Ausheulen und Nerven

[Sarah M]

Hallo,

ich hab lang mit mir gerungen, diesen Threat zu machen, aber da keine meiner Freundinnen PSO hat, was ich ihnen auch nicht wünsche, verstehen sie mich nicht.. Und ich denke, ich würde sie auf lange Sicht nur nerven mit Fremdwörtern, von denen sie keine Ahnung haben und alles. Also nerve ich euch. ;P

Nun ja, ich habe halt schon für meine Verhältnisse ziemlich lang PSO und es klingt für viele vielleicht gar nicht so lang "gerade mal sechs Jahre"... Aber hochgerechnet sind das 2190 Tage. Und jeder Einzelne ist einfach schrecklich, ihr kennt das.

Ich habe Psoriasis schon lange auf dem Kopf, damals wusste es aber niemand, von daher kann man sogar von länger ausgehen. Aber das hat mich nicht weiter gestört, ich hatte zwar oft aufgekratzte Stellen und alles und klar, war es schmerzhaft, aber hey, man arrangiert sich. Und mit fünf oder sechs ist macht man sich keine Gedanken um Hautkrankheiten.

Mit zehn hatte ich dann meine erste Flechte am Ellenbogen und wir hielten es erst für eine Warze, als es aber nichts brachte ein Mittel dagegen zu nehmen und ich sowieso zum Hausarzt musste, zeigte ich es meiner Hausärztin vor und sie hat gar nicht lang gefackelt mir die Diagnose zu geben. Ich hab lange mit einer kleinen Flechte gelebt, die mal besser mal schlechter wurde, aber es blieb bei einer Stelle und ich schämte mich entsetzlich dafür. Kinder sind grausam, was das angeht und da ich auch nicht schlank bin wurde ich halt lange Zeit gemobbt. Und ich meine wirklich gemobbt. Kein "boarh, guck dir mal die fette Kuh da an!" sondern halt richtig.. Das ist jetzt lange her und ich hab jetzt einigermaßen viele Freunde. Beziehungsweise es sind nicht viele, aber gute und ich bin echt froh sie zu haben.

Dann fing es am anderen Arm an und die Stellen wurden größer. Mitlerweile sind sie bestimmt fünf mal so groß wie die "Ausgangsflechte". Dann kam letztes Jahr mein erster Schub. Meine Unterarme waren komplett verhornt und es war einfach eklig und ich war so froh das Winter war und ich Pullover tragen konnte, auch wenn die Fäden in den Rissen hängen blieben. Ich bin dann wieder zu meinem Hausarzt, der zwischenzeitlich gewechselt werden musste, weil meine Ärztin in eine andere Praxis gegangen ist. Der hat sofort gesagt "Schub" aber er könne da nicht viel machen und hat mir einen Notfalltermin bei meinem Hautarzt besorgt, am gleichen Tag, nur ein paar Stunden später.

Mein Hautarzt verschrieb mir eine Salbe und verordnete mir Lichttherapie 2/3 mal die Woche, da mein Bruder kurz davor den Führerschein gemacht hat, konnte er mich fahren, sehr praktisch, da ich sonst jeweils eine halbe Stunde mit dem Bus hin und eine halbe Stunde zurück hätte fahren müssen. Und da ich seit drei Jahren Hundesitte konnte ich mir das einfach nicht leisten.

Den Schub bekamen wir schnell in Griff und es blieben nur Schatten übrig. Jedoch begann die PSO kurz danach an den Händen zu erscheinen und ist mitlerweile schon weit ausgebreitet und gehen einfach nicht mehr weg.. Ich hatte schon vorher hin und wieder kleine Flechten an den Händen, die mit viel Creme und Pflege schnell weg gingen, aber diese sind an den Gelenken und reißen jetzt häufig, was nicht nur eklig ist, sondern auch extrem schmerzt. Die Leute hier mit PSO an den Händen kennen das. Ich probiere es häufig mit Handcremes ohne Parfum und viel fett, damit geht es meistens ein paar Stunden..

Nun ja. Jetzt hab ich jedenfalls überall kleine Flechten, wirklich kleine.. Die größer werden, egal was ich Creme... Das doofe ist halt, dass sie echt ÜBERALL sind.. Arme, Beine, Bauch, Po, Intimbereich. Ich will da mal auf mein Alter anspielen, ich werde 17. -.-' Und aussehen steht halt in unserer Gesellschaft echt hoch und wenn man, wie ich, nicht gerade schlank ist, muss man halt mit guter Haut punkten, kann ich auch nicht.

