28.05.

[Sarah M]

Danke für die schnelle Antwort, Lupinchen.

Das problem ist halt, dass die Kosten dann soweit ich weiß nicht mehr übernommen werden und man alles zurück zahlen muss? Eventuell bin ich auch falsch informiert, aber so wird es hier unter uns Patienten gesagt.

Sylt ist ja auch wirklich schön und die Landschaft ist traumhaft.

Es ist halt so, dass ich andere Vorstellungen hatte. Physio oder Reha-Sport.. Ich weiß ja nicht, wie es woanders ist. Vielleicht hab ich auch ein ganz falsches Bild von einer Reha.

Stattdessen machen wir sehr viel theoretisch.. Das find ich halt ziemlich doof. Vor allem, da die hier mehr auf Neuro fixiert sind als auf Pso.

Mal gucken. Ist ja nicht mehr so lang.

Morgen mittag hab ich erstmal ein Gespräch mit der Ärztin und werde sie auch mal auf physio und ähnliches ansprechen.

Gibt es noch was, was ich mit ihr besprechen sollte?

bearbeitet am 9. Juni 2014 von Sarah M

[Lupinchen]

.....evtl. die Empfehlungen für zuhause mit dem tatsächlichen "Ist-Zustand". Wichtig falls Du in diesem Jahr nochmal eine Reha (akut)anschließen möchtest. Es gab mal von der DRV, hieß glaub ich IRENA, ein amb. Reha-Programm das man danach durchführen kann. Muss aber ein Reha-Zentrum sein das die Genehmigung dazu hat. Am besten wäre auch eins das Aqua-Gym anbietet.

 

Gruß Lupinchen

[Sarah M]

Danke für den Tipp, Lupinchen. Aber ich hab hier nach erst mal die Schnauze voll von Reha.

Ich werde mal nach dem nächsten Sole Bad in der Nähe gucken und da mal nach Angeboten schauen.

Aber ich bin erstmal fertig mit Reha

[Supermom]

..wenn ich das so lesen, meine Maus, wäre ich das auch...so ein shit... in BB wärste besser aufgehoben gewesen und da liefen auch einige Jugendliche rum, hättest auf jeden Fall Anschluss gefunden!

 

halte durch!

Alle Liebe Supermom

[Sarah M]

Morgen ist ja schon Halbzeit!

Hab heute mit der Ärztin gesprochen, physio bekomm ich auch in den nächsten Tagen.

Und es ist ja auch nicht alles schlecht: mein Kopf ist z.B. besser geworden..

Die Ärztin war ganz überrascht wie ich mich über sowas freuen kann, oder das meine Hände wieder gut aussehen (Dank Fumaderm, und sahen schon vor meiner Ankunft hier echt gut aus).

Allerdings will sie mir MTX mehr oder weniger schmackhaft machen. Und das möchte ich nicht.

Bevor die Familienplanung nicht abgeschlossen ist (und das dauert ja doch noch einige Jahre) finde ich das für mich nicht gut. Hatte da heute auch eine Diskussion mit ihr.. Aber na ja.

[Sarah M]

Morgen erste physio und Freitag Chefarzt. Mal gucken was der sagt ^^

[Sarah M]

Habe heute mit der Oberärztin gesprochen. Die war ganz nett und konnte meine Situation auch gut verstehen.

Auch sie war der Meinung, dass MTX ein besseres Medikament für mich wäre als Fumaderm und ibuprofen, hat mich aber erstmal umgestellt auf zwei mal 800 mg Ibuprofen am Tag.

Ich lass mich von meiner Abneigung von MTX allerdings schlecht abbringen, dafür bin ich zu störrisch. Da meinte sie, ich solle meinen Arzt mal nach Enbrel fragen, das wäre ein guter Kompromiss, er soll versuchen es durch zu bringen bei der Krankenkasse, ohne das ich MTX nehmen musste.

Ich hab mich da jetzt allerdings noch nicht wirklich drüber informiert, was ist Enbrel? Ich weiß, dass es ein Biologika ist und habe mir vorhin kurz die Nebenwirkungen durchgelesen. Due Liste ist erheblich kürzer als die von Fumaderm. wahrscheinlich auch, weil es neuer ist, denk ich mal.

Wie viele ja schon wissen, habe ich so eine große Abneigung gegen MTX weil man bis zu zwei Jahre mit dem Kinder bekommen warten muss. Und ich finde, wenn ich schon in so jungen Jahren so eine "einschrenkung" haben muss, dann will ich so viele Freiheiten wie möglich, dazu gehört das einfach für mich. Ich bin da sehr eigen. Man muss das auch nicht verstehen.

Bei Enbrel, so hat sie mir das erklärt, müsste man nur drei Wochen (sie würde jedoch eher drei Monate empfehlen) warten, dass ist für mich ein akzeptabler Zeitraum.

Ich fände es gut, wenn die Krankenkassen mitmachen. Schließlich geht es ja um mich. Und da müssen die meinen Willen halt akzeptieren. wenn nicht.. Überleg ich mir noch was.

