Usertreffen am Harzrand

[Hucki]

Und jetzt suchen wir noch ein hübsches hotel aus in der nähe oder mitten drin.

Auf jedenfall freitag anfahrt, und sonntag in den norden fahren über weringerode kurzbesuch machen.

Freuen uns schon richtig, mal im harz zusein.

Lieber Sorriso, wenn du etwas Passendes gefunden hast, verräts du mir es? könnte ich mich dort vllt. auch anmelden und bin ganz automatisch dichter an der leckeren Schokolade aus der Schweiz

[Margitta]

Liebe Susanne, :)

 

ich bedaure ganz sehr das ich nicht zu deinem Treffen kommen kann.

Zu diesem Zeitpunkt findet unsere Gruppenreise statt.

Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Freude bei den Vorbereitungen und gutes Gelingen.

 

Lieben Drücker für dich

Gitti

Ich hätte auch mein Kläuschen mitgebracht!

[Sorriso]

Und wie schnell das geht, wer sucht der findet.

 

Nach dem Motto (gesucht, gefunden, gebucht).

 

Hotel garni Börgener

 

Nun kann es net schnell genug gehn bis wir losfahren, wünschen euch mal noch eine gute zeit bis dahin.

 

grüsse aus der schweiz

Ruedi + Gabi

[Supermom]

...Hallihallo, werde meine Teilnahme nur sehr kurzfristig bekannt geben können...dieses Jahr ist echt verrückt und dann werde ich wohl auf die Jugendherberge zurückgreifen, so die keine Altersbergrenzung haben :D und noch ein Bettchen für mich   ... na ansonsten bleib ich eine Kandidatin für die Harzer Kneip(p)kur, mit Isomatte und Schlafsack... bin aber sehr gewillt zu erscheinen

[Waldfee]

Hallo Susanne, so gerne ich am Treffen teilnehmen möchte, ich weiß es noch nicht. Habe nämlich die Möglichkeit, zur fast gleichen Zeit von der Rheuma-Liga aus nach Bad Gastein ( Heilstollen ) mit zu fahren. Aber das ist auch nicht ganz geklärt. Also alles in der Schwebe. Hoffe, daß ich bald Näheres weiß. LG Waldfee

[Kuno]

Hallo,

bleibt es bei dem Termin 12.06.15 bis 14.06.15? Das Wochenende habe ich zumindest in meinem Kalender blockiert. Zurzeit habe ich Probleme online zu sein. Leider kann die Telekom uns erst wieder in der zweiten Monatshälfte Internet und Telefon anschließen, weil früher kein Techniker zur Verfügung steht. So musste ich mir jetzt ein "Handy-WLAN" basteln, das allerdings mal besser mal schlechter funktioniert, weit unterhalb der DSL-Geschwindigkeit. Gelegentlich gibt es auch kurze Aussetzer. Lanfer Rede kurzer Sinn: ich bin nur sporadisch mit mäßiger Datenrate im Netz.

 

Immerhin finde ich toll, dass die ganze Sache noch nicht vergessen ist!

 

Liebe Grüße Euch allen von Kuno

[Claudia]

Wir nehmen auch im Hotel Garni Börgener Quartier.

[susanne1972]

Hallo Kuno, ja, es bleibt bei dem Wochenende.

Wenn Du mal wieder online sein solltest-soll ich Dich auch schon in "ROT" eintragen??

 

Hier mal die aktuelle Liste:

 

1. Susanne1972
2. Matjes
3. Supermom
4. Hucki

5. Barb

6. Clarus

7. Sorriso und Gaby

8. Kuno

9. Edelsweis und Marion

10. shania und Daniel (schreib ich jetzt einfach mal dazu)

11. Claudia und Rolf

12. Nole (hoffe das es diesmal klappt)

 

Oh, Clarus....wie konnte das nur passieren???? SORRY!!!!!!!! hab Dich mal wieder "ROT" gemacht.....

Claudia und Rolf, toll das Ihr auch dabei seid, das freut mich wirklich.

 

Super, das einige schon ein Quartier gefunden haben.

Rieke-sicherlich wirst Du auch als "spontaner" Gast hier noch ein Quartier finden, im Notfall eben wirklich die Jugendherberge...die übrigens gar nicht soooooo weit von der Innenstadt weg ist.

Aber Boergener ist natürlich noch näher dran.....hi hi.......

