Meine Geschichte

[aerox98]

Hey hoo liebe Community,

 

mein Name lautet Jan, bin 16 Jahre alt und komme aus Herne.

Ich habe mal ein Anliegen (mehr oder weniger) & wollte einfach mal über meine Lebenssituation schreiben/quatschen.

Der Grund dafür ist, dass ich in der Hoffnung bin, etwas klarheit über meine Krankdheit zu bekommen, da ich selber sehr unerfahren bin.

 

Also ich fang mal an:

 

Vor ca. 1 Jahr konnte ich meine Hände immer schlechter Bewegen.

Sie schliefen ständig ein & taten mir weh.

Meine Eltern und ich dachten mir, dass ich einfach mehr Sport brauch.

Aber nachdem es ca. 1 halbes Jahr später dreifach so schlimm geworden ist war uns klar, dass das nicht normal ist.

Es war so schlimm, dass ich nichtmal eine Flasche öffnen konnte.

Wir sind von Arzt zu Arzt gerannt & keiner Wusste was los war.

Jeder hat uns wo anders hingeschickt.... 

Dann kam bei untersuchungen Raus, dass ich Psoriasis arthritis haben (in Verbindung mit Rheuma?).

 

Diese Nachricht war der totale Absturz für mich.

Naja.. Dann wurde ich in eine Rheuma Klinik gewiesen (St. Josef Stift in Sendenhorst).

War dort ca. 3 Wochen, aber ich muss sagen es hat mir sehr geholfen.

Man hat mich dort super Aufgeklärt bezüglich meiner Zukunft etc.

 

Am ende musste ich damit Leben, dass ich Rheuma mein Leben lang haben werde... :/

Aber immerhin sind meine Schmerzen gestoppt.

 

Allerdings ist mein Leben noch längst nicht wieder normal.

Ich bekomme wöchentlich 2 Spritzen die  ich mir selber injektieren muss und muss täglich 2 Tabletten Schlucken.

Für die meisten von euch hört sich das vielleicht ganz normal an, aber ich hatte nie etwas zuvor damit zutun.

Das schlimmste was ich in meinen Leben mal hatte, war eine Grippe.... 

 

Und wen man dann direkt mir Rheuma und den ganzen pi pa po durch startet, nimmt das einen doch ganz schön mit.

 

Langsam gewöhne ich mich an meiner Lebenslage, aber irgendwie macht es mich immer verrückter.

Mit meinen Freunden rede ich ungern darüber, da ich kein Mitleid möchte. Ich möchte ganz normal behandelt werden etc...

 

Jetzt hoffe ich, dass ich hier ein paar Ansprechpartner finde, die eventuell das selbe Problem haben.

Oder welche die mich zum mindest ein bisschen verstehen

 

 

Meine aktuellen Medikamente:

 

-Enbrel (Spritze)

-MTX (Spritze)

-Kortison 5mg

-Naproxen

-Foolsäure (Kann anders geschrieben sein, ich habe keine Ahnung... )

 

 

Tut mir Leid für den Roman, bin einfach nur froh, dass ich ein Forum gefunden habe, wo meine Krankheit vertreten ist & wo ich einfach mal meine Sorgen auslassen kann.

 

 

Besten dank,

 

jan

[Jacky.X]

Hallo Jan,

Du brauchst dich nicht zu entschuldigen :-). Die Folsäure ist gesund und wichtig da die Medikamente die du davor aufgelistet hast sie beeinträchtigen.

Diese Medikamente sollen die Krankheit eindämmen. Wenn der Schub mal vorüber ist kannst du vielleicht weniger Medikamente nehmen.

Folsäure ist ein Vitamin und wichtig für die Blutbildung. Ungefähr so wie Magnesium und Calcium als Mineralstoffe wichtige Funktionen in deinem Körper haben.

