Fumaderm und Psoralen / Retinoide und Blutkontrollen

[Lahatiel]

Hallo zusammen ...

 

habe da ein paar Fragen zu Fumaderm:

 

Habe eine ausgeprägte Pustulosa Palmoplantaris und eine mässige Vulgaris an den Beinen, war gestern wieder beim Hautarzt und mittlerweile sind auch die Fingerkuppen voller Blasen, also hat er beschlossen dass wir mit Creme-PUVA und Daivobet so nicht weiter kommen ... Er hat mir jetzt Fumaderm initial aufgeschrieben und die habe ich eben in der Apotheke abgeholt und auch gleich die 1. genommen. Nach dem Essen und mit Milch!

 

Was mich allerdings stuzig macht, ist dass er werder Blut abgenommen noch irgendetwas von Kontrollen erwähnt hat. Aber die verantwortungsbewusste Krankenschwester liest die Beipackzettel ja frühestens nach der Einnahme! Ne, wenn ich ehrlich bin hab ichs vorher gewusst, aber die Nieren- und Leberwerte sowie das kleine Blutbild und der Urinstatus sind in der Hautklinik unauffällig gewesen ... nur ein Differentialblutbild gibts nicht ... da werde ich ihn nächste Woche drauf ansprechen (ist den Rest der Woche wegen Seminar nicht da)... denke es ist ok wenn er´s dann nachträglich noch abnimmt!? Würdet Ihr bis dahin die Tabletten (weiter) nehmen oder lieber warten bis das diff. Blutbild gemacht ist? (Meine Leukos sind erfahrungsgemäss immer eher zu hoch)

Ausserdem will er die PUVA weiter machen und ich soll das Daivobet weiter benutzen, allerdings sollen laut Beipackzettel weder Psoralen noch Retinoide zusammen mit Fumaderm genommen werden! Dort steht aber nicht ob das auch für äusserlich angewandte Sachen gibt oder nur für Tabletten. Wisst Ihr da was? Werde das Daivobet erstmal pausieren und Bestrahlung gibts eh erst wieder am Montag ...

 

Vielen Dank im Voraus!

[Claudia]

Aber die verantwortungsbewusste Krankenschwester liest die Beipackzettel ja frühestens nach der Einnahme!

Aber frühestens! (Nee, geht mir oft auch so. Wenn was zwickt, gucke ich, ob es eine Nebenwirkung sein könnte. Nicht vorher.) 

 

Würdet Ihr bis dahin die Tabletten (weiter) nehmen oder lieber warten bis das diff. Blutbild gemacht ist? (Meine Leukos sind erfahrungsgemäss immer eher zu hoch)

Also ich würde es weiter nehmen, vielleicht erst mal in sehr niedriger Dosis und ohne zu steigern. Aber im Prinzip: Kannst Du nicht dort anrufen oder gar eine E-Mail hinschreiben? Ist das eine Einzelpraxis oder gibt's da noch einen anderen Arzt? Oder: Du könntest auch beim Patientenbetreuungsprogramm des Herstellers anrufen (0800 - 3 63 64 00)

 

Ausserdem will er die PUVA weiter machen und ich soll das Daivobet weiter benutzen, allerdings sollen laut Beipackzettel weder Psoralen noch Retinoide zusammen mit Fumaderm genommen werden! Dort steht aber nicht ob das auch für äusserlich angewandte Sachen gibt oder nur für Tabletten. Wisst Ihr da was?

Da habe ich eben mal einen Blick in die Leitlinie geworfen – eine Art Leitplanke, die Hautärzten sagt, wie die Psoriasis für gewöhnlich behandelt wird.

 

Darin steht zur Kombination von Fumaderm mit anderen Medikamenten:

 

Fumarsäureester können mit allen topischen Medikamenten zur Therapie der Psoriasis vulgaris kombiniert werden. Die Kombination mit Calcipotriol-haltiger Salbe wurde in einer doppelblinden, placebokontrollierten Studie untersucht. Hierbei zeigte sich eine signifikant bessere Wirkung der Kombinationstherapie im Vergleich zur Fumaderm®-Behandlung zusammen mit der Vehikel-Kontrolle].

 

 

Und zur Kombination von Fumaderm mit PUVA:

 

Eine Kombination mit UV-Licht (UV-B, PUVA) kann in den ersten drei Wochen während der Einnahme von Fumaderm® initial durchgeführt werden.

 

 

Viele Grüße

 

Claudia

[Lahatiel]

Vielen, vielen Dank für die Recherche Claudia, das hilft mir wirklich sehr!!

Die Praxis ist eine Einzelpraxis, deswegen kann ich da bis Montag tatsächlich niemanden erreichen. Habe bei der Hautklinik angerufen in  der ich war, die sagten auch ich könne es nehmen solle aber nächste Woche unbedingt das Diff.Blutbild machen lassen.

