Biologicalrezept per Post und in echt

[Lupinchen]

ja ne iss klar .... auch du solltes die normalen Standarts mal einhalten ... denken .... informieren .... schreiben 

....das sagt ja genau der Richtige!!!

[Atha]

 

Atha, wie geht's denn jetzt weiter? Hast Du einen anderen Termin in der Uniklinik bekommen?

 

Jep, am 06.01. - in Bayern glücklicherweise Feiertag. Durch  meine regionale nähe nach Hessen (6km ), ist es für mich also kein Problem dass ich am Feiertag dort hingelange.

 

@Lupinchen: Auch Bayern.. Bin AOK, aber die machen ja nicht mal groß terz wegen den Kosten, haben bisher alles bezahlt. Sogar die Fahrtkosten nach Bad Reichenhall, 2x mit ICE.. (auch wenn das zweite mal nur aus Kulanz war, weil ihnen die erste Zahlung "durchgerutscht" ist und ich nicht auf darauf hingewiesen wurde dass nur Fahrtkosten zur nächst gelegenen Uniklinik gezahlt werden würden.)

[Bibi]

hallo, ihr lieben -

 

nun hackt doch nicht so auf Lupinchen herum - mir ist es auch schon öfter passiert, dass ich am Thema vorbei geschrieben haben, bzw. nichts verstanden habe -

das kann doch jedem passieren und ich meine, in diesem Forum wird man auf den Boden der Tatsachen zurück gebracht und hat immer eine Chance, sich zu erklären -

 

Lupinchen - dein Nachtritt auf deinen Eintrag Nr. 26 von Ruhrpott - menno, lass es doch mal nach -

 

Bröselbert -

ich wünsche dir ganz viel Erfolg und Durchhaltevermögen -

 

nette Grüsse sendet euch - Bibi -

[Tenorsaxofon]

Hallo Bibi,

 

du schreibst auch bei Themen, von denen du keine Ahnung hast.

 

Liebe Grüße Anne

[Bibi]

hallo, Tenorsaxofon -

 

nee, ich habe nur meinen Unmut kundgetan, was das Herumgehacke angeht - und das darf ja wohl erlaubt sein -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Lupinchen]

hallo, Tenorsaxofon -

 

nee, ich habe nur meinen Unmut kundgetan, was das Herumgehacke angeht - und das darf ja wohl erlaubt sein -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Du bist doch schon länger dabei und kennst das doch. Das Thema bleibt da oft auf der Strecke, ich nehme mich da nicht aus. Habe selber mal recherchiert, wobei Preisvergleiche schwierig sind, zumal die Intervalle der Injektionen unterschiedlich sind. Wenn man dann noch die anfangs höheren Dosierungen dazuzählt, wurde bei mir nicht angewendet, wird es leicht unübersichtlich. Für die Ärzte und KK sicher auch wichtig welches alleine wirkt, oder wo z.B noch MTX, Kortison, zusätzlich gegeben werden muss. Das erhöht die Therapiekosten zusätzlich.  Auch spritzen sich Bekannte von mir Humira nur noch 1x im Monat. Ich hatte festgestellt das ich bei meinem 1. Biologic Simponi über den Kosten von Humira lag, bei Cimzia (auch alle 2 Wo), was ich eigentlich bekommen sollte, leicht drunter. Beide kennen eher die Anwender mit PsA. . Nun bei Enbrel verschiebt es sich wieder. Ein Mittel der 1. Generation. Ich muss gestehen, dass ich bei Stelara überlesen hatte, dass es später nur alle 12 Wo. gespritzt wird.

Ich benötige das Biologic zzt. nur wg. der PsA  und der Preis interessiert mich nur am Rande. Meine Ärztin sieht für mich zzt. kein Problem, da Enbrel zu denjenigen gehört die lt. einer Vereinbarung der KV Bayern mit den Krankenkassen und der Techniker mit dem Berufsverband der Rheumatologen, vorzugsweise verordnet werden sollen. Das alles kann man nachlesen im Magazin Mobil ( Heft 4/14,S.56-57) der Deutschen Rheumaliga.

