Meine Leidensgeschichte

[Wurmi]

Hallo liebe Community,

 

Als langjähriger Pso-Leidenskollege (ca. 10 Jahre) bin ich nun an einer Stelle angelangt, welche mich psychisch enorm belastet.

Mein Körper scheint mich immer mehr im Stich zu lassen, mit meinen "jungen" Jahren (27 Jahre) fühle ich mich bereits wie ein 70 jähriger.

 

Dank Fumaderm habe ich einen zu ca. 40% bedeckten Körper mit PSO und zusätzlich cronische Urtikaria (musste das Medikament wegen letzterer absetzen und daher hat sich die Pso explosionsaritg ausgebreitet)

Meinen Beruf als Elektriker musste ich wegen meiner Handgelenke aufgeben (lt. Diagnose ein intraosieres Anglion....)

Meine Knie tun mir weh und es gibt beim Treppensteigen ständig ein "knacksen"

Damit noch nicht genug habe ich noch einen Tinitus, meine Brust sticht beim Atmen ab und zu (sehr selten) und ich habe bereis verinzelt graue Haare

 

Ich fühle mich als würde ich im falschen Körper stecken.

 

Die Psoirais hat sich auf meinen gesamten Körper ausgebreitet (kompletter Rücken, Beine, Intimbereich, Arme, Hände, Hals, Gesicht und Kopfhaut)

Durch die Urtikaria muss ich nun ständig Antiallergietabletten schlucken und kratze mich trotzdem immer wieder Blutig, was der Pso natürlich weitere Flächen zur Verfügung stellt...

Die Bettwäsche ist dadurch ständig mit Blutflecken übersät.

 

In den letzten Jahren habe ich unendlich viele verschiedene Therapiemöglichkeinte versucht, wobei keine zu einer Verbesserung beitragen konnte. (Fumaderm musste ich zu früh absetzen)

Lediglich die UV Bestrahlung brachte mir kurzzeitig Abhilfe...

Ich fühle mich am Ende angelangt,... der Hautarzt in meiner Nähe nimmt keine Patienten mehr und das Krankenhaus ist ein unpersönliches und unfreundliches Institut.

Dank dieser Konstelation leidet sowohl mein Berufs- als auch mein Privatleben, denn durch die Beeinträtigungen fehlt der Antrieb und die Lust.

Jetzt kommt auch noch der Sommer, welcher zusätzliche Belastungen mit sich bringt. (Baden gehen etc.)

In meinem jetztigen Zustand möchte ich mich nicht mehr in der Öffentlichkeit zeigen, die Seitenkommentare sind mittlerweile ein zu schweres Laster.

 

Vor der chronischen Urtikaria konnte ich, dank meines eher emotionslosen Inneren, immer gut über die Runden bringen, doch durch diese zusätzliche Krankheit und das extreme hervortreten der Pso habe ich kein Intresse mehr so weiter zu machen. Ich möchte nicht mein Leben lang auf das öffentliche Leben verzichen (zumindest tlw.) und ständig Medikamente schlucken und eine Creme auftragen von der ich weiß, das sie meine Haut nur noch beruhigt, aber keine Hilfe mehr ist.

 

Ich fühle mich gebrochen und es fehlt mir der Antrieb

[Supermom]

boah eh...jo lass es raus!

 

Manchmal hat man es wirklich dicke!

 

Hast du Chancen mal zu einer Reha zu fahren, mit allem drum und dran...von guter ärztlicher Betreuung, Salben, Strahlen, Psychologischen Ansätzen....

 

Klingt mir, als ob du mal eine betreute Auszeit brauchst...einmal Reset...und dann Neustart.

 

Den einzigsten Trost den ich dir derzeit geben kann...graues Haar ist echt das geringste Problem...solang noch Haare auf dem Kopf sind...ist doch gut und selbst wenn...wirkt so schön seriös

 

 

Gute Besserung und alles Liebe dir!

herzlich Supermom

[NordSchuppe]

Hallo Wurmi,

 

das klingt krass und dennoch vertraut. Auch meine haut war zu über 80% mit Plaques bedeckt.

Jeden Tag musste ich mein Bettlaken und meinen Bettdeckenbezug wechseln, weil ständig die Haut aufgerissen ist.

In welcher Gegend der Republik wohnst Du denn? Und welche Medikamente außer Fumaderm hast Du denn bisher bekommen?

Bist Du in regelmäßiger Kontrolle bei einem Hautarzt?

Du schreibst, dass der Dermatologe in deiner Nähe keine Patienten mehr nimmt, und dass Du dich im zuständigen KH nicht wohlfühlst.

