Studien-Patientin

[Schuppi069]

Hallo liebe Leidensgenossen/innen,

 

ich wollte euch unbedingt über meine Erfahrungen als Studien-Patientin erzählen. Seit Aug/13 nehme ich an einer Studie teil. Ich hatte keine Hoffnungen auf eine Heilung mehr, weil ich wirklich schon alles versucht hatte. Von Cremes bis Lichttherapie, nichts hat geholfen - mein ganzer Körper war betroffen-. Zudem hatte ich auch verschiedene Formen der Psoriasis, das war wahrscheinlich der Grund warum ich an der Studie teilnehmen konnte.

Ich hab's durchgezogen mit dem Gefühl es wird eh nicht funktionieren, weil es einfach NIE funktioniert hat. Ich hab eine Woche nach der Spritze schon eine positive Verbesserung bemerkt und heute -9 Monate später- hab ich nur noch ganz wenig am Kopf und meine Nägel haben noch diese Fleckchen. Im Gegensatz zu damals ist das fast nichts. Das Mittel, das ich benutze, ist leider noch nicht in der Apotheke zu erhalten. Falls ihr irgendwelche Fragen habt beantworte ich sie euch gerne - Mailt mir einfach   

LG 

Schuppi069

[Waldfee]

Hallo Schuppi069, was ist das für ein Medikament und wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?

[Gast h-d58]

Hallo liebe Leidensgenossen/innen,

 

ich wollte euch unbedingt über meine Erfahrungen als Studien-Patientin erzählen. Seit Aug/13 nehme ich an einer Studie teil. Ich hatte keine Hoffnungen auf eine Heilung mehr, weil ich wirklich schon alles versucht hatte. Von Cremes bis Lichttherapie, nichts hat geholfen - mein ganzer Körper war betroffen-. Zudem hatte ich auch verschiedene Formen der Psoriasis, das war wahrscheinlich der Grund warum ich an der Studie teilnehmen konnte.

Ich hab's durchgezogen mit dem Gefühl es wird eh nicht funktionieren, weil es einfach NIE funktioniert hat. Ich hab eine Woche nach der Spritze schon eine positive Verbesserung bemerkt und heute -9 Monate später- hab ich nur noch ganz wenig am Kopf und meine Nägel haben noch diese Fleckchen. Im Gegensatz zu damals ist das fast nichts. Das Mittel, das ich benutze, ist leider noch nicht in der Apotheke zu erhalten. Falls ihr irgendwelche Fragen habt beantworte ich sie euch gerne - Mailt mir einfach   

LG 

Schuppi069

Das würde mich auch mal Interessieren!

Oder schickt man dich nur vor um weitere Probanden zu rekrutieren?

Gruß h-d58

[Schuppi069]

Hallo Schuppi069, was ist das für ein Medikament und wie sieht es mit Nebenwirkungen aus?

Hey Waldfee, das Medikament hat noch keinen Namen, sondern nur eine Nummer. Es handelt sich um eine Flüssigkeit, die ich mir regelmäßig spritzen muss. Um ehrlich zu sein weiß ich nicht ob das rechtlich so ok ist "Werbung" dafür zumachen. Es gibt eine Website http://www.resurfacestudy.de/ Nebenwirkungen an sich hab ich keine.. ich hatte mal paar kleine weh wehchen, aber ich glaube wirklich nicht, dass das an dem Medikament lag.

 

Das würde mich auch mal Interessieren!

Oder schickt man dich nur vor um weitere Probanden zu rekrutieren?

Gruß h-d58

 

Sowas würde ich niemals tun, wie schon oben geschrieben weiß ich nicht mal, ob ich das darf. Kann man hier den keine PN schicken bin "noch recht neu hier" :S

Ich will einfach meine Erfahrungen erzählen und irgendwie helfen, denn ich weiß ganz genau wie man leidet. Der Arzt, der mir die Studie vorgeschlagen hat, hat so extrem über das Medikament geprahlt, dass es schon unglaubwürdig wurde und er mir gesagt hat, dass er sich schon so vorkommt als würde er mir ein Staubsauger andrehen wollen.^^ Ich hab recht viel und lange darüber nachgedacht, ob ich da teilnehmen soll oder nicht, weil man kommt sich ja doch wie ein Versuchskaninchen vor und ich bin heilfroh dass ich doch zugestimmt habe. 