Mich würde bei Atha interessieren, wurde nicht angegeben, was denn als die Alternative der Ärzte genannt wurde? Sie bekommt es ja nicht ohne Grund.

 

@tenorsaxofon

Woher willst Du beurteilen können welche Ahnung/Kompetenz jemand gerade hat?

 

Gruß Lupinchen

bearbeitet am 27. Dezember 2014 von Lupinchen

[Atha]

Mich würde bei Atha interessieren, wurde nicht angegeben, was denn als die Alternative der Ärzte genannt wurde? Sie bekommt es ja nicht ohne Grund.

Gruß Lupinchen

 

 

hey

 

ich hab ja auch schon eine lange "karriere" mit den Medis hinter mir. Anfänglich, wie alle, schmieren, baden, bestrahlen.

 

Dann irgendwann angefangen mit Fumaderm, die ich wegen Gastro-Problemen absetzen musste.

 

Dann in Hersbruck wurde MTX bei mir eingeleitet, worunter meine Leberwerte litten und erneut abgesetzt wurde.

 

Bei meinem zweiten Aufenhalt in der Salus dann, Humira, hier reichte mir die Dosis aber nicht aus, um auf dauer Erscheinungsfrei zu sein bzw. ohne Beschwerden.

Als ich meine Ärzte (Haus- und Hautarzt) darauf ansprach, wurde ich an die Uni verwiesen, die mir Stelara vorschlugen.

Hier war ich erstmals ohne großartige Nebenwirkungen, meine Blutwerte erholten sich und ich bin heute (noch...) erscheinungsfrei. Nach 4 Spritzen.

Das schöne an Stelara ist, dass es auch für "schwere Menschen" eine entsprechende Dosis gibt.

 

Das intressante ist ja, dass außer Fumaderm, alles in Kliniken bzw. in der Hochschulambulanz eingeleitet wurde. Trauen sich vmtl. niedergelassene Ärzte nicht...

Ob und was mir als Alternative vorgeschlagen wird, darüber berichte ich euch in 10 Tagen ;-)

 

lg

atha

bearbeitet am 27. Dezember 2014 von Atha

[Bibi]

hallo, Atha -

 

ich habe auch etliche Kuren und Rehas durch - niemand hat mir Biologics 'angeboten' - es wurde gecremt und geschmiert, Lichttherapie usw.usw. -

 

Fumaderm musste ich absetzen, weil es überhaupt nicht geholfen hat und meine Leberwerte entgleist sind nach ca. einem 3/4 Jahr - in stationärer Behandlung im Krankenhaus war ich nie -

 

seit fünf Jahren haben wir Hilfe von einem Arzt, dem die Patienten wichtig sind und nicht sein Budget - einige Voruntersuchen waren selbstverständlich notwendig, auch anfangs engmaschige Blutkontrollen - nun brauchen wir nur noch einmal pro Quartal zur Blutuntersuchung und bekommen dann wieder unsere Rezepte verordnet.

 

Ich bin schon gespannt auf deinen Bericht, was dir als Alternative angeboten wird - bis dahin alles Gute -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Tenorsaxofon]

@Lupinchen

 

wenn dann solche Aussagen gemacht werden.

 

....bezüglich einer Schwangerschaft kann ich dir nicht helfen....  Die Frage ging um MTX und Schwangerschaft.

Oder Treads anfängt und das war's dann.

 

Liebe  Grüße Anne

[Atha]

hallo, Atha -

 

ich habe auch etliche Kuren und Rehas durch - niemand hat mir Biologics 'angeboten' - es wurde gecremt und geschmiert, Lichttherapie usw.usw. -

nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Hallo Bibi

 

wie stark ist den dein Befall? Bei mir waren zuletzt ~80% des Körpers betroffen.. Ich bin im Winter mit Clogs, also Gummischuhen nach BGL gefahren (Zug) weil ich keine geschlossenen Schuhe tragen konnte, aufgrund der rissigen und schmerzigen Fußsohlen..

[Bibi]

hallo, Atha -

 

seit fünf Jahren spritze ich alle zwei bis drei Wochen den Humira-Pen. Seit dem bin ich fast erscheinungsfrei.