Es ist nicht schön, dass du diese Krankheit hast. Aber es ist gut, dass sie so früh erkannt wurde. Lies mal hier und da was. Und wenn du Fragen hast stell sie einfach.

Es wird dich jetzt wohl immer begleiten. Wichtig sind ab jetzt regelmäßige Kontrollen. Und wenn die Medikamente gut wirken, dann kann man fast normal Leben. Es dauert wohl meist ein paar Wochen bis die Wirkung eintritt.

Schön ist anders ..... Aber es gibt auch noch schlimmeres.

LG Jacky

bearbeitet am 11. April 2014 von Jacky.X

[Supermom]

Hallo Jan,

 

herzlich willkommen hier...owei, da kommen Erinnerungen hoch...ich war 14 Jahre alt, als das Elend los ging.

Hast du auch eine Pso, also Hautbeteiligung?

 

Außerdem schreibst du von Rheuma...das sind zwei paar Schuh, ähnlich in der Behandlung, aber doch verschieden Krankheiten....

Jacky hat recht, wenn du den ersten Schub überwunden hast kann eventuell an den Medikamenten ein wenig gedreht werden. das sind doch gute Aussichten.

 

Hier findest du viele, auch junge Menschen , die sich mit einer ähnlichen Krankengeschichte rumärgern...da wirst du gute Kontakte knüpfen können.

 

Der eigene Freundeskreis daheim ist manchmal auch ein wenig überfordert und sie haben halt auch andere Themen und das ist gut so...lass dein Leben nicht total von einer Krankheit bestimmen!   Gibt ja noch so viel zu erleben!

 

Wünsche dir, dass du deinen Weg findest...lies dich hier durch, stell Fragen , knüpfe Kontakte!

 

Herzlich Supermom

bearbeitet am 12. April 2014 von Supermom

[Sarah M]

Guten morgen, Jan.

Genau, ob du Hautbeteiligung hast würde mich auch Mal interessieren.

Ich selbst bin 17, habe (wahrscheinlich schon immer) Pso, seit August schmerzhafte PSA.

Deine medikamentöse Behandlung ist ja echt viel.. Ich nehm momentan 3x600mg ibuprofen gegen die schmerzen und Fumaderm für die Haut.

Außerdem darf ich keinen Sport machen außer schwimmen, Fahrrad fahren und reiten. Das reiten ist aber mehr für die Psyche ^^

Wie du siehst sind hier viele junge Menschen, die das gleiche Problem haben wie du.

Allerdings darfst du PSA und Rheuma nicht verwechseln, auch wenn der Arzt so heißt!

LG

[aerox98]

Erstmal danke für eure Aufmerksamkeit und für die tollen Antworten.

 

Also es ist so:

 

Meine Mutter hat Pso äußerlich. Allerdings nur an den Händen & Füßen und nur im Sommer. bzw. es kommt nur im Sommer zur Scheinung.

Ich habe es ebenfalls an Händen & Füßen und habe es innerlich. (Arzt meint an den Knochen?)

Also somit steht die Vermutung das ich es von meiner Mutti geerbt habe.

 

Dadurch das es innerlich ist, kam irgendiwe Rheuma zu stande..

[Sarah M]

Da du es äußerlich hast und dein Arzt sagt, du hast es an den Knochen wird er eher PSA (Psoriasis Arthritis) gemeint haben. Das ist was anderes als Rheuma und eher mit Athrose zu vergleichen.

Wie Mom schon meinte, PSA und Rheuma sind zwei unterschiedliche paar Schuhe.

Frag am besten noch mal nach.

LG

bearbeitet am 12. April 2014 von Sarah M

[aerox98]

Also ich habe offiziell Rheuma.

Ware ja auch in der Rheuma Fachklinik in Sendenhorst.

Nur in meinen ganzen Berichten steht immer Psoriasis Athritis.

 

Und um es nicht zu verwechseln, ich habe es innerlich.

Meine Mutter hat es äußerlich.