Dank Deiner Info kann ich die Daivobet beruhigt weiter benutzen (auch wenn sie nichts bewirkt ...) und Montag das Psoralen ...

Werde die Tabletten erstmal weiternehmen, die erste Erhöhung ist sowieso erst für Mittwoch angesetzt und Montag muss ich ja sowieso zur PUVA.

 

Vielen Dank nochmal! Vorallem auch für den Link zur Leitline!

Liebe Grüße, Dagmar

[Kringelblümchen]

Hallo Dagmar,

 

man sollte bei Fumaderm auch zusätzlich zu dem großen Blutbild noch einen Urinstatus machen, und das Ganze am Anfang der Therapie etwa alle 4 Wochen. Ich hoffe, Du kommst gut mit dem Fumis klar!

 

Viele Grüße vom

Kringelblümchen

[Lahatiel]

Danke für die Info Kringelblümchen!

Werde meinen Doc bzw. die Helferinnen gleich Montag drauf ansprechen ... er ist immer ein bisschen zerstreut, hat er sicher nur vergessen...

Bisher vertrage ich sie soweit ganz gut. Der Magen/ Darm spielt den ganzen Tag ein wenig verrückt und ich habe Flushs, die aber nur so etwas 45 Minuten anhalten.

Wenn das so bleibt will ich mich nicht beschweren (was tut man nicht alles wenn´s hilft! ), ich werde mal die Steigerungen abwarten und weitersehen!

Nimmst Du selbst Fumis und wenn ja helfen sie Dir?

 

Liebe Grüße, Lahatiel

[Kringelblümchen]

Danke für die Info Kringelblümchen!

Werde meinen Doc bzw. die Helferinnen gleich Montag drauf ansprechen ... er ist immer ein bisschen zerstreut, hat er sicher nur vergessen...

Bisher vertrage ich sie soweit ganz gut. Der Magen/ Darm spielt den ganzen Tag ein wenig verrückt und ich habe Flushs, die aber nur so etwas 45 Minuten anhalten.

Wenn das so bleibt will ich mich nicht beschweren (was tut man nicht alles wenn´s hilft! ), ich werde mal die Steigerungen abwarten und weitersehen!

Nimmst Du selbst Fumis und wenn ja helfen sie Dir?

 

Liebe Grüße, Lahatiel

 

Hallo Lahatiel,

 

ja, ich nehme die Fumaderm jetzt schon sehr lange (knapp 10 Jahre glaub ich) und bin zu ca. 90% erscheinungsfrei (schwankt ein bisschen). Die Anfangsphase war ziemlich hart, ich hatte Bauchkrämpfe, Flushs, war sterbensmüde, bisschen Dünnpfiff... aber es hat sich mit der Zeit gebessert, und die Fumis haben sehr schnell tolle Erfolge gezeigt. Inzwischen nehme ich 1 oder 2 Blaue am Tag und habe an Nebenwirkungen nur noch öfter mal einen Flush und morgens nach dem Duschen ziemlich unerträgliches Hautjucken für ca. 15 Minuten. Ich gehe ca. alle 3 Monate zur Blut- und Urinkontrolle.

Ach so, ich habe aber "nur" die Vulgaris. Ich hoffe, die Fumis helfen auch bei der Pustulosa..

 

Liebe Grüße

Kringelblümchen

bearbeitet am 1. August 2014 von Kringelblümchen

[Lahatiel]

Hallo Kringelblümchen,

 

danke erstmal für deine Erfahrungen! Freue mich dass das Fumaderm bei Dir so gut hilft! :-)

Bei mir sind die Nebenwirkungen mittlerweile auch ziemlich unangenehm. Die Flushs sind zwar etwas seltener geworden, dafür ist mir aber dauerhaft übel mit  ab und an Bauchkrämpfen und mir tun alle Knochen/Gelenke weh und ich bin durchgängig totmüde.

Aber ..... die Hände werden besser!! Und das nach erst knapp 2 Wochen. Womöglich ists auch wieder nur eine bessere Phase zwischendurch ( zumal die Fumis ja auch eigentlich länger zum Wirken brauchen) aber weil ich hoffe es wirkt tatsächlich nehm ich die Tabletten trotz allem erstmal weiter, obwohl ichs nur zu gern lassen würde.

Ausserdem lässt mich Dein Bericht hoffen das die Nebenwirkungen bald nachlassen, ist ja bei den meisten so.

Blut- und Urinwerte sind übrigens mittlerweile da und komplett unauffällig.

 

Liebe Grüße und schönes Wochenende!

bearbeitet am 9. August 2014 von Lahatiel