 

Davor konnte ich die Hautstellen (Ellenbogen, Oberschenkel, Knie, Knöchel) gut verstecken mit entsprechender Kleidung - die Pso auf dem Kopf war schlimm und der Nagelbefall hat mich sehr belastet.  An, bzw. unter den Fusssohlen hatte ich keinen Befall, auch keine Risse oder grobe Verhornung -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

bearbeitet am 28. Dezember 2014 von Bibi

[Atha]

Ist Humira nicht auch schon ein Biologic?

[Fussballfan]

Atha, auch Humira ist schon ein Biologic.

[Lupinchen]

@Lupinchen

 

wenn dann solche Aussagen gemacht werden.

 

....bezüglich einer Schwangerschaft kann ich dir nicht helfen....  Die Frage ging um MTX und Schwangerschaft.

Oder Treads anfängt und das war's dann.

 

Liebe  Grüße Anne

OK....das sehe ich oft auch so.

[Atha]

Hallo meine lieben!

 

Ich wünsche euch ein gutes neues Jahr, möglichst Schuppenfrei.

Für mich steht ja morgen der Termin in Frankfurt in der Uni an. Bin mal gespannt was da raus kommt.

 

Heute (hier in Bayern ja noch vielerorts ein Brückentag), hab ich mich mal ans Telefon gehängt und diverse niedergelassene Ärzte (Dermatologen) in der Stadt angerufen. Überall erhielt ich die gleiche Antwort: "Es gäbe ein Abkommen mit der Uni, das diese "teuren" Medikamente nur von der Uni verschrieben werden."

 

Ich kann gerade gar nicht soviel Essen, wie ich gerne kotzen würde. Gibts sowas echt? Dass man für ein läppisches Rezept zig km fahren muss?

 

Kann man sich dagegen irgendwie wehren, beschweren? Kassenä. Vereinigung? Krankenkassen?

 

lg

atha

[Lupinchen]

Also Gesamtbayen kann ja nicht gemeint sein, zumal dann ja diese Uni in einem anderen BL wäre. Ich bekomme, wie auch Bekannte aus der Rheumaliga, ganz normal ein Rezept für ein Biologic. Ist denn Frankfurt, die nächstgelegene Uniklinik für Dich? Meine Ärztin meinte nur das die Krakas manchmal unterschiedlich reagieren bei längerer Behandlung, aber ablehnen bei Einhaltung der Verordnungs- Richtlinien, tun sie nicht.

 

Gruß Lupinchen

[Atha]

Hey Lupinchen,

 

Bayern war jetzt auf den morgigen Dreikönigstag, der hier ja Feiertag ist, bezogen. Daher haben viele Ärzte heute noch zu und Brückentag :-)

 

Aber ja, frankfurt ist für mich die nächst ereichbare... Ich wohne ja quasi in Hessen (5km), und komme daher schneller mit den Öffis nach FFM, bin in gut einer halben Stunde dort.

Würzburg wäre in die andere richtung, das sind knappe 100km, wo ich mal eben das doppelte unterwegs bin.

[Claudia]

Na, Atha, wie lief's denn?

[Atha]

Beschissen... (Ausführlich kommt später)

[Atha]

So... Editieren kann ich ja leider nicht, daher gibts nen neuen Post:

 

Ich hatte heute den gesagten Termin.

Meine behandelnde Ärztin der Uni is im Erziehungsurlaub, deswegen durfte ich zu ihrem "Nachfolger". Einem jungen Assistenzarzt.

 

Am Anfang war er noch sympathisch, aber dann:

Da ich gerade etwas erkältet bin (wen wunderts bei dem Wetter, v.a. mit unterdrücktem Imunsystem?), nahm er dieses zum Anlass, mir aufzuzählen, welche Krankheiten ich als Nebenwirkungen innerhalb der nächsten Monate bekommen würde (Diabetes, Pneumonie, Sepsis, Exitus...) wenn er mir Stelara weiter geben würde und keilte auf meinem Gewicht rum. Ich weiß selbst, dass ich zuviel auf den Rippen hab, das muss mir keiner ständig unter die Nase reiben. Hatte ja nicht umsonst die 90mg-Version von Stelara.

