Zu teuer!

[Sarah M]

Hallöchen alle Miteinander,

Ich habe ja seit einiger Zeit die Diagnose PSA und schlucke auch schon länger Ibuprofen (2-3 Täglich).
Nun ist mein Rheumatologe, der mich auf MTX bringen wollte, in Rente gegangen.
Ich wehre mich mit Händen und Füßen gegen MTX und möchte es nicht nehmen.
Mit der Oberärztin der Reha-Klinik habe ich geredet, sie hielt Enbrel für eine gute Alternative.
Gestern hatte ich einen Termin bei meinem Hautarzt, in der Hoffnung, dass er es mir verschreibt, hat er aber nicht gemacht. Er kann verstehen, warum ich kein MTX möchte und würde mir Enbrel auch gerne verschreiben, allerdings liegt es nicht in seinem Budget (Hautarzt hat ja ca. 20€ pro Patient, eine Spritze soll ja wohl um die 1500€ kosten, wenn ich richtig informiert bin). Er meinte, ich solle meinen Rheumatologen fragen, weil dieser ja von vorne rein ein größeres Budget hätte. 
Witz komm raus! 
Nun, da ich noch keine 18 bin, darf mich der Rheumatologe in meiner Nähe nicht behandeln, da er erst eine Lizens für Patienten ab 18 hat. Ich möchte mich doch bitte an einen Kinderrheumatologen wenden. Der einzige, bei mir in der Nähe ist ja nun in Rente (sei ihm ja auch irgendwie gegönnt, aber es ist einfach gerade unpassend für mich). Nun habe ich im September einen Termin in Bad Endbach, die sollen ja einen sehr guten Ruf haben und meine Tutorin ist auch dort in Behandlung, ein Bekannter meiner Mutter lag dort schon ein paar mal stationär und ist sehr zufrieden.
Ich hoffe, dass die mir weiterhelfen können.
Nun hab ich aber auch ehrlich gesagt keine Lust bis September noch mit Schmerzen rum zu rennen. Mein Orthopäde meinte heute, dass auch noch die Hüfte mitlerweile befallen sein könnte. Damit hätten wir dann Finger, Knie, Sprunggelenke und Hüfte. Ibuprofen sind Smarties, ich habe trotzdem Schmerzen, möchte aber nicht wissen, wie es ohne wäre.
Meine Haut habe ich mit Fumaderm mitlerweile ganz nett im Griff. Nehme zwei am Tag, morgens und abends, und habe bis auf die Ellebogen und zwei kleine Stellen an den Händen echt kaum noch was, was mich natürlich super freut, aber es nervt einfach, dass die nicht auf die Gelenke wirken, auch wenn sie dafür ja auch nicht gedacht sind.
 

Habt ihr Ideen wie ich die Zeit bis September noch überleben kann?
Ich hab leider echt immer Schmerzen. Außer beim Fahrradfahren oder beim reiten. Aber ich kann ja nicht den ganzen Tag auf dem Pferd sitzen oder auf dem Fahrrad... 

Liebe Grüße 
Sarah. 

[xelila]

Hm, das ist wirklich großer Mist mit dem Ärztebudget!

Ich weiß nun nicht, ob du eine Hautklinik mit Psoriasisabteilung im Umkreis hast, aber die haben ein wesentlich höheres Budget, und verschreiben auch teure Medikamente wenn nötig. Ich musste wegen Fumaderm auch immer dorthin, mein Hausarzt hat schon die Krise bekommen, als ich einmal danach gefragt hab.

 

Ansonsten könntest du es Curcumin versuchen, muss man halt selbst anschaffen. Aber viele berichten von guter Schmerzlinderung bei betroffenen Gelenken, hab ich etliche Beiträge im Netz zu gefunden. Bei mir ist das Fußgelenk seitdem wieder tadellos und schmerzfrei. http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/20206-heilmittel-entdeckt-curcumin/

Die Haut hinkt noch etwas hinterher.

 

Wünsche dir jedenfalls baldige Besserung und alles Gute!

[Sarah M]

Wäre mal eine Überlegung, in der Tat.
Ich musste heute auch ein wenig lachen, als mein Orthopäde meinte, er hätte pro Patient 4-5€ Budget. Das ist doch gelacht.

Manchmal zweifle ich wirklich daran, dass echte Menschen in den Krankenkassen sitzen und sowas entscheiden.

[sgbhd]

Hallo Sarah,

 

irgendwo ist in der Kommunikation was schief gegangen- die systemischen Medis - also Fumadern, MTX, Enbrel etc liegen ausserhalb der Budgets der Hautärzte - definitiv- hatte mir meine HA als Argument genannt und wurde auch von der Kasse bestätigt .

 

Denke, Du solltest möglichst ganz kurzfristig in eine Klinik gehen- egal wo- egal wie.

 

Du bist  jung, und Psa belastet die Knochen und Gelenke- also schnellstmöglich gegensteuern.