Hinzukommt, dass ich seit August starke Schmerzen in der Hand hatte: Diagnose PSA. Und rein von den Schmerzen her, würde ich sagen, ist es noch in mehr Gelenken. Vorher hab ich gedacht: "Wenn die Diagnose PSA kommt, schmeißt du dich vor'n Zug.." Doch es ging. Ich hab's nicht gemacht, lest ihr ja. Auch wenn es nicht einfach ist. Die beste Aussage war von meinem Hausarzt: "Sie sind 16! Wie soll das werden, wenn Sie 61 sind?"

Und ganz ehrlich: Wer ich ein Tier, hätte man mich schon lang eingeschläfert, davon bin ich überzeugt. Und ich glaube, hätte ich meine Hunde, mein Pflegepony, mein Meerschwein und meine Freunde nicht, wäre der Zug echt schon eine nette Option gewesen. Aber vor allem die Tiere halten mich. Klingt doof, ist aber so. Manche nehmen sich Psychiater: Ich geh 'ne Runde Reiten.

Es klingt Scheiße, sich hier zu beschweren (entschuldigt meine Wortwahl, aber man muss es sagen, wie es ist) und anderen hier geht es noch viel dreckiger. Aber das musste grad einfach mal sein. Und ich weiß, ich predige hier auch oft: "Nimm's nicht so schwer, man lernt damit leben" aber manchmal denk ich mir echt "Was hab ich getan, dass mir sowas angetan wurde?".

Ihr müsst hier auch gar keine tiefen Philosphischen Texte drunter schreiben oder "es wird besser"... Aber manchmal muss man sowas einfach los werden. Und da ihr Ahnung habt..

Gratulation an alle, die das bis hier unten gelesen haben. Bekommt 'nen imaginären Keks.

Rechtschreibfehler kann man behalten, falls jemand welche findet.. Finde Korrekturlesen extrem langweilig..

Jetzt kennt ihr alle meine ganze, langweilige PSO-Geschichte.

LG

Sarah.

[Hardy]

Hallo Sarah,

ich finde es gut, dass Du die Problematik hier ausführlich erzählt hat. Sie gleicht sicher in vielen Details auch den Abläufen bei anderen Freunden hier in Forum und Chat.

Das es Dich so fett erwischt hat, ist schade. Aber ich denke, wenn Du konsquent weiter an einer Lösung (Besserung) arbeitest, dass sich der Erfolg irgend wann einstellt.

Vielleicht solltest Du, wie ich es machen würde, eine Rehabilitation über die Krankenkasse anstreben? Bad Bentheim, z.B. könnte eine der Lösungen für Dich sein.. Kannst ja mal drüber nachdenken und diesbezüglich mit Deinem Arzt sprechen..

Bleibe schön hier bei uns und lese nach, frage einfach oder halte Dich ab und an im Chat auf. Wahrscheinlich tut es Dir gut.

Ich wünsche Dir eine baldige Besserung und zukünftig eine gute Zeit.

Hardy

[gymnosophist]

danke für den keks liebe sarah...

aber eine grazile flamenco tänzerin aus andalusien wäre mir lieber. soviel zu imaginären wünschen die uns gelegentlich amüsieren.

nun...es gibt eben phasen im leben, die ein hindernis darstellen. in unserem fall, ein hindernis das in absehbarer zeit nicht aus der welt zu schaffen scheint. was machen wir nun?..ich könnte hier unmengen von argumenten aufzählen. das tu ich aber nicht!...diesen weg müssen wir in jedem abschnitt des alters individuell selbst gestalten, mit oder ohne psoriasis, mit oder ohne großen nase, mit oder ohne leukämie und usw. aus dem beitrag lese ich einen aufgeweckten individuum heraus, dass sicherlich mehr optionen und alternativen im leben verarbeiten kann.

l.g. gymnosophist

[Sarah M]

Hallo,

Danke für die lieben Antworten.

