ich will nicht mehr ....

[keksi]

Hallo ihr lieben.

jz hab ich auch den weg in das Forum gefunden ... früher War ich immer nur Stiller mitleser.

Kurz zu mir. Bei mir ist das schuppenflechte gen quasi von Vater und mütterlicher Seite weitergegeben worden. Was ich bis vor kurzem gar nicht wusste. Angefangen hat es mit 8 Jahren nach einem pfeifferischen drüsenfieber. Heute bin ich 28 und es gab nur wenige phasen in denen ich sagen könnte es War mal halbwegs ok mit der psoriasis.

In diesem Jahr wird es immer schlimmer. Es gibt keine 10cm auf meinem Körper die nicht irgendwie mit pso bedeckt sind. Machen kann ich was ich will. Bin ich auf kur, was natürlich meinen arbeitgeber nicht so wirklich schmeckt, geht es zwar weg, kommt aber nach 2 wochen wieder. Uva/b hab ich gemacht ... nur fehlt jetzt aber ehrlich gesagt die Zeit dazu. Ich wohne quasi an arsch der Welt. Bis zum hautarzt eine halb std. Zwei Minuten bestrahlen. Halbe Stunde retour. Wartezeiten natürlich nicht eingerechnet.
Biologicals wären mir von der krankenkasse versprochen worden. Dann doch wieder nicht. Auf ciclosporin bin ich fast verreckt mit 42 grad Fieber. Daraufhin muss ich sagen hatte ich keinen Bock mehr auf Medikamente.

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll.

Ich habe Herde Ende nie und der Rest von Körper sieht aus wie ein streuselkuchen. Ich bin einfach angefressen. Wegen der scheiß Krankheit Krieg ich gewisse jobs nicht obwohl ich qualifiziert bin. Das wird mir dann auch reingedrückt, dass man mich sooooo nicht einstellen kann. Zurückziehen tu ich mich auch Ende nie. Bin froh wenn ich niemanden sehe.
Und jetzt im Sommer isses natürlich noch blöder. Ich bin schon am überlegen ob ich mir nicht eine ganzkörperburka kaufe. Grml. ( hab echt keinen Bock und keinen lebensmut mehr.

lg keksi

[Claudia]

Hallo ihr lieben.

jz hab ich auch den weg in das Form gefunden ... früher War ich immer nur Stiller mitleser.

Kurz zu mir. Bei mir ist das schuppenflechte gen quasi von Vater und mütterlicher Seite weitergegeben worden. Was ich bis vor kurzem gar nicht wusste. Angefangen hat es mit 8 Jahren nach einem pfeifferischen drüsenfieber. Heute bin ich 28 und es gab nur wenige phasen in denen ich sagen könnte es War mal halbwegs ok mit der psoriasis.

In diesem Jahr wird es immer schlimmer. Es gibt keine 10cm auf meinem Körper die nicht irgendwie mit pso bedeckt sind. Machen kann ich was ich will. Bin ich auf kur, was natürlich meinen arbeitgeber nicht so wirklich schmeckt, geht es zwar weg, kommt aber nach 2 wochen wieder. Uva/b hab ich gemacht ... nur fehlt jetzt aber ehrlich gesagt die Zeit dazu. Ich wohne quasi an arsch der Welt. Bis zum hautarzt eine halb std. Zwei Minuten bestrahlen. Halbe Stunde retour. Wartezeiten natürlich nicht eingerechnet.

Biologicals wären mir von der krankenkasse versprochen worden. Dann doch wieder nicht. Auf ciclosporin bin ich fast verreckt mit 42 grad Fieber. Daraufhin muss ich sagen hatte ich keinen Bock mehr auf Medikamente.

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll.

Ich habe Herde Ende nie und der Rest von Körper sieht aus wie ein streuselkuchen. Ich bin einfach angefressen. Wegen der scheiß Krankheit Krieg ich gewisse jobs nicht obwohl ich qualifiziert bin. Das wird mir dann auch reingedrückt, dass man mich sooooo nicht einstellen kann. Zurückziehen tu ich mich auch Ende nie. Bin froh wenn ich niemanden sehe.