Ist das KH ein Uniklinkum? Wenn nicht, gibt es eines in deiner Nähe?

 

 

Gruß und Kopf hoch,

 

Sascha

[Wurmi]

Danke für eure Worte

 

Ich komme aus Österreich und dort ist die Auswahl an Medis etwas geringer als in Deutschland (zumindest sagen das die Ärzte...)

Neotigason fällt mir gerade ein, von den anderen kenne ich leider den Namen gerade nicht.

Die meisten Hautärzte haben bis jetzt hauptsächlich auf Bestrahlung und Cortison sowie Pfelgecremen gesetzt.,

War bis zu letzt ständig beim Hautarzt (früher wöchentlich 2 mal (wegen Bestrahlung) und seit ich im KH bin / war nur noch alle 3-4 Wochen.

Durch meine derzeitige Abreit kann ich leider nicht öfter (Bestrahlung geht wegen der Arbeitszeiten nicht) und da meine Freundin studiert, kann ich das Risiko eines Jobwechsels nicht auf mich nehmen. (wohnungsmiete etc.)

 

Es handelt sich um ein allgemein öffentliches Krankenhaus. Eine Uniklinik ist sehr wit weg (ca. 200km)

[Supermom]

...würde dir wirklich sehr zu einem Klinikaufenthalt raten. ich war sehr erstaunt, wie die tgl. Sole und Phototherapie in Bad Bentheim meiner Haut gut tat...merklich...die Knochen waren in guten Händen und ich bin durch das Verwöhnprogramm, durch die Gespräche mit Mitpatienten, Ärzte, Therapeuten wunderbar wieder geerdet gewesen...eben ein Reset.

 

Hat nicht lange angehalten, aber es war eine Quelle für Energie und Kraft.

man kann eine Menge aushalten, wenn da tief drin freude ist.

 

Freue mich, dass du eine Freundin hast. Wie steht sie dazu?

bearbeitet am 2. April 2014 von Supermom

[Wurmi]

Das kann ich leider nicht genau sagen. Sie tut zwar so als würde es sie nicht stören und auch an ihrem Verhalten kann ich nicht ableiten das es sie stört, aber sie hat auch noch nie Interesse daran gezeigt oder sich über die Krankheit informiert. Wobei ich mir nicht sicher bin warum, vllt. will sie mich nicht verletzten, da ich nicht gerne über die Krankheit spreche.

 

Ich glaube jedoch das sie auch darunter leidet, denn selbst wenn sie die optischen Anzeichen nicht stören, so erlebt sie doch ständig mein Handeln / Verhalten, welches in letzter Zeit sehr von dieser verdammten PSO vorgegeben wird.

 

Über die Krankheit selbst kann mit ihr sprechen, aber über mein Krankheitsbild kann ich das nicht.

[Jamie9791]

hi wurmi,

 

bin auch aus österreich (nö) und kann dir wirklich auch nur zu einer kur raten.

bei uns ist das wirklich relativ problemlos. ich habe sie sofort genehmigt bekommen, obwohl ich nicht

mal so extrem starke pso habe. ich war 4 wochen in jordanien und das tut nicht nur der haut, sondern auch

der psyche extrem gut. angeblich darf man in ö auch jedes jahr auf kur fahren und danach hast du meistens einige

monate eine deutliche besserung. einfach mal deinen hautarzt drauf ansprechen ...

[Wurmi]

Nach meiner enttäuschenden Erfahrung mit dem Krankenhaus der Barmherzigen, habe ich nun versucht einen Termin bei einem Hautarzt in der nähe zu bekommen. Leider sind alle Hautärzte in meinem Umfeld voll und nehmen keine neuen Patienten mehr auf. 

Mein letzter Ausweg ist das AKH , dort werde ich in den nächsten Tagen zur akuten Ambulanz gehen.

Ich hoffe, dass mir endlich geholfen werden kann und dort eine angenehmere Umgangsform herrscht.

 

Sollte ich die Frage nach einer Kur schon in der ersten Sitzung stellen?

Weiters möchte ich keine Cortison-Creme mehr... ich hoffe nur, dass auf meine Wünsche auch eingegangen wird.

Die letzten Wochen bzw. Monate seit ich Fumaderm absetzen musste, waren die schlimmsten. Anstatt einer Verbesserung wurde mein Hautbild um ein vielfaches schlechter und als wäre das nicht genug wurde ich noch mit einer permanenten Urtikaria bestraft 

Meine Psyche ist min. so angeschlagen wie meine Haut, ich hoffe das du recht behältst.

[Wurmi]

Statusupdate:

 

Haute war ich im AKH bei einer sehr freundlichen und kompetent wirkenden Ärztin.