 

Btw.::MTX wurde mir von meiner wirklich vertrauenswürdigen Hausärztin ( auch Rheumatogin ) als erste Wahl genannt- erprobt- bekannt- 50 Jahre Erfahrung -viele Patienten ohne Probs.

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Sarah M]

Natürlich ist MTX die erste Wahl, eben weil die Erfahrung damit sehr lang ist und es von vielen so gut vertragen wird.
Allerdings möchte ich es nicht nehmen, weil die Phase zwischen Absetzen und die Möglichkeit einer Schwangerschaft sehr lang ist, empfohlen wird zwei Jahre.

Bei Enbrel z.B. wird drei Monate empfohlen. Da kann man eher mal sagen "Hier, mir tun die Knochen so weh, ich fang damit noch mal an und wir gucken mal in ein paar Monaten noch mal". Bei MTX... Wenn man da eineinhalb Jahre durch hat und dann Schmerzen hat wie sonst was, sagt man das nicht so einfach, denke ich. 
Ich habe auch im September einen Termin in Marburg in der Hautklinik, einen Tag nach Bad Endbach, btw.  
Mal sehen, was die dann alle sagen. Bin gespannt.

[xelila]

Das System ist halt wenig patientenfreundlich... manche haben es sehr weit bis zur nächsten Klinik oder müssen zu chronisch überlasteten Kliniken, wo es ewig dauert bis man einen Termin bekommt, und wenn dann mal die Medikamente ausgehen - das sieht die Krankenkasse schlichtweg nicht vor. Alles wird pauschalisiert, weil individuelle Berechnungen zuviel Aufwand wären.

Ist aber eben auch Mitschuld der Medikamentenhersteller, in DE haben wir ja eh mit die höchsten Preise. Bin fast aus den Latschen gekippt, als ich mal die Kosten von einer Großpackung Fumaderm und zwei Salben/Cremes vor ein paar Jahren in der Apotheke gesehen hab - über 1500€.

Das frustriert einfach manchmal, und da ist Verzweiflung nachvollziehbar.

 

Falls du es mit Curcumin mal testen möchtest, berichte doch wie es dir damit dann geht.

[sgbhd]

Hmm - Du bist jetzt 17.

 

wünschst  Du  Dir in Kürze eine Schwangerschaft?

 

Ansonsten ist doch MTX eine Wahl- würde als ganz junger Mensch das eher vorziehen, viel eher als als Bios- weil sehr neu, sehr wenig erpropt-

niemand kennt die Langzeitwirkung- die maximale Dauer der Erprobung liegt bei 6-10 Jahren- extrem wenig .  Gerade in Bezug auf die Frucht- sprich Baby.

 

Wünsche Dir alles , alles Gute- , dass Du hilfreiche Ärzte findest.

 

Liebe Grüsse

Siggi

[Claudia]

Und wenn Du Dich stationär einweisen lässt? Im Rheumazentrum Mittelhessen in Bad Endbach gibt es auch eine Akut-Station.

[Lupinchen]

Ich kann mich Siggi nur anschließen. Hier bei Dir geht einiges durcheinander. Wenn eine Basistherapie für PsA angestrebt wird, kann es nur der Facharzt verordnen. Ob man dann noch Fumaderm für die Haut braucht muss man sehen, liegt dann an der Auswahl die der Arzt trifft. Ich habe aber die Erfahrung gemacht das sowohl unter MTX als auch Arava auch die Haut besser wird. Es wird kein Arzt gleich ein Biologic verordnen, auch weil er das nach den dazu vorgegebenen Richtlinien, nicht darf. Das hat nichts mit Budget zu tun. Das Thema hatten wir hier schon öfter. Ich bekomme es auch jetzt erst nachdem MTX nicht viel gebracht hat außer Nebenwirkungen und auch Arava musste ich jetzt absetzen. Leider musste ich mich auch mit Ibuprofen bis zum ersten Arzttermin rüberbringen. Dieses ewige rumnörgeln an der Phamarindustrie geht mir auch auf die Nerven. Ich bin froh  das die Pso zzt. so interessant für sie ist und es so eine breite Palette von Medis gibt. Natürlich sind hier in Deutschland, liegt leider auch da an den Lobbyisten, viel zu teuer. Liegt am System.....das muss geändert werden und auch die Budgetierung und die Fallpauschalen. Aber das ist ein anderes Thema.

 

Warum Du in deinem Alter jetzt schon so sehr auf die Möglichkeit einer evtl. Schwangerschaft siehst, bleibt mir ein Rätsel. Jetzt bist doch ersteinmal Du wichtig und das es Dir gut geht. Es können doch noch viele Jahre vergehen bis das aktuell wird und dann kann man sehen was nötig ist. MTX muss man ggf. ja auch nicht ewig nehmen. Es wäre sicher gut einen Rheumatologen zu bekommen der sich auch auf Kinder-und Jugendliche spezialisiert hat. In einigen Kliniken gibt es das, meist aber wohl in größeren Städten oder Unikliniken.

