Mein Weg

[Torti]

Hallo zusammen,

 

ich habe mich bereits in einem anderen Beitrag vorgestellt und hatte schon interessante Unterhaltungen. Ausserdem möchte ich mich gern mitteilen und über meinen Weg berichten.

 

 

geschrieben 30. April 2014 - 19:03

Hallo zusammen,

 

kurz zu meiner Person.

 

Bin männlich, 31 Jahre und aus Bayern.

 

Ich habe Pso ca seit 13 dann zwischen etwa 17 und 21 Jahre gar nicht und seit nun etwa 10 Jahre dauernd.

 

Meine Stellen: Kopf stark, Ellbogen leicht, Bauch und Rücken leicht, Beide Beine stark.

 

Mit Bestrahlen und Psorcutan ist das ganze besser aber jucken, rieseln und undschön trotzdem.

 

Ich bin seit etwa 5 Jahren nicht mehr aktiv beim Hautarzt gewesen und jetzt mit einem kürzlichen Umzug will ich es jetzt voll angehen mit Hilfe des HA.

 

Den Sommer wieder in langen Hosen verbringen, ich hab einfach keinen Bock mehr drauf. Aber wem sag ich das?

 

Da ich mich intensiv seit etwa einem halben Jahr mit Behandlungen auseinander setze, und auch hier viele nützliche Informationen zu bekommen sind, habe ich mich etwas auf Fumaderm eingeschossen.

 

Am 11. Juni habe ich einen Termin beim HA.

 

Sollte ich die Tabletten beim ersten Besuch schon in die Runde werfen oder erstmal die Optionen des Arztes abwarten?

 

Die Nebenwirkungen die zu lesen sind, ganz schön heftig und von Ärzten die Fumaderm aus Budgetgründen nicht verschreiben, ohje...

 

Aber ich sehe das als Chance für mich an, endlich wieder ein schönes Leben zu führen.

 

Für Ratschläge oder auch Diskussionen bin ich gern bereit.

 

Auf jeden Fall ist es gut sich in einem Kreis Gleichgesinnter zu befinden.

 

Liebe Grüße

 

Thorsten

 

Soviel zu mir und meiner Person. Der besagte Hautarzt Termin war inzwischen.

 

 

geschrieben 13. Juni 2014 - 07:18

Guten Morgen,

 

gestern war der HA Termin. Was soll ich sagen ein sehr netter Arzt. Es gab nur ein persönliches Gespräch. ich musste zudem einen Fragebogen ausfüllen über die psychische Belastung mit Pso.

Dabei ka dann raus, das ich den psychologischen Druck wie ein Krebspatient habe....

 

Da ich erst seit kurzem wieder aus dem Urlaub zurück bin, sind die Stellen teils ganz gut. Deshalb ist sein Vorschlag zur Behandlung ab Montag eine Bade-/Bestrahlungstherapie zudem von Leo Daivobet.

Kann mir jemand was zu dieser Salbe sagen?

Und taugt diese Art der Behandlung etwas?

 

Er will mit mir erstmal probeweise ein paar Wochen so starten und sich dann den Verlauf anschauen und dann entsprechend zu reagieren.

 

Aber auch die Sprache kam auf wegen Fumaderm, allerdings sogar von ihm!!! Er hat mir einiges darüber erzählt und ich hab zugehört. Ich wusste durch dieses Forum schon einiges darüber wollte das aber nicht mir anmerken lassen. Er hat auch alles das angesprochen was ich schon darüber wusste.

 

Auch über Biologics und Spritzen hat er mir etwas erzählt und was es mittlerweile alles für Möglichkeiten gibt.

 

Ich soll immer ehrlich zu ihm sein, da wir ein gutes Verhältnis mit Vertrauen für den gemeinsamen Weg der Behandlung brauchen. Sehr toll!!!

 

Ich habe ihm dann noch davon erzählt das ich hier gelesen habe, das manche Hautärzte z.B. Fumaderm aus Kostengründen (bezgl. ihres Budgets) nicht verschreiben, da meinte er, das er deshalb Arzt geworden ist um den Menschen zu helfen, Kostengründe sind sein Problem und das der Krankenkasse. WOW !!

