüßt, die würde meine Rückenmuskulatur schön stabil halten. Und er wird noch ein neues MRT mit KM der ISG veranlassen. Na ja....in 6 Wochen darf ich da wieder antraben....mal sehen, was dann kommt.

[Supermom]

tja wichtel...wie soll ich das anstellen...meine Wirbelsäule ist ja auch mit betroffen...habe dem Orthopäden alles aufgezählt...aber er kann mir nicht helfen, so seine Antwort...das war der dritte Orthopäde, der erste hat mich ja wenigstens zu der Hand-OP geschickt, nachdem die Ergotherapeutin bei ihm angerufen hat... der ist nur leider nicht mehr da...

 

...bin seit der Reha schon fast Inventar in der Physiotherapie... immer schön der Reihe nach... 6mal Hand...dann wiederholung...6mal Hand...dann Rücken...und wieder Rücken und wieder Hand...und um jedes Rezept muss ich kämpfen, jedesmal anrufen, hingehen, warten (bis zu1,5h) reden, betteln, wünschen hoffen...Rezept....und auf ein Neues... und dann flüstert mir die Sprechstundenhilfe auch noch zu, dass ich ja ein Glück habe, dass das so reibungslos bei mir geht... ...eh ich specker dort immer wie ein Rohrspatz...bis alle gucken...tolles Gefühl...

 

...ganz ehrlich manchmal habe ich nicht die Zeit  und auch kaum die Kraft und Lust wieder los zu gehen... aber mal sehen...hab ja nun eine neue Rheumatologin... schaun wir mal, obs da leichter geht...ist nur weiter weg...

[Fussballfan]

Hallo Supermom,

 

Ich bekomme ja nun auch Arava in Kombi mit MTX , nehme noch zusätzlich Cortison. Mir haben sie beim Rheumatologen gesagt das ich auf jeden Fall erstmal beides nehmen soll, zumindest solange bis sich die Entündungen beruhigt hätten . Werde es jetzt bis Januar auch so machen und dann sehen wir weiter, ich kenne das ja nun schon seit gut 10 Jahren nicht anders, immer MTX in Kombi mit was anderem, hatte eigentlich auch gedacht es mal rausuzögern mit der nächsten Spritze, aber nunja , dann warten wir eben wieder ab.

 

 

Das mit den Wartezeiten bei den Ärzten ist wirklich mitunter ziemlich krass.Hat denn dein Doc keine Notfallsprechstunde ?

 

Gruß

 

Fussballfan

bearbeitet am 19. September 2014 von Fussballfan

[Supermom]

Hoi Fussballfan,

 

tja Notfallsprechstunden gibt es schon...aber ab wann ist  frau ein Notfall?...sehe immer Leute , die es echt schlimmer erwischt hat als mich und bei den meisten Ärzten ist die Notfallgrenze bei 5 Patienten angesetzt...

 

Im Beipackzettel von Arava steht dass die Kombination mit MTX nicht ratsam sei...

Ich weiß auch nicht, mein Weg war nicht der richtige...definitiv...

 

...heute ist die gesamte linke Mittelhand geschwollen , heiß und schmerzhaft...so ein Shit...wohl ihre Reaktion auf die Überbeanspruchung... da sie ja rechts mit ersetzen muss....

[Fussballfan]

Siehst du  Supermom, deswegen lese ich keine Beipackzettel mehr , was mich betrifft.Falls irgendetwas anders ist als sonst , dann gucke ich da mal rein, vertraue ansonsten ganz dem Doc. Ob das immer richtig ist , ok , das sei mal dahingestellt.Aber wenn ich die Beipackzettel alle lesen würde , wäre ich bestimmt nen ganzen Tag mit beschäftigt und sehr wahrscheinlich auch total verunsichert.

 

Hab es mal grad nachgelesen, nicht empfehlenswert steht dort. Ich habe es aber in meinem Fall so verstenden , das ich es auf jeden Fall bis die Entzündungen einigermaßen weg sind nehmen soll, kann ja sein das ich es im Januar dann auch nicht mehr brauche.