 

@Waldfee:

natürlich würde ich mich freuen, Euch auch wieder zu sehen, aber Gesundheit geht vor!!!! Und wenn Du zu dem Zeitpunkt mit der Rheumaliega unterwegs bist, ist das doch toll.

Dann sehen wir uns bestimmt mal wieder wo anders.....

 

@Margitta:

Schade, aber es passt halt nicht immer......Gruppenreise ist doch auch toll.

Hätte Euch natürlich gern mal "hier" gehabt......

Danke fürdie Grüße, ja, Vorbereitungen laufen.......

Ach, ich freu mich!!!!!!

 

PS: Im Moment haben wir hier sogar mal wieder "richtigen" Winter........SCHÖÖÖÖÖÖÖÖN.........

 

Liebe Grüße und bis bald,

Susanne

bearbeitet am 4. Februar 2015 von susanne1972

[Hucki]

Bin jetzt auch im Garnihotel Börgener gebucht

[Kuno]

Hallo Susanne 1972!

 

Zurzeit bin ich noch stark mit unserem Umzug beschäftigt. Grundsätzlich habe ich auch vor zu kommen. Wenn Du willst, trage mich rot ein. Aber ich sage Bescheid, wenn es endgültig mit mir klar ist.

 

Viele liebe Grüße aus dem heute sonnigen Hannover,

Kuno

[Nüsschen]

1. Susanne1972
2. Matjes
3. Supermom
4. Hucki

5. Barb

6. Clarus

7. Sorriso und Gaby

8. Kuno

9. Edelsweis und Marion

10. shania und Daniel (schreib ich jetzt einfach mal dazu)

11. Claudia und Rolf

12. Nole (hoffe das es diesmal klappt)

13. Nüsschen u. Frank evtl., dann aber nur Samstag

[clarus]

Langsam, aber sicher werden es immer mehr Teilnehmer!

So soll es auch sein!

 

Gruß

clarus

[susanne1972]

@clarus:

 

ja, schööööööön!!!!!!! Ich freu mich auch schon sehr, und wie gesagt: auch in einer kleinen Runde kann man sehr viel Spaß haben!!!!!

und ein paar stehen ja auch noch "in schwarz" da-evtl. kann ja der oder die eine oder andere doch noch teilnehmen.

 

@Hucki:

Das freut mich, wenn man mit mehreren in dem selben Hotel/Pension ist, ist auch klasse.

 

@Nüsschen:

schön Petra, da freu ich mich, wenn das klappt!!  

 

Liebe Grüße und allen ein schönes Wochenende,

Susanne

[susanne1972]

Hallo alle zusammen,

 

ich wollte mich doch mal wieder melden.........  und Berichten, das noch alles "im grünen Bereich" ist...... 

Bei meinem Samstags-Ausflugsziel bin ich mir zwar noch nicht so sicher, aber da werde ich die nächsten Wochen dann "Nägel mit Köpfen" machen..... :daumenhoch:  

 

Nachdem ich eine Mega-Erkältung gut überstanden habe, sieht meine Haut jetzt so schlimm aus, wie lange nicht mehr.......    (ich habe kein Antibiotika genommen) die freien Stellen am Körper kann man zählen, nächsten Mittwoch gehe ich erstmal stationär in die Hautklinik nach Göttingen.......also nicht wundern, wenn ich die nächsten Wochen nicht schreiben kann, ich weiß nicht, ob die dort einen Patientencomputer haben.........

 

Irgendwie wirkt Fumaderm bei mir wohl nicht mehr...... evtl. bekomme ich dann demnächst Stelara.........bin gespannt, was der Klinikaufenthalt so bringt........

 

Ich wünsche Euch eine Gute Nacht und schick Euch liebe Grüße,

Susanne

[clarus]

Hallo Susanne,

 

na dann gute Besserung und dass dein Klinikaufenthalt dir was bringt!

 

Gruß

clarus

[susanne1972]

Hallo alle zusammen,

 

wollte mich "wieder zurück" melden........  

 

ich bin jetzt nach fast 2 Wochen Hautklinikaufenthalt wieder zu Hause.

Nach erfolgreicher Cignolin-Therapie.

Ich bin echt begeistert, wie schnell das Hautbild besser wurde.

Nach dem Erfolg von dem Cignolin wurde ich noch mit Ecural-Salbe weiter behandelt.

