Von wegen juckt nur

[JimiG1970]

Hallo,

 

ich wolltre mich einmaal vorstellen. Ich bin nun 43 jahre alt und ahbe seit meiner Geburt Hautprobleme. Als erstes bekam ich Neurodermitis und seit meinem 30. Lebensjahr kam die Psoriasis hinzu. Das alles begann auf dem Kopf und zog sich dann über den kompletten Körper. So wie ich das von der Neurodermitis her kannte gab es nur Salben und wenn es besonders schlimm war auch mal Kortison. Nach 5 Jahren der Behandlung bei verschiedensten Dermatologen habe ich dann aufgegeben und mich einfach in mein Schicksal gefügt. "Das juckt eh nur und sieht nur ein wenig unschön aus." : sagte ich mir und dachte das ich damit klarkomme. Dann, vor 2 jahren begannen zeitweilige Schmerzen an den Gelenken der Hand, des Knies, des Knöchels und  an Fingern der linken Seite. Ich nahm das absolut nicht ernst und dachte das wäre auf Überlastung zurückzuführen. Die Schmerzen waren ja auch nur auf meist einige Tage beschrämkt. Doch im vorigen Jahr kamen noch Beschwerden im Becken hinzu und ich hatte Probleme zu laufen ( kein Gefühl zeitweilig im linken Bein)  und auch extreme Schmerzen auch dann wenn ich Ruhe hatte. Es wurde untersucht was das Zeug hielt aber gefunden wurde nichts. Mir wurde gar unterstellt zu simulieren, weil doch meine Blutwerte in keinster Weise auf eine Entzündung hinwiesen und im MRT lediglich eine Verengung des Nervenkanals an der LWS gefunden wurde. Irgendwann war es dann zuviel und ich suchte mir einen neuen Orthopäden und dieser Ärztin reichte schon der Anblick meiner Haut um auf des Rätsels Lösung zu kommen. Somit war ich dann im März 2014 das erste mal im Krankenhaus und wurde dort auf MTX eingestellt. Das vertrug ich auch bis Juni recht gut doch dann hatte ich Gedächtnislücken, Probleme Sätze zu bilden und auch Blutungen im Mundraum. Also wieder rein in´s Krankenhaus und erst einmal Kortisonschub bekommen. Jetzt bekomme ich Arava und werde sehen ob ich es vertrage. Nun hatte ich gehört das man ja einen Behinderungsgrad wegen der PSO und PSA beantragen kann und war beim Sozialdienst. Dort erhielt ich die Auskunft das ich wohl den größten Fehler gemacht habe als ich mich entschloss nicht mehr zum Hautarzt zu gehen. Denn nun kann mir dieses wohl so ausgelegt werden, das ich in der Zeit komplett beschwerdefrei war. Wie sind da eure Erfahrungen?

[Supermom]

Hallo JimiG,

 

erst einmal herzlich willkommen.

Du hast ja auch schon einiges durch.

Eigentlich musste beim Antrag für den GdB der Istzustand zählen und der lässt sich ja nun doch mit den neuen Arztbesuchen belegen. Nur Mut geh es an. Mein Antrag wurde mir förmlich bei der Reha aufgeschwatzt und dort auch gleich ausgefüllt und weitergeleitet.

 

LG Supermom

[Hucki]

Hallo JimiG,

von mir auch erst mal ein herzliches Hallo.

Meine Erfahrung war auch die, dass ich während einer Reha-Kur die  Sozialberatung in Anspruch nahm. Dort wurde mir der Antrag auf GdB ausgefüllt, obwohl ich darüber noch gar nicht nachgedacht hatte. Es wurde der Ist-Zustand beschrieben und die behandelnden Ärzte aufgeführt. Das hat super geklappt.

 

Nur die Ärzte werden befragt, die du im Antrag angibst. Wichtig sind deine Aussagen, wie sehr dich die Krankheit und die damit verbundenen Medikamente in deinem Leben, im Vergleich zu einem Gesunden einschränken.

 

Wenn du Hilfe vom Sozialdienst hast, dann lasse dir dort auch helfen.

 

Alles Gute von Hucki

[JimiG1970]

Danke für den Zuspruch. Ich werde mich jetzt einmal an die Arbeit machen und den Antrag ausfüllen. Nebenher werde ich mich noch einmal mit dem Vorsitzenden der Schwerbehindertenvertretung in unserer Firma zusammensetzen.

[JimiG1970]

So, nun einmal der aktuelle Stand. Nachdem ich mit Arava 2 Monate lang gute Erfahrungen gemacht habe stellten sich auch dort Nebenwirkungen ein welche ein Absetzen des Medikamentes nötig machten. Im August wurde ein Grad der Behinderung von 40 bei mir festgestellt. Im September vorigen Jahres bekam ich dann Simponi und dieses wirkte recht gut. Doch seit Juli 2015 ließ die Wirkung extrem nach, so das ich max. 2 Wochen im Monat relativ schmerzfrei bin. Im August begann ich eine Reha welche bis Anfang September ging und auch nicht viel brachte außer der amtlichen Feststellung das ich meinen Beruf nicht mehr ausüben darf. Nun muss ich erneut ins Krankenhaus ( das 5. mal innerhalb von 15 Monaten) um die Therapie wieder umzustellen. Langsam habe ich die Nase voll, ständige Rückenschmerzen, ein halbfertiges Haus an dem noch so viel zu tun ist und die Angst vor der beruflichen und somit auch finanziellen Zukunft schlagen nun langsam auf´s Gemüt ( noch dazu kam eine Patellaluxation die operiert werden musste). Wie es weitergeht weiss ich nicht mehr zumal mir ein Professor in der Reha sagte das er nun auch keinen Rat mehr weiss. Es ist schon extrem was diese Krankheit innerhalb von nicht einmal 2 Jahren anrichten kann. Also achtet auf Schmerzen die ihr euch nicht erklären könnt gerade dann wenn ihr auch ne PSO habt.