Wollte mich auch mal kurz vorstellen

[Milaaspra]

 

Erforscht ist diese Krankheit gut, das hat der Hautarzt zu mir gesagt, was ich allerdings stark bezweifle, wenn ich da an Aussagen meiner Schwester denke und du hast das auch erwähnt.

 

 

Hallo Sigi,

 

du hast Recht, diese Aussage zu bezweifeln! Aber sollte er doch wiedererwartend mehr wissen als andere wäre das ja super. Forscht er selber ?

So eine Aussage zu treffen finde ich fahrlässig, da die Krankheit noch nicht mal Ansatzweise richtig erforscht ist, bzw wie sie behandelt werden kann. Wer nicht weiss woher und durch was eine Krankheit ausgelöst wird, der kann doch wohl unmöglich sagen das sie "gut erforscht" ist. Meistens probieren sich die Hautärzte, genau wie wir Erkrankten, durch die Medikamenten und Salbenliste durch ob was anschlägt. Keine der Medikamente oder Salben wirkt gegen die Ursache(weil nicht bekannt), sie können immer nur Linderung bringen.

 

Das mit den Pusteln ist die blödeste Variante bei dieser Pso, wie du schon geschrieben hast, sie braucht eine ganz andere Pflege als die Vulgaris und ich habe nicht viel zur Pustulosis gefunden. Hier habe ich viel gelesen und mir einige Tips von PP´lern geholt. Die mir auch teilweise gut halfen, aber leider immer nur eine gewisse Zeit. Jetzt brauche ich schon wieder etwas neues, weil nichts von dem was ich hier habe mir noch hilft.

Was bei mir im Moment das schlimmste ist, dass es juckt und brennt zur gleichen Zeit, ich kann keine Strümpfe tragen, noch nicht mal die aus Baumwolle, es wird sofort schlimmer.

Kortison, Harnstoff und Fettsalben vertrage ich garnicht, die machen alles schlimmer. Interferenzstrom würde ich ja gerne ausprobieren, aber das wird weder von der Kasse bezahlt, noch bietet es jemand (hier in Schweinfurt) für den Menschen an.

 

Also dann hoffen wir PP-ler doch mal auf das Curcumin :D ! Dir noch alles Gute !

 

Liebe Grüße

Mila

[SigiH.]

Bist ja auch aus München, also...

 

Servus cancri,

 

danke für deine Tipps. Mit Bienen meinst du Propolis, oder? Habe auch schon von vielen gelesen, dass es gut sein soll. Ich nehme das auch mal auf meine Liste. Von Ernährungsumstellung bin ich noch weit weg, da ich ein wenig undiszipliniert bin. Habe von etlichen anderen die unterschiedlichsten Meinungen dazu gelesen. Weiß also noch nicht, wie ich das einordnen soll. Mit Alkohol muss ich zukünftig besser aufpassen. Waren gestern beim Public Viewing - HURRA, unsere Jungs haben es geschafft! - und ich habe aus Blödheit 2 Weissbier, 1 Ramazotti während des Spiels und 1 Schnäpschen nach dem Spiel zu mir genommen. Die Stimmung war prächtig...bis heute morgen...meine Hand sieht nicht gut aus...

 

Ich habe bis jetzt erst einen Dermatologen durch und ich habe in nächster Zeit nicht vor, einen Arzt zu Rate zu ziehen. Die wissen irgendwie nix. Cortison, nein danke! Hat bei mir alles nur noch mehr verschlimmert. Das höchste der Gefühle ist rezeptfreies Hydrocortison, das ich aber nur an frische Pusteln am Rand auftrage, wo noch keine Plaquebildung zu sehen ist, anders wäre es sinnlos.

 

Wünsche dir alles Liebe und natürlich gute Besserung!