 

Und er sagte noch, das wir gemeinsam diesen Weg gehen werden und welche Form an Behandlung ich auch immer brauchen sollte, von ihm werde ich alles bekommen.

Wenn es soweit ist, dann steht von seiner Seite nichts im Weg dass ich von ihm Fumaderm bekommen werde (puh!!).

Kann mir jemand sagen welche Kosten das für mich als Kassenpatient hat, wenn ich es recht weiss 10€ pro Packung?

 

Abschiedssatz bevor wir uns am Montag zur ersten Sitzung sehen, Das Ziel muss sein, dass ich wieder ins Schwimmbad gehen kann und das werden wir zusammen schaffen!!!

 

Also ich bin heilfroh wie das gelaufen ist und ich scheine absolutes Glück mit dem HA zu haben.

 

Dann wünsche ich euch ein schönes Wochenende und wen es interessiert eine tolle WM.

 

Ich werde mich dann wieder ab Montag melden wenn es mit der Bade-/Bestrahlungsbehandlung losgeht.

 

Werde dazu wenn ich meine Kamera finde Fotos der Stellen machen um auch einen Vorher-/Nachher Vergleich zu haben.

 

Aber ich denke, dass ich eine neue Seite aufmache, da es mit der Kategorie Fumaderm jetzt erstmal nichts mehr zu tun hat.

 

Wer sich für den weitern Werdegang interessiert kann gern weitrer mitlesen oder auch schreiben um das wir darüber reden können.

 

Danke für die Aufmerksamkeit und bis bald.

 

Gruss Thorsten

 

Das ist rausgekommen bei meinem ersten HA Termin seit langer Zeit.

 

 

 

Heute war der erste Tag der PUVA Behandlung. Zudem creme ich mich in der Früh mit Daivonex und Abends mit Daivobet ein.

 

Erst für 20 Minuten in die Badewanne und dannach eine kurze Bestrahlung.

 

Nach 1 Tag kann ich natürlich noch nicht viel sagen.

 

Ich soll morgen und am Mittwoch wieder kommen und nächste Woche ist nochmals ein Gespräch mit dem Arzt.

 

Ich bin gespannt wie es sich in der nächsten Zeit entwickelt.

 

Morgen werde ich noch Fotos machen und diese veröffentlichen um den Verlauf zu dokumentieren.

 

Vielen Dank für die Aufmerksamkeit

 

Gruss

 

Thorsten

[Torti]

Hallo zusammen,

 

jetzt ist die erste Woche mit PUVA Behandlung vorbei und 2x täglich cremen.

 

Um euch und auch mir einen Verlauf genau zu dokumentieren möchte ich hier Bilder der Pso zeigen.

 

Ich werde wöchentlich die Veränderung mitteilen um eine Veränderung festzustellen.

 

Die Bilder stellen den Zustand nach dem Urlaub aber vor der Behandlung dar.

 

Gruss Thorsten

[Torti]

[Torti]

Kann mir jemand sagen, wie lange eine PUVA Behandlung ca dauert und ist der Effekt von anhaltender Dauer oder ist bei der Einstellung rasch eine Rückkehr zur Ausgangssituation zu erwarten?

 

Habe mittlerweile 3 Behandlungen gehabt und mein Hautbild ist schon deutlich besser geworden. Nächste Woche habe ich wieder einen Termin mit meinem Arzt um ein Fazit zu ziehen und den weitern Werdegang zu besprechen.

 

Danke

 

Gruss Thorsten

[Ipanema_84]

Hallo Thorsten,

 

meine PUVA Behandlung ist schon etliche Jahre her, aber sie hat mir sehr geholfen. So schlimm wie ich vorher aussah, ist es gottseidank nie wieder geworden. Leider ist immer noch genug übrig, da ist gibt´s noch was zu tun,

Die Behandlung hat aber fast 1 Jahr gedauert und ich war anfangs 3 x , später 2 x die Woche beim Bestrahlen.

 

Nimmst du auch Tabletten um die Haut lichtempfindlicher zu machen?

 

Gruß Ipanema

[Supermom]

Hallo Thorsten,

 

finde das doch mal eine gute Idee, dass du die Bilder einstellst um die Verbesserung zu dokumentieren.