 

Lieben Gruß

Fussballfan

bearbeitet am 20. September 2014 von Fussballfan

[Supermom]

...sehr weise...

[VanNelle]

  Am 20.9.2014 um 11:28 schrieb Fussballfan:

, deswegen lese ich keine Beipackzettel mehr ,

 

  Am 20.9.2014 um 12:06 schrieb Supermom:

...sehr weise...

 

 

nunja - bei etwas härteren Medikamenten sollte man/frau den Beipackzettel schon lesen.

Die gibt es schließlich nicht ohne Grund

 

Eine neue Userin war heute morgen total in Panik., Nur weil sie solch einfache Sachen scheinbar nicht für nötig

gehalten hat.

Erst ein äterer Hase konnte ihr da helfen und sie wieder beruhigen.

Der alte Spruch "Wer lesen kann ist klar im Vorteil" hat also durchaus seine Berechtigung.

[clarus]

  Am 20.9.2014 um 12:06 schrieb Supermom:

...sehr weise...

 

  Am 20.9.2014 um 15:06 schrieb VanNelle:

nunja - bei etwas härteren Medikamenten sollte man/frau den Beipackzettel schon lesen.

Die gibt es schließlich nicht ohne Grund

 

Eine neue Userin war heute morgen total in Panik., Nur weil sie solch einfache Sachen scheinbar nicht für nötig

gehalten hat.

Erst ein äterer Hase konnte ihr da helfen und sie wieder beruhigen.

Der alte Spruch "Wer lesen kann ist klar im Vorteil" hat also durchaus seine Berechtigung.

....Alter schützt vor Weisheit nicht!....

[Supermom]

  Am 20.9.2014 um 15:22 schrieb clarus:

....Alter schützt vor Weisheit nicht!....

 

 

...aber manchmal kommt selbiges auch ohne....

[Fussballfan]

Ist schon klar das man diese Dinger eigentlich lesen sollte. Habe ich früher auch immer gemacht , bei den Kiddys gott sei Dank auch heute noch . Nur wenn ich bei den ganzen Medis immer alles lesen würde, wäre ich nicht nur viel beschäftigt sondern sehr wahrscheinlich auch bei manchen ziemlich verunsichert.

Deshalb habe ich für mich beschlossen sie nicht mehr zu lesen, ich kann ja jederzeit darauf zurückgreifen und nachlesen wenn irgendetwas anders ist als sonst.

[Lupinchen]

Das Lesen ist eine Sache, ich überfliege ihn meist und lese was für mich wichtig ist, aber wichtiger ist was der Arzt verordnet. Allerdings: 4 Augen sehen mehr. Meine Ärztin hatte, trotz Allergiepass, nicht gewusst das ich bestimmte Medis/Wirkstoffe nicht nehmen darf. Irgendwie peinlich..., deswegen Beipackzettel auf jeden Fall lesen, in meinem Fall  habe ich dann eben auch noch die Zusatzstoffe entdeckt die ich nicht vertrage. Die Nebenwirkungen überfliege ist immer, sonst wird einem ja Angst und Bange. Sollte man reagieren kann man ja nachlesen. Und einige Dinge müssen halt drinstehen....z.B. wg. Autofahren o. Schwanger-das gibt man ja eh an- Maschinen bedienen usw.

 

Gruß Lupinchen

[Omoshiroi]

Hatte heute endlich auch meinen Termin beim Rheumatologen. Stelle dann ab morgen von MTX auf Leflunomid um, in Absprache mit meinem Arzt werde ich sofort mit MTX aufhören. Bis das Leflunomid richtig wirkt, soll ich bei zu starken Schmerzen noch Diclo nehmen. Wenn das auch nicht reicht, werde ich wohl noch Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Aber erstmal abwarten. Habe schon auch einige Bedenken wegen der evtl. NW... Aber irgendetwas muss ich ja gegen die Schmerzen unternehmen.

Bin mal gespannt auf die nächsten Tage und werde weiter berichten.

Liebe Grüße

Omoshiroi

[Supermom]

Hallo Omoshiroi,

 

da drücke ich dir mal die Daumen, dass alles gut geht...