 

 

Liebe Mila,

ja diese Ärzte...ich habe zu ihm gesagt, dass die Pustulosa wohl noch nicht sehr gut erforscht ist und er meinte, nein, das stimmt so nicht, eigentlich IST sie SCHON gut erforscht. Das wars, ein paar Pflegetipps dazu, in der Art, wenn neue Pusteln kommen, dann nur nicht zu fett pflegen und mit Urea sollte man aufpassen, da es den PH-Wert verändert. Noch was von der Möglichkeit einer PUVA Behandlung erzählt, was allerdings nur in der Hautklinik möglich ist, Cortisonsalbe (ClobeGalen) aufs Rezept gesetzt, und tschüss! Hä? GUT erforscht? Nee, er forscht sicherlich nicht selbst! Und offensichtlich ist die Zielgruppe der PPler der Pharmaindustrie zu minder, als dass man sinnvoll forscht! Wenn du mich fragst: Denen sind wir doch so was von egal!

 

Übrigens habe ich tatsächlich auch Probleme mit Urea. Das vertragen meine Pusteln nicht gut und es juckt noch mehr. Interfernezstrom hab ich auch schon mal gehört. Aber lieber machen die Kassen mit den Pharmaunternehmen Geschäfte, als dass sie mal was Gutes für Patienten tun würden! Offensichtlich ist die Zielgruppe der PPler der Pharmaindustrie zu gering, als dass man sinnvoll forscht! Die können sich ihr Cortison sonst wo hinst...

 

Ups , da kann mir schon mal die Sicherung durchbrennen...

 

Nee, ich glaube wirklich, dass man sich in diesem Fall nur auf seine eigenen Forschungen verlassen kann. Wann hast du denn vor, Curcumin einzunehmen? Bin mal echt gespannt! Ich hoffe darauf! Cremes muss ich auch oft wechseln, weil sie irgendwann gar nicht mehr anschlagen.

 

Mein Fuß ist noch nicht ganz so schlimm, weil es so um den Zehenballen des großen Zehs pustelt und sich so seitlich entlangzieht. Zeh ist aber auch schon betroffen und die Kante zur Fußsohle tut mir auch weh. Ich bin aber echt noch gut dran...

 

Liebe Grüße und dir natürlich auch gute Besserung!

[Milaaspra]

Hallo Sigi, hab mit dem Kurkuma vor zwei Tagen begonnen. Erst hab ich die Milch mit Kurkuma, schwarzem Pfeffer getrunken.

Die Milch war so eklig das ich sie nicht wirklich runter bekommen habe. Ich las dann im Netz das sich jemand immer eine Paste aus

Kurkuma, schwarzem Pfeffer und Olivenöl anrührt, und nun esse ich jeden Tag zweimal einen Teelöffel davon.

Also mal abwarten, ich bin mal gespannt wie es sich auf meinen Körper auswirkt.

Schönen Tag wünsche ich allen

Mila

bearbeitet am 19. Juli 2014 von Milaaspra

[Claudia]

Noch was von der Möglichkeit einer PUVA Behandlung erzählt, was allerdings nur in der Hautklinik möglich ist (...)

 

Interfernezstrom hab ich auch schon mal gehört. 

Das mit der PUVA-Behandlung stimmt so nicht. Viele niedergelassene Hautärzte bieten sie auch an.

 

Wir haben auch ein paar Infos über die Behandlung der Psoriasis mit Interferenzstrom. Wenn Du es ausprobieren möchtest – wir haben ein Gerät, das wir (kostenlos) verleihen könnten.

[Claudia]

Ich las dann im Netz das sich jemand immer eine Paste aus Kurkuma, schwarzem Pfeffer und Olivenöl anrührt, und nun esse ich jeden Tag zweimal einen Teelöffel davon.

Bei aller Euphorie, die hier in Sachen Kurkuma verbreitet wird... schwarzer Pfeffer gehört schon zu den "Dingen", die eine Psoriasis am Leben erhalten können. Mein Körper zum Beispiel reagiert darauf mit Juckreiz.

[Richard-Paul]

Das mit der PUVA-Behandlung stimmt so nicht. Viele niedergelassene Hautärzte bieten sie auch an.

 

Über die absolut gute PUVA-Behandlung haben wir hier im Forum ausreichend diskutiert:

2 Probleme:

1.) PUVA ist nicht geeignet für alle, die noch einen Kinderwunsch haben.