Hardy: eine Reha oder Kur wurde mir neulich erst abgelehnt.. Krankenkassen eben.. Obwohl mein Arzt sie für sinnvoll erklärt hat..

mein Problem ist, dass mir halt auch viele Steine in den Weg gelegt werden, weil die Ärzte ja auf eine dumme Schülerin nicht hören (ich mit meinen Diagnosen und versuchen bis jetzt immer recht hatte). Die Diagnose PSA steht ja noch nicht lange, aber schon direkt als es hieß, dass die Schmerzen nicht von einer Sehnenscheidenentzündung stammen, war es mir klar. Einfach, weil ich's im Gefühl hatte. Jetzt hatte ich Termine bei einem Chirurgen und viele Termine beim Hausarzt und sollte einen Termin beim Rheumatologen machen.. Den hab ich. In neun Monaten. Ein Freund von mir direkt: 'die spinnen doch! In der Zeit kannst du ja noch ein Kind kriegen'! (scherzhafter Weise) jetzt macht mein Hausarzt einen Notfalltermin aus..

Es läuft halt viel nicht wie es soll, vor allem habe ich Angst, dass ich meinen Berufswunsch nicht verfolgen kann (Physiotherapeutin für Kinder und Jugendliche mit körperlicher Behinderung, gerne auch nur Pferden und Hunden und/oder Psychologin).. Und vor allem meine Pferde und Hunde, die ich momentan habe sind mir ja ziemlich wichtig.. Und wenn meine Knie, Sprunggelenke oder die Hüfte irgendwann so stark befallen sein könnte, dass ich das nicht mehr machen darf, das wäre Horror.

Viele sagen "so viel wie du machst, müsstest du eigentlich spindeldürr sein" hihi.

Na ja.

@gymnsosophist: meinetwegen bekommst du deine imaginäre Tänzerin.

Mein Krebsrisiko ist außerdem erhöht, btw.. hoffen und glauben wir einfach, dass ich nicht noch mehr gestraft werde.

Eieiei.. Jetzt hab ich lang geschrieben und viel Text kam nicht raus.. demnächst schreibe ich keine langen Antworten mehr vom Handy.

Danke fürs lesen.

Lg Sarah.

[Supermom]

Liebe Sarah,

den Chirurgen hörst du dir bloß an...keine OP. Lass das bitte nicht sofort zu. Auch dein Hausarzt wäre in der Lage im Falle einer PSA zu handeln.

Tja mit den Berufswünschen ist das so eine Sache...ich wollte damals Hebamme werden...dann kam die PSA und mit ihr die Einsicht...das wird nix. Das Abitur wäre gut...das wäre der erste Schritt Richung Psychologie...

Physiotherapie ist tatsächlich ein Knochenjob...

Solange deine Knochen nicht umgbaut sind ist nicht alles verloren. Ich bin trotz 32 Jahre PSA noch sehr beweglich. Rede bitte mit deinem Hausarzt, ob er nicht schon mit einer Therapie (MTX oder Arava...) mit dir beginnen kann, um Schlimmeres zu verhindern.

Und bleibe in Bewegung...trotz Schmerzen!

Alles Liebe dir!

herzlich Supermom

[Sarah M]

Hallo Supermom,

Mein Chirurg ist eh für'n ***. Ich mag den eigentlich nicht mal, aber sollte erstmal hin. Eine OP kommt für mich erstmal nicht in Frage. Dafür fühle ich mich doch noch zu jung..

Ich hab am 10.2. einen Termin beim Hautarzt, der sollte mit mir alles besprechen, von Medikamente bis Beruf und alles. Einmal die Palette durch. Auch dies ist ein Notfalltermin, übrigens.. Die Sprechstundenhilfe hat mich zwischen geschoben, eigentlich hätte ich einen Termin im Mai gehabt.

Habt ihr noch Ideen, wie man PSA in neuen Gelenken diagnostiziert, ohne, dass die Ärzte wieder auf dumme Gedanken kommen(Salbenverband, Gips und irgendwann dann doch MRT), eventuell auch ohne MRT? Das dauert immer so lang.

An der Bewegung mangelt es mir nicht.. Ich gehe einmal die Woche in die Reitstunde, fahre jedoch mindestens zwei mal die Woche zum Pony. Außerdem hab ich mittlerweile fünf Hunde, die trainiert, bewegt und bespaßt werden wollen, also eine 7 Tage Woche. Manchmal denk ich mir zwar "heute nicht.." aber da sind die Hunde in der Regel dagegen.

Ich wohne außerdem im dritten Stock in einem Haus ohne Aufzug, dafür mit Wendeltreppe. Muss also jeden Tag mehrmals viele Treppen steigen..

MTX bin ich ehrlich gesagt skeptisch gegenüber.. Ich habe bei fast allem immer Nebenwirkungen und die von MTX klingen nicht nur nach leichter Übelkeit oder Kopfweh..

Avara kenn ich gar nicht..

Aber da muss ich den nächsten Monat abwarten..