Die Oberärztin meinte, falls es nicht durch geht, sollte ich eine Weile MTX nehmen und dann "zwickt es hier und da" und dann würde ich meinen Willen bekommen, find ich auch nicht so das gelbe vom Ei.

Na ja.

Kurzer Bericht von heute ;D

Wäre nett, wenn mir jemand mal die Erfahrungen mit Enbrel schildern könnte und wie es in allgemeinen vertragen wird.

LG Sarah.

[VanNelle]

Die Oberärztin meinte, falls es nicht durch geht, sollte ich eine Weile MTX nehmen und dann "zwickt es hier und da" und dann würde ich meinen Willen bekommen, 

 

He Sarah,

wache auf und überlege mal was sie dir angeboten hat. 

Der Plan ist doch einfach genial.

So läuft das halt.

Und ob du zu Hause im stillen Kämmerlein das MTX auch wirklich schluckst oder spritzt sieht doch 

kein Mensch.

Du wirst das Kind schon schaukeln. 

[Sarah M]

Das ist so teuflisch, Nelle, das könnte klappen.

[Lupinchen]

....es gibt hier einiges zu Enbrel wie auch zu anderen Biologics. Ich soll evtl. Cimzia bekommen. Das man Enbrel nur alle 3 Monate gleich am Anfang spritzen soll...da wär ich skeptisch. Das mit dem Tipp wg. MTX....super gut, der Mensch bzw. die Krakas will betrogen sein.

Alle Medis sind für eine Schwangerschaft negativ, also abwägen was man will und wann man es will. Ist denn Dein Kinderwunsch in nächster Zeit aktuell?, wenn nicht würde ich ersteinmal gut leben können mit Pso und PsA. voranstellen.

 

Gruß Lupinchen

[Sarah M]

Nein, momentan nicht. Teenie-Mutter möchte ich nicht unbedingt werden.

Trotzdem find ich MTX nicht so super. Und ich denke ein gutes Leben mit beidem ist möglich. Genügend alternativen gibt es ja. Wollen ja nur nicht alle raus rücken

[Sarah M]

So.

Hab heute meinen Terminplan für diese Woche bekommen.. Er ist ziemlich voll, aber immerhin zwei mal Physio!

Morgen hab ich auch ein Gespräch mit der Ärztin, mal sehen, was sie mir zu sagen hat.

[Sarah M]

Also. Physio hat meiner Meinung nach bis jetzt noch nicht viel gebracht.. Auch wenn der Therapeut das meinte. Weniger schmerzen hab ich jedenfalls nicht.

Die Ärztin meinte auch es sei gut mich sinnvoller auf Enbrel zu wechseln als auf MTX. Mai ganz davon abgesehen das ich kein MTX möchte.

Verlängern muss ich glücklicherweise nicht.

[Sarah M]

Hatte heute wieder physio, wieder scheint es einfach nichts zu bringen.

Aber ok.

Bin jetzt von ibuprofen 800 wieder auf 600 runter, weil mir dauernd schwindelig war und ich übelste Kopfschmerzen hatte.

In sechs Tagen geht's endlich nach hause. Ich finde ich darf schon ein wenig stolz auf mich sein. Das ich das hier überstanden habe.

Aber man soll den Tag nicht vor dem abend loben. Mal sehen was noch kommt.

Montag wahrscheinlich noch mal physio.

Habe jetzt übrigens die Diagnose auch Nagelpso. Am Fuß.

Was kann man dagegen machen? Die Ärztin hier hat nichts gesagt.

Joa.. Am Wochenende gehen wir ins Schwimmbad hier in der Nähe und gehen wandern (-.-).

Freue mich auch wieder am Laptop Beiträge zu schreiben. Am Handy dauert dad einfach ewig und am Ende kommt nichts langes heraus.

LG.

[Sarah M]

Noch zwei Tage, dann gab ich es endlich geschafft.

Nur noch morgen Anwendungen und Dienstag physio. Mal gucken, was das sonst noch gibt.

Ich glaub ich lass morgen mal den Rücken therapieren bei der physio (ja zwei Tage hintereinander physio).. In den letzten Tagen wird das Bett noch ungemütlicher.

Haltet die Daumen, dass ich gesund bleibe.. Auf meine station ist der Virus im Umlauf.

[Sarah M]

Morgen geht's endlich nach hause. <3

Ich freu mich einfach so.

Das Meer werde ich vermissen.. Aber ich hab mir ein paar Flaschen mitgenommen ^^

Dann hat mein beschweren hier in diesem Post ein Ende und keiner muss sich mein gemecker hier noch anhören. bzw. durchlesen.

Ich kann nicht wirklich sagen, dass die Reha was gebracht hat.. Außer das ich ein paar Gramm angenommen habe (fast vier Kilo in vier Wochen!). Das freut mich natürlich.

Da ich aber schon recht gut Bescheid weiß über Pso und PSA und alles... Konnten sie mir ja nichts weiter groß vermitteln.

Hoffe eure Reha sind erfolgreicher. Kann zumindest empfehlen mal eine zu beantragen, denn weniger Stress als zu Hause hatte ich schon.

Hat mich gefreut, meine lieben.