2.) Und - wenn man die Berichte der Anwendenden richtig gelesen hat - dann fehlt es an einer Stetigkeit (sprich: Ungeduld) der PSO-ler. [2.) ist auch der Fehler bei UVB-Bestrahlung].

 

LG

Richard-Paul

[Richard-Paul]

.

Wir haben auch ein paar Infos über die Behandlung der Psoriasis mit Interferenzstrom. Wenn Du es ausprobieren möchtest – wir haben ein Gerät, das wir (kostenlos) verleihen könnten.

Diese Behandlungsart wird ebenfalls an der Genauigkeit der Anwendung scheitern, wie man mit dem Interferenzstrom umzugehen hat.

LG

Richard-Paul

[Richard-Paul]

Bei aller Euphorie, die hier in Sachen Kurkuma verbreitet wird... schwarzer Pfeffer gehört schon zu den "Dingen", die eine Psoriasis am Leben erhalten können. Mein Körper zum Beispiel reagiert darauf mit Juckreiz.

Schwarzer Pfeffer hat nicht nur den Wirkstoff  Piperin (Erklärung im Bericht zu Kurkuma),  sondern auch andere Wirkstoffe, die durchaus negativ im Körper wirken können, wenn "andere Dinge" [sprich: Krankheiten von Organen, um die Hormone richtig einzusetzen] im Körper nicht stimmen; - allen voran, wenn mit den Nieren oder der Leber etwas nicht stimmt.  

Daher immer den Arzt fragen, wenn man mehr Leiden hat als nur die PSO.

 

LG

Richard-Paul

[malgucken]

Diese Behandlungsart wird ebenfalls an der Genauigkeit der Anwendung scheitern, wie man mit dem Interferenzstrom umzugehen hat.

LG

Richard-Paul

Das muss nicht sein.

 

Ich habe erfolgreich die Interferenzstromtherapie mit einem CellVas-Gerät therapiebegleitend durchgeführt.

 

Ca. 6 Wochen habe ich 2 x täglich meine Hände damit behandelt. Während dieser Zeit habe nahm ich Fumaderm ein, mit kostanter Dosis. Da die Fortschritte unter der F.-Therapie bei meinen Händen nicht ausreichend waren, half ich mit der Interferenzstromtherpie nach.

Was man allerdings bei dieser Therapie braucht, ist schon einiges an Selbstdisziplin; sprich Geduld.

[Richard-Paul]

Hallo Sigi, hab mit dem Kurkuma vor zwei Tagen begonnen. Erst hab ich die Milch mit Kurkuma, schwarzem Pfeffer getrunken.

Die Milch war so eklig das ich sie nicht wirklich runter bekommen habe. Ich las dann im Netz das sich jemand immer eine Paste aus

Kurkuma, schwarzem Pfeffer und Olivenöl anrührt, und nun esse ich jeden Tag zweimal einen Teelöffel davon.

Also mal abwarten, ich bin mal gespannt wie es sich auf meinen Körper auswirkt.

Hallo Mila,

 

wenn Dich Olivenöl nicht stört, solltest Du es mal mit Rapsöl versuchen (soll besser als Olivenöl wirken). - Hintergrund: der Wirkstoff "Curcumin" ist sehr schlecht wasserlöslich; daher die heiße fetthaltige Milch, - oder Öl.   

 

Generell möchte ich nochmals darauf hinweisen, keine "länger haltbare" und/oder "H-Milch" zu nehmen, sondern Frischmilch. Es kommt auf das Fett in der Milch an. Bei bei den "länger haltbaren" Milchsorten sind die Fettmoleküle verschlagen, um sie länger haltbar zu machen (für unseren Körper aber weniger brauchbar). - Alternativ zur Milch ist die Einnahme von Kurkuma-Pulver mit Öl ratsam (am besten 2 Stunden nach einer Mahlzeit).

 

LG

Richard-Paul

[Milaaspra]

 

Bei aller Euphorie, die hier in Sachen Kurkuma verbreitet wird... schwarzer Pfeffer gehört schon zu den "Dingen", die eine Psoriasis am Leben erhalten können. Mein Körper zum Beispiel reagiert darauf mit Juckreiz.