 

Liebe Grüße Supermom

[Majaline]

Hier ist noch jemand, der von MTX auf Leflunomid umstellt. MTX nahm ich ja bisher als Tablette, wegen Spritzenpanik. Leider war da die Wirkung nicht mehr ausreichend. Meinem Arzt hatte ich Diagramm gemacht mit den Entzündungswerten. Der war total begeistert davon, weil man genau so sieht, mit Beginn der Umstellung von MTX-Spritzen auf Tablette, steigt der CRP-Wert kontinuierlich an. Also gibt es ab morgen Leflunomid. Muss ich nachher erst mal aus der Apotheke abholen und den Beipackzettel studieren. Einen sachten Übergang mit gleichzeitig MTX hat der Rheumatologe verneint. Einfach das MTX weglassen und das andere dann nehmen. Ist natürlich eine Umstellung von wöchentlicher Einnahme des einen hin zu täglicher Einnahme des anderen.

 

PS: Mir fällt gerade noch ein, wichtig war wieder (wie beim MTX-Start) im ersten Monat jede Woche und danach auch alle 4-6 Woche die Blutwerte kontrollieren lassen.

bearbeitet am 25. September 2014 von Majaline

[Supermom]

Hallo Majaline,

 

na dann auch dir viel Erfolg... bin gespannt, wie du es verträgt und ob der Wechsel ohne Schub geschafft wird...

 

Noch immer fühle ich mich innerlich wohler, als unter MZX... nur die Haut ist voll erblüht und der Rest der Haut spannt und ist extrem trocken...und der Durchfall am morgen bleibt... eine unangenhme NW...

 

...also Majaline alles Gute dir!

[Majaline]

Ja, ich bin auch gespannt wie es wirkt. Ich hab mich schwer getan, mit der Entscheidung, Medikamentenwechsel oder nicht. Besonders, da jetzt endlich die RSO wirkt und die behandelten Gelenke deutlich besser geworden sind. Aber leider sind eben auch nur diese besser. Andere Gelenke schmerzen weiterhin, die entzündeten Sehnen mucken weiterhin auf und der CRP-Wert klettert in die Höhe.

Das Gute ist jedenfalls, das keine MTX-Unverträglichkeit besteht. Also notfalls kann ich später wieder auf dieses Mittel zurückgreifen.

[Majaline]

Wie sieht es denn inzwischen bei euch aus? Bei mir ziepen besonders die Fingergelenke ganz schön dolle. Lässt sich aber noch ohne Schmerzmittel aushalten. Aber die Übelkeit und Bauchschmerzen sind schlimm. Traten ein paar Tage nach Beginn der Leflunomid-Therapie auf. Jetzt ich das jeden Nachmittag und Abend (morgens nehme ich das Leflunomid). Ich vermute mal, das wird eine Nebenwirkung sein. Hoffentlich geht das wieder weg, denn monatelang kann ich so nicht durchhalten.

[Supermom]

... ja der Darm kommt bei mir auch nicht wirklich mit dem Arava zu recht...saublöd, die Gelenke sind nicht extrem gut, aber auch kein Schub von daher...es könnte schlimmer sein...nur die Haut macht mir extrem zu schaffen, wird mehr und mehr und mehr....

 

Habe für mich beschlossen, bis zum nächsten Rheumatologentermin im November nehme ich es hin, vielleicht tritt ja die totale Verbesserung noch ein...ansonsten muss irgendwie was anderes her....

[Supermom]

...wie lange akzeptiert man Durchfall als NWs...müsste der Darm nicht irgendwann auch mak wieder zur Ruhe kommen?

 

 

Die Haut wird immer schlimmer, kleine tiefe Pusteln und oberflächliche größere Flächen, die Flächen lassen sich einigermaßen mit mehrfach tgl. ölen/cremen behandeln...aber es juckt wie irre ...und die Hände, Füße, Wirbel schmerzen... kämpfe mit reichlich Bewegung dagegen an

 

...verdammt ich wollte die tgl. Dosis Ibos/ Arcoxia gern senken...nehme sie wöchentl im Wechsel...alles irgendwie giftig....

 

...und noch vier Wochen persönliche Testphase...