Bin schon gespannt, wie lange es dauern wird.

 

LG Supermom

[Torti]

Hi, neine Tabletten bekomm ich keine, ich dachte das Bad sorgt für die Lichtempfindlichkeit?

 

Ja weil nur so kann ich genau sehen ob und was sich verändert.

 

Und das eigene Empfinden ist doch oft anders als das eines Aussenstehenden.

 

Und ich muss es ja täglich sehen, da fallen Veränderungen ohnehin nicht so sehr auf.

 

Gruss Thorsten

[clarus]

Hi, neine Tabletten bekomm ich keine, ich dachte das Bad sorgt für die Lichtempfindlichkeit?

 

Ja weil nur so kann ich genau sehen ob und was sich verändert.

 

Und das eigene Empfinden ist doch oft anders als das eines Aussenstehenden.

 

Und ich muss es ja täglich sehen, da fallen Veränderungen ohnehin nicht so sehr auf.

 

Gruss Thorsten

Früher gab es Tabletten, heute wird mit dem Bad vor der Bestrahlung die Lichtempfindlichkeit der Haut erhöht. Alternativ kann die Haut auch eingecremt werden, wobei diese Creme dann 1 Stunde einwirken soll, und dann kann bestrahlt werden. Wurde allerdings hier schon mehrfach erwähnt.(Physikalische Therapien-Lichttherapie)

 

Gruß

clarus

[Torti]

Kann mir jemand sagen, welche Inhaltsstoffe im Bad enthalten sind?

 

Badezeit ist 20 Min und im Anschluss zumindest für den Anfang 30 Sek.

 

Gruss

 

Thorsten

[Waldfee]

Bei dem PUVA -Bad wird dem Badewasser das 8-Methoxy-Psoralen zugegeben. Die Bestrahlung nach dem Bad wird mit UVA -Licht durchgeführt. Daher der Name PUVA. Bei mir hat's leider nicht geholfen.

[Torti]

Ok, vielen Dank für die Antworten,

 

ich werde heute Abend neue Fotos reinstellen und wenn möglich wöchentlich zumindest von den Beinen.

 

Es dürfen gerne Kommentare gegeben werden.

 

Bis später zusammen.

 

Gruss Thorsten

[Torti]

[Torti]

Hallo zusammen,

 

hier die Bilder nach einer Woche Behandlung und 3 Bädern.

 

Werde wenn möglich immer Sonntags den Fortschritt dokumentieren.

 

Ich denke man sieht schon eine gewisse Verbesserung.

 

LG Thorsten

[Torti]

Hey.

Hat jemand Erfahrung was nach den Behandlungen kommt?

Und auch wieviele Sitzungen im Bad es sind?

Würde den Doc fragen aber der kommt erst nächste Woche wieder.

Gruss Thorsten

[Lupinchen]

Es können schon mal 20-30 Bestrahlungen zusammen kommen. Wenn es weiter so gut läuft kann die PUVA auch auf 1x wöchendlich verkürzt werden, so als Erhaltungsdosis. Danach, wenn alles abgeheilt ist, brauchst Du eigentlich nichts mehr. ich würde nur eine gute Lotion weiterhin verwenden. Tut ja nicht nur der Pso-Haut gut. Ob beim nächsten Schub dann Fumaderm gleich infrage kommt, wird Dein Arzt mit Dir besprechen. Ob im selben Jahr amb. als Kassenleistung noch einmal eine PUVA gemacht werden darf, weiß auch der Arzt. Evtl. macht er ja auch Balneo-Photo-Therapie, das wäre dann UVB-Bestrahlung, mit oder ohne vorherige Salzbäder.

Gruß Lupinchen

bearbeitet am 25. Juni 2014 von Lupinchen

[Torti]

[Torti]

[Torti]

Hallo zusammen, wenn auch mit etwas Verspätung die Alben von KW 27 und 28.

 

Nächste Woche ist Halbzeit der Behandlung.

 

Bisher bin ich sehr zufrieden.

 

Gruss Thorsten

[clarus]

Sieht doch schon ganz gut aus!

 

Gruß

clarus