 

Hallo Claudia,

danke für deinen Kommentar, ich werde genau darauf achten, ob und wie es mir etwas bringt. Du hast schon vollkommen Recht, aller Euphorie zum Trotz sollte man nicht vergessen das man mit seinem Körper experementiert wenn man so etwas ausprobiert.

Da zur Pustulosis aber nicht wirklich viel Bekannt ist, und die Art wie sie von Ärzten behandelt wird, mit weitaus schlimmeren Nebenwirkungen verbunden sein kann, bin ich bereit das Curcumin an mir zu testen.

 

Hallo Richard-Paul,

 

ich lese mit großer Aufmerksamkeit deine Kommentare und bin sehr Dankbar solche Informationen zu erhalten. Du betrachtest die Sache aus der Sicht eines Chemikers, du weisst wie sich bestimmte Stoffe miteinander verhalten und kannst uns da sehr viele Informationen geben.

Das mit dem Rapsöl habe ich auch schon gehört, aber auch das man wirklich gutes braucht, weil sonst die Nachteile den Vorteilen überlegen sind. Bei falscher Behandlung von Rapsöl sollen nämlich Krebserregende Stoffe freigesetzt werden(hab ich wie gesagt nur gehört, will da aber einfach kein Risiko eingehen). Gutes Olivenöl habe ich von meiner Familie und die stellt es selber her, da weiss ich was ich habe.

 

Bisher habe ich weder Vorteile noch Nachteile durch Kurkuma festgestellt, aber dazu mache ich das denke ich auch zu kurz. Solange ich keine Nachteile feststelle, werde ich es weiter probieren, mal sehen was dabei rauskommt. Es reagiert ja auch jeder anders, desshalb gehe ich da ohne große Erwartungen ran, aber den Ansatz finde ich halt einfach interessant.

 

Liebe Grüße

Mila

[SigiH.]

Einen schönen guten Abend an euch alle!

 

Habe mir ein Päuschen von diesem Forum genommen. Liegt daran, dass ich versuche, mich nicht immerzu mit dieser Krankheit zu befassen. Finde es zwar toll, dass ich mich mit euch austauschen kann, aber manchmal brauche ich den Abstand, um der Psoriasis nicht zu viel Raum zu geben. Hat mir allerdings in den letzten 10 Tagen nicht viel genützt, da ich momentan unter einem sehr großen psychischen Druck stehe. Es pustelt wie verrückt an meinem Fuß... Meiner Hand geht es komischerweise besser, aber offenbar sucht sich mein Körper dafür ein neues Ventil... Habe seit 3 Tagen vereinzelte Pusteln an den Unterarmen bekommen. Ich ignoriere sie so gut ich kann, bloß nicht herumpulen oder kratzen... Also für mich steht auf alle Fälle fest, dass bei mir ein sehr sehr großer Zusammenhang zwischen meiner Psyche und dieser saublöden Erkrankung besteht. Ok, nun genug gejammert.

 

@Claudia: Vielen Dank für dein Angebot, mir das Interfernzstromgerät ausleihen zu wollen. Würde das wirklich sehr gerne ausprobieren wollen! An Selbstdisziplin würde es in diesem Fall sicherlich nicht mangeln.

 

Danke an alle anderen für eure rege Diskussion und die wirklich interessanten und sachlichen Ausführungen.

 

Ich wünsche euch allen viel Erfolg, was immer ihr auch tut, um diese Krankheit in den Griff zu bekommen!

 

Liebe Grüße

Sigi

[Claudia]

Hallo Sigi,

Auszeiten und Nicht-immer-drüber-nachdenken-wollen sind, glaube ich, für jeden hier absolut verständlich

 

Schreib mir eine Mail an webmaster@psoriasis-netz.de oder eine persönliche Nachricht hier, dann können wir Einzelheiten wegen des Interferenzstromgerätes klären, wenn Du magst.

[SigiH.]

Liebe Claudia,

 

das war ja eine Blitz-Anwort! Ich kann gar nicht ausdrücken, wie sehr ich mich freue, vielen Dank! Ich habe dir bereits eine Mail geschrieben.

 

Liebe Grüße!