Und jetzt im Sommer isses natürlich noch blöder. Ich bin schon am überlegen ob ich mir nicht eine ganzkörperburka kaufe. Grml. ( hab echt keinen Bock und keinen lebensmut mehr.

Hallo keksi,

 

die Krankenkasse musst Du wegen Biologics vorher nicht fragen. Der Arzt entscheidet, ob Du sie brauchst - und niemand anderes. Wenn er sie Dir verschreibt, ist das für die Krankenkasse Fakt. Da gibt es keinen Antrag, nichts. Und wenn bei Dir keine 10 Zentimeter des Körpers mehr ohne Pso sind, bist Du ganz sicher ein Kandidat für derartige Medikamente. (Und in meinen Augen für einen weiteren Klinikaufenthalt.)

 

Es ist ja dann nicht nur die Haut: Bei so einem starken Befall läufst Du Gefahr, dass im Körper noch viel mehr entzündet ist; dass da langfristigere Folgen drohen. Auch deshalb sollte es da keine große Diskussion geben. Aber auch deshalb solltest Du schon noch auf Medikamente bauen. Wenn Du damit die Haut einigermaßen im Griff hast, kannst Du immer noch die Dosis reduzieren, mit Salben gegensteuern, andere Wege versuchen etc.

 

Was tust Du denn derzeit, aktuell, gegen die Schuppenflechte?

 

Und: Willkommen bei uns! 

[Hucki]

Hi Keksi,

 

willkommen im Forum, dich hat es ja schwer erwischt.

 

Gerade deswegen empfehle ich dir einen guten Hautarzt. Wenn du nix tust, wird deine Situation vielleicht noch schlechter, die Katze beißt sich in den Schwanz!!!

 

Geht's dir psychisch besser, ist deine Haut vielleicht auch besser, (du könntest dich wohl in deiner Haut fühlen). Geht's deiner Haut schlecht, weil du nicht die richtige Therapie hast, geht's deiner Psyche auch schlecht ( du fühlst dich nicht wohl in deiner Haut).

 

Gib dir einfach nochmals selbst die Chance, etwas Neues zu versuchen, du darfst das. Und beim Arzt wirst du dich dann auch durchsetzen, mit Sicherheit.

 

Den ersten Schritt hast du schon getan, du hast dich im Forum gemeldet.

 

Alles Gute dir. LG Hucki

[Kuno]

Hallo Keksi,

es istt gut, dass Du hier nicht nur stille Mitleserin bist sondern jetzt Dich auch hier äußerst. Dazu ist das Psoriasisnetz ja auch da.

 

Es hat Dich offenbar sehr heftig erwischt. Da verstehe ich gut, dass Dich diese Situation belastet und dass Du an der ärztlichen Kunst manchmal ziemlich zweifelst. Trotzdem glaube ich, gibt es noch einige gute Möglichkeiten. So, wie Du Deine Situation dartellst, habe cih gedacht, würde es mir so gehen, würde ich mich an eine Uniklinik überweisen lassen. Amm besten lässt Du Dich dort unächst ambulant in de Poliklinik überweisen, damit sie Dich kennen lernen. Zwar kocht man auch in der Uniklinik auch nur mit Wasser, dennoch sind die Möglichkeiten zumindest bei schweren Verläufen besser. Dass Du nicht weit fahren magst, kann ich verstehen, aber manchmal sind die Wege zwar etwas weiter, bringen aber am Ende doch auch mehr. M. E. brauchst Du auch keine Angst dort zu haben, dass Du zum "Versuchskaninchen " gemacht wirst. Bei der Erprobung neuer Methoden musst Du Dein Einverständnis geben. Gibst Du es nicht, wirst Du auch nicht fallen gelassen. Denn in Studien werden herkömmliche erprobte Behandlungen und neue noch nicht abgesicherte Behandlungformen verglichen. Aber Du musst dort nicht an Studien teilnehmen, das ist stetsfreiwillig. Ich habe selbst viele Jahre an einer Uniklinik gearbeitet. Daher habe ich einen Einblick.

 

Natürlich sollst Du selbst entscheiden, wie es weiter gehen soll, ich wollte dir nur einen Hinweis geben. Gleich, was Du nun entscheidest, wünsche ich Dir, dass es bald wieder aufwärts geht.