Sie hat sich sehr viel Zeit genommen und mich über meine Leidensgeschichte befragt.

 

Sie hat mir Blut abgenommen und ein Röntgen angeordnet, im weiteren Verlauf möchte sie eine evtl. Rheuma Pso ausschließen.(Vermutung wegen meiner scherzenden Gelenke)

in ca. 3 Wochen habe ich den nächsten Termin, bis dahin muss ich die Zeit mit einem für mich neuen Medikament (innerlich) überbrücken. Ab Mai starten wir dann evtl. mit einer Biological-Therapie. Ich hoffe das ich dadurch dann endlich wieder etwas mehr Lebensfreude und auch Besserung erfahre.

 

LG

[Wurmi]

Neoimmun (Ciclosporin)

Heißt das Medikament.

[laura92]

Hallo Wurmi,

Wie geht es dir denn mittlerweile? Ich bin neu hier im Forum, leide aber schon seit 17 jahren an pso (ich bin 22 jahre alt). Ich habe gelesen, dass deine Freundin sich nicht mit dem thema befasst und du auch nicht gerne darüber redest. Aber ich habe in den letzten Wochen gemerkt, dass es wirklich auch gut tun kann, darüber zu reden. Ich konnte auch nie offen damit umgehen, bis ich meinen Freund kennengelernt habe. Er unterstützt mich so gut er kann und akzeptiert mich auch so, auch wenn es seit einem halben jahr wirklich wieder sehr schlimm geworden ist. Mir steht ab Montag mein zweiter Klinikaufenthalt bevor. Ich kenne das Gefühl aufgeben zu wollen sehr gut. Ich habe mich immer und immer wieder gefragt, warum ich damit gestraft bin. Aber ich habe dadurch auch gelernt, für die kleinen Dinge im Leben dankbar zu sein. Das fing schon dabei an, dass ich mich tierisch gefreut habe,nach meinem ersten Klinikaufenthalt, auch außer haus einen Zopf tragen zu können oder in kurzen Hosen rauszugehen. Deswegen kann ich es wirklich nur empfehlen, mal stationär in eine Klinik zu gehen oder eine Kur zu beantragen. Das gibt einem wirklich die Freude am Leben zurück :-)

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du auch die Möglichkeit bekommst, wieder Freude am Leben zu haben :-)

[Richard-Paul]

Hallo Wurmi,

 

das ist schon ziemlich "dicke", was Du berichtest.

 

Urtikaria hatte ich früher immer (und ausschließlich), wenn ich in die ehemalige DDR gefahren bin. Fürchterliches Jucken dieser (wie an Brennnessel verbrannt aussehend) Bläschen. Habe viel versucht und probiert; - es konnte nur an den Nahrungsmitteln liegen, die ich aus dem biologischsten Garten meiner Schwester gegessen habe; - denn sofort nach meiner Rückreise sind alle Stellen innerhalb von 24 Stunden wieder verschwunden. - Ich bin z.Z. auch wieder am selben Ort; lebe aber inzwischen in einer eigenen Wohnung und esse nichts aus dem Bio-Garten; - daher seit Jahren auch keine Urtikaria mehr. - Im Rückblick liegt es m.E. an der Stickstoff-Düngung des Gartens.  

 

Ich wünsche Dir alles Gute; - und fahre mal mit Deiner Freundin ans östliche Mittelmeer (Du wirst wahre Wunder erleben).

 

LG

Richard-Paul

[Kurkuma]

Hallo Wurmi. Ich dachte eine ganze Weile, dass ich es sehr schlimm habe. Aber wenn ich das von dir höre, dann ist das schon sehr krass.

 

Ich drück dir wirklich beide Daumen, dass es bald besser wird. Immerhin hast du eine Freundin, die dich so akzeptiert wie du bist. Kopf hoch.

[Wurmi]

@laura92:

 

Das ist eine sehr lange Zeitspanne, in welcher du diese Krankheit bereits ertragen musstest. Als Kind kann ich mir das gar nicht vorstellen... 

Ich wünsch dir eine gute Besserung! Hat sich seit deinem 2. Klinikaufenthalt etwas getan oder bist du noch in Behandlung?

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Bei mir hat sich dank Ciclo eine erhebliche Verbesserung eingestellt.

Ich bin am ganzen Körper beinahe erscheinungsfrei und meine Lebensqualität hat sich erheblich gesteigert.

Bin mittlerweile auch wieder fröhlicher und mein neues Hobby (Fotografieren) lenkt mich zusätzlich ab.

Außerdem kann ich mit den kleinen hellen (leicht roten aber nicht schuppenden) Stellen gut umgehen und bin auch wieder bereit für Thermenaufenthalte etc.