[C.T]

Same here, 

Habe auch schon fast alles gemacht und nichts hat geholfen und ich weigere mich noch mtx zu nehmen ^^ 
Sag bescheid wenn die Spritze draußen ist. Enbrel hat bei mir auch nichts geholfen, hoffe diese Spritze ist besser 

[Claudia]

Das ist eine Studie in Phase III - das ist die letzte Phase vor der Zulassung eines Medikamentes. Bis dahin gibt es für gewöhnlich schon einige Erfahrung mit dem Mittel. Aber natürlich kann, was Nebenwirkungen betrifft, noch alles passieren.

 

In unserem Forum wurde über das Mittel und die Studie schon ein paar mal diskutiert – zum Beispiel hier oder hier.

 

Auf jeden Fall kann Dir der Arzt keinen Staubsauger aufschwatzen Als "Schuppi" wirst Du ja längst einen haben

[Rotlauf]

Hallo Schuppi069,

auch ich nehme seit einem Jahr an einer klinischen Studie zur Schuppenflechte teil. Das Mittel heißt  Ixekizumab und wird von der Firma Ely Lily hergestellt.

Auch Du solltest in der Lage sein, das Medikament zu benennen und in der Lage sein, zu berichten, wo und mit wem Du die Studie durchführst.

Die Studienmedikamente greifen mitunter sehr tief in das menschliche Immunsystem ein, deswegen rate ich jedermann und jeder Frau, sich im Vorfeld sachkundig zu machen, bevor man eine solche Therapie beginnt.

Berichte doch mal, wie DU zur Studien-Patientin wurdest!

 

Beste Grüße und gute Genesung

Rotlauf

[Schuppi069]

Am 20.4.2014 um 18:30 schrieb Rotlauf:

Hallo Schuppi069,

auch ich nehme seit einem Jahr an einer klinischen Studie zur Schuppenflechte teil. Das Mittel heißt  Ixekizumab und wird von der Firma Ely Lily hergestellt.

Auch Du solltest in der Lage sein, das Medikament zu benennen und in der Lage sein, zu berichten, wo und mit wem Du die Studie durchführst.

Die Studienmedikamente greifen mitunter sehr tief in das menschliche Immunsystem ein, deswegen rate ich jedermann und jeder Frau, sich im Vorfeld sachkundig zu machen, bevor man eine solche Therapie beginnt.

Berichte doch mal, wie DU zur Studien-Patientin wurdest!

 

Beste Grüße und gute Genesung

Rotlauf

Vielen Dank für die Worte! Auch wenn ich sie 6 Jahre später lese. Ich war 22 Jahre alt und habe in meiner Verzweiflung nicht wirklich auf das klein gedruckte geachtet. Also ich war nach einem Jahr komplett beschwerdefrei und musste die Studie abbrechen. Nach einem Jahr hatte ich aber die schuppenflechte wieder, aber das Medikament habe ich nicht bekommen. Da ich abgebrochen hab. Ich bin durch jedes scheiß Medikament und musste mir echt alles geben um wieder jetzt endlich wieder das biologikum zu bekommen. Das war und ist einfach meine einzige Rettung bis jetzt gewesen. Nichts hilft mir. 

 

LG 

Schuppi 

[Claudia]

Hallo @Schuppi069,

bekommst du denn jetzt Ilumetri und hilft es dir wieder?

Nachtrag: Ah, hab grad gesehen im anderen Thread – du bekommst Taltz. Viel Erfolg – und berichte mal hier, ob und wie es vorangeht.

Die Studie damals war aber mit Tildrakizumab / Ilumetri, oder?