 

Zur Zeit nehme ich noch 2 Wochen die Ecural-Salbe (ausschleichen) und werde erstmal weiterhin bestrahlt......ich wusste ja schon gar nicht mehr, wie glatte Haut aussieht, bzw. wie sich anfühlt......HERRLICH!!!!!!!!!

Ihr kennt das alle.....was soll ich sagen.....

 

Fumaderm wurde gleich am ersten Tag abgesetzt, ab Mai werde ich (voraussichtlich) wenn die Werte alle stimmen (wurden unzählige Tests, Röntgen, Ultraschall, Blut und Urinabnahme etc. gemacht) in die Secukinumab-Studie aufgenommen, wenn gewünscht, kann ich gern in einem "eigenen" Thread dann über das neue Medikament berichten.

 

So, das war es erstmal wieder, liebe Grüße und bis bald,

Susanne

[Waldfee]

Hallo susanne, prima, daß es Dir mit der Haut besser geht. In welcher Klinik warst Du denn?

Was ich mir nicht vorstellen kann, daß nach nur 2 Wochen mit Cicnolin ( die Kliniken behandeln normal mit Dithranol ) die Haut schon ziemlich gut geworden ist, denn es muß immer erst gesteigert werden und da reichen keine 2 Wochen. Vermute ich richtig, daß Du zusätzlich die Kortisonsalbe Ecural bekommen hast? Dann noch Bestrahlungen? Dann erklärt sich das einigermaßen. Die Klinik kann einen Erfolg verbuchen und der Patient ist erstmal glücklich. Alles Gute weiterhin! LG Waldfee

[Claudia]

Cignolin ist nur eine andere Bezeichnung für Dithranol.

 

Und Susanne – klar, berichte doch über die Secukinumab-Studie

 

Bei unserer Teilnahme... ich werde den Rolf wohl zuhause lassen müssen Aber ich bin dabei

[Waldfee]

Hallo Claudia,

als Grundstoff haben beide Salben Dithranol, das stimmt. Nur bei der Anwendung beider Salben gibt es da schon einige Unterschiede:

Dithranol muß gaaanz langsam und vorsichtig gesteigert werden, z. B. Von 0,1, 0,2, 0,4, 0,7, 1-3 % in meinem Falle und immer 10 Minuten auf der Haut belassen, ehe man es wieder abwäscht. Zwischen den Stärken immer mind. 2 -3 Tage bis zur nächsten Erhöhung cremen. Wird meistens in Kliniken angewandt.

Zu Hause gibt es Micanol nur in den Stärken 1und 3 %, dafür darf man die Creme je nach Verordnung bis zu einer halben Stunde auf der Haut belassen, ehe man sie wieder runter wäscht. Sie ist leichter zu handhaben und brennt auch nicht so. Habe auch zu Hause mit Dithranol gearbeitet, war für mich wirkungsvoller als Micanol.

Hallo susanne,

drücke Dir die Daumen, daß Du in der Studie mit Secukinumab Erfolge verbuchen kannst und bin schon gespannt auf Deinen Bericht.

LG Waldfee

[clarus]

Hallo Susanne,

 

also hat dir der Kliniksaufenthalt was gebracht! Find ich sehr gut, da es nicht bei allen so gut abläuft.

Weiterhin gute , erscheinungsfreie Haut und halt uns auf dem laufenden wegen des anstehenden Treffens im Juni!

 

Gruß

clarus

[mni]

ah, wie schön !!

 

Vielleicht kann ich auch kommen??

 

Das kann ich aber erst ganz kurzfristig entscheiden- leider...weil mein Leben grad aus dem Ruder läuft...

 

werds mal in den Kalender eintragen- wäre schön, Euch mal live zu treffen!

 

viele liebe GRüße von mni

[Supermom]

Das wäre toll, mni... ich kann es definitiv auch erst recht kurzfristig entscheiden und gewiss nicht schon am Freitag Nachmittag... aber ich bemühe mich

[mni]

ooooohhhhh, DAS wäre soooooo schön !!!!

[Joshua]

Hallo zusammen,

 

das Treffen ist ja fast vor meiner Haustür. Wenn es meine Zeit zulässt, würde ich spontan zu euch treffen.

[clarus]

Hallo zusammen,

 

das Treffen ist ja fast vor meiner Haustür. Wenn es meine Zeit zulässt, würde ich spontan zu euch treffen.

Warum denn nicht, musst halt nur Bescheid geben!