Lg Sarah.

[Supermom]

Drück dir so die Daumen!

Leide mit...kommt mir alles so bekannt vor.

[bushman]

Hallo Sarah^^

ich habe schon einmal in einem andern Thread geschrieben, dass hochdosiertes und planzliches Vitamin E bei PSA helfen kann. Vielleicht wäre das eine Option bevor du mit den rezeptpflichtigen Medis anfängst. Wünsche dir, dass es dir bald wieder bessert geht

Viele Grüße bushman

[VanNelle]

Drück dir auch die Daumen, liebe Sarah.

Halte durch.

[Sarah M]

Hallo,

Ja das sollte ich dann vielleicht mal ausprobieren, Bushman.

Aber wisst ihr, wie die Ärzte schnell (verhältnismäßig) und ohne lange zu rätseln auf die Idee kommen, dass ein neues Gelenk befallen ist? Bei meiner Hand zog sich das fast ein halbes Jahr.. Und wie gesagt: von den Schmerzen her würde ich noch andere Gelenke sagen..

[Supermom]

Nein, das ist einafch nicht ersichtlich...wenn heiß und rot natürlich sofort erkennbar...aber ich merke auch verschiedene Stellen, wo die Ärzte es nicht feststellen und so lange es nicht verformt ist...

Es kommt aber auch nicht darauf an wieviele Gelenke befallen sind. Tatsache ist: Du hast PSA und du musst eine Basistherpie bekommen um deren Verlauf zu verzögern oder aufzuhalten.

Drück dir so die Daumen, dass da schnell gehandelt wird.

[Sarah M]

Ja, das ist klar.

Okay, dann muss ich einfach erstmal den Termin abwarten. Hoffe halt nur, dass ich nicht mal wieder auf irgendwas reagiere. Ich vertrag nicht mitlerweile nur noch so wenige Sorten Antibiotika zum Beispiel, dass mein Arzt schon am Verzweifeln ist (ich nehm das Zeug eigentlich mitlerweile nicht öfter wie jemand anderes, hatte im Kindergarten und Grundschule aber viel mit Zecken und den Folgen zu tun).

Aber wird schon. Deswegen hab ich auch 'n bisschen Angst, dass mein Hautarzt ankommt mit MTX oder sonst irgendwas, wo Nebenwirkungen halt nicht nur so mehr oder weniger kleine Sachen sind.

Aber ich will wenigstens versuchen mal optimistisch zu sein.

[Supermom]

Behalten den Optimismus...bitte...schau, mir geht es meistens gut....und ich habe die Psa doch auch in der zarten Jugend bekommen...bisher war mein Leben meistens umwerfend schön oder zumindest sehr interessant...es wird auch für dich einen Weg geben...du wirst ihn finden und ab und an gehen wir ihn hier gemeinsam....

Du glaubst nicht wie sehr ich dir wünsche, dass ganz schnell gehandelt wird!

[Hucki]

Hallo Sarah,

ich wünsche dir auch gute Besserung und vor allem einen kompetenten Arzt, der schnell und hilfreich deine Beschwerden behandelt.

Hast du bei akuten Beschwerden schon mal Fotos gemacht? Das habe ich auch als Tip erhalten. Dem Arzt hilft es manchmal weiter, wenn man das mal zeigen kann. Vor allem, weil manche Beschwerden durch das eigene Tun schnell wieder abklingen, schliesslich sammelt man ja auch selbst seine Erfahrungen, was einem gut tut und was den Prozess verschlimmert. Dann ist beim nächsten Arztbesuch " mal wieder nix zu sehen", nur deswegen, weil man gegen die Schmerzen angegangen ist, was irgendwie ja einsehbar sein sollte, oder?

Halt durch und bleibe dran.

Liebe Grüsse von Hucki

[Majaline]

Hi,

kann man denn mit einer Szintigrafie nicht Entzündungsherde an den Gelenken feststellen? Oder bringt das erst was, wenn die schon schlimm befallen, geschädigt sind.

@Sarah M

Ich war auch sehr skeptisch wegen dem MTX. Nehem es jetzt seit Oktober. Wenn man vom Nervenzusammenbruch beim Spritzen absieht hab ich keinerlei Nebenwirkungen. Und das Schöne ist, es wirkt. Die Schmerzen gehen zurück und die Beweglichkeit wird besser.

[Sarah M]

Hallo Majaline,

Ja mein Hausarzt meinte auch was von einer Szintigrafie.. Aber na ja.