 

Viele herzliche Grüße von Kuno

[keksi]

Hallo an alle und danke fürs schreiben.

Also ich meinte mit den langen wegen, dass ich einfach keine Zeit für eine bestrahlungstherapie habe. Wie gesagt 1 std wegzeit + die warterei und das mind. 4 mal pro Woche sonst bringt es ja nix. das geht nicht mit Arbeit, Studium, Hund und sonstigem. Zumal dann auch noch die ordinationszeiten Horror sind.

Was ich derzeit mache: pflegecremen cortison (hilft absolut nicht mehr) schüssler balneum hermal totes meer badesalz 1 mal die Woche solarium für 7min

[keksi]

Ach und das Problem mit den biologicals. Ich komme aus Österreich und hier läuft es wohl anders ab. Vom behandelnden kh War mir zugesagt worden, dass ich SOFORT ein biological bekomme und ich mich nicht durch mtx etc quälen müsste, weil ich eh so schon extreme magenprobleme habe. Als ich das nächste mal hinkam und wir eigentlich mit der biological Therapie anfangen wollten kam dann die Verkündung, die krankenkasse hätte abgelehnt. Sie zahlen keine so teure therapie. Naja

Ich hab in einer Woche einen Urlaub am Meer vor. Wenn das sich nix mehr hilft, geh ich stationär auf die dermaambulanz. Ich kann so einfach nicht mehr. Noch dazu juckt und spannt es unerträglich, was ich vorher niiie hatte. Es gab auch keine Umstellung oder irgendeinen Einschnitt, der begründen könnte, warum ich grad solche Probleme mit der Haut habe.

Lg

[wgaush]

Hallo Keksi,

schon mal mit Fumaderm probiert?

Ich nehms seit sieben Wochen. Bei mir funktionierts prächtig.

 

Gruß wgaush

[VanNelle]

Hallo Keksi

 

Eine Freundinn von mir, auch aus Östereich, bekommt problemlos Humira. MTX hatte vorher auch

nicht mehr angeschlagen.

Sprich doch noch mal persönlich mit deiner Krankenkasse, zeige eventuell deine Stellen oder

wechle die Kasse gegebenenfalls.

[Bröselbert]

Hallo Keksi,

 

ich bin ebenfalls Pso-Patient in Österreich und habe auch die Erfahrung gemacht, dass die Kassen wohl erst sämtliche günstigeren Mittel von schwach und billig bis stark und teuer durcheskalieren wollen, bevor sie das beste/teuerste (Biologicals) genehmigen. Bei mir ist es wohl lange nicht so schlimm wie bei dir. Mich führte der Weg erstmal über cremen ohne Cortison, mit Cortison, dann Bestrahlungen, bis Fumaderm (Alles nicht gescheit geholfen). Die nächste Stufe wäre MTX, was ich aber derzeit verweigern muss, da meine Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist. Nur: Ohne MTX kein Biologikum, das wurde auch mir so gesagt.

 

Ausweg für mich: Ich wurde in der Rudolfstiftung in Wien in eine 1-jährige, pharma-gesponsorte und damit kassenunabhängige Medikamentenstudie gesteckt, wo ein neues Medikament (Secukinumab) mit dem bereits zugelassenen und wohl hochwirksamen Stelara verglichen wird (also keine Gefahr, Placebo zu bekommen). Die Studie ist wohl eine der letzten vor der Zulassung, es sind dazu schon einige Studien gegen Placebo und auch gegen Enbrel gelaufen. Dafür war ich mit meinem Befall qualifiziert, du wirst es erst recht sein. Falls Wien für dich erreichbar ist, wäre das vielleicht eine Alternative. Für mich läuft die Studie bereits seit 4 Wochen, es ist aber auch wohl letzte Woche noch jemand dazu aufgenommen worden.

 

So wie du es schilderst sollte der Arzt aber auch ohne MTX und ohne Studie schon eine Biological-Therapie durchgesetzt bekommen. Eventuell einfach mal etwas hartnäckiger nachbohren, wird schon

 

Ich wünsch dir alles gute!

bearbeitet am 10. Juni 2014 von Bröselbert