 

Geh doch mal zu Rheuma-online dort diskutieren auch Jugendliche und es gibt Tipps.

 

Gruß Lupinchen

[Sarah M]

Danke für die vielen Antworten.

Klar, gibt es Richtlinien, versteh ich auch, dafür muss ich sie aber nicht gut finden.

Momentan ist keine Schwangerschaft geplant, aber ich möchte es in den nächsten Jahren nicht ausschließen.

Ich war jetzt erst vier Wochen auf Reha, fand es hatte wenig Sinn. War einfach die falsche Klinik.

In Bad Endbach hab ich im September erstmal einen Termin für ein Gespräch, mal sehen, was gesagt wird.

Mein Arzt meine halt auch, dass es nicht nur MTX als nächste Wahl gibt. Leider weiß ich die Namen nicht mehr.

Ich finde es einfach auch ziemlich bescheuert, ein Medikament so teuer so verkaufen, dass es von niemandem gerne übernommen wird. Wäre es nicht eigentlich klüger ein Medikament günstiger zu verkaufen? Dann würde man mehr verkaufen und in Endeffekt hätte es den gleichen Effekt - nur das mehr Leuten geholfen werden kann.

Aber ok. Vielleicht denke auch nur ich so.

[Lupinchen]

....es geht hier nicht um den Preis, sondern es darf nicht gleich ein Biologic verordnet werden. Wenn es verordnet wird, ist der Preis relativ egal. Der Arzt wird eins aussuchen was für den spez. Fall richtig ist. Inzw. gibt es soviele, auch als Kombi für PsA+Pso und eben auch spez. nur für eine Sache. Die meisten starten mit MTX oder Leflunomid. Bald kommt noch ein neues systemisches in Tablettenform dazu. Auch entscheidet der Arzt ob man eben schon zu den Fällen gehört wo ein Biologic nötig ist. Im günstigsten Fall, wie bei mir gerade, bezieht einen der Arzt in die Überlegung mit ein. Natürlich müssen die Werte es auch ergeben, wobei z.B. mein CRP auch nicht sehr hoch ist. Ich habe nur immer wieder heftige Entzündungen in verschiedenen Gelenken.

 

Gruß Lupinchen

[Sarah M]

Danke für deine Antwort Lupinchen,

mein Arzt ist eigentlich auch gegen MTX in meinem jungen Alter. Und hätte auch eigentlich nichts gegen ein Biologik für mich, findet es sogar gut, dass ich ihn darauf angesprochen habe, möchte aber auch eine zweite Meinung von einem zweiten Arzt dazu gezogen haben. Da ich aber keinen Termin in den nächsten Wochen bekommen konnte, muss ich nun noch bis September warten, was ja netterweise auch nicht mehr sooo lange ist. Sondern nur noch ca. 8 Wochen.
Ich lass mich mal überraschen, was in Bad Endbach im Rheumazentrum und in Marburg in der Hautklinik gesagt wird. 


Aber mal als Frage am Rande:
Ich habe auf die PSO und PSA 50% Behinderung bekommen, allerdings ohne Buchstaben.
Besteht irgendwie die Möglichkeit da eine Fahrkarte für die ÖVKM zu beantragen im Bundesland Hessen? Mir wurde gesagt, ich könnte das nur von der Jahresabschlusssteuer absetzen, aber ich zahle ja noch keine Steuern? Und dadurch, dass ich ja doch recht viel mit den ÖVKM zu Arztterminen und so fahre, wäre das sehr praktisch. 

[Pedi75]

Ueberbruecken kannst du mit cortison, prednisolon 5 mg, nimm aber auf dauer nicht mehr als 7,5 am tag weil dein koerper sonst die eigenproduktion von cortison einstellt. Und dazu piroxicam 10 mg. Das ist fuer ein paar monate genug. Ansonsten hilft nur heftig verlieben oder mal beim familienaufstellen klaeren was uberhaupt die ursache deiner krankheit ist.

[Pedi75]

Metex is gut, rettet dich aber nur max. 6 bis zehn jahre weil es sich in der leber anreichert. Und schwangrschaftstechnisch is es ziemlich umstaendlich.

[Sarah M]

Cortison ist schwierig - vertrage das künstlich hergestellte nicht.

Und alles was die Leberwerte verändert hat nicht so gut, hab vom Fumaderm schon nicht die besten Werte. Das lohnt sich für zwei Monate nicht so ganz.

Werde jetzt erstmal abwarten. Die Fumaderm wieder erhöhen und Ibuprofen auch erhöhen.. Mal gucken was es bringt.

[Tenorsaxofon]

Sahra, wenn du schon einen Schwerbehindertenausweis hast, dann kannst du es doch daran feststellen, ob du das grüne Beiblatt erhalten hast.

Soweit ich weis gibt es die Möglichkeit nur mit Buchstaben