Öffentliche Bereiche in leichter Bekleidung habe ich seit der "extremen" Zeit vermieden.

 

Ein paar kleinere Nachteile haben sich durch Ciclo jedoch eingestellt:

Gewichtszunahme (könnte den ganzen Tag lang essen 

• Zahnfleisch breitet sich aus (zz. nur äußerst gering, aber dennoch erkennbar)
• Müdigkeit 
• Erhöhter Blutdruck (Durchschnittlich : 138-90)
• und mein Stechen in der nähe des Herzens (oder vllt. das Herz selbst... da kenne ich mich zu wenig aus) hat zugenommen (von sehr selten auf häufig)

Mit diesen Nebenwirkungen kann ich jedoch leben und werde die Tabletten jetzt noch eine weile weiter nehmen.

 

Ich drücke dir die Daumen das es bei dir auch wieder besser wird!

 

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@Richard-Paul:

 

Danke für deinen Tipp, leider weiß ich nicht woran es liegen könnte.

 

Ich wüsste nicht worauf ich noch verzichten sollte...

 

Häufig:(meine kleine Sucht und Grundausstattung für jeden guten Film) 

• Popcorn 
• Kaugummi

Habe ich bereits weg gelassen und hat nichts gebracht.

 

Während meines Krankenhausaufenthaltes habe ich ebenfalls auf sehr viele Nahrungsmittel verzichtet und gab keine Veränderung / Verbesserung.

Evtl. sollte ich mich eine Woche ausschließlich von Zwieback ernähren. Die Ärzte haben jedoch gesagt, dass es bei mir nicht von den Nahrungsmitteln kommen kann, ohne mich überhaupt in diese Richtung zu testen.

 

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@Kurkuma:

 

Danke für deine Worte :-) 

Das Medikament hat, wie oben bereits erwähnt, gute Dienste geleistet und ich bin zz. wieder recht fröhlich.

Leiglich die Urtikaria nervt ab und zu (jucken trotz Tabletten)

 

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LG

 

Wurmi

[poldi1]

Hallo Wurmi!

Du scheinst ja im AKH in guten Händen zu sein!

Ich bin aus Mödling, und habe nach langen suchen einen Arzt in Wien 19.Bezirk gefunden,der mir endlich geholfen hat,ich war genau so am Ende wie du-nach Klinikaufendhalt(Hitzing- Kur-4Wochen Bad-Gleichenberg-keinerlei Besserung-ausser Entzündungen an Händen und Füssen durch die Kältekammer sehr verbessert-es geht mir sehr gut- manchmal ein Bläschen aber damit kann man gut Leben

Ich hatte die Stachelflechte,und habe Psoriasis Arthritis,und werde seit 1Jahr mit Humira-Pen behandelt,ist ein Biologica.

Falls du mehr wissen möchtest schau unter poldi1 nach.(Pityriasis-rubra-Pilaris)

Kopf hoch das wird wieder,alles liebe poldi

,

[Wurmi]

Wie lange bekommt man Humira, wenn man einmal damit begonnen hat?
Ich habe immer die Angst, dass die Therapie "beendet" wird sobald eine Verbesserung bzw. eine Heilung erreich wurde.

Wenn man damit aufhört kommt die Flechte ja wieder zurück... oder bekommt man das Mittel auf dauer verschrieben?

 

Danke, wünsch dir gutes Gelingen

[VanNelle]

Lebenslänglich - wenn du es verträgst und es wirkt.

[Wurmi]

Danke für die Info.

Habe bald wieder einen Termin und dann werde ich das biological mal ansprechen. Da meine Ärztin aber zz. Urlaub hat, kann ich leider nur zur Sprechstunde und die wird mir das biological sicher nicht verschreiben.

bearbeitet am 26. Mai 2014 von Wurmi

[poldi1]

Hallo Wurmi!

So schnell bekommst du Humira nicht- musste einen Aids- Test machen, und eine weitere Blutuntersuchung- Tuberkulose, falls man diese Erkrankung hat ,darf man kein Humira nehmen!

Es gibt ja noch andere Biologica- welche Voruntersuchungen da braucht kann ich dir nicht sagen.

Melde dich wieder,möchte gerne Wissen ob du Erfolg hast, alles gute poldi

[Wurmi]

Hallo poldi1

Bei der ersten Untersuchung kam bereits der Vorschlag von der Ärztin nach neoimun mit einem biological weiter zu machen. Ich bilde mir ein das sie etwas von Humira gesprochen hat. Aber da es noch eine Weile dauern wird, bis sie wieder zur Verfügung steht, werde ich wohl noch etwas damit warten müssen