Na ja, wir hatten hier im Chat schon drüber gesprochen, wegen MTX und ich hab auch mal ein bisschen was dazu gelesen. Das zeug soll ja schon ziemlich rein hauen. Und das Erbgut kann geschädigt werden.. Und ich bin noch jung, ich wollte irgendwann auch Kinder haben. ;D aber wie gesagt, das muss ich sehen.. Wenn Doc sagt muss, muss, wenn nicht, auch gut..

@Hucki

Nein, Fotos habe ich noch nicht gemacht.. Man sieht nämlich äußerlich auch so gut wie nichts. Also, eigentlich sieht man gar nichts. und ich hab leider kein Gerät, das durch haut gucken kann..

Oder meinst du von der PSO? davon lassen auch ja schnell Bilder machen.. Hab ja meine mobile Kamera mit Anruffunktion immer dabei..

LG.

[Hucki]

Nein , ich meine schon geschwollene Gelenke. Das kann mal ein Fingergelenk sein, oder ein Ellenbogen, oder manchmal auch eine Rötung. Fakt ist doch, dass diese Schwellungen und Rötungen oft sehr bald wieder verschwinden und gerade beim Doktor wie weggeblasen sind.

[poldi1]

Hallo Sara! Ich habe vor kurzen eine Szintigrafie gemacht, und man kann sehr gut Arth. Endzündungen erkennen,würde ich dir anraten- tut nicht weh. Schön das du im Netz bist, liebe grüsse aus Österreich poldi

[Sarah M]

Ich hab auch nicht Angst, dass es weh tut.. Sondern die Strahlung macht mir Sorgen. werd da mal meine Bio-Lehrerin fragen, die hat auch Chemie.. Auch wenn im Internet stand, dass die manchmal weniger ist wie bei einer Röntgenaufnahme..

na ja. Wird sich alles ergeben.

[klf]

Ach Sarah, davor musst du nun wirklich keine Angst haben.. Bekommst evtl zwar ein Kontrastmittel gespritzt aber auch das ist null komma nix wieder draussen..

Und letztendlich nutzt es ja nix, denn dir soll ja geholfen werden.

Also kneiff den Mors mal zusammen und los gehts. Hinterher wirst du nur sagen: ach alles nicht soooooo schlimm..

Drück dir die Daumen..

LG

Jan

[Sarah M]

Erstmal: YAY! Ich bin beliebt (eben war neben dem Thema ein Stern *___*)

Und zweitens: Ich hab so relativ gute Nachrichten..

Ich hab einen früheren Termin beim Rheumatologen bekommen, auch wenn nicht bei der Klinik in Bad Endbach, zu der ich eigentlich wollte. Da hätte ich ja, wie gesagt erst im September einen Termin gehabt und selbst ein Notfalltermin wäre erst im August gewesen (wo bleibt da der Notfallfaktor, bitte?).

Jetzt hab ich am Montag einen Termin. Hätte ich keinen konkreten Tag geäußert (Montags kann mein Papa sich frei nehmen), hätte ich wohl auch schon früher gekonnt. Aber na ja.

Zu dem Typ wollte ich zwar eigentlich nicht, weil ich über den im Internet nicht so gutes gelesen hab (falsche Diagnosen und sowas) aber versuch ich mal mein Glück.

Irgendwelche Tipps? Was ich mir gar nicht andrehen lassen sollte, wonach ich fragen sollte? Was ich mir gar nicht gefallen lassen muss?

LG

Sarah.

[Sarah M]

Nachtrag: Montag der Termin ist abgesagt, habe am dritten einen Termin bei einem Kinder- und Jugendrheumatologen.

[Supermom]

Nachtrag: Montag der Termin ist abgesagt, habe am dritten einen Termin bei einem Kinder- und Jugendrheumatologen.

...sehr gut! Freu mich mit dir. Hoffentlich weiß er was er tun muss!

[Sarah M]

Ich hoffe auch, das soll der Chef einer Klinik sein und eine Bekannte kennt den wohl.

Der soll wohl wirklich gut sein.

[EmeP]

Ich kann dich genau verstehen. Es ist auch total wichtig, ich mal richtig auszukotzen !Ich denke auch, dass du das in den Griff bekommen kannst. Ich denke, dass wir alle positiv bleiben müssen (ich weiß wie schwer das teilweise ist!). Ich würde auch echt mal bei der Krankenkasse anrufen. Oftmals bezahlen die einem mehr als man denkt, man muss es einfach nur versuchen....