 

Kurzum: Ich habe kein Rezept bekommen. Ich solle mich in behandlung begeben wegen meines Übergewichtes, ich bräuchte dringend ein Magenband. Auf meinen Einwand hin, dass ich vor Jahren bereits einen Antrag auf Übernahme der Kosten stellte und dieser abgelehnt wurde vom MDK, bekam ich nur den Auftrag, ich solle mir ein neues Gutachten einholen und er würde es Oberärztlich unterzeichnen lassen, damit es mehr gewichtung hätte.

 

Ob ich dies derzeitig kann (beruflich) oder überhaupt will (von der Psyche), das intressierte ihn gar nicht. Überhaupt, der typ war mir von minute zu minute unsympathischer.

Ich weiß eines sicher: Es gibt sicher noch mehr Hochschulambulanzen. Frankfurt hat mir gleich einen neuen Termin für in 3 Monaten gegeben. Solange soll ich es ohne Medikament aushalten.

 

Grundsätzlich freut es mich ja, meinem Körper nicht zusetzen zumüssen, aber gerade jetzt, wo ich in der Endphase der Umschulung bin, kann ich die Haut beim besten willen nicht gebrauchen...

[Lupinchen]

....Hellseher scheint er ja auch noch zu sein  Schon merkwürdig dass Adipositas, das hat er bei dir ja wohl als zusätzliche Diagnose gemeint, ein Ausschlusskriterium für ein Biologic sein soll. Da würden, ohne hier jemanden wehtun zu wollen, einige keins bekommen. Obwohl ich Deinen Hautzustand nicht kenne, empfinde ich es trotzdem als Zumutung Dir damit ggf. eine Unterversorgung zu zumuten. Zumindest hätte er Dich an einen Hautarzt zurück überweisen müssen für eine andere Behandlung falls eben erforderlich.

 

Gruß Lupinchen

[Atha]

Hallo Lupinchen,

 

mein Hautzustand - als ich die Behandlung mit Stelara begann - war bei ca. 60-70% der Hautoberfläche mit hartnäckigen Plaques, dazu Hornpanzer an den Fußsohlen die aufrissen und bluteten.

Mitlerweile bin ich erscheinungsfrei. Ich hoffe es hält noch einige Zeit an...

 

Habe heute mit meinem HauSarzt über die Uni gesprochen. Sie gab mir den Hinweis, dass in Darmstadt-Eberstadt noch eine Klinik sei und sie eine dortige vorstellung gerne unterstützt. Die HauTärztin vor Ort, über die reden wir erst gar nicht...

 

lg

Claudia

[Claudia]

Der Hersteller von Stelara betreibt eine Internetseite, auf der Du nach einem Arzt suchen kannst, der "sich auf die Behandlung von Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Schuppenflechte spezialisiert hat", übersetzt also: der sich mit den innerlichen Medikamenten auskennt. Vielleicht findest Du ja darüber einen Arzt.

 

Ich drücke Dir die Daumen!

[Atha]

Hallo Claudia,

 

danke für den Link! Die Suche ergibt das, was ich mir schon fast dachte: Offenbach/Frankfurt und Umgebung in die eine richtung, Darmstadt in die andere. Das näheste ist hier die Klinik in DA-Eberstadt. Und da werde ich wie erwähnt, wohl mal kontakt aufnehmen.

 

liebe grüße

Claudia

[Atha]

Moin.

Ich habe mir das Gespräch von Dienstag nocheinmal durch den Kopf gehen lassen. Dieser Spruch ala "wenn magenband, dann rezept" ist ja an und für sich eine Diskriminierung meiner Person bzgl. meines Aussehens. Da mich das ganze Ding von Dienstag tierisch aufregt, habe ich eine schriftliche Beschwerde an den Leitenden Oberarzt geschickt (musste ja eh meine Überweisung nachschicken) und gleichzeitig um eine kopie meiner Patientenakte gebeten.

Frankfurt wird mich nicht mehr sehen, soviel ist für mich fest.

 

lg