bin auch neu & Studienteilnehmer

[Heinz2014]

Hallo Zusammen,

 

nun bin ich mit meinen 55 Jahren auch hier gelandet,

hier so reingelunst habe ich ja schon öfter und so habe ich mich dazu entschlossen,

euch von meiner Zeit als Studienteilnehmer zu berichten.

 

Schuppenflechte mit 30 bekommen, bei ratlosen Ärzten gesessen,

1 Millionen völlig dämlicher Ratschläge gehört :

ändern Sie ihre Ernährung, ändern Sie ihren Lebenswandel,

finden Sie sich damit ab, das ist erblich.

Krempeln Sie ihr Seele um, bohren Sie in der Vergangenheit blablabla

Und dann hab ich zu all den roten Flecken (am ganzen Körper, mehr als 30 % Haut)

eines Tages einen ganz üblen Hexenschuß bekommen.

Der Orthopäde den ich hier im Ort aufsuchte, sah meinen Rücken, fragte mich, wo er denn da spritzen

könnte, da wäre ja alles blutig und gab mir dann DEN Tip meines Lebens.

Ein Hautarzt sucht Studienteilnehmer für 5 Jahre

Das war September 2012.

Die Schuppenflechte war nach der ersten Spritze verschwunden.

Am Anfang hatte ich schon Bedenken wegen etwaiger Nebenwirkungen.

Ich hab keine.

Im Gegenteil was ich bekommen habe, ist ein neues Leben.

Ich möchte euch Mut machen, probiert alle Möglichkeiten die euch gegeben werden.

Falls ihr noch berechtigte Fragen habt, ich guck in den nächsten Wochen nochmal hier rein,

denn den Sommer will ich mit Haut & Haaren, bekleidet nur mit ner Badebüx im Freibad

zwischen 1000 anderen Menschen genießen, mit dem unglaublich schönen Gefühl, nicht  begafft zu werden.

herzlichste gute Wünsche für euren Weg

vom Heinz

P.S. ist hoffentlich rüber gekommen, daß ich keine Werbung machen will.

 

 

 

 

 

 

 

[Kuno]

Lieber Heinz,

 

zunächst erst einmal herzlich willkommen im Psoriasisnetz. Es ist schön, dass Du jetzt dabei bist. Du kannst hier viele Leute kontaktieren, denen es ähnlich geht, die Ähnliches durchgemacht haben. An vielen Orten gibt es nicht nur virtuelle sondern auch lokale Treffen, wenn - ja wenn denn jemand die Initiative ergreift. Auf diese Weise habe ich schon viele Menschen aus dem Netz auch persönlich kennen gelernt.

 

Schön, dass Du entsprechend den Regeln keine Werbung machen willst. Trotzdem finde ich es ja doch interessant, mit welchem Medikament Du einen so tollen Erfolg hattest. Vermutlich war es ein Biologicum. Aber was die meisten hier erfahren haben: Es gibt sicherlich wirksame und weniger wirksame Medikament. Dennoch ist es keine Garantie, wenn ein Medikament einem geholfen hat, dass es allen anderen in gleicher Weise hilft. Auch bei den Ratschlägen nicht immer so, dass das, was dem einen gut weiter hilft, bei dem anderen überhaupt eine Wirkung hat. Hinzu kommt, dass die Verläufe auch einer noch nicht bestimmbaren Gesetzlichkeit unterliegen, so dass Du Dir gar nicht sicher sein kannst, dass das Medikament, das einer gerade nimmt, wirkt. Es könnte auch die Spontaneität des Verlaufs sein. Trotzdem wünsche ich Dir, dass Du das richtige Medikament für Dich gefunden hast, so dass Du dem Sommer genussvoll entgegen sehen kannst.

 

Langer Rede kurzer Sinn: fühle Dich hier ganz zu Hause,

viele herzliche Grüße von Kuno

[Claudia]

Hallo Heinz,

 

willkommen bei uns!

 

Weißt Du denn inzwischen, was für ein Medikament das ist? Und worauf musstest oder musst Du denn besonders achten - haben Dir die Ärzte da etwas gesagt?

[Heinz2014]

Hallo Claudia &

Hallo Kuno,

 

vielen Dank für den freundlichen Empfang.

Ich habe deshalb nicht über mein "Studienmedikament" geschrieben weil ich eine endlose Diskussion über Wirksamkeit

und Nebenwirkungen vermeiden möchte.

Ich lese hier schon seit einiger Zeit mit und habe das Gefühl, daß sehr viele Betroffene durch unsachliche Behauptungen,

von einer zumindest 5 jährigen beschwerdefreien Phase abgehalten werden, ich schreib extra "beschwerdefrei" weil eine Heilung bisher nicht möglich ist.

Wenn jeder sommerliche Schnupfen, jedes Zipperlein und jede Befindlichkeitsstörung sogleich zur Nebenwirkung stilsiert werden,

kann ich eine Studienteilnahme gleich vergessen.

In einem Beitrag las ich hier, von einem Mann meines Alters, er hätte durch seine Studie eine Diabetis bekommen.

Das ist super traurig und er hat auch mein vollstes Mitgefühl, ich behaupte aber einfach einmal, daß er seine Diabetis auch ohne Studie bekommen hätte, weil Diabetis im Begriff ist die Volkskrankheit Nummer 1 zu werden und weil Psosariskranke ohne Medikamente anfällig für Diabetis sind.

In einem anderen las ich, von erhöhten Leberwerten..

Sein wir doch mal ganz ehrlich, wer gibt schon gerne seinen wirklichen Alkoholkonsum oder Medikamentenverbrauch preis ?

Ich bekomme meinen Schnupfen nicht öfter als vorher, hab als 55 jähriger auch schon mal Gelenkschmerzen oder geh nachts schon mal 2 -3 mal pieseln (das liegt am leckeren Bierchen), meine Leberwerte waren immer schon astronomisch hoch,

(liegt auch am Bierchen) und schon in der Anfangszeit attestierte man mir eine Schildrüsenunterfunktion (wegen der ich in jungen schuppenfreien Jahren schon behandelt wurde)

Auch das die Psyche immer herhalten muß,

 

 

Für mich sind das alles keine Nebenwirkungen.

Ich für meinen Teil habe beschlossen 5 Jahre an diesem spannendem Projekt teilzunehmen und

bin super glücklich das ich den Schritt gewagt habe.

Über Pfingsten habe ich in einem schneeweißen Hotelbett geschlafen, ohne auch nur einen Gedanken an Schuppen oder blöden roten Stipsen im Bett zu verschwenden, die mich mehr als 25 Jahre begleitet haben.

Deshalb meine ich,

Leute traut euch, lasst euch keine Angst machen.

Je mehr Betroffene an diesen Studien teilnehmen, desto eher werden wirksame Medikamente zugelassen.

 

Viele Grüße

vom Heinz, der jetzt wieder in Badebüx ins Freibad geht ....